Meine Geschichte...
 

Hallo zusammen,

Ich bin 31 Jahre und ich gehöre seit kurzem auch zum Club der Männer mit Hodenkrebs...

Hier ist meine Geschichte...

Es war am Sonntag den 19.8.12, es war heiss, knapp 40 Grad und meine Freunde und ich machten uns einen schönen Nachmittag am nahegelegenen Fluss ( Nahe )... Aufgrund der Hitze lag ich bestimmt eine Stunde lang komplett im (kalten) Flusswasser...

Als wir dann abends Richtung Auto gingen spürte ich erstmals einen Schmerz im Hoden, dachte mir aber nichts dabei, vielleicht irgendwo gestossen? Egal... Zuhause unter die Dusche gegangen und konnte meinen Hoden kam noch anfassen weil es so schmerzte... Mo morgens dann immer noch Schmerzen, da dachte ich " das ist nicht normal", ich kühlte mit nem in Handtuch eingewickelten Kühlakku, schließlich war Jahrmarkt in KH und wir wollten zum Frühschoppen, ich hatte Urlaub... Ich dachte mir" Ruf ma bei nem Urologen an, der kann sich das kurz ma angucken", ich rief an um 8 und bekam kurzfristig nen Termin um 9 weil jemand abgesprungen war.

Ich erläuterte mein Problem und wurde dann zum Ultraschall gebeten, eine junge hübsche Medizinstudentin überprüfte meinen Hoden und meinte nur "das sind wahrscheinliche "nur" entzündete Nebenhoden, das ist wie ne Mandelentzündung, da gibts Antibiotika und gut is, aber die Fr Dr guckt gleich noch ma", als die Doktorin das überprüfte änderet sich kurze Zeit später ihr Gesichtsausdruck mit der Aussage " Das sieht aber nicht so gut aus" und deuetet auf den Ultraschallmonitor " Hier, das so genannte Sternenhimmelphänomen, sie haben einen Hodentumor. Wir machen jetzt folgendes, ich mache einen Termin aus im KH, sie fahren kurz nach hause, packen ein paar Sachen, sie werden morgen operiert"...

Alles ging jetzt Schlag auf Schlag, ich wurde Di operiert, leider war der Tumor bösartig und der rechte Hoden musste entfernt werden... Mittwoch dann CT, wo mir dann mitgeteilt wurde das der Krebs schon gestreut hat im Bauchraum, Lungen waren glücklicherweise nicht betroffen, Stadium II C...

Jetzt warte ich auf meine Chemo mit 3 Zyklen die stationär (1 Woche ) kommenden Montag beginnt...

Ich hatte vor diesem Sonntag keine Schmerzen und vermute das durch das kalte Flusswasser, die Strömung oder drch einen Kieselstein auf den ich mich falsch gesetzt habe, irgendein Schmerzreiz ausgelöst wurde, der Fluss hat mir also " das Leben gerettet?"... Ich habe allerdings beim duschen vorher schon eine Veränderung des Hodens gefühlt aber nichts dabei gedacht, man denkt ja nicht direkt an so was, bzw rennt ja nicht zum Doktor...

Meine Fragen? Was sollte ich jetzt beachten? Was ist wichtig? Was könnt ihr mir sagen, erzählen, raten? Warum ist die Chemo stationär? Habe das Gespräch mit dem Leitenden Oberarzt der Onkologie erst kommenden Dienstag... Jemand zufällig auch aus der Region Bad Kreuznach?

Vielen Dank an Alle...

AW: Meine Geschichte...
 

Hi,

habe mir deine Geschichte durchgelessen. Ich selber habe auch die Diagnosse seit einer Woche. Wie du dir ja bestimmt hier im Forum schon einige Beiträge durchgelessen hast, ist der Hodentumor der am besten zu heilende Krebs und die vielen positiven und guten Berichte in diesem Forum geben einen ja auch allen Grund dazu, das ganze positiv anzugehen.

