Krebs-Kompass-Forum seit 1997

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ja, mich hat es auch erwischt.(Sept. 2008)
Bei dem ersten Check-Up meines Lebens.
War klar, dass ich gesund bin. Tat ja nichts weh, bin ja (fast) noch ganz jung.

Doch bei der Sono entdeckte mein Internist etwas an der re. Niere (hat gleich von bösartig gesprochen). Danach CT innerhalb einer Woche war ich operiert.
Recht "kleines" NZK (unter 4 cm) hat aber schon ins Fettgewebe infiltriert.

pT 3 a, pN0, cM0, R0, GII.

Da dies laparoskopisch operiert wurde war ich relativ schnell wieder fit. Ausserdem hab ich 2 liebe Mädels und einen geschockten Mann, zu denen ich schnell wieder heim wollte.
Mir gehts jetzt echt gut!:)
Natürlich habe ich auch zwischendurch Zweifel ob bei mir alles richtig läuft (Nachsorge), aber da hab ich ja jetzt das Forum (ich finde es super wie ihr euch umeinander kümmert) und Gott sei Dank - die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten entdeckt.

So, das wars jetzt - meine Geschichte -

Ich wünsch Euch allen alles Gute
Liebe Grüße von Monika

Liebe Monika,

ich drücke dir ganz fest die Daumen das nix mehr hinterher kommt!!!!:pftroest:

Und ja, dieses Forum ist echt ein Geschenk!

LG Kathi

Auch von mir alles Gute Monika.

Ja das Thema Nachsorge. Da musst Du immer am Ball bleiben und meistens auch selber die Initiative ergreifen um eben die Nachsorge am laufen zu halten. Die Erfahrung musste ich auch schon machen. Es sei denn, Du hast einen sehr guten Nachsorge-Arzt.
Hier im Forum findest Du aber auch alles Wichtige zum Thema.
Also,
die Daumen hoch und durch.
Viele Grüße,
Albrecht :winke:

Hallo Monika,

ich war auch "ziemlich jung" bei der Diagnose (39 Jahre), hatte auch einen T3a (6.5cm, auch Infiltration des Fettgewebes), einen geschockten Ehemann und eine Tochter. Das ist auf den Tag zwei Jahre her. Ich bin (bis jetzt) metastasenfrei geblieben und hoffe diesen Status lange zu behalten :).

Nun Fragen an dich:
-was fuer einen NZK hast du (klarzellig, oder...)?
-wie wurde der Status M0 festgelegt (CT, MRT, usw.)?
-wo machst du deine Nachsorge und welches Nachsorge-Schema wurde dir
vorgeschlagen?

Bitte halte dich an das Nachsorgeschema das hier empfohlen wird (von der Uni Mannheim). Falls dein Arzt keine Ahnung hat, Arzt wechseln oder dem Arzt das Schema auf den Tisch legen.

Ich komme gerade von Frankfurt (Forum). Ich bin sehr beeindruckt, viele die hier Schreiben haben ein Gesicht bekommen und mir kam es vor, als ob ich sie schon ewig kennen wuerde. Ich habe unglaublich viel gelernt und bin heil froh und dankbar. [gelöscht].

Ansonsten positiv Denken, sich an die Toechtern und an das Leben freuen!

LG,

Kinga

Liebe Monika,

ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Schön, dass Du das Lebendhaus und das Forum schon so früh entdeckt hast. So bist Du doch im Vorteil und kannst Dich bestens informieren. Nachdem Du einen T3a hast, solltest Du alle 3 Monate ein CT Thorax und Abdomen machen. Hast Du schon ein Knochenszintigramm bekommen? Das solltest Du auch jetzt und dann etwa alle 2 Jahre machen lassen. Wenn Du das alles befolgst bist Du schon mal auf der sicheren Seite. Außerdem wohnst Du nicht weit weg von München, sollte es bei Dir Probleme geben kommst Du nach München nach Großhadern.
Denk immer positiv und habe keine Angst, es gibt heute bei einem Rezidiv schon so viele Möglichkeiten, sodass man lange als chronisch Kranker damit leben kann.
Ich wünsche Dir aber trotzdem viel Kraft für den Kampf gegen den Krebs.

Solltest Du mal Lust haben zu unserer Gruppe Nierenkrebs naxh München zu kommen, schreib mir einfach, dann schicke ich Dir die Termine. Wir sind eine tolle Truppe und treffen uns etwa 1x im Monat.

Nächstes Jahr kannst Du dann auch zum Forum nach Frankfurt fahren.

Übrigens, mein Mann kommt nach 13 Jahren och nicht mit meiner Krankheit zu recht.

Hallo alle Zusammen,
danke für all die guten Wünsche. Habe leider vergessen zu schreiben, dass ich im Sept. 2008 an NZK erkrankt bin.

