Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo mal an alle

Wollte mich mal an alle wenden die etwas mit dieser Krebsart zu tun haben.
Ich bekam vorca. einem jajr nach einem längeremKrankenhausaufenthalt dieDiagnose Pankreaskrebs.
Nach der Whipple Op stellte es sich heraus das es Gallengangkrebs war.
Kurz nach der Op bekam ich einen Port gesetzt und anschließend eine
"Sicherheitschemo" welche ich relativ gut vertragen habe. Bisher habe ich
drei Nachsorgeuntersuchungen gehabt, übrigens in zehn Tagen die nächste.
Es ist aber anders als die ersten male. Man macht sich nicht mehr ganz so verückt.
Jeder weis das Krebs nun mal nicht sicher zu händeln ist aber ich glaube das
wichtigste ist ihn anzunehmen und dann den Kampf zu beginnen.
Ich sage mir einfach irgend etwas muß ja helfen. Kann man sicher nicht verallgemeinern
aber mir hat es bisher geholfen.

Also Kopf hoch, wir wollen leben

Gruß Klaus

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Klaus,
wie ich Dir ja mal geschrieben hatte, war es bei meiner Mutter auch so wie bei Dir. Es sind jetzt fast sechs Jahre her.
Als nach der Whipple der Befund klar war, war ich total aufgelöst. Da sagte mir eine Ärztin von der Intensivstation, dass ich mich nicht so sehr auf den Krebs konzentrieren soll, sondern darauf, wie es meiner Mutter geht. Und ihr geht es heute gut.
Ich bin zwar nicht selber betroffen, dennoch habe ich aus dieser schweren Zeit für mich mitgenommen, dass es weiter geht und das man sein Leben leben soll. Und nicht nur von Nachsorge zu Nachsorge leben. Die Zeiten waren hart. Aber das Leben war und ist auch schön. Du bist auf dem richtigen Weg.
Viele liebe Grüße von Tanja :winke:

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Tanja,
erst mal einen schönen Gruß an dich. Das ist ja schon mal eine Hausnummer von deiner Mutter, ich bin mir sicher das es so weitergeht.
Und du hast recht nur das zählt. Ich schaue zu Zeit von Jahr zu Jahr, hoffe einfach das es so weitergeht.
Viele Grüße Klaus

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Klaus,

am Mo. 11.12.2017 kam ich ins ZK A-Burg, da die Gallenflüssigkeit nicht mehr abfloss. Durch eine Magenspiegelung wurde ein Stent gesetzt. Soweit alles o.k. Durch eine weitere Untersuchung CT bekam ich folgende Diagnose: Keine Tumoren im Bauchraum, auch keine Streuung. Da aber der Gallengang,der durch die Pankreas geht eine Verdickung hat, geht man davon aus, dass hier ein Tumor liegt - alles basiert auf Vermutung. Leider liegt die Verdickung so ungünstig, dass sie nicht einsehbar ist. Der Chirurg sagte, dass man nur durch eine OP sehen kann, ob es tatsächlich ein Tumor ist oder "nur eine Entzündung". Die Entscheidung einer OP überlässt er jedoch mir, da der Eingriff sehr massiv ist und eines der größten OP,s im menschlichen Körper. Ich bin hin und her gerissen. Du hattes so eine OP. Welche Medikamente musst du einnnehmen und wie lange danach ging es dir besser? Der Chirurg will anfangs im neuen Jahr operieren.

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo LebTod
sei erst mal gegrüst von mir. Dein Fall hört sich auch fast wie bei mir an.
Ich kam auch im September ins KH nach ca. drei Wochen Untersuchung und Stent setzen hieß es Bauchspeicheldrüsenkrebs, OP anfang Oktober Nach der Op hieß es dann es war Gallengangkrebs. Entfernt wurde Gallenblase, eine hälfte von der Pankreas und der Zwölfingerdarm. Die ersten zwei Wochen waren nicht besonders aber dann wurde es langsam etwas besser. Dann bekam ich gleich noch einen Port gesetzt wegen einer Sicherheitsschemo. Auch diese habe ich relativ gut überstanden. Gedauert bis es einem
einigermaßen etwas gut geht hat es bei mir fast ein Jahr gedauert. Aber ist sicherlich bei jedem etwas anderes. Sicherlich weist du aber das nur mit Op die Chance hoch das
man den Sch..... besiegen kann. Wenn du einigermaßen gut beisammen bist dürftr es für dich eigentlich gar keine andere Option geben. An Medis nehme ich nur Kreon wegen
der schlechteren Verdauung. Kopf hoch man kann es schaffen.
Erst mal alles Gute für Dich, wenn du Fragen hast, immer ran damit.

