Leben mit nexavar
 

Hallo, ich habe bisher nur still mitgelesen. Daher stelle ich mich zuerst mal kurz vor:
Ich bin 33 Jahre alt und Mama von 3-jährigem zwillingen. Bei mir wurde im September ein papilläres nierenzellkarzinom diagnostiziert. Leider war es schon sehr groß mit 16x13 cm und tumorzapfen bis zur Hohlvene, inkl metastasen in zwei lymphknoten. 3 Tage nach der Diagnose hatte ich schon die Operation in der mir die komplette Niere, oder das was noch übrig war, entfernt wurde.

Danach hieß es ich müsse alle drei Monate zur Kontrolle, aber die Ärzte waren sich sicher das bei mir noch was nachkommt.
Und sie sollten recht behalten. Mein normaler Nachsorgetermin wäre jetzt erst im Dezember gewesen, aber wegen Beschwerden wurde vorher geguckt.
Ergebnis: metastasen in der Lunge mit Befall der lymphknoten, sowie beidseitig lungenembolie.

Es wird jetzt geguckt das man die metastasen operieren kann.
Ich hoffe es so sehr 😔
Nun nehme ich seitdem 2 mal täglich nexavar.
So langsam fangen die Nebenwirkungen an.
Mir juckt die Kopfhaut und tut weh. Die ganze gesichtshaut brennt, tut weh und ist gerötet mit vielen kleinen "pickelchen" und Meine Zunge bzw die mundschleimhaut ist entzündet. Für die Haut nehme ich bereits urea Creme....aber gibt es noch ne alternative?
Am schlimmsten aber sind die gelenkschmerzen. Ich kann stellenweise meine Handgelenke nicht mehr bewegen. Es fühlt sich an als ob die gebrochen wären. Hab daher schon müssen heute Targin nehmen.
Hat von euch auch jemand gelenkschmerzen?
Was macht ihr dagegen?

Wie lange nehmt ihr schon nexavar und mit welchem Erfolg?

Seit der Diagnose bin ich am Boden zerstört und mache mir natürlich Gedanken wie es weitergeht....gerade wegen meinen kleinen Kindern. 😒

Liebe Grüße
Kessy82

AW: Leben mit nexavar
 

Hallo Kessy,
willkommen im Club der Hoffnungsvollen!

Rhetorische Frage: in welchem Dorfkrankenhaus warst du denn?
Es ist üblich, zumal bei einem so großen Primärtumor, den ganzen Körper nach Metastasen abzusuchen,
mit einem Skelettszintigramm oder Ganzkörper-MRT, noch vor oder wenig nach der Op.
Warum wurde das nicht gemacht? Du schreibst nicht, dass es gemacht wurde.
Was weißt du über Skelett- und Schädel-Metastasen?

". . . die Ärzte waren sich sicher das bei mir noch was nachkommt."
Es ist nichts nachgekommen, es war schon da.
Wie groß sind die Lungenmetastasen?

Zum Nexavar und seinen Pflegemitteln kann ich nichts sagen, ich nehme es nicht.
Der Nexavar-Verordner sollte auch die Hilfs- und Pflegemittel kennen.

Alles Gute,
Rudolf

AW: Leben mit nexavar
 

Hallo Kessy,

ich habe lange überlegt, was ich dir schreiben könnte. Ich kann leider zu Nexavar nichts sagen, da ich Sutent nehme. Befrage deinen behandelnden Arzt, der muss sich doch auskennen. Gelenkschmerzen habe ich au h ab und zu, aber nicht so stark wie du es schilderst. Viele der Nebenwirkungen werden mit der Zeit erträglicher, mehr kann ich nicht sagen.
Mich würde auch interessieren, warum nicht gleich bei der Diagnose nach Metas gefahndet wurde? Hast du die option der operativen Entfernung schon ausgelotet? Bist du ärztlich in guten Händen?
Ich kann nur erahnen, wie es dir jetzt geht. Du bist noch so jung und hast kleine Kinder. Es ist kein leichter Weg vor euch, aber es ist zu schaffen. Gebe die Hoffnung nicht auf! Versuche, dich nicht von der Angst treiben zu lassen. Das ist zwar leichter gesagt als getan, aber ich habe es auch nach einiger Zeit geschafft. Du wirst leben und deine Kinder aufwachsen sehen. Stelle dir das immer wieder vor!
Ich hoffe, es meldet sich noch jemand, der Erfahrungen mit Nexavar hat.

