Aderhautmelanom
 

Hallo zusammen,
seit bei meiner Mutter (67) im August 2006 diese Diagnose gestellt wurde, lese ich hier oft, schreiben tu ich aber das erste Mal.
Sie muss den Tumor schon seit Jahren gehabt haben, Dr. Esser in Essen hat ihn vermutlich bei den jährlichen (privat bezahlten) Untersuchungen schlicht übersehen.
Das Aderhautmelanom wurde im September 2006 im Klinikum Essen bestrahlt und ist angeblich tot, die Zellreste werden langsam "abtransportiert". Im Anschluß machte man u.a. ein MRT, es waren bereits 4 Metastasen von 2-5 cm in der Leber, die theoretisch oparabel sind, doch sagte man uns, daß das onkologisch keinen Sinn mache, ebensowenig wie LITT oder all die anderen Therapien, bei denen man den Tumor verletzt. Nicht bei Metastasen vom Aderhautmelanom, zumal in der Leber noch weitere winzige Metastasen unter 0,5 mm zu sein scheinen.
Eine mehrmalige Chemoembolisation im Marienhospital Düsseldorf mit Cisplatin hat nichts gebracht, der Tumor ist seit Diagnosestellung unverändert. Nun ist Fotemustin dran und man denkt über einen Port nach. In München hat man grünes Licht für SIRT gegeben, aber diese Möglichkeit wollen wir uns aufsparen für den Fall, daß die Embolisation mit Fotemustin auch nichts bringt.
Das Aderhautmelanom ist ein seltener Tumor mit speziellen Eigenschaften, Forschung lohnt sich aber hier für die Pharmaindustrie nicht, auch Literatur dazu ist recht spärlich. Ich denke, was ich online finden konnte, habe ich gelesen, selbst Studien, in den, nebenbei angemerkt, Patienten als "Material" betitelt werden.
Was mir fehlt, ist jemand, der mir sagen kann, worauf wir uns einrichten müssen. Meiner Mutter geht es eigentlich gut, hat keinerlei Symptome, die leberwerte sind gut, sie sieht kein bischen krank aus. Die Ärzte sind alle sehr nett und vorsichtig, sagen, wenn man den Status Quo durch Chemoembolisation erhalten könne, könne man das viele, viele Jahre so fortführen.
ABER: Metastasen können Metastasen bilden. Eine Portader kann man vermutlich auch nicht beliebig oft anpieksen. Und wenn ich an die Ergebnisse der Studien denke...
Frage ich danach, dann kommen mitleidige Blicke und Rumgedruckse. Ich habe nicht den Eindruck, daß die Ärzte ehrlich sind.
Meine Mutter freut sich so sehr, daß sie nun seit gerade 3 Jahren Oma ist, lange hat sie auf das erste Enkelkind warten müssen. Sie ist eine so aktive Frau, die gerne lebt, viel unternimmt, sich für 1000 Dinge interessiert und engagiert. Natürlich will sie leben und ich wünsche mir nichts mehr als das. Würde das Sinn machen, würde ich meine Leber mit ihr teilen (onkologisch gesehen Unsinn, ich weiß). Ich weine und wüte und bin deprimiert, die ganze Palette eben, und das ist ganz normal, denke ich. Es ist so schwer, damit umzugehen. Und doch...
...ich will verdammt nochmal Ehrlichkeit seitens der Ärzte.
Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand antwortet.
Liebe Grüße von
Sabine

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Sabine,

dass sich bisher noch niemand bei dir gemeldet hat, hängt sicher mit dieser seltenen Krebsart zusammen.
Ich bin Angehörige eines krebskranken Vaters (Speiseröhre/Zunge) und habe keine Ahnung von der Krankheit deiner Mutter, will dir aber trotzdem schreiben. Du hast im Internet schon einiges gesucht und wahrscheinlich schon vieles gefunden. Ich habe den Suchbegriff trotzdem eingegeben und bin auf das Klinikum Hamburg-Eppendorf gestoßen, habe dabei dann festgestellt, dass der Beitrag – in dem auch die Behandlung besprochen ist – von einem Prof. oder Dr. des Klinikums Essens zur Verfügung gestellt wurde...........aber dort wart ihr ja selbst schon. Ich werde trotzdem noch weiter nachsehen (vielleicht bringt eine andere Suchmaschine andere Treffer) und mich deshalb wieder melden. Nach dem Befall des Auges scheint hauptsächlich die Leber angegriffen zu werden, wenn ich das richtig verstanden habe!?

Aber erstmal: Egal um welche Krebsart es sich handelt, bitte die allg. Prognosen über Lebenserwartung nicht als unabänderlich nehmen. Gebt die Hoffnung nicht auf, viele hier können vom Gegenteil erzählen. Dass die Ärzte rumdrucksen hängt sicher damit zusammen, dass sie keine richtige Erfahrung mit dieser Krebsart haben. Sprich sie einfach darauf an und bitte um klare Antworten. Gibt es denn keinen einzigen Facharzt dafür????? Natürlich habt ihr ein Recht auf Aufklärung und der Arzt sollte auch so offen sein dazu zu stehen, wenn er mit seinem Latein am Ende ist. Es ist schlimm, wenn ihr nirgendwo einen versierten Ansprechpartner habt.

Deiner Mutter geht es zur Zeit gut, das ist wichtig. Diese Lebensenergie ist die beste Medizin und oft Voraussetzung für einen guten Verlauf. Mit deiner Wut, deiner Angst und den Depressionen nach einer solchen Diagnose bist du auf jeden Fall nicht alleine! Das ist immer eine Wendung im Leben. Ich werde mich morgen wieder bei dir melden, Kopf hoch, ich suche auch mal für dich im www. Melde dich doch mal zurück und schreibe, wie es euch geht.

Viele Grüße, Heike

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Sabine,

ich habe noch was gefunden: Das Aderhautmelanonom wird oft unter "Hautkrebs" erwähnt und hier im Forum habe ich folgenden Tread hier im Forum gefunden:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...derhautmelanom

Der letzte Beitrag ist vom Oktober 2006, vielleicht hilft es dir weiter,

Heike

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Sabine,
ich schreibe heute auch hier zum erstenmal. Ich kann deine Angst gut nachvollziehen, denn meine Mutter(55) bekam im Dezember 2006 auch die Diagnose "Aderhautmelanom" gestellt. Seitdem bin ich eigentlich unentwegt im Netz unterwegs und suche Informationen. Leider sind diese Aufgrund der geringen Krankheitsrate eher dürftig und meist auch aus der gleichen Quelle. Hier ist eine Seite die so ziemlich alle Informationen enthält die ich im Netz finden konnte

:--> http://www.krebs-webweiser.de/

Einfach dort nach Aderhautmelanom suchen. Vielleicht findest du da noch etwas was dir weiterhilft. Ansonsten hab ich auch ein paar wissenschaftliche Arbeiten dazu, aus denen man aber eher nur schwer Informationen bekommt, aber ich kann sie Dir gerne zukommen lassen wenn du willst.
Bei meiner Mutter wurden zum Glück keine Metastasen in Lunge oder Leber festgestellt, aber die Angst ist natürlich trotzdem groß, da sie ja so klein sein können dass man sie noch nicht feststellen kann.
Ich hätte auch eine Frage an Dich. Letzte Woche war meine Mutter zur Brachytherapie mit Ruthenium in Essen. Der Applikator blieb 7 Tage auf dem Auge. Nun ist sie wieder zuhause und hat ziemliche Schmerzen und sieht auf dem Betroffenen Auge doppelt. Der Arzt sagt dass das normal sei und zum Heilungsprozess dazugehört. Und dass das auch noch eine ganze Weile so bleiben wird. Kannst du das in irgendeiner Form bestätigen? Oder kannst du mir kurz schildern wie bei dir der Heilungsprozess verlaufen ist und wie lange es gedauert hat? Das wäre nett...
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter ganz viel Kraft und Lebensmut, denn anders glaube ich hat man gegen diesen fiesen Krebs leider keine Chance...
Also nie die Hoffnung aufgeben.

Viele Grüße Nico

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Nico,
danke für die lieben Worte.
Bin sehr im Zeitdruck, meiner mutter geht es inzwischen sehr schlecht, deswegen heute nur kurz:
Ja, bei meiner Mutter war das auch so. Bis heute hängt das Lid ein wenig runter, sie hat einen sich ausweitenden "Blinden Fleck" und sieht auch gelegentlich doppelt. letzteres ist aber inzwischen fast vollständig verschwunden. Schmerzen hatte sie auch, die aber, wie sie meinte, "auszuhalten" waren. Was auch immer das heißt. Das empfindet vermutlich jeder Mensch anders.
Meine Mutter war übrigens auch in der Uniklinik Essen.
Dir und Deiner Mutter alls Gute, ich hoffe für Euch, daß niemals Metastasen auftauchen. Und verlasst Euch um Himmels Willen nicht auf die Sono, da war bei meiner Mutter nämlich auch nichts zu sehen. Sofort zum MRT!
Liebe Grüße von
Sabine

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Heike,

bin in Eile, meiner Mutter geht es inzwischen schlecht, aber für Deine lieben Worte und Deine Bemühungen wollte ich Dir noch schnell herzlich danken.
Melde mich bald wieder.
Dir und Deinem Vater viel Kraft!