Gruß Klaus

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo,

habe hier reingeschaut und zufällig den Beitrag entdeckt.

Bei mir sah es vor gut 2 Jahren so ähnlich aus. Mir ging es nicht gut, hatte Fieberschübe, Schüttelfrost und Nahrungsmittelunverträglichkeiten und meine Leberwerte waren astronomisch hoch. Bei der MRT war bereits ein Verdickung im Gallengang zu sehen. Daraufhin wurde eine ERCP gemacht und im Gallengang direkt an der Stelle, wo der Gallen- und Pankreasgang sich auf dem Pankreaskopf treffen, ein Verschluss entdeckt. Es wurde ein Stent in den Gallengang gesetzt, aber die gewonnene Gewebeprobe von dem Tumor war nicht eindeutig.
Laut Chirurgen würde der Stent sich in den nächsten Monaten wieder zusetzen und die einzige Alternative war die Operation, um herauszufinden, was für eine Störung im Gallengang auf dem Pankreaskopf vorlag.

Ich hatte auch die Whipple-Op nach Traverso-Longmire, also magenerhaltend. Meine Diagnose lautete Adenokarzinom der Ampulla vateri. Der Tumor hatte nicht gestreut und es wurde keine Chemo gemacht, da das Nutzen in diesem Fall nicht nachgewiesen ist. Die anschliessende Kontrolle beim Onkologen wurde nach einem Jahr eingestellt, da ich im Prinzip eher eine Patientin für Internisten bin. Im Moment gehe ich alle halbe Jahre zum Internisten und bin mit dieser Regelung zufrieden.

Von der Op habe ich mich langsam erholt, erst 2 Wochen im KH, dann 3 Wochen zu Hause und anschliessend auf Anraten der Ärzte in der Reha. Das war eine gute Entscheidung für mich.

Ich war übrigens bei der Diagnose 59 Jahre alt und das war schon meine dritte Krebserkrankung innerhalb von 18 Jahren. Ich habe seit der Whipple-Op eine 100% Schwerbehinderung, vor einem Jahr habe ich die Rente eingereicht und bekommen. An Medikamenten nehme ich Kreon für die Verdauung, ohne Kreon geht es gar nicht. Mit der Zeit findet man raus, welche Nahrungsmittel gut verträglich sind oder bei welchen man vorsichtig sein sollte. Wie in den Beiträgen schon erwähnt, ist die Whipple-Op eine der größten Bauchoperationen, es bleiben Narben zurück, die verkleben.
Ich habe Probleme mit den Verklebungen im Bauchraum und bekomme fast täglich Krampfanfälle mit Atemnot. Die genaue Ursache ist nicht herauszufinden, aber es gibt in den Foren mehrere Teilnehmer, die diese Anfälle nach der Whipple-Op beschreiben.
Ich bin trotz aller Schwierigkeiten zufrieden mit meinem Leben und dankbar für die Zeit, die ich durch die Op gewonnen habe.
Ich hoffe, mit meinem Beitrag eine Hilfe gewesen zu sein.
LG tuuli

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo tuuli

schönen Dank für deine Nachricht. Als ich das gelesen habe, mußte ich feststellen
Das es doch viele Gemeinsamkeiten gibt. Aber ist ja wohl auch normal bei dieser
Krankheit. Hatte jetzt am zwanzigsten auch wieder meine vierteljährliche
Untersuchung und war deshalb erst mal etwas bedeckt, nicht das ich mich die ganze Zeit
verrückt mache aber ein paar Tage schon. Aber scheint erst mal alles so einigermaßen
in Ordnung zu sein, kleinere Sachen gibt es immer wieder. Aber da muß man durch.
Mit dem Essen werde ich wohl immer Schwierigkeiten haben, das ist wohl das kleinste
Übel. Solange ich bei meinen zweiundsiebzig Kilo bleibe, egal was und wie ich esse
Ist es OK.
So das wäre erst mal von mir, wünsche allen und vor allem dir ein schönes und
Gesundes Weihnachtsfest, einen guten Rutsch und weiter gute Zeit.