Hallo Kinga,
Es war ein bis mittelgradig differenziertes, klarzelliges NZK . Es zeigt ausgiebig regressive Veränderungen(?).M0 wurde durch CT-Abdomen-Thorax festgestellt. Schädel-Ct wurde 3 Monate vor dem NZK gemacht, weil ich sol höllische Kopfschmerzen hatte. War alles o.k..

Die Nachsorge hab ich im 1. Jahr in der Uniklinik Ulm machen lassen (1/4 jährlich CT Abdomen, Rö. Lunge, Blut, Urin).Das 2. Jahr bei meinem Internisten(1/4 jährlich Sons, Blut, Urin) und zusätzlich 1/2 jährlich CT Abdomen, Rö.-Lunge.
Jetzt im 3. Jahr soll ich 1/2 jährlich Sono und 1 x im Jahr CT Abdomen, Rö.-Lunge.
Bei der letzten Sono im Februar (Wartezimmer voll - keine Zeit) ging ich relativ ohne Angst zur Untersuchung, kam aber voller Angst wieder raus. Bei dieser Hektik die mein Doc hatte glaube ich nicht, dass er gründlich genug gesucht hat, er kam mir auch ziemlich durcheinander vor. Er fragte u. A. wann ich die nächste Nachsorge in Ulm hätte (dabei war schon seit 1 Jahr vereinbart, dass er die macht).
Daraufhin hab ich wieder mal im Internet gestöbert und das Forum gefunden-
also hatte es wenigstens etwas gutes. Nach einem Gespräch mit dem LH habe ich mich entschieden die nächste Nachsorge im September (dann sind es 3 Jahre) wieder in Ulm machen zu lassen und bestehe dort auf CT Abdomen und Thorax.

Hallo Marita,
danke für die Einladung zum Treffen in München. Ich habe die Termine schon gefunden. Vielleicht komm ich im April oder Mai.
Knochenszini hat man bei mir noch keins gemacht. Hat man weder in Ulm noch sonst wo angesprochen. Manchmal denke ich, ich soll nicht so hysterisch sein, aber wenn man eure Lebensgeschichten liest gibt es wohl kein Zuviel an Vorsorge.

Eine Wahrsagerin hat mal vor Jahren meine Hand genommen und gesagt:
Du Gute Frau, langes Leben, 83 Jahre.
Damals dachte ich: naja, 83 ist ja nicht sooo besonders lang.
Heute denke ich: 83 Jahre cool. - Soll sie Recht behalten.

Nochmals danke an alle
Liebe Grüße Monika

Liebe Monika,

im Mai komme ich nicht nach München zum Treffpunkt Nierenkrebs, da ich da im Urlaub bin.

Liebe Grüße

Marita

Hallo Monika,
da hört sich doch sehr gut an:
"Es zeigt ausgiebig regressive Veränderungen"!
D.h. es (das Ding) ist bei der Entdeckung schon im Zurückgehen begriffen.
Damit bist Du den 83 Jahren schon wieder ein Stück näher.
Außerdem war es ja nur 4 cm groß oder klein . . .
Damit sehe ich keine große Gefahr der Metastasierung.
Aber sicher bist Du damit wohl leider nicht.
LG
Rudolf

Hallo Rudolf,
danke für deine Antwort.
Da haben mir die Ärzte wohl was ganz tolles nicht erzählt:). Danke für deine Aufklärung. Hört sich doch ganz gut an.
LG Monika

Hallo Zusammen,
ich hätt da mal eine ganz andere Frage:
Ich möchte mich um einen neuen Job bewerben. Jetzt hab ich ja einen Behindertenausweis. Bei der Auschreibung des Jobs steht, dass Behinderte bevorzugt eingestellt werden. Jetzt weiß ich aber nicht ob ich meine Behinderung angeben soll - oder muss. Schließlich möchte ich nicht, dass der neue Arbeitgeber Angst hat, dass ich irgendwann Metastasen bekommen und dann ewig krankgeschrieben werden würde.
Hat jemand mit Ausweis schon irgendwelche (positive oder negative) Erfahrungen damit gemacht?
Es wäre ganz lieb, wenn ihr mit diese mitteilen würdet.
LG Monika

Hallo Monika,

zu diesem Thema kann ich dir positiv berichten. Auch ich hab mir eine neue Arbeit gesucht, und die haben mich ohne weiteres eingestellt. Auch hab ich sofort gesagt das ich Nierenkrebs hatte und jetzt einen Schwerbehindertenausweis habe. Der neue Arbeitgeber hat damit kein Problem und ich denke das man da auch etwas bevorzugt genommen wird.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Georg

Hallo Georg,
danke für deine schnelle Antwort. Hast du in der Bewerbung schon eine Kopie des Ausweise beigelegt oder erst beim Bewerbungsgespräch?
LG Monika

Liebe Monika,

wenn bei der Anzeige drin steht, dass Behinderte bevorzugt eingestellt werden,
dann würde ich es sagen, dann bekommst Du 5 oder 6 Tage mehr Urlaub. Außerdem hast Du nach der Probezeit einen Kündigungsschutz.