Zu Deiner bevorstehenden Chemo kann ich Dir leider keine Tipps geben,aber der Bereicht von FCKSatan macht ja wirklich Mut :prost:

Ich wünsche Dir alles Gute für deine Chemo und da man weiß, dass man anschließend geheilt ist, sollte man auch mit einer absulut positiven Einstellung da ran gehen.

Beste Grüße
Frank

AW: Meine Geschichte...
 

hi, danke für deine tröstenden Worte... Was genau macht dir an meinem Bericht Mut? Meinst sicher den Bericht "9 Jahre nach der Chemo" oder?

AW: Meine Geschichte...
 

Tag 1 im Krankenhaus zwecks Chemo; werde nach PEB Schema behandelt über einen Venenkatheter, kein Port... hatte mit dem Chefarzt grade das Auklärungsgespräch der gemeint hat das "nur" 80% die 5 Jahre nach der Chemo überstehen :-/...

AW: Meine Geschichte...
 

Ich weiss, dass ist leichter gesagt als getan (gerade wenn ich meine Situation dagegen betrachte) - aber lass den Kopf nicht hängen, die Chemos sind hart, wirken gut und selbst wenn (!) die nicht alles restlos beseitigen würde und es zum Rezidiv kommt, gibt es noch einige Möglichkeiten!
Schau dir iLive, drowning, etc. an - die sind da durchgekommen, obwohl es teilweise gar nicht gut um sie stand.

Glaub an dich und deinen Körper, das wird wieder!!

Hast du eig. schon deine Histologie/Markerwerte? Dann könnte man auch mal die Aussage des Arztes überprüfen...

AW: Meine Geschichte...
 

Hi FCKSatan,

Tut mir Leid, dass Du da jetzt durch musst. Bei fortgeschritteneren Stadien wie 2x gibt es leider tatsächlich auch nicht die standardaussage des hk "das schaffen alle, in paar Wochen bist Du durchs Gröbste durch", beimir heisst es bei 3c sogar noch etwas weniger in Prozent als Wahrscheinlichkeit. Aber die Studien, die das Aussagen, sind teilweise etwas älter - und die Therapie hat in den letzten 30 Jahren enorme Fortschritte gemacht. Und es gibt leider auch viele, bei denen der Krebs und Metastasen so spät gefunden werden, dass die Heilung sehr schwer ist - das senkt natürlich dann auch die Rate. Ich bin jedenfalls wieder sehr gut dabei und fühl mich sehr gesund. Also zähl Dich einfach guten Gewissens zu den 80%, da glücklicherweise keine Organe befallen sind. Dass die Chemo jetzt gut wirkt und Du die Zeit bestmöglich überstehst, ist jetzt erstmal wichtig. Tipps gibt es hier viele dafür und wenn Du Fragen hast, werden sie auch zeitnah beantwortet.

Alles Gute und viel Kraft für die nächsten drei Wochen!
Ilmarinen

AW: Meine Geschichte...
 

So erster Zyklus Chemo mit PEB liegt hinter mir, ausser Apetitlosigkeit keine "Nebenwirkngen"... was sollte jetzt die nächsten 2 Wochn bevor der 2.Zyklus los geht beachtet werden? Am Montag muss ich zum Urologen Blut abgeben und Dienstag bekomm ich dort ne Spritze (Hormon?) bzw ne Infusion?

AW: Meine Geschichte...
 

Super, dass es Dir gut geht.
Am Dienstag wirst Du dann wohl eine Kurzinfuison mit Bleomycin bekommen. Ist ein Teil der Chemo.
Was gibt´s zu beachten? Deine Leukos (weiße Blutkörperchen) können / werden jetzt etwas in die Knie gehen. Dies bedeutet für Dich eine erhöhte Innfektionsgefahr. Also halte Dich von hustenden, schniefenden und rotzenden Leuten fern :rolleyes:.
Ach so, noch ganz wichtig: penible Mundpflege und ich lege Dir dringend zusätzliche Mundspülungen mit üblichen Produkten aus der Drogerie an´s Herz.
Die Chemo greift alle schnell wachsenden Zellen an. Dazu zählen dummerweise auch die Schleimhäute. Am schmuddeligsten ist es im Mund, so dass es dort sehr gerne schnell zu Infektionen und fiesen Entzündungen kommen kann.
Also: nach JEDER Mahlzeit putzen UND spülen.