Liebe Grüße Klaus

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo mal an alle

wünsche allen ein GESUNDES und erfolgreiches neues Jahr.
Obwohl ich weis das dieses für viele nicht leicht werden wird, sei es für Angehörige
oder selbst betroffene. Aber ich glaube das jeder weis das die Hoffnung zuletzt
stirbt. In diesem Sinne grüßt euch

Klaus

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Wollte mich mal wieder melden,
ob es jemanden interessiert oder nicht. Habe zwei wunderbare Menschen
verloren ( 2x Mathias) und es tut weh. Man weis ja das es nichts nützt
es ist nun mal eine scheiß (Entschuldigung) Krankheit aber so jung ist einfach
Mist. Ich möchte nicht wissen wie es bei ihren Familien aus sieht.
Aber irgendwie mus man es durch stehen. Ich wünsche ihnen viel Kraft dabei.
Tja und was nehme ich für mich dabei raus ? Ich habe zur Zeit große Angst.
Warum soll ich eine Ausnahme sein ? Mus erst mal wieder zur Ruhe kommen.
Mag es fast nicht mehr sagen bei den Optionen aber wir müssen durch, so oder so.

Wünsche allen das Beste

Klaus

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Klaus,
schön von Dir zu hören und ich denke es interessiert hier einige im Forum wie es Dir geht.
Ich verstehe, dass Dich Nachrichten vom Tod liebgewonnener Menschen runterziehen. Auch in bin sehr betroffen, weil beide Mathiasse doch hier sehr vielen Menschen geholfen haben, Mut zugesprochen haben. Das muss man erst mal kapieren. Aber den Mut solltest Du nie verlieren.
Was, wenn ich Dich mal so fragen darf, ist denn mit der bei Dir entdeckten Raumforderung?
Du solltest Dir verinnerlichen, dass Mutlosigkeit und Hoffnungslosigkeit keine Option sind. Eine positive Einstellung hilft in vielerlei Hinsicht. Einen lieben Gruß von Tanja :winke:

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Tanja,
danke für deine Zeilen, tut auch gut. Als erstes die Raumforderung ist wahrscheinlich
erledigt. Ist wahrscheinlich nur eine Zyste nach dem letzten CT. War ich erst mal riesig
erleichtert. Ist von 4x4 auf 2x1cm geschrumpft . Ich habe jetzt anderthalb Jahre
Geschäft. Vielleicht bald mal zwei das die Untersuchung auf ein halbes Jahr
geht. Aller vierterljahre macht einen schon immer wieder ganz schön nervös.
Weißt du, eigentlich geht es mir ja gut. Ich esse wieder fast alles (mit Kreon) lebe
normal , geplant ist wieder Urlaub in Bulgarien, fahre Auto und auch Spaziergänge
sind vollkommen normal. Aber der verfluchte Kopf will halt nicht immer.
Aber ich hoffe das ich das auch noch in den Griff bekomme.

Liebe Grüße Klaus

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Das mit der Raumforderung ist doch schon mal ziemlich erleichternd. Aber ich kann mir vorstellen, was für einen Riesen-Schreck man da bekommt. Ich selber bin ja nicht betroffen, sondern meine Mutter wie Du weißt. Bei der ist es ja ähnlich alles wie bei Dir. Ihr geht es heute sehr gut und die OP war im März 2012!!!
Sie ist zu den Untersuchungen immer hingegangen mit dem Gefühl "Was soll da schon sein, die haben ja alles rausgeholt". Und ich glaube diese Einstellung hat ihr sehr geholfen.
Bei Dir wird es auch bald halbjährlich sein mit den Untersuchungen. Und wenn die ersten zwei Jahre rum sind ist doch schon viel geschafft.
Es ist glaube ich sehr wichtig, dass man sein Leben lebt. Dann kommt wieder diese blöde Zeit vor den Untersuchungen .... aber bitte nie mutlos werden. Ich denke wenn man sowas im Leben durchstehen musste, dann ist die Angst vor den Untersuchungen auch vollkommen verständlich. Dir wünsche ich, dass Dich Deine Angst nicht bestimmt. Und interessieren tun sich hier so einige für Dich. Das glaube mal.