Lieben Gruß,
Sabine

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Nico,

wollte mich wie versprochen nochmal melden. Ich hoffe, Deiner Mutter geht es gut.
Ist es besser geworden mit dem Sehen? Hat sie noch Schmerzen? Auch bei meiner Mutter blieb der Applikator 7 Tage auf dem Auge. Ob die Sehkraft nachlässt hängt, so sagte uns Prof. Bornfeld, davon ab, wie nah am Sehnerv der Tumor sitzt und wieviel Strahlung er abbekommt. Bei meiner Mutter war der Abstand groß, trotzdem ist der sehende Bereich leicht eingeschränkt. Die Doppelsichtigkeit ist fast ganz verschwunden, aber die Bestrahlung ist nun auch schon 6 Monate her. Auch die Schmerzen sind inzwischen verschwunden.

Noch ein paar Worte zu meiner ersten Antwort, die ich sehr in Eile geschrieben habe.
Es liegt mir fern, hier Panik zu verbreiten. Ganz sicher nicht. Aber die Sache mit den Metastasen und wie sie gefunden werden ist mir wirklich ein großes Anliegen.
Hätte meine Mutter auf den Rat der Ärzte gehört, wäre sie lediglich zur Sonographie gegangen. Das hat sie zunächst auch getan, kam mit strahlendem Lächeln raus und sagte, es sei alles in bester Ordnung.
Nun hatten wir aber im Bekanntenkreis vor gut 2 Jahren einen Todesfall, und im Zusammenhang mit der Erkrankung meiner Mutter erfuhren wir, daß die Todesursache ebenfalls ein Aderhautmelanom bzw. dessen Metastasen war. Diese waren im Sono nicht erkennbar gewesen und wurden erst gefunden, als die Lebermetastasen bereits Beschwerden machten (und das machen sie lange, lange nicht)
Es gilt aber: Je früher sie entdeckt werden, desto größer sind die Chancen, noch einige Lebenszeit MIT LEBENSQUALITÄT zu haben.
Meine Mutter hat also eine Überweisung zum MRT erstritten, wo sich 4 größere und zahlreiche Mikrometastasen zeigten. Was für ein Schock, hatte sie nach der Sono 3 Wochen zuvor doch eine ganz andere Info bekommen.
Deswegen kann ich an alle, die dies hier lesen, nur dringend raten: NICHT AUF DIE SONO VERLASSEN!!!!
Meine Mutter bekam zuerst eine Chemoembolisation mit Cisplatin, das wirkungslos blieb, nun versucht man Fotemustin. Trotz Embolisation sind die nebenwirkungen ziemlich heftig - breits nach der ersten Behandlung. Deswegen geht es ihr auch nicht gut derzeit.
Ich wünsche Euch auf jeden fall ganz viel Kraft. Metastasen müssen ja nicht sein, ich wünsche Euch, daß niemals welche auftauchen. Es ist schon so oder so fies genug, immer mit der Angst davor leben zu müssen. Nach der Diagnosestellung Aderhautmelanom war für mich am schockierendsten die erkenntnis, daß unser leben nie mehr so unbeschwert sein wird, wie es vorher war. Diese Diagnose verändert alles.
Alles Gute und herzliche Grüße von
Sabine

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Sabine,
erstmal ein großes Dankeschön dass Du Dir trotz Deiner Umstände die Zeit nimmst zu Antworten. Und ich muss Dir auch rechtgeben was die Diagnose angeht, auf einmal ist alles anderes. Man sieht vieles mit anderen Augen und macht sich Gedanken über Dinge an die hat man vorher überhaupt nicht gedacht...
Bei meiner Mutter war der Tumor ziemlich nah am Sehnerv, was natürlich noch beunruhigender ist. Die Schmerzen haben zwar etwas nachgelassen(sind aber immer noch da), aber die Doppelbilder nicht. Sie ist dadurch natürlich sehr eingeschränkt und hofft umso mehr dass bald Besserung eintrifft. Es sind ja aber auch erst 4 Wochen vergangen...
Das mit dem MRT werd ich ihr sofort sagen, es wurde diesmal zwar eins gemacht, aber nicht dass Sie in Zukunft nur zur Sono geschickt wird. Danke auch dafür. Ich wünsche Euch dass die derzeitige Therapie gut anschlägt und Ihr es weiterhin schafft stark zu sein. Zumindest scheint es bei Fotemustin eine gute Ansprechrate zu geben, soviel konnte ich aus dem Netz Erfahren, aber sonst ist es wie gesagt schwer an Informationen zu kommen. Umso wichtiger sind Foren wie dieses damit sich Betroffene austauschen können...
Liebe Grüße und viel Glück wünscht euch Nico

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Nico,
nun melde ich mich nach einer stressigen Zeit doch nochmal. Wie geht es Deiner Mutter? Jetzt sind ja doch einige Wochen mehr vergangen seit der Bestrahlung. Hat die Doppelsichigkeit etwas nachgelassen? Und die Schmerzen auch?
Bei meiner Mutter hat die Leberperfusion mit dem Fotemustin leider eine paradoxe Wirkung gehabt: Die Metastasen haben sich verdoppelt (an Größe) und es sind viele neue hinzugekommen. Nun bleibt nur noch systemische Chemo übrig, aber es sieht gar nicht gut aus :-( Die ersten Beschwerden tauchen auf, die Leberwerte sind schlecht, und sie versucht, obwohl sie eigentlich ganz genau Bescheid weiß, das alles zu ignorieren. Nicht einfach, damit umzugehen. Ich denke, sie ist vielleicht noch nicht so weit, den Tatsachen ins Auge zu sehen und lasse sie.
Ich wünsche Euch so sehr, daß bei Deiner Mutter niemals Metastasen auftauchen.
Alles Gute wünscht Euch
Sabine

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Heike,
ich habe eben Deine lieben Zeilen nochmal gelesen.
Wie geht es Deinem Vater? Du klingst so, als würdest Du Dich schon länger mit dem Thema "Krebs" beschäftigen.
Prognosen sind nicht unabänderlich, das ist wahr, und ich hoffe mal, daß Dein Vater jede pessimistische Prognose Lügen straft.
Leider gehts meiner Mutter nicht gut, die Metastasen wachsen trotz Fotemustin (bzw. gerade deswegen) und die ersten Beschwerden treten auf.
Klare Worte hatten wir aber inzwischen, als wir in Berlin an der Charité waren. Wir hatten dort ein Gespräch mit einem Prof. Keilholz, der sehr nett und sehr ehrlich war und auch Erfahrung mit Metastasen des Aderhautmelanoms hat, was ja wirklich eine Seltenheit ist. Er soll nun auch, sobald er aus den Ferien zurück ist, einen neuen Therapieplan erstellen. Berlin ist jedes Mal eine weite Reise, aber meine Mutter fühlt sich dort gut aufgehoben. Ergo ist es richtig, hinzufahren.
Vielen Dank nochmal, Heike, uns alles Gute für Dich und Deinen Vater.
Sabine

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Sabine,
Nico und Heike werden ja mitlesen, also zu meinem Fall ist anzumerken, was Deine Mutter bereits durchmachte, ihr noch bevorsteht bis es nicht mehr
geht, kommt mit Riesenschritten auch auf mich zu. Solange ich noch die Kiste
bedienen kann, möchte ich über das AM-Elend von Diagnose über Therapie am
eigenen Körper berichten, um eventuell anderen Betroffenen dieser seltenen
aber auch sehr aggressiven Krebsart hinsichtlich von Metastasierungen ein bißchen Hilfestellung geben zu können.
Hammerschlag auf Kopf (Diagnose AM) am 13.03.07, noch schlimmer aber, es
sind zwei Herde nebeneinander vorhanden. Ultraschall bereits RF 3,1mm.
Zum Woher keine ärztlichen Angaben. Sono der Leber und Thoraxbilder machen lassen für Tumorklinik L, wo am 11.04.07 bestätigt wurde Vorhandensein AM.
Aus dem Forum ließ sich erkennen, daß Sono u. Thoraxröntgen zu grobmaschig
sind, um Metastasen aufspüren zu können.Bat um sofortige MRT und CT der
mit Sicherheit zuerst befallenen Organe (Leber, Lunge....) und erhielt
Termin für PET (Positronenemissionstomografie) nüchtern am 24.04.07.
Gleichzeitig Termin des 1.Therapieversuches mittels Laserung für 04.05.07
stationär erhalten.
Infolge Wärmebehandlung sollen also die Krebszellen zerstört und am Wachsen
gehindert werden. Nach Angaben der Ärzte kann dabei umliegendes Gewebe
geschädigt werden, eine Sehnervbeeinträchtigung erfolgen und das Seh-
vermögen sich ebenfallks verschlechtern.
Kann das Tumorwachstum nicht eingedämmt werden, ist ein 2. Therapiever-
such mit Applikator (Beta- oder Gammastrahler) vorgesehen.
Aus der Literatur geht hervor, dieser Tumor ist sehr strahlenresistent und es
wird umliegend gesundes Gewebe beeinträchtigt, was bei weiterhin keinem
Erfolg der Brachytherapie für die Überlebenschance des Patienten zu einer
Enukleation (Entfernung) des Auges führen kann.
Mit Sicherheit ist dies auch keine Lösung über einen Therapieerfolg, weil
seit Tumorbildung auch die Tumorzellen im Körper unterwegs sind.
Bei bereits vorliegendem Matastasenbefall ist parallel die Chemopalette abzu-
fahren. Liebe Sabine, Deiner Mama noch viel fröhliche Stunden mit der
Familie, mir wird auch noch viel Kraft abverlangt werden.
Leider konnte kein Kommentar des Forums angeben, wielange es dauerte
von Chemo mit Cisplatin, Fotemustin, 5Fluoruracil, CPT11, LITT und SIRT
bis festgestellt wurde, es ist kein Erfolg erkennbar.
Die Literatur weist eine Überlebensrate von 6 Monaten bis 5,9 Jahre aus.
Ich finde nicht sehr hilfreich.
Wenn es interessiert werde ich meine Versuche der Tumorbehandlung hier
weiter aufzeigen.
Bereits jetzt ein Rat: Jedes Jahr 1x zum Augenarzt, ab 50 Pflicht
Jedes Jahr 1x zum Urologen, ab 60 Pflicht