lieben Gruß und never give up!
Heidrun

AW: Leben mit nexavar
 

Hallo Rudolf,

Danke für deine Antwort! 😉
Also ich war in keinem dorfkrankenhaus, sondern in einer Uniklinik.
Natürlich wurde nach der Diagnose auch ein CT der Lunge, sowie ein MRT Kopf gemacht um nach metastasen zu gucken. Hab ich vergessen in meinem ersten Post zu erwähnen.
Beim CT thorax waren im September nur mehrere kleine rundherde zu erkennen....winzig klein, 1-2 mm....zu klein um sie zuzuordnen.
Beim MRT Kopf war alles in Ordnung.

Das was nachkommt war den Ärzten aufgrund der Pathologie schon klar.
Alleine schon die aggressive Form des papillären nzk und der Gruppierung R1 und G3.
Die genaue Pathologie Beschreibung müsste ich nochmal raussuchen, tut mir leid....ich kenne mich damit noch nicht so gut aus 😊

Die rundherde in der Lunge sind nur minimal gewachsen....sind jetzt 3-4 mm. Dafür ist eine metastase hinzu gekommen mit 2x1 cm, sowie mehrere Verdächtige lymphknoten im mediastinum.
Morgen muss ich stationär nach Wiesbaden, dort werden einige Untersuchungen gemacht um zu gucken ob und wann operiert werden kann.

Klar könnte ich wegen den Nebenwirkungen auch mein behandelten Arzt fragen, aber ich dachte mir hier können mir mehr über ihre eigenen Erfahrungen berichten.

Ich habe auch schon ein paar Posts von dir gelesen...hut ab, wirklich klasse wie du mit allem so positiv umgehst und so eine tolle Lebenseinstellung hast.
Kannst du mir davon mal was abgeben?! 😜😊

Liebe Grüße
Kessy

AW: Leben mit nexavar
 

Hallo heidrun,

Dank dir für die aufmunternden Worte!
Im Moment ist es wirklich alles andere als leicht.
Für meine Kinder muss ich "funktionieren" und innerlich zerbrech ich bald an allem....vor allem vor der Angst wie es weitergeht.

Morgen muss ich nach Wiesbaden ins krankenhaus....dort werde ich
Mehr erfahren wie es mit einer Operation aussieht.
Ansonsten bin ich in einer Uniklinik in Behandlung, fühl mich dort eigentlich
Ganz gut aufgehoben.

Seit gestern habe ich vom nexavar am ganzen Körper Hautausschlag bekommen, inkl dem Gesicht. Ich hoffe das pendelt sich mit der Zeit wieder ein.
Genau wie die gelenkschmerzen 😔
Liebe Grüße
Kessy

AW: Leben mit nexavar
 

Hallo Kessy,

Das erschüttert mich jetzt schon, so jung mit kleinen Kindern und wahrscheinlich auch mit einem lieben Mann.

Zu den Nebenwirkungen kannst du auch unter dem Sutentthema lesen. Nexavar und Sutent (Votrient, Inlyta) sind sehr ähnliche Medikamente (Multityrosinkinaseninhibitoren, kurz Tki). So haben sie auch ähnliche Nebenwirkungen, nur in unterschiedlich ausgeprägter Form. Wichtig bei allen dieser Medikamente ist eine gute Pflege der Haut mit rückfettenden und pflegenden Produkten. Muss man ausprobierfen was zu einem passt.

Wichtig ist die vorbeugende Pflege der Füsse mit z.B. Ureasalbe, Hand-Fusssyndrom kann schrecklich weh tun. Mind. 2 X täglich Blutdruck messen, dei Medikamente verursachen gern einen Bluthochdruck, der aber mit herkömmlichen Medikamenten gut eingestellt werden kann (z.B. Ramipril). Der Bluthochdruck kann ein Hinweis sein, dass die Therapie anschlägt. Bei den Blutkontrollen immer ein Auge auf die Schildrüsenwerte werfen, die können auch aus der Reihe tanzen.

warumm wurde eigentlich mit Nexavar begonnen bevor abgeklärt wurde, ob eine OP möglich und sinnvoll ist. Unter Nexavar kann man keinen Eingriff durchführen, wegen der gestörten Wundheilung.