Die Haare werden sich dann demnächst auch von Dir verabschieden. Jetzt wäre ein guter Zeitpunkt, dem mit einem Haarschneider vorzugreifen :grin:.
Iss was Du magst, vermeide aber Deine Lieblingsgerichte. Zumindest iss diese nicht ständig, denn es kann sein, dass Du sie später nicht mehr sehen kannst. Und besser keine scharfen Speisen. Auch die Magenschleimhaut findet Deine Chemo nicht so toll und wird Dir scharfe Mahlzeiten übel nehmen.
Viel trinken ist klar, möglichst keinen Alkohol, denn auch die Leber und vor allem die Nieren sind gerade etwas arg am arbeiten.
Last but not least: nicht auf die faule Haut legen, regelmäßig gemütlich spazieren gehen. Vermeide größere Belastungen, denn auch Dein Herz ist im Moment etwas anfälliger.
Das wäre es erstmal, was mir so auf die Schnelle einfällt.

Doch was vergessen: wenn Du müde oder geschafft bist, dann lege Dich ruhig mal ein Stündchen auf´s Ohr. Dein Körper braucht jetzt hin und wieder mal eine Verschnaufpause.

AW: Meine Geschichte...
 

Hallo Dirk! Vielen lieben Dank für deine zahl-und hilfreiche Antworten, ich werde mir ALLE zu Herzen nehmen! Hab im Kh schon due Info mit Mundspülung bekommen und hab mir direkt Listerin zugelegt.
Morgen wollte ich eigentlich was scharfes essen, lass ich aber jetzt, Alkohol trink ich seit der Diagnose garkeinen mehr.

Sportlich bin ich sowieso und schlafen tue ich auch gern und seit der Chemo noch viel mehr.

Kann man denn sagen das man den 2.Zyklus ähnlich gut verträgt?!

ach ja: hab jetzt doch nen Port gesetzt bekommen nachdem man mir die Arme verstochen hat...

AW: Meine Geschichte...
 

Hallöle,
gerne, da nicht für.

Ich bin durch alle drei Zyklen verhältnismäßig schadlos durchgekommen.
Der zweite war auch noch okay, der dritte...nun ja.... der hatte schon ein "Geschmäckle". Im Vergleich zu dem was andere Männer hier durchmachen mussten, kann und darf ich mich nicht beklagen.

Lies Dir doch einfach mal mein Chemo-Tagebuch durch. Link bekommst Du gleich per PN :rolleyes:.

Ich verstehe bis heute nicht, warum es immer noch "üblich" ist, dass PEB über periphere Venen (z.B. am Arm) verabreicht wird. Die Folgen sind ja nun hinlänglich bekannt.
Ich hatte einen ZVK (Zentraler Venenkatheter). Der ist wie der Port an sich Zugang der Wahl. Der Port ist allerdings in Sachen Infektionsgefahr und Handhabung besser.

Komm mir gut durch´s Wochenende!

AW: Meine Geschichte...
 

hi nochmal von mir,

ich habe echt richtig schiss. meine hodenschmerzen, die nur ganz leichte, eher lästig als schmerzhaft waren schleppte ich, bevor ich zum urologen ging, ca 3 monate mit mir rum. wenn ich höre bzw lese, dass xyz am tag 2 der schmerzen bereits operiert worden sind und da schon metastasen waren....scheiße.
ich bete, dass die montag (tag meiner einweisung) bzw dienstag/mi wann auch immer, keine metastasen finden. tumormarker waren alle negativ bis auf leicht erhöhtes ldh und mit ultraschall war im bauchraum keine weiteren tumore sichtbar - aber wir wissen ja, dass beides nix heißen muss und dennoch genausogut alles voll sein kann mit dem zeugs. ich habe echt angst.

