BSDK doch genetisch vererbar?
 

Eigentlich war ich der Meinung, dass ich hier nur noch als ehemalige Betroffene lese und schreibe. Aber es kommt immer anders, als man denkt ...

Heute morgen hat mich meine Tante angerufen: Mein Onkel, der Bruder meiner Mom hat BSDK. Ich habe noch keine genaueren Fakten, mein Onkel geht nicht ans Telefon. Nächste Woche hat er einen Termin in München Rechts der Isar.

Ich war gerade dabei, wieder auf "normal" zu kommen und nun das. Es macht mich fertig, ich möchte das nicht nochmal erleben und werde es doch müssen.

Verzweifelte Grüße
Kerstin

AW: BSDK doch genetisch vererbar?
 

Hallo Kerstin,

das tut mir leid.

Du fragst nach der Veranlagung für BSDK. Ein Teil der Fälle ist wohl genetisch bedingt (ich habe so 10% im Kopf, kann Dir aber keine Quellen mehr nennen, also ohne Gewähr). Wenn Du die Möglichkeit hast und es tun möchtest, kann Du Deinen Bruder ggf. dazu bringen sich testen zu lassen. Sollte man einen Gendefekt finden, kann man dann nach diesem Muster auch in der restlichen Familie suchen.

Tja. :-(

vG,
KL

AW: BSDK doch genetisch vererbar?
 

Hallo Kerstin

im Bereich des Men-1 Syndroms leider 100% richtig - dieses ist vererbbar und genetisch bedingt - tut mir echt leid -
Im normal Fall allerdings eindeutig mit nein zu beantworten, weder vererbbar, noch genetisch bedingt - aber wenn Eltern mit Krebs vorbelastet - insgesamt ein höheres Risiko für Krebserkrankungen.

AW: BSDK doch genetisch vererbar?
 

Hallo Kerstin
Das was ich jetzt gelesen habe tut mir schrecklich leid,auch ich habe die Erfahrung gemacht das wenn in der Fam.Krebs vorgekommen ist sollte man Kontrolluntersuchungen machen lassen.Für deinen Onkel alles gute.
Liebe grüße
Angelika

AW: BSDK doch genetisch vererbar?
 

Hi Jörg,

interessant. Gleich einige Sache dazu gelesen.

Sind BRCA-2 Mutanten Teil dieser MEN?

Interessantes Thema.

Wie geht es Dir sonst?

(Diese Mail enthält zwischen den Zeilen den zaghaften Vorschlag zukünftig mehr Wissen von Dir mitgeteilt zu bekommen. Ein so wertvoller Fundus für alle hier den Du da hast.)

Viele Grüße nach Berlin!
KL

AW: BSDK doch genetisch vererbar?
 

@Kerstin:
Alles, alles Gute für deinen Onkel und natürlich auch für dich, dass Ihr die Kraft habt, dem Mistvieh die Stirn zu zeigen.:twak:

@KL:
Wie es Jörg geht, hatten wir gestern eigentlich schon geschrieben.
Dass Jörg einen wertvollen Fundus hat, ist voll korrekt. Wenn es ihm möglich ist, gibt er ja auch sein Wissen weiter. Aber trotzdem bitte nicht unbeachtet lassen, dass er unendlich selbst zu kämpfen hat, mehrmals schon von der Schippe gesprungen ist und man auch irgendwo und irgendwann froh ist, wenn man wenigstens stundenweise Normalität in sein Leben bringen und ein wenig abschalten kann und nicht immer mit dem Leid, welches man im KK leider überwiegend liest, konfrontiert wird.
Zur Stunde geht es ihm richtig, richtig Scheiße .... Sorry, ist nicht bös gemeint, sondern leider traurige Tatsache!

Alles Liebe von Conny

AW: BSDK doch genetisch vererbar?
 

Ich hatte ja jetzt ein paar Tage um nachzudenken und das ganze so gut es geht zu verdauen. Danke KL und Jörg für Eure Hinweise, die haben mich auf eine ausgedehnte Google-Reise geschickt und ich bin jetzt um einiges schlauer. Seit heute "darf" ich wieder arbeiten und da ich mit der Berufsgruppe, die meist in weiß herum läuft zu tun habe, auch erste Telefonate geführt. Ich habe auch mit meinen Geschwistern gesprochen, ich denke es wird eine Untersuchung geben. Was das für ein Gefühl sein wird, wenn es sich bestätigt, daran möchten wir noch nicht denken. Aber besser es zu wissen und "unter Kontrolle" zu sein, als dieses Sch... gefühl zu haben und als Hypochonder dazustehen, wenn es mal zwickt.