Wie dem auch sei, ich wünsche euch alles Gute

Jan

AW: Leben mit nexavar
 

Hallo Kessy

Ich habe 5 Jahre Nexavar genommen und Heute nach einem Jahr Sutent wieder mit Nexavar angefangen.
Kurz und knapp Nexavar hat Mir das Leben gerettet und tut es immer noch.
Auch bin Ich nicht immer für eine OP den wenn doch Nexavar alles verkleinert Warum sollte man din noch operieren ???
Auch finde Ich mit zwei soooo kleinen Kindern ist das nicht so einfach zuhändeln.
OK Ich habe angefangen mit Probiertütchen und habe geschaut was gefällt meiner Haut und was nicht.
Eigentlich bemerkt man schnell was OK wäre.... Versuche es mal.
Solltest Du Fragen haben schicke einfach eine Mail da Ich nicht immer hier unterwegs bin.

Gruss Gabi

AW: Leben mit nexavar
 

Hallo zusammen,

Man hat mit nexavar begonnen weil man keine Zeit verlieren wollte. Da man immer noch nicht weiß ob operiert werden kann, wollte man einfach auf Nummer sicher gehen. Darum auch u.a das nexavar, lt meinem behandelten Arzt wäre das das einzigste Medikament das man recht kurzfristig vor einer OP absetzen kann. Zum anderen hab ich ja momentan noch eine lungenembolie, da wäre sutent lt meinem Arzt zu gefährlich.
Da ich z.zt noch blutverdünner nehmen muss wegen der lungenembolie, ist auch die Gefahr für Blutungen unter nexavar extrem erhöht. Aber was soll ich machen, ich kann weder auf das eine, noch auf das andere verzichten.

Wenn man die metastasen operieren kann, wäre ich auf jeden Fall für eine OP.
Ich denke einfach das ich damit die besten Chancen habe?!
Nexavar, sutent oder andere tki muss ich zwar bestimmt trotzdem weiter nehmen, aber das wäre ja das kleinste Problem.
Evtl will der Chirurg aber auch noch 3-4 Monate warten mit einer OP, um dann zu gucken wie nexavar wirkt und was noch übrig ist.
Vielleicht würde dann die OP nicht so groß ausfallen weil kleinere 1-2 mm große rundherde verschwunden sind.

Ist der Blutdruck eigentlich immer ein Indiz darauf das es wirkt?
Mein Blutdruck ist nämlich noch völlig im normbereich. Nehme das nexavar aber auch erst zwei Wochen. Dauert das etwas?

Hab echt Angst das in 3 Monaten CT gemacht wird und das Medikament wirkt nicht und wir haben den supergau 😢

So, mach mich jetzt fertig für nach Wiesbaden.
Hab schon etwas Angst....und mal wieder bricht es mir das Herz meine Kinder die nächsten Tage wieder nicht zu sehen. 😔

Wünsche euch einen schönen Tag
Liebe Grüße
Kessy

AW: Leben mit nexavar
 

Hallo Kessy,
mein Name ist Sandra. Gisela 1950 ist meine Mutter. Sie ist im September 2012 an einem papillären Nierenzellkarzinom erkrankt. Wir sind hier die "aktiven" stillen Mitleser. Normalerweise schreiben wir gar nicht, aber heute schreibe ich, weil ich dir Mut machen möchte. Ich bin 36 Jahre alt, habe keine Kinder. Ich kann nachvollziehen wie es dir geht. Lass dich nicht unterkriegen und schaue nach vorn. So eine Therapie mit TKI´s bringt einige unangenehme Nebenwirkungen mit sich, aber so wie Heidrun schon schrieb, es ist zu schaffen. Das weiß ich nicht nur von meiner Mutter, sondern auch von anderen Patienten, die wir zum Teil persönlich kennen oder auch die hier schreiben. Wichtig ist, dass du eine gute Klinik hast und einen guten Arzt der dich betreut. Hier und auch noch an einer anderen Anlaufstelle für Nierenkrebspatienten findest du gute Tipps und Infos. Wie war denn dein Termin in Wiesbaden? Wenn du magst erzähle doch mal wie es gelaufen ist. (Gerne auch per PN) Liebe Grüße, Sandra

AW: Leben mit nexavar
 

Hallo Gisela,

Habe dir auch bereits eine PN geschickt.