Grüße vom Didi

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Didi,
es ist schon gemein genug, diese Erkrankung zu haben, aber daß man so wenig darüber weiß weil sie so selten ist macht das ganze noch viel schwieriger.
Meine Mutter war inzwischen im PSI in Villingen in der Schweitz. Dort arbeitet man mit Protonen und wird ab nächstem Sommer auch bewegliche Tumoren (wie z.B. Lebermetastasen) behandeln können. Man bestrahlt dort auch viele Aderhautmelanome. Es wird eine "Maske" angefertigt, über die dann bestrahlt wird, kein Applikator aufgenäht.
Der Vorteil soll - soweit ich als Laie das verstanden habe - der sein, daß die Protonentherapie nicht nur sehr wirksam, sondern auch schonend ist.
Das Auge wird nicht so sehr verletzt wie beim Aufbringen und Entfernen des Applikators. Außerdem geben Protonen ihre Strahlung erst dann frei, wenn Sie am vorbestimmten Ort ankommen, wodurch das gewebe um den Tumor geschont wird.
Vielleicht magst Du Dich ja im PSI mal erkundigen? Ich habe keine Ahnung, ob die GKVs diese Kosten übernehmen, meine Mutter hat zum Glück eine Zusatzversicherung.
Anbei ein Link:
http://p-therapie.web.psi.ch/faq.html?forprint
Alles Gute, ich melde mich wieder.
Sabine

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Sabi!
Danke für Antwort. Wie beschrieben datiert mein Befall seit März 2007. Diesen Hammerschlag nicht nur auf Kopp, sondern auch unter die Gürtellinie habe ich noch nicht aufgearbeitet, zumal ich durch "Schlaumachen" im Forum erst mal gesehen habe wie es anderen Betroffenen ergangen ist und noch ergeht. Abgeleitet davon muß ich somit annehmen letztlich auch von den Metastasen gekillt zu werden. Diese Ungewißheit belastet mich enorm. Momentan wurde am 24.04.07 in Uniklinik L eine PET gemacht, mit dem Ergebnis es wäre keine Metastasierung erkennbar. Ich sage NOCH nicht.Alles eine Frage der Zeit. Beeinflussen kann das Individuum Mensch hier nix mehr. Weiterhin wurde als 1. Therapiemaßnahme eine Laserung des Tumors im re Auge am 04.05.07 in L vorgenommen. Nach lokaler Betäubung mittels Spritze und pupillenerweiternder Tropfung begann der Laser sein zerstörerisches Werk. Da der Tumor in der Aderhaut gewachsen ist und die Netzhaut davor liegt, ist klar erkennbar, es wurde nicht nur Tumorgewebe emboliert, sondern gleichzeitig die Retina mit zerstört. Diese Aussicht wurde ärtzlicherseits benannt. Stimmt, ich sehe an diesen Stellen nix mehr. Die verbleibende Sehfläche ist sichelförmig oben re und liefert nur ein verwaschenes Abbild dedr Realität. Wurde vom OA auch mit angegeben.
Sollte nach Kontrolluntersuchung der Nachsorge im August kein Erfolg erkennbar sein, wird ein 2. Mal gelasert (noch mehr gesundes Gewebe möglicherweise geschädigt) und letztlich mittels Applikatoren versucht das Wachstum des Tumors zu unterbinden.
Es stehen also noch einige Therapieversuche an. Abzuwarten bleibt trotzdem, wann eine Chemokeule zum Einsatz kommen wird. Die Literatur im Forum ergab, dass letztenendes gerade dieser Fall nicht auszuschließen war.
Wollen wir das Beste hoffen, liebe Sabi. Werde Deinen Link mal aufsuchen.
Daß die ganze Angelegenheit eine teure Sache ist ,habe ich auch schon bemerkt. Man ist halt auf Gedeih und Verderb den Kassen ausgeliefert.

Melde mich nach neuen Erkenntnissen wieder. Bis denne grüßt Didi

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Didi :

Ich habe auch ein AM. Diagnose am 20.4.07. Bin 47. Hab mir das Auge entfernen lassen, bin also in ähnlicher Situation.

Zu Metas :
Nicht alle bekommen Metastasen. Bei Monosomie 3 in 3 Jahren 50 %
Ohne Monsonomie: Von 24 Pat nach 3 Jahren keiner.

Siehe hierzu http://www.biometrie.uni-heidelberg....lk_huesing.pdf

grusse
Siegfried2

AW: Aderhautmelanom
 

Hallöchen Siggi!
Danke für Deine Antwort als ebenfalls Betroffener des Probs AM. Frage, wieso hast Du Enukleation machen lassen, war RF so riesengroß, oder waren andere Therapiemaßnahmen ärtzlicherseits nicht erfolgversprechend????
Die Enukleation ist doch nach meinen Recherchen in allen einschlägigen Foren erst dann sinnvoll, wenn Laserung und Beta-oder Gammaapplikatoren versagt haben, bzw. Op-Maßnahmen wegen des Gesungheitszustandes (auch altersbedingt) nicht in Frage kommen und Protonenbeschuß in B zu lange Wartezeiten vorweist ev. auch kassenseitig nicht getragen wird.
Am 08.08.07 bin ich in L zur 1. Nachsorge einbestellt. Bekam zum ersten Termin gesagt, dass nach Einschätzung nicht alles bösartiges Gewebe "verdampft" zu haben eine 2. Laserung möglich ist. Laß`mich überraschen. Leider ist nicht zu vermeiden auch Retinaanteile, welche vor der Aderhaut liegen mit zu zerstören.
Mein rechtes Sehfeld umfasst auch nur noch einen oberen Sichelanteil.
Damit läßt es sich noch leben.
Die Perspektive macht mir Sorgen, wenn denn die Chemokeule geschwungen werden muß. Um hier Klarheit zu bekommen sind MRT, CT oder PET von großer Bedeutung, denn nur mittels dieser Maßnahmen lassen sich befallene Herde in den bekannten Organen wie Leber, Lunge, Lymphbahnen und Knochen lokalisieren. Diese Untersuchungen sind nicht gerade billig und der Krankenträger verlangt dazu eine stationäre Einweisung, sonst werden die Kosten nicht übernommen.
So lieber Siggi, dies ein kurzer Abriß meiner Daten.
Machs gut u. melde Dich mal, ich berichte nach neueren Erkenntnissen weiter in diesem Forum.
ciao Didi

AW: Aderhautmelanom
 

Liebe AM Betroffene,

ich schreibe heute in diesem Thread, nachdem am 21.07.07 mein Vater mit
61 Jahren an den Folgen seines Aderhautmelanoms verstorben ist...

nein, ich will euch um Gottes Willen nicht verängstigen, möchte aber, dass ihr
aus unserer Geschichte was mitnehmt und niemals die Nachsorge vergesst!

Bei meinem Vater wurde das AM Ende Oktober 2004 festgestellt, nachdem er schon einige Zeit Probleme mit dem Sehen hatte und sein Augenarzt nun der Sache genauer auf den Grund ging.

Es war wie ein Hammerschlag auf den Kopf, Didi hat es schon richtig formuliert.
Danach begann eine Odyssee...Termine in Essen und Berlin und hier bei uns in Erlangen. Es stellte sich die Frage, welche Behandlung am sinnvollsten wäre, mein Vater zog erst Bestrahlung bzw. Applikator in Betracht.
Man riet ihm davon ab da das AM schon das Auge von 6 Uhr bis 11 Uhr ausfüllte (hier hab ich leider keine anderen Angaben wie z.B. Prominenz etc)
und so kam nur die Enu in Frage.
Ende November kam mein Vater in Erlangen in die Augenuniklinik und man entfernte sein rechtes Auge.
Alles verheilte gut, die Prothese wurde prima angepasst und er konnte 3 Monate nach der OP schon wieder Auto fahren.
Wir waren alle sehr froh und dachten, jetzt wär das Schlimmste vorbei.

Dabei war es erst der Anfang...