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Tanja

danke für deine Zeilen. Du hast ja recht, ist ja nicht so das ich mich irgendwie
aufgebe. Im Gegenteil ich hänge sehr an meinem Leben und geb das solange
es geht niemals auf. Ja und es stimmt wenn zwei Jahre rum sind löst
sich von ganz allein das kleine Problem. Alles wird gut.

Gruß Klaus

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Grüße Dich,
auch mal etwas Positives.
Mein Mann bekam 07/2014 die Diagnose Klatskin. Er wurde operiert, alles raus, mehr als 1/3 der Leber entfernt, Gallenblase entfernt.
Es war eine sehr schlimme Zeit.
Mein Mann lebt heute mit 2 Narbenbrüche, wo der Darm immer wieder an die Bauchdecke rausrutscht.
Aber - er lebt. Zwar mit schlimmen Ängsten und Panikattacken, aber er lebt!
Bis heute sind die Nachkontrollen in Ordnung.

Ich wünsch Dir auch viel Mut, Hoffnung und Glück!

LG

Bettina

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Bettina

erst mal besten Dank für deine Grüße. Ist schön mal wieder was von jemanden
zu hören dem es noch einigermaßen gut geht. Es sind ja wahrscheinlich
nicht ganz die Ausnahmen (hoffe ich immer) aber leider sind in diesem
Forum nun mal halt die schlechten Nachrichten irgendwie doch mehr
vertreten. Ich sage mir manchmal einfach das es denen von denen man
nichts mehr hört wieder besser geht und sie jetzt damit nichts mehr zu
haben wollen. Ist zwar vielleicht doof aber mir hilft es. Ich habe ja eigentlich
z.Z. fast keine Probleme aber es ist wie Du es sagst wir leben.
Ich wünsche euch alles gute und das es so bleibt.

Viele Grüße Klaus

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo mal wieder an alle

Mir geht es eigentlich immer noch ganz gut. Seltsamerweise verabschieden sich
jetzt meine Zähne von mir aber was solls es gibt schlimmeres. Und neue gibt es ja auch.
Habe bloß zur Zeit Probleme weil ich Antibiotika nehmen muste und das haut mir
ziemlich auf den Darm, aber nur noch zwei Tage. Ich hoffe nur das es nicht wie in einem
Lied heißt das die neuen noch gerade recht kamen um ins Gras zu beißen. (Spaß)
Ansonsten allen die beste Wünsche.

Viele Grüße Klaus

War kein Lied sondern von Heinz Erhardt, sorry

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Leute,

ich hoffe das es allen Betroffenen gut geht. Da es hier in dieser Runde sehr ruhig
geworden ist seit uns gute Freunde verlassen haben. Ich sage mir einfach das
es den Krebs vielleicht nicht mehr so gibt. Oder die Heilung besser möglich
ist. Ist eigentlich egal, ich lebe und das will ich noch lange. Seit immer erst mal
optimistisch sonst hat alles keinen Sinn. Jede Münze hat zwei Seiten.

Wünsche allen das Beste

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Klaus,
schön von Dir zu hören, dass es ganz gut geht. Ist das mit dem Antibiotika vorbei und der Darm hat sich wieder etwas erholen dürfen? Ich nehme mal an, es war nötig wegen Deiner Zähne? Ich hoffe da ist jetzt alles erst mal soweit in Ordnung bei Dir.
Ansonsten, ja, hier ist es wirklich still geworden seit die beiden Mathiasse nicht mehr hier sind. Aber in der Tat, vielleicht stimmt es und es wird vielleicht ja besser mit dem Krebs.
Egal wie, schön von Dir zu hören. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und bin mir sicher, dass es so bleiben wird.
Liebe Grüße von Tanja :winke:

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Klaus! War lange nicht hier und dementsprechend schockiert. Die beiden Matthiase waren mir eine große moralische Unterstützung mit ihre positiven Art damit umzugehen.
Lass dich nicht unterkriegen. Das mit den Zähnen und dem Antibiotikum kenne ich von meiner Mum von Mai. Der Durchfall hat 2 1/2 Wochen gedauert aber dann wars weg.