Ich kenne aber auch Jemanden, die in der alten Arbeit nach der Krebsoperation
auch als "behindert" behandelt wurde. Sie bekam keine großen Aufträge mehr.
Sie hat dann gekündigt und sich eine neue Stelle gesucht. Dort hat sie nichts von ihrem Krebs gesagt.

In Führungspositionen wäre ich auch vorsichtig, da kann man bei Beförderungen auch Nachteile haben.

Du wirst ja sicher nicht Vollzeit arbeiten!

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag.

Hallo Monika,
will Dir auch mal schnell berichten wie es mir mit meinen Bewerbungen ergangen ist. Hab ja selber im letzten Jahr und jetzt vor zwei Wochen den Job gewechselt. Eigentlich ist so eine Schwerbehinderung in der Jobhinsicht schon von Vorteil,gerade was Bewerbungen angeht. Potentielle neue Arbeitgeber dürfen dich mit dem Besitz des Ausweise nicht ohne trifftige Begründung vorher ablehnen. Ich habe bei jeder einzelnen Bewerbung meinen Ausweis in Kopie mitgeschickt und hatte von ungefähr 20 Bewerbung ca. 15 Vorstellungsgespräche. Was ja schon mal ein großer Vorteil ist, denn Du kannst die Leute dann von deinen Qualitäten und fachl. Fähigkeiten überzeugen. Bei den 15 Vorstellungsgesprächen waren letztendlich ungefähr 7 von denen ich eine Ablehnung bekam, die auch vernünftig begründet war,eben weil ich nicht die dementsprechende Grundausbildung bzw Diplom (Dipl. Sozialpädagogin)hatte oder weil mir als Einrichtungsleitung (Pflegeheim) die Führungserfahrung fehlte. Die anderen Stellen sagten mir nach dem Gespräch nicht zu bzw deckten sich nicht mit meinen Vorstellungen.. In den Vorstellungsgesprächen wurde ich auch gefragt ob meine Schwerbehinderung mich beruflich einschränkt, dass habe ich verneint. Bei einigen habe ich offen gesagt was ich habe,bei anderen nicht. Denn sagen musst Du nicht was du hast.
Noch ein Vorteil ist, dass in Betrieben ab einer bestimmten Größe eine gewisse Anzahl an Schwerbeschädigten angestellt sein müssen! Und von den Vorteilen einer Schwerbehinderung mal ganz abgesehen... 5 Tage Zusatzurlaub, steuerliche Ermäßigung und erschwerte Kündigungsbedingungen für den Arbeitgeber.
Sicher würde ich lieber meine Gesundheit zu 100% wieder haben wollen als diesen Ausweis...zu mal ich ja keinen GdB von 60 mehr habe,sondern Anfang des jahres trotz Widerspruch auf 40 runtergestuft wurde...sollte man die Vorteile dann schon nutzen. Wenigsten etwas bei den sonst schon beschissenen Ausgangssituationen und dem "Makel" an Krebs erkrankt zu sein!!!

Hoffe ich konnt Dir etwas weiterhelfen

Ansonsten an ALLE: Mir gehts wie immer richtig gut, Sonnenscheinchen wie eh und je. Hab viel zu tun und leider wenig Zeit:mad: Und wenn ich am Abend zuhaus bin,ehrlich gesagt nicht unbedingt mehr die Lust mich an den Lapi zu setzen,da ich den halben Tag schon davor gehangen habe.
Mein neuer Job ist wie davor auch im Sozialdienst eines Krankenhauses....ich stelle also die AHB Anträge...im Vergleich zur Vorklinik ist es eine echte Verbesserung. Ich fahre keine Stunde mehr sondern nur noch 15min und verdiene knapp 800€ brutto mehr. Einziges Manko.....es ist nur ein Jahresvertrag als Schwangerenvertretung. Hoffe aber das ich dann übernommen werde.Will dann auch die Stunden reduzieren und wieder mehr Zeit für die Family haben. Mal schaun was wird.

Ansonsten wünsche ich Euch allen ein schönes Restwochenende

Liebe Grüße
Anke

Hey Monika,

ich hab mich immer persönlich beworben, ohne genau zu wissen ob gerade jemand sucht, aber hab da auch dann gleich erwähnt so und so ist es.

Später dann wo es dann offiziell wurde, wurde natürlich eine Kopie vom Ausweis gemacht und so. Aber zur Einstellung hat bei mir ein ganz normales Gespräch gereicht.

@Anke:

Hey, wurdest du jetzt echt auf 40 runtergestuft? Ich hab zwar noch 60 aber befristet. Ich überleb mir schon was 2015 wird aber das ich "wenigstens" 50 oder 40 und schwerbehindert gleich gestellt halten kann macht mir schon ein wenig Gedanken. Das wär praktisch wegen dem Kündigungschutz und so. Welche Erfahrungen hast du da gemacht?

Ich wünsche euch einen schönen restlichen Sonntag!

Liebe Grüße
Georg