Mein Vater nahm seine Nachsorgetermine total gewissenhaft wahr, er ging im ersten Jahr nach der Enu alle 3 Monate zu den üblichen Untersuchungen, die ihr ja alle kennt.
Er ließ diese Untersuchungen teilw. bei verschiedenen Ärzten machen, in D und da er selbst Österreicher war, auch in A.
Jedesmal war es ok.

Letztes Jahr im Herbst fing er an, etwas abzunehmen, was er anfangs recht gut fand...er mochte Sachen nicht mehr essen die er sonst gern aß und auch das leckerste Weizenbier konnte ihn nicht locken.
Wir begründeten das mit einem vorherigen Ägyptenurlaub bei dem sich mein Vater ordentlich den Magen verstimmt hatte.
Nachdem sich nun keine Besserung einstellte ging er zum Arzt, nix auffälliges.
Er nahm weiter ab, mochte gar kein Fleisch oder Fisch mehr, wenn er was aß dann kleine Portionen, er vertrug absolut nichts mehr mit Zitrone oder Säure und hatte Druck und Völlegefühl im Oberbauch.
Ein Arzt in Österreich diagnostizierte eine "Fettleber"...ein anderer in Deutschland machte eine Magenspiegelung und fand nichts.
Alle Ärzte die in die Vorsorge meines Vaters eingebunden waren wußten um die AM Erkrankung nur zu diesem Zeitpunkt erkannte keiner was wirklich los war.
Mitte März 2007 "entdeckte" dann bei einer intensiven Sono der Internist was
euch hier sicher schon schwant...
"Ihre Leber sieht seltsam aus..." darauf erklärte mein Vater mit einem Lächeln, dass er ja eine Fettleber hat...das Leben ist voller Ironie.
Es wurde eine Biopsie der Leber anberaumt in einer nahen Klinik und ein paar Tage danach bekamen wir die Diagnose : Metastasen.

Drei große einwandfrei feststellbare, die größte schon um die 12 cm...und es wurde gleich gesagt dass speziell bei AM Metas meist die Leber schon von diffusen Mikrometas durchsetzt ist.

Erst jetzt wurde mein Vater gründlichst durchgecheckt um Metas in anderen Organen, Lunge, ZNS und Knochen auszuschließen und es wurde nichts gefunden.
Nun was weiter tun???
Tage und Nächte brachten wir damit zu, im www zu recherchieren...
Wir merkten schnell dass wir uns selbst kümmern mußten denn in der Onkologie der städtischen Klinik (mit angeschlossener Uniklinik!) sagte man meinem Vater, er solle nach Hause und seine Sachen regeln...die sahen keinerlei Chance für eine OP oder überhaupt irgendeine Behandlung.
Dann erst mal systemische Chemo im Rahmen einer Studie in der Hautuniklinik um evtl. noch kursierende Ableger der Metas zu killen...die erste vertrug mein Vater noch, nach der zweiten kippte das Blutbild total und man musste eine Transfusion geben.
Zwischenzeitlich hatten wir uns noch mit dem Thema Leberlebendspende befasst, ich hätte es so gern gemacht dass er wieder gesund wird...nur bei den Metas des AM macht das onkologisch keinen Sinn denn nach der OP wird das Immunsystem medikamentös so unterdrückt dass das neue Organ sofort wieder mit Metas befallen wird...
Systemische Chemo wurde nicht mehr gemacht, da auch weiterhin nicht erfolgversprechend, auch hier sind die Metas des AM resistent...
Wir gerieten immer mehr in eine Sackgasse.
Kurz nach der 2. Chemo begann dann die Chemoembolisation bei Prof. Vogl in FF, dem mein Vater seine Unterlagen geschickt hatte und der uns sehr viel Hoffnung machte. Er würde mittels der Embo die Metas verkleinern um so dem Rest mit LITT beizukommen.
Nach der ersten Embo ging es meinem Vater schlecht, er hatte hohes Fieber, Schmerzen und Ausschlag.Der Ikterus folgte...flüssige Spezialnahrung wurde nötig.
Nach 4 Wochen dann wieder Reise nach FF (wir wohnen über 260 km weg), es wurde nach den Untersuchungen gesagt, die Metas hätten sich enorm verkleinert und alles sähe sehr gut aus, die 2. Embo startete.
Nun ging es meinem Vater täglich schlechter, den 3. Termin Anfang Juli in FF konnte er nicht wahrnehmen, er war nicht transportfähig.
Meine Eltern gingen dann zu einem Arzt auf Empfehlung ihres Hausarztes, der biologisch onkologisch spezialisiert war, der war entsetzt über den Zustand meines Vaters und noch geschockter von der Sono die er machte :
die Leber hatte sich wegen der Metas stark vergößert, das Bilirubin stieg täglich.
Er eröffnete uns dann die schmerzliche Wahrheit, mein Vater würde nicht mehr länger als ein Jahr haben.
Aufgrund des Bilirubins und der ganz schlimmen anderen Begleiterscheinungen
schickte er meinen Vater zu einem befreundeten Chirurgen der die Gallengänge prüfte und die Unterlagen meines Vaters über den Krankheitsverlauf einsah.
Und wieder mal die Ironie des Schicksals: er hätte meinen Vater auf jeden Fall im März nach der Metadiagnose noch operiert aber jetzt wär es zu spät.Ob mein Vater denn nach der Enu keine vorbeugende Chemo erhalten hätte? Nein, hatte niemand was davon gesagt.
Er sagte man könne nur noch lindern.
Jeden Tag bekam mein Vater stärkende Infusionen trotzdem wurde er immer schwächer, hatte massive Blutgerinnungsstörungen und schlief fast nur.
Nachts plagte ihn dann schrecklicher Juckreiz und er konnte nicht mehr schlafen.
Ich war jeden Tag bei ihm und jeden Tag ging es ein Stück bergab.
Letzte Woche am Freitag ließ ihn dann meine Mutter ins KH bringen weil sie gar nicht mehr wußte was sie machen sollte, er hatte schlimme Schleimhautblutungen und erbrach dann auch noch Blut.
Am Samstag morgen war er noch ansprechbar, nachmittag beginnendes Leberkoma.
Wir waren bei ihm bis zu seinem letzten Atemzug, der einzige Liebesdienst, den wir ihm noch erweisen konnten.

Ich will euch mit diesem Erlebten keine Angst machen sondern euch sagen:

Bitte bitte verlasst euch auf keine Sono, besteht auf MRT und CT, auch wenn ihr dafür mal stationär im KH bleiben müßt!
Verlasst euch nicht auf nur einen Arzt, achtet darauf dass eure Ärzte neue Geräte haben!
Geht auch nach dem ersten Jahr immer mind. vierteljährlich zum Check, Lebermetas können in einem halben Jahr enorm wachsen!
Am besten ist es, wenn eure Ärzte aus einem zusammen arbeitenden Team bestehen, Onkologe - Hautarzt - Internist und ein sehr guter Hausarzt.
Infomiert euch überall, dass ihr hier im KK seid und euch mit anderen Betroffenen austauscht ist klasse!

Viele Ärzte sind mit AM überfordert weil keiner so richtig weiß was zu tun ist, ich hab selbst bei meinen Ärzten mit denen ich sprach wegen meines Vaters meist nur mitleidige Blicke und Schulterzucken geerntet.

Gebt dieser verdammten teuflischen Krankheit keine Chance, macht alles für eure Gesundheit, seid kritisch und seid euch bewußt, dass das AM einer der heimtückischsten Tumorerkrankungen ist die es gibt.

Ich wünsche euch allen von Herzen ein langes unbeschwertes Leben und mein sehnlichster Wunsch ist, dass es auf dem Gebiet des metastasierten AM`s endlich erfolgreiche Behandlungsmöglichkeiten gibt...dann wäre mein Vater, den ich unendlich liebe und vermisse, nicht ganz umsonst von dieser Welt gegangen...