Meiner Mum geht’s soweit gut. Hatte am 1.6. wieder Ct! 2 lungenherde rechts sind minimal gewachsen und einer links hat sich halbiert. Bei der Biopsie ist damals ja nichts rausgekommen. Leider haben sie zwei ca. 2 cm große Herde (vermutlich Metas) auf der Leber gefunden. Biopsiematerial von letzter Woche dürfte wahrscheinlich nicht ausreichen! Dh sie wollen ev nochmal stechen. Am Dienstag erfährt sie mehr vom Tumorboard. Ich möchte, dass sie ihr auch sämtliche Alternativen zur Biopsie sagen.
Wir hatten bereits im Februar beschlossen, dass wir, egal was das Ct sagt, für einige Tage ans Meer fahren was wir auch getan haben. Das kopfkino fährt zwar mit, steht aber wenigsten einige Zeit abgestellt in der Ecke.
Ev wäre das ja auch etwas für dich. Ein paar Tage Urlaub?
Ich melde mich wieder, wenn ich mehr weiß. Inzwischen alles Gute für dich und alle anderen hier! Liebe grüße Karin

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo mal wieder

erst mal die besten Grüße in die Runde. Ich kann euch mitteilen das es mir immer
noch gut geht. Mit den Zähnen wird auch wieder sind zwar dann neue aber was soll es.
Das mit Antibiotika hat sich auch gelegt. Also alles bestens und dazu feierte ich
morgen meinen 65 .Ich zähle nicht neu weil ich nicht glaube das mir irgend jemand
ein neues Leben schenkt. Ich habe einfach Glück das meines weitergeht. Mag jeder
halten wie er es möchte. Übrigens nächste Woche wieder vierteljährliche Untersuchung
aber ich bin gar nicht nervös. Es mus einfach so weiter gehen. Ich wünsche allen
das beste, gebt nie zu schnell auf.

Liebe Grüße Klaus

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Klaus. Gratuliere dir ganz herzlich zu deinem Geburtstag und wünsche dir das es dir gut geht, nur positive Ergebnisse beim CT und einfach noch sehr viele lebenswerte Tage. Behalte deinen Optimismus. Ganz lieben Gruß

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Lieber Klaus,
auch von mir die besten Wünsche zu Deinem Geburtstag. Ich hoffe Du wirst einen schönen Tag haben. Auf die nächsten vielen Jahre. Und für die nächste Woche sind auch von mir alle Daumen gedrückt. Bleib wie Du bist mit Deiner positiven Einstellung. Viele Grüße von Tanja

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo mal wieder

Paulapaul und Tanja danke für eure guten Wünsche Geburtstag war prima
und noch besser Untersuchung alles ok . Eine kleine Zyste aber die habe ich
schon länger. Noch einmal und dann sind zwei Jahre vorbei. Mein Gott wie
die Zeit vergeht. Klingt zwar blöd aber manchmal denke ich jetzt wenn der Krebs
eher gekommen wäre hätte ich mein Leben anders gelebt. Man setzt einfach
andere Prioritäten und ich lebe sehr gut damit. Ich weis jetzt einfach das ich
noch lange so leben werde. Das andere lasse ich gar nicht mehr an mich ran.
Ich weis das man das nicht verallgemeinern kann und es sicherlich für manchen
ob selber betroffen oder Angehörige so leicht nicht machbar ist, aber mir tut es gut.

Wünsche allen das Beste und nicht vertagen

Gruß Klaus

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Klaus,
das sind tolle Nachrichten. Ich freue mich sehr für Dich. Bleib wie Du bist!!!! Liebe Grüße von Tanja :prost:

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Erstmal alles Gute nachträglich zu deinem Geburtstag Klaus! Und als Geschenk ein guter Befund ist doch toll! Ich freu mich für dich.

