Meine Geschichte...
 

Hallo zusammen,

meine bisherige Geschichte:

angefangen hat alles mit Rückenschmerzen im oberen LWS-Bereich, die
im Mai 2008 begonnen haben. Eigentlich habe ich ja nichts gemacht,
was solche Schmerzen verursachen könnten. Ich achte immer darauf, die
richtige Körperhaltung beim Heben zu haben oder wenn ich im Garten
arbeite, deshalb war es für mich unverständlich, dass mein Hausarzt
einen gereizten Ischias behandelt hat. Die Schmerzen traten auch dann
auf, wenn ich tagelang nichts Schweres getragen habe oder im Garten
nichts zu tun hatte. Lidocain und Kortison (IV) habe ich bekommen,
was auch zu einem kurzen Erfolg geführt hat. die abstände, in denen
ich meinen Hausarzt aufgesucht habe, wurden immer kürzer. Die Behandlung
war immer die gleiche. Als letzes wurde die BWS/LWS geröntgt mit negativem
Befund. Ich kann mich mit meinen 49 Jahren noch als relativ fit bezeichnen.

Am 06.09.2009 war bei uns in einem Stadtteil ein Fest, wo ein Kranken-
haus ein Zelt aufgebaut hat und dort diverse Untersuchungen kostenlos
angeboten hat. Da auch ein sono des Bauchraumes angeboten wurde, nutzte
ich die Gelegenheit und habe meinen Bauch schallen lassen. Festgestellt
wurden zwei kleinere Zysten an der linken Niere sowie eine grosse Zyste
von ca. 6cm an der rechten Niere. bisher wusste ich von den Zysten der
linken Niere (seit meh als 15 Jahren) und von einer 3cm Zyste an der
rechten Niere (gleicher Zeitraum).

Nach einem unruhigem Wochenende bin ich dann zu meinem Hausarzt -ich hatte
ja wieder Rückenschmerzen und wollte an diesem Tag sowieso hin-. Dieser
hatte Urlaub, also ab zur Vertretung. Nachdem ich mit meinen Ausführungen
fertig war, insbesondere der Rückenschmerzen, hat er mich nach einigen
Untersuchungen und dem satz: "Ich glaube nicht, dass Sie etwas an der
wirbelsäule haben!" zum Urologen überwiesen. Am gleichen Tag war ich dann
auch dort, der mir dann den Bauchraum schallte. Da ist etwas konkretes,
vermutlich ein Hypernephrom, sagte er und hat mich zum CT überwiesen.

Am nächsten Morgen hatte ich dann das CT. Der Befund des CT (mit KM)
sagte nichts klares aus. Einige kleinere Zysten in der linken Niere
(vermutlich komplizierte Zysten) und eine eher normale Zyste an der
rechten Niere. Ich sagte ihm dann, dass mein Urologe da ganz anderer
Ansicht ist und es sich um ein Karzinom handelt. Daraufhin hat er
zusätzlich meinen Bauch geschallt und noch eine andere Ärztin dazugeholt,
denn das Sono zeigte eindeutig ein Karzinom, während das CT unauffällig
war.

Mit diesem Befund bin ich dann knapp einen Woche später operiert worden.
Entfernt wurde an der rechten Niere ein papilläres Nierenzellkarzinom
T1 M0 N0 G1 mit einer Grösse von rund 6cm. Die Op wurde laparoskoisch
durchgeführt. 2/3 der Niere konnten erhalten werden.

Nach 6 Wochen hatte ich dann ein Kontroll-CT, diemal in einer anderen
Praxis, da in der ersten Praxis kurzfristig leider keine Termine mehr
frei waren. Befund: Die rechte Niere ist für den Zustand nach OP ok.
An der linken Niere sah auch dieser Arzt lediglich zwei kleinere Zysten,
die eher unauffällig waren. Vielleicht eingeblutet, aber da keine
KM-Aufnahme vorhanden ist...

Seine Aussage: "Und das soll operiert werden?"