Kerstin

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo,

wenn ich die Beiträge zum AM lese, wird mein Optimismus etwas gedämpft.
Kurz meine Geschichte: Ende Jan 07 ging ich zum Augenarzt, da ich auf dem linken Auge Blitze und einen Schatten sah. Mein erster Gedanke: irgendwas mit der Netzhaut, eventuell Lasern, das wars dann. Der Augenarzt meinte, die Blitze kämen von einem Ödem, daß sich aber wieder im Laufe der Zeit abbauen würde. Aber es gäbe einen Nebenbefund: Aderhautnävus. Er überwies mich in die Uniklinik Ulm zur Mitbeurteilung und Dokumentation. Bei dem ersten Uniklinikbesuch im März 07 in Ulm wurde die Ultraschalluntersuchung von einem zweiten Arzt nochmal wiederholt (schien mir schon nichts gutes) und der meinte schon, das ginge etwas über einen Nävus hinaus, und bestellte mich in 5 Wochen nochmal ein, um dann weitere Untersuchungen machen zu lassen. Irgendwie dachte ich mir schon, daß das Ganze noch nicht ausgestanden ist. Und so kams auch: erneuter Ultraschall und eine Angiographie bestätigten den Verdacht: Aderhautmelanom.
Der Tumor hatte eine Prominenz von 2,3mm, Basis 7,8 x 7,5mm , Lage 6 Uhr,
und leider sehr nah am Sehnerv . Die Uni Ulm schickte mich dann nach Erlangen in die UniAugenklinik, Mitte Mai 07 war der Termin und der operierende OA empfahl mir eine Bestrahlung mit Ruthenium-Applikator.
Ich hatte mich natürlich vorher imformiert und dachte, Protonenbestrahlung wäre in meinem Falle schonender für den Sehnerv, aber der Operateur meinte, nachdem der Tumor so nah am Sehnerv sei ( 1,5mm Abstand) , wäre da kein großer Unterschied, zumal die Tumorkontrolle wichtiger sei, als das Augenlicht, zumal ich mit 43 Jahren eigentlich noch zu jung für diese Erkrankung sei !
Also bekam ich am 01.06.07 mein Rutheniumplaque, nach nicht ganz 4 Tagen wurde es wieder entfernt. Die ersten Tage hatte ich Doppelbilder, die bald verschwanden. Die starken Schmerzen, die mir der OA prophezeit hatte, blieben zum Glück aus und mein Visus ist immernoch 1,0. ER meinte auch, daß es in 2 bis 3 Jahren beim Sehnerv, auf Grund der hohen Strahlendosis, die er unweigerlich abbekommen hatte, zu einer Optikusneuropathie kommen wird und mein Visus sich dementsprechend verschlechtern wird. Nachdem bisher alles besser verlaufen war, wie angekündigt, hoffe ich, daß sich mein Sehnerv wacker schlägt und doch nicht den Geist aufgibt! Hat jemand von Euch Erfahrung bzgl. Strahlendosis - Sehnerv?
Seit 1 1/2 Wochen arbeite ich wieder und es geht mir soweit ganz gut ( ab und zu zieht mein Auge, aber das wird mich sicher noch einige Zeit begleiten).
Vorab wurden natürlich in Erlangen die üblichen Untersuchungen gemacht, um
einen anderen Primärtumor oder Metastasen auszuschließen. Alles o.B., aber anscheinend finden sich sowieso nur bei 1% der Betroffenen, zum Zeitpunkt der Diagnose AM, Metastasen.
Aber nachdem ,was ich alles in dem Forum gelesen habe, werde ich mich dahinterklemmen, mir kompetente Ärzte im Bezug auf die Nachsorge zu suchen! Anscheinend ist man beim Dermatologen besser aufgehoben, als beim obligatorischen Hausarzt ? Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht? Wäre für jeden Tip dankbar!

Viele Grüße, Nicole

AW: Aderhautmelanom
 

Liebe Nicole,
ich drücke Dir ganz feste die Daumen, daß Deine Sehkraft nicht nachlässt und niemals weder Metastasen noch ein Rezidiv auftauchen. Das muss ja auch nicht der Fall sein.
Wegen der Nachsorge:
Am besten zu einer Fachfrau oder einem Fachmann. Mit dieser Erkrankung kennen sich sehr viele nicht aus, weil sie einfach sehr selten ist. Auf CT bzw. MRT bestehen, auf keinen fall nur auf die Sono verlassen.
Uns hat man an der Charité in Berlin sehr gut beraten. Die haben auch eine sehr informative Patienteninfo zum Aderhautmelanom online gestellt.
Viel Glück und viel Kraft wünsche ich Dir.

Liebe Kerstin,

zunächst mal: Es tut mir sehr leid, daß Deine Vater an dieser heimtückischen Krankheit gestorben ist. Dein Bericht hat mich sehr berührt.

Ich kann jedes, aber auch jedes Wort in Deinem Beitrag nur unterschreiben. Informieren muss man sich selbst, auf alles achten auch. Vermutlich wissen wir als Angehörige inzwischen mehr über diese Krankheit als der Praktiker nebenan. Niemals auf Sono verlassen, immer auf MRT und Szinti bestehen, alles doppelt checken...
Bei meiner Mutter ist auch sooo viel falsch gelaufen... eigentlich hatte sie sich vorgenommen, Kontakt zu anderen Aderhautpatienten bzw. -angehörigen aufzunehmen und ein Buch zu schreiben. Das wird sie nun nicht mehr schaffen, ich habe jetzt anderes zu tun, aber der Buchgedanke beschäftigt mich doch sehr.
Sie hat auch Lebermetastasen, ist sehr schwach, ebenfalls Juckreiz, Ikterus, der Bauch wird von Tag zu Tag dicker, schlimme Leberkapselschmerzen, Verdauungsprobleme, starke psychische Veränderungen (Wahn) und ein "Verfall", dem ich in der letzten Woche nur zusehen konnte. Ungleich schneller als am Anfang. Und es gibt kaum etwas, das ich für sie tun kann außer da zu sein. Dabei würde ich es ihr so gern leichter machen.

Hat hier jemand Erfahrungen mit Avastin im Zusammenhang mit Lebermetas des Aderhautmelanoms gemacht? Das bekommt meine Mutter zu Zeit, scheint aber auch nichts zu bringen.

Liebe Anja,

ich habe bei der Tumorentfernung eine Flüssigkeit (Silikon-Öl-Lösung) ins Auge bekommen und diese wird ausgetauscht. Davor habe ich aber keine Bedenken. Bis jetzt war die Behandlung schmerzfrei - auch die Op´s.
Also alles gute weiterhin.
Cora

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Sabine, hallo an alle hier!

Erst mal herzlichen Dank Sabine:)
Ich freue mich sehr über Deine Nachricht.
Von Avastin hab ich bis jetzt nur im Zusammenhang mit der Behandlung von Lebermetas bei Darmkrebs gehört, es sollen aber im moment Studien auch für andere Primärtumoren stattfinden und das Medikament soll recht erfolgversprechend sein...

In der Augenheilkunde wird es zur Therapie einer altersbedingten ("Makuladengeneration") Erkrankung erprobt...

Meinem Vater wurden keine Behandlungsoptionen damit angeboten, Ärzte hielten Fotemustin für das einzig greifende Medikament und das brachte ja
leider wie schon vorher erwähnt absolut nix!

Persönlich find ich es aber sehr gut wenn wie bei Deiner Mutter alles was helfen kann eingesetzt wird und mit jeder neuen Studie werden die Ärzte dem Ziel Metastasen des AM`s zu heilen einen Schritt näher kommen...
diese Gewissheit tröstet mich...

@ Nicole
Liebe Nicole,
ich würde Dir raten, mehrere Ärzte/Kliniken für die Nachsorge in Betracht zu ziehen, dafür darf Dir kein Weg zu weit sein!
- Augenarzt bzw. die Erlangener Augenuniklinik (die haben ja alle Deine Unterlagen)
- einen onkologisch versierten Internisten bzw. Radiologen / Klinikabteilung mit modernem Gerät
- Hautarzt der Melanomspezialist ist (die Erlangener Unihautklinik ist in der Nähe der Augenklinik)
- ein Hausarzt der gute, neue Ausrüstung hat und zu dem Du Vertrauen hast
Ich wünsche Dir eine gute Genesung und dass das AM für alle Zeit aus Deinem Leben verbannt ist!

Habt eine gute Nacht, Sabine wir schreiben ;) und das mit dem Buch find ich eine super Idee...wenn ich Dir irgendwie helfen kann bin ich da!


Kerstin

Aderhautmelanom
 

Hallo zusammen!

Am 17.07.07 bzw. 18.07.07 brach für mich die Welt zusammen!!!
Ein paar Tage zuvor bemerkte ich, das irgent etwas mit meinem linken Auge nicht stimmt, im oberen linken Sehbereich flackerte es öfters und der Sehbereich war leicht eingeschrenkt. Zuerst hab ich mir nix dabei gedacht, doch als es nach 2 Tagen nicht besser wurde bin ich zum Augenarzt gegangen. Die Diagnose war nicht eindeutig, deshalb überwies er mich zur Uni-Klinik nach Essen, Augenklinlk.
Nachdem ich die komplette ambulante Untersuchung hinter mir hatte und jeder der untersuchende Ärzte immer ruhiger wurde und mir nicht wirklich auskunft geben konnte, landete ich schließlich beim Prof. Dr. Bornfeld, Direktor der Augenklink. Seine Diagnose: Aderhautmelanom, hochprominent, nimmt ein drittel vom Auge ein und liegt sehr nahe am Sehnerv.
Der Oberarzt unterhielt sich anschließend sehr lange mit mir und erklärte mir was es heisst und wie die Therapie aussehen wird und das sehr schnell gehandelt werden muß, da dieser Tumor bösartig ist.
Das saß, ich bin doch erst 33Jahre alt............
Was dann folgte war die reinste Gefühls-Achterbahn. Die Prognose ging von kaum merkliche Sehverschlechterung bis hin zur Augenentfernung nach der OP.
Der Tag der Stationären Aufnahme kam und die OP-Vorbereitende Untersuchungen ergaben, die OP, wie sie zuerst statt finden sollte, ist nicht machbar. Es wurde ein Termin in Krefeld vereinbart, im Gamma-Knife-Zentrum, zur bestrahlung des Tumors.
Am 31.07.07 wurde der Tumor in Krefeld bestrahlt und am 02.08.07 war die OP in Essen, in der Augenklinik, in der der Tumor aus meinem Auge heraus operiert werden sollte. Bis dahin war ich sehr hoffnungsvoll und guten Mutes. Nur leider hielt es nicht sehr lange an. Ein Tag nach der OP kam der nächste "Hammer". Die Ärzte sagten mir, das die OP zwar Bilderbuchmäßig verlaufen wäre, es aber zu Komplikationen gekommen ist. Bei der OP ist sichtbar geworden, das der Tumor bereits um den Sehnerv herumgewachsen ist und das war vorher nicht sichtbar. Tja, was soll ich sagen? Das Auge ist hin und seit fast einer Woche habe ich nur noch eins meiner Augen zur Verfügung. Das linke Auge ist blind und muß aus medezienischer Sicht entfernt werden. Am kommenden Montag 13.08.07 ist es soweit.
Mit einem Auge kann man leben, sehr gut sogar denke ich. Wenn nicht immer wieder sich die Angst durch die Hintertür einschleichen würde....