Wiesbaden war zum einen gut, zum anderen schlecht.
Also man kann die metastasen operieren, das ist schon mal die gute Nachricht.
Die (für mich) schlechte ist das sie mit der Operation noch vorerst warten wollen.
Ich soll vorerst das nexavar nehmen und dann wird im Februar wieder kontrolliert und entschieden wann operiert wird.
Der Professor meinte eben man dürfe bei metastasen nicht zu schnell operieren weil dann die Gefahr zu groß wäre das was nachkommt. Die Erkrankung sollte zumindest ne gewisse Zeit stabil sein. Dann wäre die Chance größer das man nach der Operation längere Zeit Ruhe hat.

Im Moment ist es für mich noch schwer damit umzugehen zu wissen das ich noch warten muss. Hab halt Angst das das nexavar nicht richtig wirkt und ich evtl bis Februar weitere metastasen in andere Organe bildet.
Ich hoffe das das Risiko hierfür unter nexavar nicht so groß ist, mein Arzt hat sich leider dazu nicht geäußert :-(

Ich wünsche euch einen guten Rutsch in ein hoffentlich gesundes, neues Jahr.
Liebe Grüße 🍀🎉🍾🍸

AW: Leben mit nexavar
 

Hallo Kessy,

ich wollte mal nachfragen, wie es dir geht! Wie ist es dir in den letzten Wochen ergangen.? Ich muss öfter an dich denken! Hat Nexavar weiter gewirkrt und konntest du mit den Nebenwirkungen einigermaßen leben?

viele Grüße
Heidrun
never give up!

AW: Leben mit nexavar
 

Hallo heidrun,

Freut mich von dir zu hören :-)

Ich war Anfang Februar mein erstes kontroll CT+MRT seit Beginn der nexavar Einnahme machen lassen.
Alle kleinen rundherde + die größere metastase von 2x3 cm in der Lunge sind nicht mehr zu sehen. Lediglich eine kleine Vernarbung dort wo die größere metastase war ist zu erkennen.
Von den ursprünglich 4 befallenen lymphknoten im hilus und mediastinum sind nur noch zwei leicht vergrößert und haben beachtlich an Größe verloren.
Also alles in allem ein super Ergebnis, selbst die Ärzte waren total überrascht.

Am 29.03. steht bereits das nächste CT und MRT an, danach hab ich nochmal Gespräch in Wiesbaden. Dort sollen dann die beiden lymphknoten in zwei Operationen entfernt werden.
Da hab ich totale Panik davor, aber das werde ich auch noch schaffen.
Hoffe nur das ich dann mal etwas Ruhe hab!

Die Nebenwirkungen vom nexavar sind bei mir total heftig....ich hab nach wie vor extreme Gelenk-und knochenschmerzen, hatte zeitweise so muskelschmerzen in den Waden das ich nicht mehr laufen konnte. Hatte so viel Haarausfall das ich seit kurzem eine glatze habe und eine Perücke trage :-(
Hinzu kommen die "normaleren" Nebenwirkungen:

Durchfall
Müdigkeit
Krankheitsgefühl (Grippeartig)
Hand-Fuß Syndrom
Atemprobleme
Schluckbeschwerden
Hautausschlag

Also ich habe wirklich fast jede Nebenwirkung mittlerweile mal durch. Diese wechseln ständig ab, nicht oder Tag ist gleich schlimm. Aber du kennst das ja bestimmt :-)

Ich hoffe darauf nach den Operationen das nexavar mal absetzen zu können.

Wie geht's dir?