AW: Meine Geschichte...
 

Mensch Arminius,

versuch die Zeit bis dahin Ablenkung zu finden, geh raus, mach mit Freunden/Familie etc. was. Ich (bzw. wohl die meisten hier) weiss selbst, wie schwer es ist die Ungewissheit bis zur OP und anschließend zur Histologie zu ertragen.
Eine Woche von der Diagnose bis zur OP ist wirklich noch im Rahmen, da gibt's hier ganz andere Geschichten.

Dass deine Marker niedrig sind ist schon mal viel wert, d.h. die Wahrscheinlichkeit, dass es sich um ein Seminom handelt (welches spät streut) eher hoch - LDH halte ich solange der nicht mega hoch ist für nicht relevant, der wackelt schon, wenn die Spritze einmal ruckelt. Ergo sieht das doch ganz gut aus! :) Noch 2x Schlafen und dann ist das Ding weg!

Alles Gute für die OP!

AW: Meine Geschichte...
 

Hallo,

wahrscheinlich hat deine Chemo schon begonnen, dann aufjedenfall good luck!!!

Vorher solltest du aufjedenfall zum zahnarzt gehen und die zähne reinigen lassen, evt Karies entfernen lassen.

ich hatte jedesmal einen zvk am Hals dessen spuren ich nun einige Monate danach immer noch habe.

Wenn die Möglichkeit besteht, lass dir einen port legen, ist nicht nur wegen dem Zvk angenehmer (dazu kommen noch die vielen Blutentnahmen und die Bleomycinspritzen)

Viel aber nicht zu viel Trinken, versuch aufjedenfall dein Gewicht während der Chemo zu halten, da die Chemostatika auf dein Körpergewicht abgestimmt werden und wenn du zunimmst wegen zuviel Wasser kann das die Dosis unnötig erhöhen.

Ansonsten toi, toi, toi!!!

AW: Meine Geschichte...
 

Hallo Hans,

danke für deinen Link. Wenn ich richtig gelesen hab werden 3 Zyklen PEB bei günstigem Profil angewandt, ansonsten 4 also bei intermediärem Profil und schlechter Prognose und ich bekomme 3 Zyklen...

AW: Meine Geschichte...
 

nee leider noch nicht, bin am Montag beim Urologen zur Blutabnahme weil mei meine Entzündungswerte wohl leicht erhöht sind/waren nach der ersten ambulanten Ladung mit Bleomycin, dann frag ich ihn mal...

Edit: Habe grade eben ohne Info darüber ein Schreiben des Kh bzw der Onkologie erhalten und erstmals wirklich Einblick in meine "Daten", also:

Diagnosen: Hodenkarzinom rechts - ED 08/12 - nicht-seminomatöses Karzinom
Orchiektomie rechts am 21.8.12 - Dottersackkarzinom
pT1 (is) N1 L0V0 R0 lokal - G3 S1 (ßHCG 215, LDH 409, AFP 19,6 )
paraaortale Lymphknotenmetastasen
ab 09/12 adjuvante Chemotherapie PEB - 1. Zyklus ab 10.09.12
Port Implantation am 14.09.12

OP eines Keimzelltumors ( Dottersackkarzinom ) im perioperativem Staging ( CT Thorax und Abdomen ) Nachweis von Lymphknoten interaortocaval von 4,5x2,5 cm und paraaortal 5,2x2,5 cm Längenausdehnung, abdominelle Organe unauffällig.Im Thorax keine Auffälligkeiten, eine spindelförmige Verdichtung im basalen Mittellappen re und streifige pleuraständige Veränderungen im dorsalen Recessus wurden als narbige Veränderungen klassifiziert. Die serologischen Marker waren prä- und jetzt auch postoperativ erhöht ( S1 Status ßHCG 215, LDH 409, AFP 19,6 ).