Ich weiß, positiv denken und kämpfen, kämpfen, kämpfen

Ich hab schon soviel geschafft in meinem Leben und gegen sovieles gekämpft, da wird mich doch so ein kleiner "Mistkerl" nicht besiegen, das lasse ich nicht zu!!!

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Iceman!

Du bist unglaublich tapfer!
Kämpfe und gib nicht auf, Du hast sicher schon im Aderhautthread
gelesen auf was es bei der AM Nachsorge ankommt!

Bitte sei nicht erschrocken über die ehrlichen Berichte die wir
aus Erfahrung mit dieser Sch...krankheit gemacht haben, es muß nicht bei jedem schlecht ausgehen.
Bei uns, bei meinem Vater gabs kein Happy End...vieles wurde uns erst bewußt, als es schon zu spät war...es gibt auch kaum Info über diese
Tumorart...also schau überall wo Du Dich austauschen kannst, hier im KK
bist Du an der richtigen Stelle.

Ich wünsche Dir von Herzen dass Du gesund bleibst und ein langes glückliches Leben hast...


Kerstin

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Kerstin,
vielen Dank für deine aufmunternden Worte, seit gestern geht es mir seelisch nicht ganz so gut, ich glaube, ich habe zu viele schlechte Berichte gelesen.
Dabei war das eigendlich nicht das Ergebnis, das ich mit dem Stöbern über diese Krankheit erreichen wollte.
Keine Sorge, ich will kein Mitleid und auch nicht in Watte gepackt werden oder so,so war ich nie und werd auch hoffendlich nie so enden....
Es ist nur so, ich hab so viele Fragen und ständig kommen neue dazu und irgentwie ist das alles ein wenig zuviel aufeinmal. Für mich und meine Leute(Familie und Freunde).
Am meisten beschäfftigt mich die Frage, wie meine Freundin das alles verpackt, Sie ist so unheimlich stark und verständnisvoll und doch steht Sie ziemlich hilflos daneben.
Tja und dann sind da noch meine Eltern, die ich überhaupt nicht mehr verstehe, seit der ersten Diagnose hab ich das Gefühl, sie meiden mich und wenn wir uns sehen oder hören, meiden sie das Thema, wie der Teufel das Weihwasser. Ist so ein Verhalten normal? Oder stehen sie immer noch unter Schock? Keine Ahnung, sicher, keiner wünscht sich so eine Krankheit und man weiss auch nicht was man sagen soll, aber von meinen Eltern hät ich mir eine andere Reaktion gewünscht......
Ich hoffe das gibt sich alles wieder, Ich für meinen Teil werd kämpfen wie noch nie!!! Ich bin ein echter Widder und nicht so schnell kaputt zukriegen, das haben schon so einige zu spüren bekommen.....

Liebe Grüsse

Ulli

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo zusammen,

versteht das jetzt bitte nicht falsch, aber jemehr ich hier lese, umso größer wird meine Angst, vordem, was mich erwartet. Gibt es denn nur schlechte Nachrichten??? Ich will nicht glauben, das es keine Hoffnung gibt, aber jeden Tag fällt es schwerer die fiesen, bösen Gedanken weg zuschieben.
Ich bin ein Kämpfer, schon immer gewesen, aber wie soll man gegen etwas kämpfen, was man nicht sieht und was sich heimlich still und leise im Körper ausbreitet?
Fast glaube ich, es war ein Fehler von mir, sich hier anzumelden und sich schlau zulesen... Vorher hab ich zwar auch darüber nachgedacht, aber die Gedanken waren wesendlich positiver....
Sei`s drum, ich kann das genauso wenig rückgängig machen, wie die Ärzte mein Auge retten können, nämlich garnicht. Nächsten Montag ist es soweit, da wird mir das linke Auge entfernt und ich hoffe inständig, das es damit dann getan war und nicht noch mehr komplikationen auftreten.

Gruß Ulli

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo lieber Ulli,

Du hast sicher nix falsch gemacht Dich hier anzumelden und Dich zu informieren!

Angst...ja Angst ist unser ständiger Begleiter bei so einer Krankheit...weißt Du wenn man aber weiß auf was man achten muss, wenn man sich solidarisiert...glaub mir, es hilft ein wenig!

Ich wär froh gewesen wenn ich zum Zeitpunkt der Erkrankung meines Vaters gewusst hätte, dass sich hier Betroffene austauschen!

Gerade beim AM das noch so wenig erforscht ist halte ich persönlich es für enorm wichtig, die Erfahrungen anderer zu kennen und auch aus den Schicksalen anderer seine Lehren zu ziehen.

Du bist sehr stark Ulli, Deine Eltern befinden sich augenscheinlich in der Ignorationsphase, das ist normal!
Sie werden drauf warten, dass Du das Gespräch mit Ihnen suchst!
Ich hab das bei meinem Vater auch so erlebt...ich wollte nix verkehrt machen...erst als er davon anfing zu reden platzte der Knoten bei mir.
Wir haben dann alles miteinander durchgesprochen, ohne Scheu...es muss halt auch Zeit sein so eine Diagnose zu verdauen...es ist schwer im Anbetracht einer Tumorerkrankung von Zeit zu reden, trotzdem...es ist halt so dass man sowas erst nach Tagen oder sogar Wochen umreißt.

Nun zu Deiner bevorstehenden OP.
Es ist schlimm, dass sich die Enukleation bei Dir nicht umgehen lässt.
Ich fühle mit Dir und hoffe, dass alles gut verläuft.

Bitte achte darauf, dass von Deinem Auge eine histologische Untersuchung hinsichtlich der Zellzusammensetzung des AM`s gemacht wird weil:

mittlerweile ist erwiesen, dass es 3 Zelltypen des AM`s gibt und der mit der sog. "Monosomie 3" mit aller Wahrscheinlichkeit Metas setzt.

Bei meinem Vater wurde auch die Enu gemacht, aber uns sagte keiner was in Punkto Tumortyp.

Ich habe von anderen Betroffenen gehört, dass sie nach der Behandlung des AM`s eine vorsorgliche Interferontherapie bekommen haben, beim MM der Haut wird es sogar über Jahre hinweg gegeben um Metastasierung zu vermeiden.
Das Interferon ist keine Chemo, es wirkt auf das Immunsystem damit es mit evtl. bösartigen im Körper kursierenden Zellen fertig wird.
Frag bitte danach, wir wußten dies auch nicht und es wäre so wichtig gewesen!
Du Ulli ich hab wirklich den Eindruck dass manch AM Betroffener mehr über das Thema weiß als Ärzte!

Letzten Endes ist es Dein Entschluss wie, mit wem und in welchem Umfang Du Dich mit Leuten über Deine Krankheit austauschen willst.
Du sollst aber wissen dass Du hier im AM Forum immer auf offene Ohren und Mitgefühl, auf eine gewisse Erfahrung und auf Hilfe stoßen wirst!

Ich wünsche Dir alles Glück und die Stärke, der zu bleiben der Du bist!

Kerstin

Ende der Qualen
 

Am Samstag ist meine Mutter gestorben, zu Hause. Ich kam gerade noch rechtzeitig, um sie beim Sterben halten zu können. Sie hat bis zum Schluß nicht gewußt, daß sie sterben wird, wollte es ausdrücklich nicht wissen. Sie hat gekämpft bis zum letzten Atemzug.
Ich habe sie heute gewaschen, angezogen, geschminkt, eben zurechtgemacht. Das letzte, was ich für sie tun konnte. Ich bin sehr dankbar, daß ich das durfte.
Ich bin sehr traurig, aber sie ist erlöst.
Danke Euch allen für Euren Beistand.
Sabine

AW: Aderhautmelanom
 

Liebe Sabine,

ich :pftroest: Dich mal ganz arg!
In Gedanken bin ich bei Dir denn ich fühle genauso wie Du im moment.

Jedes weitere Wort ist überflüssig...
wenn Du später mal reden willst...Du weißt ja ;)

Kerstin

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Sabine,

wir kennen uns zwar nicht, aber trotzdem nimmt es mich sehr mit. Sicher, hat das Leiden deiner Mutter jetzt ein Ende, aber es ist auch immer sehr traurig, wenn ein lieber Mensch die Welt verlässt. Mein herzliches Beileid.


Hallo Kerstin,

danke für die lieben Worte und die ganzen Info`s. Es ist zur Zeit so eine verdammte Achterbahn der Gefühle, das ich manchmal garnicht mehr weiss, was ich glauben oder tun soll. Naja, es ist ja auch alles noch sehr frisch....