Liebe Grüße
Nadine

AW: Leben mit nexavar
 

Danke, dass du gleich geschrieben hast! Du könntest ja vom Alter her meine Tochter sein:) , deshalb muss ich so oft an dich denken!
Das ist ja bisher ein tolles Ergebnis! Aber die Nebenwirkungen, oh je, wie schaffst du das bloß mit deinen Kindern und dem Haushalt! ?
Ich habe ja auch 2 befallene Lymphknoten im Mediastinum. Mein Doc sagt, es wäre ungünstig zu operieren. Vielleicht habe ich zu früh aufgegeben? Dass du Angst hast, verstehe ich. Aber ich glaube schon, dass Ärzte das gut abschätzen können.
Ich drück dir weiterhin die Daumen. Du schaffst das!

Liebe Grüße Heidrun

AW: Leben mit nexavar
 

Hallo Kessy,

das ist doch ein super Ansprechen!!!! Vielleicht kannst du, wenn bei dir nichts mehr sichtbar ist, erstmal eine Dosisreduktion machen (da werden vermutlich die NWen auch nicht mehr so stark) und schauen, was passiert!
Die NWen können ganz schön schlimm sein :(. ich stelle mir es auch als sehr ansträngend an mit kleinen Kindern. Halt uns bitte am laufenden, was die Kontrolle ergibt und wie es bei dir weitergeht.

LG
joggerin

AW: Leben mit nexavar
 

Stimmt Heidrun, du bist auch nur 3 Jahre jünger als meine Mutter :-)
Schön das du oft an mich denkst, wenn auch mit diesem negativen Hintergrund.

Ich glaube nicht das du wegen deinen Lymphknoten zu schnell aufgegeben hast. Man orientiert sich meistens an dem was die Ärzte sagen und vertraut auf deren Urteil. Vielleicht kommt es auch darauf an wo genau die Lymphknoten im Mediastinum sitzen?!
Meine Ärzte aus der Homburger Uniklinik haben mich damals als die Metastasen entdeckt wurden direkt nach Wiesbaden geschickt weil sie sagen der Professor dort wäre eine Koryphäe auf dem Gebiet der Thoraxchirurgie, speziell für Tumore und Metastasen der Lunge.
Vielleicht magst du dir dort mal noch eine Zweitmeinung einholen?!

Der Alltag mit meinen Zwillingen ist zeitweise schon sehr anstrengend, aber ich muss sagen das mein Mann hilft wo es geht und mich sehr unterstützt.
Die Kinder gehen auch während der Woche ganztags in den Kindergarten, sodass ich wenigstens tagsüber Zeit habe um etwas abzuschalten.
Dennoch ist selbst das aufrechterhalten vom Haushalt (putzen, kochen, einkaufen) manchmal echt extrem kräftezehrend.
Aber das kennt ihr ja bestimmt alle?!

Es gibt, wie schon erwähnt, eben gute und schlechte Tage.
An manchen Tagen merke ich kaum was und könnte die Krankheit fast vergessen, und an manchen Tagen geht garnichts mehr.

@joggerin
Meine Ärzte halten nichts von einer Dosisreduktion und sind der Meinung das ich die nächsten Woche einfach "auf die Zähne beißen" muss und so lange das Medikament so wirkt man das ja irgendwie verkraften kann.

Gut, ganz unrecht haben sie ja damit nicht :-)

Falls beim neuen CT weiterhin nur die zwei Lymphknoten befallen sind und die operativ entfernt werden, wäre ich ja vorerst mal frei von Metastasen.
Dann wäre in der Überlegung die Dosis zu reduzieren oder mal zu pausieren.

Allerdings hab ich davor noch nen riesen Respekt weil die Angst sehr groß ist das ich dann bald wieder die nächsten Metastasen hab.
Aber soweit denk ich jetzt vorerst mal garnicht sondern versuche einen Schritt nach dem anderen zu gehen, sei es noch so schwer.

Ich hab schon so viel im Forum von dir gelesen, komme aber dennoch immer noch durcheinander......du hast/hattest auch ein papilläres NZK?


Kann mir jemand vielleicht noch einen Tipp geben was man gegen diesen lästigen Durchfall unternehmen kann?!
Immodium hilft zwar ein wenig, aber dennoch kann ich an schlechten Tagen kaum das Haus verlassen :-(



Lg
Nadine