Die letzten Wochen waren bei uns etwas turbulent. Nach der zweiten Leberbiopsie bei meiner Mum stand fest dass der Krebs wieder da ist. 2x2cm Metas an der Leber. Nach nochmal einer Woche dann das Chirurgengespräch. Der Primar war überzeugt, dass er die Metas operieren kann, weil oberflächlich und die halbe Leber gut nachgewachsen ist. Auf meine Frage nach Bestrahlung hat er dann auch mit dem Radiologen telefoniert und den auch zur op zugezogen. Leider hat man dann letzten Mittwoch an der offenen Leber mit Ultraschall 7 statt 2 Metas gefunden und das wäre zuviel Gewebezerstörung gewesen. Die anderen sind noch so klein, dass man sie am ct und am mr nicht sehen konnte. Also haben sie gemeinsam mit dem Onkologen beschlossen wieder zuzumachen.
Als der Chirurg am Nachmittag meiner Mum die info gegeben hat, ist für sie eine Welt zusammengebrochen. Er hat nämlich im Vorgespräch erwähnt, dass seiner Meinung nach Chemo nicht hilft. Dh meine Mutter hatte das Gefühl sie kommt jetzt aus der Intensivstation nicht mehr raus. ��
Ich habe ihr dann von euch allen erzählt und ihr gesagt, dass Chemo sehr wohl hilft. Zumindest stoppen bzw. verlangsamen kann sie. Sie ist 74, sportlich und gut in Form und noch nicht bereit zu gehen.
Mittlerweile hat sie ihren Optimismus wieder. Die Onkologie hat heute Therapie ab 7.8. mit Gemcitabine und Cisplatin empfohlen. Chemoembolisation sei nicht machbar bei ihrer Situation. Zusätzlich haben wir am Freitag noch einen Termin bei einem Homöopathen, der auf Krebs spezialisiert ist für Ergänzungstherapien zur Chemo. Bin gespannt, was der so zu sagen hat.

Ich wünsch euch allen alles Gute und haltet die Ohren steif, ich melde mich, wenn ich mehr weiß.

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Kmh

danke dir für deine Nachricht ist zwar nicht ganz so Optimal bei deiner
Mutter aber abgerechnet wird am schluß. Zu Metastasen in der Leber kann
ich nicht viel sagen aber ist ja häufig so das sie dort nachkommen.
Ich habe haargenau die selbe Chemo bekommen allerdings gleich
nach der Op. Ich kann dir sagen das ich sie gut vertragen habe, die Haare wurden
etwas dünner aber sonst alles OK. Also Kopf hoch alles kann gut werden.

Gruß Klaus

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Danke Klaus, für deine Info! Das gibt Hoffnung!

Ich halte euch auf dem Laufenden.
Ich wünsch euch ein schönes Wochenende!

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

So Hallo mal wieder

wollte mich auch mal wieder melden. Zwei Jahre geschafft und was soll ich
sagen, mir geht es immer noch gut. Vor zwei Jahren war ich selber noch
skeptisch aber es gibt auch gute Fälle. Ich freue mich über jede Zeit
die mir gegeben wird. Also an alle die selber kämpfen oder mit kämpfen
es lohnt sich, nicht alles geht schlecht aus.

Viele Grüße Klaus

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Klaus,

das sind doch gute Nachrichten! (Ich lese hier mit, weil meine Mutter 2008 die Diagnose CCC hatte, ich selbst bin von Speiseröhrenkrebs betroffen.)

Alles Gute und weiter so,

Monika

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Monika

viele Grüße an dich. Ich hoffe das es deiner Mutter noch lange gut geht.
Aber Dir vor allem das auch bei Dir alles wieder gut wird.
Es gibt immer genügend Gründe nicht klein bei zugeben. Ist zwar doof
aber manchmal denke ich warum soll mich der Krebs tot machen,
dann stirbt er ja auch. Ist zwar vielleicht bissel verrückt aber mir hilft es.
Also immer Kopf hoch wir schaffen das.

Gruß Klaus

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Klaus,
auch von mir Gratulation. Ich denke auch, dass alles gut wird. Viele Grüße von Tanja. Ich freue mich sehr für Dich!!!