Am Montag den 13.08.07 wurd mein linkes Auge entfernt, was zwar nicht wirklich wünscheswert ist, aber aus medezinischer Sicht wohl das beste war, denn seit der 1. OP am 31.07.07, wo der Tumor entfernt worden ist, hatte ich nur noch wahnsinnige Schmerzen und bin nur noch zugedröhnt gewesen.Naja und ganz erfolgreich war die OP auch nicht, denn wie sich bei der OP heraus stellte, ist der Tumor um den Sehnerv herum gewachen und hat irreperabele Schäden hinterlassen, so, das das Auge zu 98% blind war. Es sah auch nicht mehr sehr schön aus. Seitdem das Auge entfernt ist, geht es mir schmerztechnisch wesentlich besser. Soll heissen, ich brauche überhaupt keine Schmerzmittel mehr und hab endlich wieder einen klaren Kopf. Wenn man davon überhaupt reden kann....

Es fällt mir sehr schwer, mich daran zu gewöhnen , nur noch ein Auge zuhaben und irgentwie schäme ich mich auch und bin sehr unsicher, draussen in der Welt. Bei meinen Leuten und in den eigenen Wänden geht`s, aber draussen ist es schon ziemlich hart....

Was mir geblieben ist, ist mein Humor. Und das ist auch ganz gut so, ich lache oft über mich und meine neue Situation und versuche meine Mitmenschen nicht allzu sehr zu schocken und alles mit ein paar Witzen zu über spielen, denn nix is schlimmer, als angestarrt zu werden und ausgefragt zu werden, find ich. Ich steh nicht gern im Mittelpunkt.

Ich werd mir deinen letzten Beitrag ausdrucken und damit zu meinem Arzt gehen, das was Du da alles geschrieben hast kann ich mir nicht behalten. Bin mal gespannt was daraus wird.

Ich danke Dir, das Du Dir die Zeit nimmst und mir schreibst, es tut gut mit jemanden darüber reden zu können, der emotional nicht mit mir verbunden ist. Meine Freundin an aller erster Stelle und alle anderen Lieben Menschen die für mich da sind, reden mit mir und sind für mich da, aber ich bin der jenige, der die Infos hat. Und irgentwie hab ich auch Angst, dass ich ihnen irgentwann auf den Keks gehe, da es im Moment für mich mehr oder weniger zum Tagesgespräch geworden ist und immer wieder dahin zurück kommt.

Bis bald Ulli

AW: Aderhautmelanom
 

Lieber Ulli,

ich freu mich ganz arg dass Du doch hier geblieben bist;) !

Du hast die Enu grad 3 Tage hinter Dir und schreibst schon?
Wow, Du bist echt ein überraschender Mann!

Du wirst Dich schnell an Dein neues Gesichtsfeld gewöhnen, glaub mir das schaffst Du, mein Vater ist nach 2 Monaten wieder Auto gefahren!

Du meisterst alles so toll...meinen Respekt!
Ja und Deine Family und Deine Partnerin werden auch mit Dir mitziehen, die brauchen ein wenig länger als Du mit dem Verarbeiten.

Dass Du von anderen Menschen angeschaut wirst das glaub ich bildest Du Dir
ein bisschen ein...bei meinem Vater hat man auch wenn man ihn kannte nix
von seinem Glasauge bemerkt, es war sehr gut gemacht.

Ich bin froh dass Du "der Alte" bist und Deinen Humor nicht verlierst...alles andere wär auch sich nur das Leben selbst schwer machen:) .

So lieber Ulli, ruh Dich gut aus und lass Dich nicht stressen...

Ich wünsch Dir dass alles gut verheilt und Du glücklich bist.

LG Kerstin

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Kerstin,

ja, es stimmt, die Enu ist am 13.8 gemacht worden. Warum soll ich nicht darüber schreiben? Es ist ne Tatsache, das ich nur noch ein Auge hab und man sieht es auch nur alzu deutlich, da ich noch kein Prothese hab. Also trag ich entweder eine Augenklappe oder eine Sonnenbrille und beides fällt auf. Nur zu hause fühl ich mich sicher genug um das alles weg zu lassen und so zu tun, als wär nix. Es sieht nunmal im Moment nicht sehr schön aus....

Aber das wird wieder werden, da bin ich mir sicher. Ich hab heut ein Termin bekommen beim "Augenkünstler".

Einer von vielen Terminen, im Moment bin ich voll auf "Ärzte-Tour"....


Lieben Gruss

Ulli

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Ulli,

klar sollst Du über alles schreiben was Dich bewegt...ich meinte eben, dass Du so kurz nach der Enu schon wieder am PC sitzt...mein Vater war nach der Enu noch 4 Tage in der Klinik...

Ich glaub Dir dass Du im moment Probleme hast mit dem Fehlen des Auges aber das ändert sich sobald Du die Prothese hast.Du wirst sehen, die ist ganz sicher klasse gemacht, bei meinem Vater hat sie sich auch sehr gut mit dem gesunden Auge mitbewegt, dann hört auch die Fragerei auf von den Leuten.

Mit der "Ärzte Tour"...naja ich weiß es ist nervig, trotzdem halt unheimlich wichtig ständig am Ball zu bleiben, das wird noch ne ganze Zeit lang so sein.

Und jetzt mal zu was gaaaanz anderem...ich wollt mal nachfragen ob Dein Nickname hier evtl. was mit Formel 1 zu tun hat :) ;) ...falls ja geh ich mal davon aus dass Du ein Kimi Fan bist und da wär ich echt begeistert...

LG Kerstin die Formel 1 Verrückte :smiley1:

AW: Aderhautmelanom
 

Hi Kerstin,

es is nicht einfach im Moment, aber es wird von Tag zu Tag besser...

Nach der Enu war ich noch 2 Nächte in der Klinik und dann durfte ich nach hause. Ich hatte keine Schmerzen mehr und die OP ist optimal gelaufen.

Warum ich mich Iceman nenne? Das ist ne längere Geschichte, hat aber nix mit der Formel1 zutun. Unabhängig davon, bin ich ein Fan der Formel1, drücke aber lieber dem Nick Heidtfeld die Daumen und den anderen Deutschen Fahrern. Der Sutil zum Beispiel is ne echt coole Sau, wenn der nen schnelleren Wagen hätte......

Lieben Gruss

Ulli

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Kerstin,

vielen Dank für die Tipps, was die Nachsorge betrifft! Nachdem ich 270 km von Erlangen entfernt, im Allgäu wohne, muß ich mich erst mal hier in der Gegend kundig machen, wo kompetente Ärzte zu finden sind. Nachdem ich zu den ersten Untersuchungen (nach dem Augenarzt) in die Unikilnik Ulm überwiesen wurde , werde ich eventuell dort in die Hautklinik zur Nachsorge zu gehen, nachdem ich mir erst mal ein Bild von einem hier ansässigen Hautarzt gemacht habe. Einen kompetenten Internisten ,bzw. Onkologen muß auch erstmal hier irgendwie ausfindig machen. Gar nicht so einfach, zumal ich als Physiotherapeutin arbeite, und somit einige Krebspatienten fragen konnte, wo Sie Ihre Nachsorge machen lassen, aber mit AM hat, wie schon oft erwähnt, niemand echte Erfahrung, und die Nachsorge der Patienten aus Unserer KG-Praxis findet meist bei Ihren Hausärzten statt, was mir nicht genügen würde. Also suchen und nicht locker lassen!
In Erlangen hatte ich von der Unihautklinik eigentlich den besten Eindruck, was die Beurteilung der Konsequenz eines AM betraff. Die Augenärzte vermitteln einem eher das Gefühl, wenn der Tumor bestrahlt wurde, daß dann die Wahrscheinlichkeit, daß es zu Metastasen kommen könnte, nicht soo relevant ist.
Vielleicht kennt jemand im Allgäu kompetente Ärzte?

Viele Grüße, Nicole

AW: Aderhautmelanom
 

Liebe Nicole, lieber Ulli, hallo alle hier,


@ Ulli

na es ist ja auch egal, die F1 ist ein Sport wo die Fans einfach solidarisch sind, egal für welches Team ;)
trotzdem waren der Massa und der Kimi heut einfach klasse!:D


@ Nicole

prima dass Du Dich bezüglich der Nachsorge so kümmerst!
Ja die Hausärzte bzw. Allgemeinmediziner sind, das muß immer wieder betont werden, mit der Nachsorge des AM nicht die erste Wahl (hab das ja hier schon oft genug geschrieben gell!).
Die Erlangener Hautklinik ist in punkto Malignes Melanom und eben Aderhautmelanom qualifiziert, sie führen auch ständig Studien mit neuen Medikamenten durch und informieren die Patienten meines Erachtens gut.
Mein Vater war bei Prof. Dr. Kämpgen in Behandlung.Berlin Charite ist auch sehr gut, scheidet aber bestimmt aufgrund der Entfernung aus...
Ich denke die Uniklinik in Ulm ist sicherlich auf dem gleichen Niveau wie Erlangen.