Conny und Angelika: danke für Eure lieben Worte, Ihr habt selbst so viele Sorgen, ich finde das so lieb von Euch.

LG
Kerstin

AW: BSDK doch genetisch vererbar?
 

Hallo Kerstin
Nun bin ich an der Reihe dir und deiner Fam.die Daumen zu drücken,wenn die Untersuchung ist und hoffe das alles gut verläuft
ganz liebe Grüße
Angelika

AW: BSDK doch genetisch vererbar?
 

Hallo,

ich bin jetzt ein bisschen weiter. An der Uni Marburg läuft eine Großstudie „Familiärer BSDK“. Bei Teilnahme an der Studie ist eine kompetente interdisziplinäre Betreuung der Patienten und ihrer Familie gewährleistet. Diese umfasst die humangenetische Beratung, die molekulargenetische und klinische Diagnostik und auch die Behandlung. Ziel der Großstudie zur Früherkennung des erblichen BSDK ist die Einbindung von Risikopatienten und die Gewinnung neuer Erkenntnisse über molekulare Mechanismen der Krebsentstehung.

Wer mehr über die Studie wissen will, hier ist der Ansprechpartner:
Prof. Dr. Rothmund, Tel. 06421/28 664 41, Fax 06421/28 689 95, vtgchir@med.uni-marburg.de, www.med.uni-marburg.de. Ambulanz: Tel. 06421/28 625 96. Spezialambulanzen: Colorektale Sprechstunde/Proktologie, Tel. 06421/28 625 68 / Endokrine Chirurgie, Thoraxchirurgie, Tel. 06421/28 664 43. Experimentelle Therapien: / Schwerpunkte: Endokrine Chirurgie, familiäres Pankreaskarzinom, MEN 1 (multiple endokrine Neoplasie Typ 1).

Eine Kurzbeschreibung der Studie findet Ihr hier: http://www.med.uni-marburg.de/stpg/e...re/infofam.pdf

Wer keine Einbindung in eine Studie wünscht, sollte sich zur weiteren Klärung der Vererbbarkeit an eine humangenetische Beratungsstelle wenden. Adressen findet man hier: http://www.gfhev.de/de/beratungsstel...ngsstellen.php
Die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen die Kosten für die Untersuchungen nicht, sie werden privat in Rechnung gestellt.

Werde mich wieder melden, wenn ich Antwort aus Marburg habe.

Viele Grüße
Kerstin

AW: BSDK doch genetisch vererbar?
 

Interessantes Thema, was ich dazu herrausgefunden habe, ist, dass man das Risiko an BSDK zu erkrankten erhöht, indem man:

1. Raucht (auch passiv)
2. Alkohol konsumiert
3. Fleisch isst: siehe Link
4. Vitamin D-Mangelzustände hat: siehe Link
5: Industriezuckerhaltige Lebensmittel zu sich nimmt: siehe Link

Gruß

AW: BSDK doch genetisch vererbar?
 

Hallo Kerstin
Prof Rothmund hat meinen Mann letztes Jahr an der BSD operiert ist ein sehr guter Arzt,aber er ist ende April in den Ruhestand gegangen mein Mann wird ja in Marburg Behandelt und wir sahen öfters die Sekräterin Frau Kühn und die sagte uns das das auch sie mit dem Prof in den Ruhestand ging. Es ist schade wieder ein sehr guter Arzt weg.Da prof Rothmund ein Chirurg war sind wir jetzt beim Internisten Prof.Gress.
Liebe Grüße
Angelika

AW: BSDK doch genetisch vererbar?
 

Hallo Kerstin,

vielleicht wäre es möglich Deine Info ähnlich wie Oles Tips oben im Forum zu verankern? Admin?

Ich finde es sinnvoll, weil es zumindest zu einer Sensilbilisierung des Themas führt und hoffentlich den einen oder anderen Angehörigen eines Erkrankten dazu bewegt, selber an Screenings teilzunehmen. Solange es nicht Standard ist, kann man so wenigstens hier die Gelegenheit nutzen und jedem Leser das immer wieder einbläuen.

Auch den Beitrag von Skywalker. Ich kannte die Punkte 1-3, 4 und 5 hatte ich auch noch nicht gelesen. Wirklich interessantes Thema.

vG,
KL

AW: BSDK doch genetisch vererbar?
 

Hallo Brenda,

die Vererbbarkeit, einfach zusammengefasst, folgt häufig aus einem Gendefekt der vererbt wird. Der Gendefekt bedeutet nicht, daß der Krebs ausbrechen muß, aber das Risiko ist erhöht. Umgekehrt heißt es auch nicht, daß ein Mensch mit Bauchspeicheldrüsen- oder anderem Krebs einen Gendefekt haben muß.