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Klaus,
schön zu hören, dass bei dir alles soweit in Ordnung ist.
Bei mir sind im Oktober 3 Jahre von der Whipple-Op vergangen und auch mir geht es gut. Die Leber- und die AFPWerte sind zwar bei den Kontrollen bis jetzt immer leicht erhöht, aber wenn man bedenkt, was alles im Bauchraum operiert wurde, ist es kein Wunder. Ganz neu werden wir eh nicht mehr.
Ich gehe weiter alle halbe Jahre beim Internisten zur Kontrolle und hoffe, dass wir lange bei guter Gesundheit bleiben.
Ich wünsche dir und allen anderen hier im Forum das Beste.
LG tuuli

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Ihr beiden

seid mir gegrüßt .War eine Weile nicht da, habe etwas Probleme.
Hätte eigentlich am 26 nächste Untersuchung habe aber zur Zeit
Rückenschmerzen, Bauchschmerzen und Probleme beim Atmen.
Bin deshalb schon nächste Woche dran. Na mal schauen was es ist.
Bin die ganze Zeit noch nie am kämpfen gewesen außer nach der Op.
Aber ich gebe trotzdem nicht auf das Leben ist zu schön um es aufzugeben.
Na schauen wir mal.

Gruß Klaus

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Klaus,
das sind ja blöde Nachrichten. Werde Dir für nächste Woche alle Daumen drücken. Und es muss ja nicht immer was Schlimmes dahinter stecken. Ich glaube da nicht dran. Alles Gute für nächste Woche. Schön, dass Du das vorziehen konntest. Viele Grüße sendet Dir Tanja. Mit der Bitte um positive Nachrichten.

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Klaus,

wie Tanja sagt, das muss ja nicht unbedingt alles zusammenhängen. Grippe, Infekt etc., was 'normale' Leute auch ab und an haben. Aber ich verstehe Deine Besorgnis, ich habe auch bei allen Beschwerden ein mulmiges Gefühl.

Alles Gute!

Monika

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Klaus,
ich wünsche dir alles Gute für die Untersuchung.
Da wir beide eine ähnliche Krankengeschichte haben und du Schwierigkeiten beim Atmen erwähnst, machte mich das hellhörig. Ich will kurz über meine Erfahrungen nach der Whipple-Op berichten. Vielleicht kann dir das eine wenig helfen und die Angst nehmen.

Halbes Jahr nach der Whipple-Op (Oktober 2015) bin ich mit dem Fahrrad über eine Unebenheit auf der Strasse gefahren. In dem Moment hatte ich das Gefühl, irgendwas in deinem Bauchraum sei gerissen. Ich stieg ab und bekam hintereinander 2 äusserst schmerzhafte Krampanfälle mit sehr sehr heftigem Atemnot. Ich dachte in dem Moment, ich müsste sterben. So etwas hatte ich noch nie erlebt.
Mit der Zeit habe ich an die Anfälle gewöhnt (meine Angehörigen auch). Heute kommen die Krämpfe unregelmässig, aber immer plötzlich, auch nachts. Es gibt Zeiten, wo ich eine Woche lang keinen Anfall habe und andererseits an einem Tag 20 Stück. Der Krampf kündigt sich mit einem flauen Gefühl im Bereich des Zwerchfells an und dauert 1-2 Minuten.
Ich habe festgestellt, dass ich leichter zu Anfällen neige, wenn ich lange z.B. in einer nach vorne gebeugten Haltung sitze oder stehe. Ich habe Probleme im Brustwirbelbereich, eine Vermutung ist, dass dort kurz ein Nerv eingeklemmt wird. Heute weiß ich, dass der Anfall vorbeigeht und versuche den "wegzuatmen", indem ich mich mit gehobenen Armen an die Wand stütze. Der behandelnde Internist weiß auch keinen Rat, er vermutet Verklebungen im Bauchraum.
Vielleicht sind in diesem Forum weitere Betroffene, die auch unter ähnlichen Krampfanfällen leiden. Wie geht ihr damit um?
Ich halte dir die Daumen für die Untersuchung.
LG tuuli

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Tuuli!