In Deiner Gegend Nicole weiß ich leider keine Kliniken/Ärzte die eine gewissenhafte Nachsorge gewährleisten...mach Dich mal mit Google schlau bzw. frag einfach in Ulm/Erlangen nach wo es bei Dir im Allgäu Spezialisten gibt, die wissen das sicher.

Ja die Augenärzte...wir haben mit ihnen das Gleiche erlebt wie Du...die behandeln das Auge und dann ist für sie der Fall erledigt...Rezidive im Auge sind eher selten beim AM...tja und mit Metastasen haben ja die Augenärzte nichts mehr zu tun...sie weisen auch in den wenigsten Fällen auf das Metastasierungsrisiko hin...möglicherweise weil sie nicht beunruhigen wollen.

Meinem Vater gab der Augenarzt, der ihn in Erlangen operiert hatte, mit auf den Weg:
"Sie hatten eine sehr gefährliche Erkrankung also genießen Sie jetzt Ihr Leben und tun Sie all das, was Sie immer schon machen wollten..."

Kein Wort von Metastasierungsrisiko...bzw. muß man bei so einer Aussage zwischen den Zeilen lesen???

Auf jeden Fall bin ich echt froh, dass ihr meine Ratschläge annehmt und ich euch nicht total entsetzt hab.

Ich kann meinen Vater förmlich auf seiner Wolke da oben sitzen sehen:
wie er sich freut dass ihr so dran bleibt wegen dem AM.

So Mädels und Jungs, ich bin mal wieder weg hier, fahre am Donnerstag nacht für 10 Tage in den dringend benötigten Urlaub, nach Kroatien ins Ferienhaus mit Mann und Maus :D nein mit Freund, Kind und Mama :cool:
meld mich aber vorher bestimmt noch mal!
Ich :knuddel: euch...

Kerstin

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Kerstin,

vielen Dank für Deine Unterstützung in puncto der Ärzte-/Klinikauswahl. Ich finde es wirklich klasse, sich hier austauschen zu können!
Ich wünsch Dir einen schönen und erholsamen Urlaub im sonnigen Kroatien!

Liebe Grüße, Nicole

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Nicole und Ulli und alle anderen die hier in diesem Forum sind,

brav melde ich mich ab für die kommenden 10 Tage.

Es ist soweit, heute Nacht gehts in den Urlaub!:)

Ich wünsche euch auch viele sonnige Tage, ich denke an euch ;) .


LG Kerstin

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo alle zusammen!

Bin wieder aus dem Urlaub zurück, hat nur geregnet :mad:
naja kann man nix machen, der Alltag hat mich wieder.

Wie gehts euch Nicole und Ulli?

LG Kerstin

AW: Aderhautmelanom
 

Hi Kerstin und alle anderen natürlich auch!
Beim Nachlesen des AM-Elends im Forum möchte ich dir liebe Kerstin erstmal mein Beileid zum Ableben deines Herrn Papa aussprechen. Weiterhin erkläre ich dich zur Mutter Theresa aller AM-Betroffenen, welche hier im Forum über sich oder Angehörige berichten. Es stimmt schon, auch im eigenen Umfeld ist man mit diesem satanischen Tumor allein, weil einfach keiner begreifen will, dass es vielleicht morgen schon den Partner nicht mehr gibt. Denn alle Prognosen, Ratschläge, Medikamentenvorschläge, Therapien oder mögliche OP`s basieren in der Schulmedizin m E. auf wackligem Fundament, weil einfach zu wenig bekannt ist und auch publiziert wird, wie gefährlich dieser Tumor hinsichtlich Metastasierung ist und vor allem wie schnell sowas gehen kann, da eine
Auffindung der Metas über CT, MRT oder PET letztlich eine Kostenfrage ist, bei uns Anmeldungen von 1/2 Jahr vorliegen und auch nur auf intensives Drängen des Patienten über HA angeschoben werden können. Uniklinik L vermeinte, sie erhalten in einem Jahr erneut eine Aufforderung zur nächsten PET. Könnte bereits zu spät sein, denn ohne es eindeutig zu wissen, nach AM-Befall kursieren die Tumorzellen bereits lustig im Organismus und wann sie sich entscheiden in der 1. Instanz der Leber sich anzusiedeln ist allein ihr Geheimnis. Dieses Lebercoma hinauszuschieben ist nun mal oberstes Gebot für alle noch verbleibenden Tage auf diesem Planeten so sehe ich es jedenfalls. Vom möglichen Metabefall in den anderen Organen, Lunge, Lymphen oder Knochen ganz zu schweigen.
Gerade diese versäumte Intensivsuche nach Micrometas hat im Forum gezeigt, dass es dann keinerlei Hilfe mehr gab, als .."Gehen sie nach Hause, regeln sie ihre Sachen, oder tun sie, was sie immer schon tun wollten.." eine Aussage seitens der Mediziner, welche ein zweiter Hammerschlag auf Kopp ist, wobei ich die Diagnosestellung AM als ersten Hammerschlag empfand.
Ja, liebe Kerstin, kaum aus dem Urlaub zurück und schon sind wieder kleine Aufmunterungen an Betroffene im Forum deinerseits gefragt.
Bei mir steht II. Nachsorge an und Besuch beim Onkologen bis hin zum Hystologen, um abzuklären, liegt nun Monosomie 3 vor, oder nicht. Mit diesem Wissen kann man dann arbeiten. Schaun`wir mal.
Ein Dank auch an die Admins, welche diese Plattform geschaffen haben, wo Betroffene des AM-Elends sich austauschen und Rat holen können. Selber bin ich erst hier schlau geworden, auch anhand der vielen Beispiele zum Probs AM.

Grüße vom Didi

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Didi und hallo ihr Lieben!

:) "Mutter Teresa"...da kann ich mir das Schmunzeln nimmer verkneifen...
find ich irgendwie nett!

Danke Didi, auch für Deine Anteilnahme anläßlich des Todes meines Vaters.

Ich kann Dir im Hinblick Deines Statements nur beipflichten und ich merke, dass Du Dich richtig gut informiert hast in Punkto AM, ein großer Vorteil, denn Quellen sind einfach rar!

Eure schwere Bürde von so einer hundsgemeinen Krankheit betroffen zu sein kann ich euch nicht abnehmen aber es ist einfach gut, sich austauschen zu können vor allem auch außerhalb des Familien- u. Freundeskreises.

Nun stehst Du Didi, vor der 2. Nachsorge und die innere Anspannung ist groß...ich drück die Daumen dass keine Monosomie 3 besteht und Du gute Ärzte an Deiner Seite hast.

Die Zeit bis die Befunde dann da sind ist dann noch mal recht hochspannungsgeladen, versuch einfach ein bissl zu relaxen und die kreisenden Gedanken abzuschalten.
Ich weiß, leichter gesagt als getan, probiers trotzdem ;)

Und wenn Du einen Absturz hast schreib einfach, also Kopf hoch, Du bist nicht allein!

Nicole und Ulli, wie gehts euch denn?
Meldet euch doch mal wieder hier, würd mich freuen!

So nun ist wirklich Zeit fürs Schlafengehen, ich schick euch ein paar Grüße aus dem Land der Lebkuchen und Bratwürste...

Eure "Mutter Teresa" ---> Kerstin

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Kerstin und auch alle Anderen,

Insgesamt betrachtet, geht es mir ganz gut soweit. Ich hab die ersten Nachsorgeuntersuchungen hinter mir und es ist alles bestens! Heut kam ein Brief von der Uniklinik Essen mit dem Befund der Tumoruntersuchung und wenn ich alles richtig verstanden hab, brauch ich mir keine Sorgen zu machen, denn der Tumor gehörte der 1.Kategorie an. Aber genaueres sagt mir bestimmt mein Doc, ich kann leider kein Latein und so.....
Ich bin seit diesem Montag wieder arbeiten, man man man, das schlaucht doch ganz gewaltig. Naja, nach 2Monaten "Pause" soll das wohl auch so sein, aber es macht Spass und die Kollegen gehen ganz gut mit mir um. Man sieht ja auch eigentlich nicht wirklich, das mir ein Auge fehlt. Die Prothese ist schon echt geil geworden.
Manchmal tut der Kopf noch ein bischen weh und ich bin ein wenig vergesslich geworden,aber ansonsten geht es jeden Tag ein wenig besser.....

LG

Ulli

AW: Aderhautmelanom
 

Hallo Ulli, hallo an alle hier!

Na das freut mich sehr wenn es Dir gut geht!

Arbeit ist gut wenn Du es körperlich schon schaffst, lenkt ab und gibt einem das Gefühl gebraucht zu werden.

War mir klar dass Deine Prothese prima wird, die Augenkünstler haben da wirklich was drauf, bewundernswerte Leute!

Ja das mit den Kopfschmerzen haben die meisten Leute noch ein paar Wochen nach der Enu, denke mal das kommt einfach von den Nervenbahnen
die sich ja auch erst an den "neuen Umstand" gewöhnen müssen.
Es hört ganz sicher bald auf, mute Dir nicht zuviel Stress zu und gönn Dir zuhaus öfters Pausen...;)

Ansonsten wieder mal schöne Grüße aus dem Lebkuchenland und allen ein wunderschönes WE mit viel Sonne und keinen Sorgen!


:winke: Kerstin