Um das in Deiner Familie festzustellen, müßte Material von Deiner Mutter genommen werden und dieses auf mögliche Gendefekte untersucht werden. Findet man einen, ist es wahrscheinlich, daß andere Familienmitglieder, unabhängig vom Verwandtschaftsgrad, ebenfalls dieses Gendefekt in sich tragen. Die Familienmitglieder sollten sich also in diesem Falle auf diesen Defekt hin untersuchen lassen. Stellt man ihn bei ihnen fest, können sie in eine gute Vorsorgemaßnahme eingebunden werden und das Risiko einer schwerwiegenden Erkrankung sinkt durch die engmaschigen Kontrollen und das Erkennen möglicher Vorstufen.

Die Vererbbarkeit ist deshalb unabhängig vom (Passiv-)Rauchen, wobei das Rauchen natürlich die Entstehung aller Krebsarten, nicht nur des Lungenkrebses, deutlich unterstützt. Und das ganze auch viele Jahre nach dem Aufhören des Rauchens. Vergleichbar mit Sonnenbädern.

Sofern Du bzw. Ihr die Möglichkeit habt, macht es sicherlich Sinn einen Genetiker aufzusuchen der sich mit Eurer Familie näher befasst um Vorsorge für die Zukunft zu treffen.

Viele Grüße,
KL

AW: BSDK doch genetisch vererbar?
 

Hallo Brenda,

ich habe 10% im Kopf, aber ohne Garantie.

Diese statistischen Werte sind aber bei der Krankheit ohnehin völlig wurst. Selbst wenn das Risiko im Marginalbereich liegen würde und man bekommt die Chance nicht ernsthaft zu erkranken oder rechtzeitig behandelt zu werden lohnt sich m.E. der Aufwand. Wenn man letztlich daran erkrankt, ist es schließlich auch gleichgültig wie gering das Risiko war.

Man muß sich dazu auch vor Augen halten, daß es ja potentiell gute Überlebenschancen gibt bei rechtzeitiger Diagnose. Es handelt sich nicht um eine unheilbare Krankheit wie bspw. ALS, deren Wissen über eine Veranlagung eigentlich nichts positiv entgegensteht. Hier steht dem Screening, der gezielten Vorsorge, verdammt viel gegenüber.

Dein Beitrag über die Komplikationen bei der Behandlung Deiner Mutter ist sehr ärgerlich und Deine Wut auf die Ärzte kann ich gut verstehen. Leider wiederholt sich das dauernd. Viele merken es nur leider gar nicht, weil sie nicht feststellen, daß bei schnellerer (besserer) Diagnosestellung etwas anders gewesen sein konnte. Besonders dramatisch ist es hier wenn sich Menschen keine zweite Meinung, oder zu spät, einholen und obwohl in bestimmten Kliniken operabel nicht operiert werden.
Oft ziehen sich falsche Diagnosen über viele Monate hin. Rückenschmerzen durch den Tumor bspw. nicht richtig erkannt und orthopädisch behandelt usf.
Es ist also alles andere als ein Einzelfall.

vG,
KL

AW: BSDK doch genetisch vererbar?
 

Hallo Brenda,

also 10% ist ziemlich hoch. Zähl einmal Deine Familienmitglieder durch und mache bei jedem zehnten ein Kreuz.

Ich denke, hoffe, daß jeder vernünftig agierende Mediziner bei bekanntem Risiko sorgfältig vorsorgen wird. Es gibt eine Menge preiswerterer Möglichkeiten um dort etwas festzustellen was vielleicht einer näheren Untersuchung bedarf. Hier gibt es VolkerP, bei ihm wurde es durch eine Blutuntersuchung festgestellt, bzw. kam es durch diese Ergebnisse zu weiteren Untersuchungen. Die Ärzte wissen ja wonach sie genau schauen müssen.

Japan hat neben Portugal und einigen Südamerikanischen Länder die höchte Magenkrebsrate weltweit. Die Häufigkeit ist etwa so wie bei uns beim Brustkrebs, während Magenkrebs hier deutlich seltener ist. Magenkrebs wird häufig auch zu spät diagnostiziert.
In Japan hat man vor einiger Zeit ein Screeningprogramm eingeführt. Während früher mehrheitlich im Stadium III und IV diagnostiziert wurde, ist es heute zum allergrößten Teil im Stadium I. Während im Stadium IV die Überlebenschance, ohne Metastasen bei OP bei rund 5% liegt, ist sie im Stadium I bei 95%.

Vorsorge lohnt sich. Wenn Dein Arzt es nicht machen möchte, wechsele ihn am besten.

vG,
KL