Chordom Informationsbedarf
 

Hallo liebe Forumteilnehmer,

bei meiner Freundin ist ein Chordom festgestellt worden.
Ich habe im ganzen Net nach Informationen zu dieser Krebsart gesucht und nichts gefunden.

Wer hat Erfahrungen bzw. wer kann mir hierzu Informationsseiten nennen?

Vielen Dank für die Hilfe!
Marlenchen

Chordom Informationsbedarf
 

Hallo Marlenchen,

hier habe ich etwas gefunden. Hoffe , es hilft dir.
7. Chordom

Das Chordom ist ein potentiell maligner Tumor. der von Resten der Chorda dorsalis ausgeht . Er ist fast ausschließlich im Bereich der Schädelbasis oder des Os sacrum lokalisiert und tritt überwiegend im mittleren Lebensalter auf. Er wächst meist langsam, lokal aggressiv und infiltrativ, kann zu ausgedehnter Knochenzerstörung führen, rezidivieren und in etwa 5-10% metastasieren. Histologisch besteht er aus undifferenzierten, pflanzenzellartigen, hellen, epithelial anmuten-den Zellverbänden mit reichlich mukoider und chondroider Matrix, weshalb er gelegentlich mit Chondrosarkomen oder auch schleimbildenden Karzinomen verwechselt wird.


links:
http://www.uni-heidelberg.de/presse/..._01/debus.html

http://www.orpha.net//consor/cgi-bin...=DE&Expert=178

http://www.gsi.de/portrait/Broschuer...stherapie.html

Chordom Informationsbedarf
 

Hallo Marlenchen,

auch ich habe vor kurzem für eine gute Bekannte nach Informationen gesucht.
In einem Buch konnte ich folgendes nachlesen.

Also zunächst eine OP so weit wie es vertretbar ist herraus zögern, denn es ist bekannt das diese nach OP sehr gerne schnell weiterwachsen.

Nach einer OP sollte eine Bestrahlung gemacht werden. Allerdings ist einer Schwerionenbestrahlung ( Heidelberg Dr. Debus) Vorzug zu geben weil diese effektiver ist.

So weit ein paar spärliche Infos...

Alles Gute

Peter

Chordom Informationsbedarf
 

Hallo Petra,
hallo Peter,

vielen Dank für Eure Info's!

Gibt es denn hier im Forum jemanden der diese Schwerionenbestrahlung gemacht hat oder kennt jemanden?

Hat jemand Erfahrung ob es Sinn hat mal in Darmstadt oder Heidelberg anzurufen um nach der Therapie zu fragen?

Wird dort jeder Partient mit Chardom genommen oder wird dort eine spezielle Auswahl getroffen?

Gibt es Infos über die Nebenwirkungen? Werden z.B. andere Bereiche und nicht nur der Tumor zerstört? Bei meiner Freundin sitzt der Tumor am zweiten Rückenwirbel und eine Operation scheint nicht gegeben, da zu viele Nervenbahnen mit entfernt werden müßten. Was würde dann aber die Betstrahlung zerstören?

Wie lange dauert die Bestrahlung? Gibt es Intervalle oder wie wird das gemacht?

Fragen über Fragen.....

Wer kann mir helfen??

Viele Grüße
Marlenchen

Chordom Informationsbedarf
 

Hallo Marlenchen,

frage doch einmal wegen der Bestrahlung im Forum dafür nach.. link: http://www.krebs-kompass.de/Forum/showboard.php3?id=25

Ich denke schon, das dort Erfahrungswerte vorhanden sind.

Um speziell zu einem Problem etwas zu sagen, denke ich das ihr Euch am besten vom Arzt nach Heidelberg überweisen laßt, um deren Meinung ein zu nehmen.
Diese Bestrahlungsform wird bei verschiedenen Krebsarten angewendet..

Der Bestrahlungsablauf ist auch bei den verschiedenen Erkrankungen verschieden...


Auch bei der OP-Frage würde ich mir noch eine zweite Meinung einnehmen..

Gruß

Peter

AW: Chordom Informationsbedarf
 

Hallo,
bei mir wurde im September 1994 ein Chordom, rechte Felsenbeinspitze, diagnostiziert. Hatte während der Schwangerschaft (musste wegen OP abgebrochen werden) Kopfschmerzen und Schwindel, was ich auf selbige zurückführte. Mein Hausarzt wollte es aber genau wisse: schickte mich zum MRT und CT-dann die niederschmetternde Nachricht.
Im Februar 1995 wurde ich operiert. Aufgrund der Gefäßnähe konnte nur ein Großteil des Tumors entfernt werden. Seit der Op leide ich unter Tinitus, leichte Schwerhörigkeit rechts und Empfindungsstörungen der rechten Gesichtshälfte.
Bekomme seit 1995 Erwerbsunfähigkeitsrente.
Ansonsten bin ich aller 6-8 Wochen zur Kontrolle beil Neurologen. EEG immer o.k.
Also, nur Mut und positiv denken. Ich habe bisher keine größeren Beschwerden.
Ich denke, die Statistik habe ich gebrochen-15 Jahre GUTE Überlebenszeit! und ich erwarte eigentlich nichts negatives mwhr, auch meine Hervorragende Neurologin ist sich sicher, dass sich der Resttumor verkapselt hat und nichts mehr wächst.