Ich komme zwar aus der Lungenkrebs-Ecke - aber du kannst dir nicht vorstellen, wie erleichtert ich über deinen Bericht war.

Ich hatte 2011 eine Dünndarm-Metastase und aufgrund dessen 3 grosse Bauch OP`s (Bauchdeckenbruch und andere Komplikationen). Dadurch habe ich massive Verwachsungen/Verklebungen im Bauchraum.
Diese "Krampfanfälle" kenne ich zur Genüge! Ausgelöst werden sie durch bestimmte Bewegungen, z.B. die weit geöffnete Autotür zuziehen, sich mit schräg geneigten Oberkörper bücken. Dann durchfährt mich blitzartig ein unvorstellbarer Schmerz, die Bauchdecke wird an der linken Seite steinhart und mir bleibt vor Schmerz die Luft weg! Lösen kann ich diesen Krampf wenn ich mich flach (auf den Rücken) lege.
Das ist wirklich sehr, sehr unangenehm!
Zahlreiche Ärzte schauen mich nur etwas verständnislos an, wenn ich ihnen dieses Phänomen schildere. Deshalb war ich so "begeistert" von deinem Bericht... Man denkt ja schon, man sei bescheuert, wenn die Ärzte so gar keinen Erklärungsansatz haben! Für mich war immer sicher, dass die Verwachsungen (die bei mir wirklich massiv sind) die Ursache sind. Hier zu lesen, dass jemand die gleichen Probleme hat, beruhigt mich doch sehr.


Liebe Grüße & alles Gute

von

Heaven (dem Himmel so fern)

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo Heaven,
danke dir für deinen Bericht. Du hast ja auch einige Baustellen gehabt.
Du beschreibst die Krämpfe genauso wie ich sie auch erlebe. Ich kann mich aber während des Krampfes absolut nicht hinlegen, sondern muss sofort aufstehen, umgehen und mich strecken. Sehr hilfreich empfinde ich tiefes und bewusstes Ein- und Ausatmen.
Ich bin mittlererweile auch überzeugt, dass das Ganze durch Verwachsungen entstanden ist. Aber ich kann/muss mit den Krämpfen leben und bin froh über jeden Tag, wo ich sie nicht habe.
Ansonsten geht es mir im großen und ganzen gut und bin dankbar, dass ich operiert werden konnte und dadurch hoffentlich noch lange gute Lebensqualität habe.
Liebe Grüße
tuuli

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Hallo mal wieder

seid mir alle gegrüßt, seltsamerweise geht es mir immer mehr besser, je näher
der Termin der Untersuchung ansteht. Vielleicht ist es bloß meine Psyche die
bissel verrückt spielt, na werden sehen. Aber mal ne Frage , Verwachsungen
woher weis man das ?
Das mit dem Luftholen ist bei mir ganz anders, aber wie jeder weis ist es
bei dieser Sache nun mal bei fast jedem anders. Vielleicht wist ihr das ich
mich eigentlich nicht mehr ganz so verrückt mache aber manchmal
will der Kopf nicht ganz wie die Seele will .Aber immer Kopf hoch
ist zwar ein tausendfach zitierter Spruch aber wer nicht kämpft hat schon
verloren. Ist natürlich hoch gegriffen, manchmal ist natürlich jeder Kampf
umsonst. Ist wahrscheinlich sehr oft ein abwägen.
Also trotzdem solange ihr für euch oder eure Angehörigen eine Chance seht
nutzt sie. Ich denke und das ist nur meine Meinung wenn man nicht alle
Möglichkeiten genutzt hat macht man sich vielleicht irgendwann Vorwürfe.
Entschuldigt meinen langen Beitrag, ist nicht meine Art.

Ich wünsche allen das beste, Gruß Klaus

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 

Mal kurzes Update

war erst mal bei meiner Ärztin zum Ultraschall, bissel komisches Gesicht
habe gleich Termin zum CT bekommen und sitze nun hier und warte.
Am Donnerstag wieder bestellt zur Auswertung aber ich sage wird alles gut.
Alles andere wäre nicht OK. Also abwarten und weiterschauen.

Gruß Klaus