Ich bin auf Anraten meinen Urologen ein weiteres Mal ins Krankenhaus
und habe 7 Wochen nach der ersten OP meine linke Niere teilresektionieren
lassen. Entfernt wurden hier eine grosse Zyste sowie ein papilläres
Nierenzellkarzinom von 3cm und eines von 1cm Grösse. Beide T1 M0 N0 G1.

Nun bin ich froh, dass beide OP's erfolgreich waren und ich mich auf dem
Weg der Genesung befinde. Momentan sehr schlapp mit Rückenschmerzen, da
sich die Niere "zum Rücken hin beschwert". Dies war nach der ersten OP
auch und ist nach ca. 5 Wochen verschwunden. Ich hatte bis zum Termin
zur 2.OP einen absolut schmerzfreien Rücken.

Ich komme ganz gut damit zurecht, dass ich Krebs habe. Mein Vater
hat mit 55 Jahren die rechte Niere verloren und auch "Zysten" an der
linken Niere. Damals hat keiner von Krebs gesprochen, dieses Thema war
in meiner elterlichen Familie ein Tabuthema. Er ist 82 Jahre alt geworden
und nicht an Nierenkrebs verstorben.

Da ich von meinen Zysten an den Nieren schon sehr lange wusste, hatte
ich schon eine Vorahnung, dass da etwas auf mich zukommen könnte.

Meine Famiie unterstützt mich, wo es nur geht und das hilft schon eine Menge.

Ich will jetzt nicht sagen, dass alle Zysten Karzinome sind wegen des
unklaren CT-Befundes, aber nur durch meinen Urologen konnten die Nieren
erhalten werden und die Tumore im "Anfangsstadium" entfernt werden.
Zudem der Zufall mit dem Sono im Zelt auf dem Fest...

Zwischendurch kommen nun die üblichen Gedanken. Die Frage nach dem wieso,
weshalb, warum ich, warum jetzt, das ist unfair... und das ist sehr nervig.

Ich lebe und das ist auch gut so und soll auch noch lange so bleiben.
Die Krankheit habe ich, da kann ich nichts mehr dran ändern, ausser das
ich vielleicht einige meiner Lebensgewohnheiten umstelle, immer regelmässig
zur Untersuchung gehe und hier im Forum stöber.

Gibt es eigentlich Selbsthilfegruppen zum Nierenkrebs in Deutschland?
Wäre schön, wenn ich mich mal mit anderen Betroffenen darüber unterhalten
könnte.

Gruss
Uli

AW: Meine Geschichte...
 

Hallo Ulli,
meine Geschichte ist deiner sehr ähnlich. Nur bei mir waren es laut Ultraschall Zysten und erst das CT zeigte, dass dem nicht so war. Hast du denn auch ein Kontrastmittel geschluckt bzw. gespritzt bekommen? Eine Zyste ist eine in sich abgeschlossene Blase, das heißt, dass das Kontrastmittel nicht hinein kann. Ein Tumor dagegen lässt das Kontrastmittel hinein und deshalb zeigt ein CT, dass es keine Zyste ist und ein Ultraschall nicht. Merkwürdig, dass es bei dir umgekehrt war. Aber zum Glück ist ja bei dir alles noch recht früh entdeckt worden und somit besteht ja bei dir die Hoffnung, das nichts mehr wiederkommt.
Hast du denn auch ein Knochenszitigramm machen lassen? Das ist sehr wichtig.
LG
Sandra

AW: Meine Geschichte...
 

Liebe Uli,

ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Ich freue mich, dass Du den Weg zum Forum gewählt hast. Wir sind hier ein netter "Haufen", alle sind sehr kampferisch und wollen noch lange leben. Ich wurde genau an meinem 50. Geb. krank, habe mir aber gleich vorgenommen 70 zu werden. Das werde ich wohl schaffen.
An Deiner Geschichte sieht man mal wieder, dass ein Jahr behandelt wird und doch keine richtige Behandlung für ein Nierenzellkarzinom. Du hast ja noch Glück gehabt, aber man liest immer wieder, dass die Betroffenen dann nach langer falscher Behandlung schon Metastasen haben wenn die richtige Diagnose gestellt wird.
Nun zu den Selbsthilfegruppen: In Frankfurt gibt es eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten, die kümmern sich um uns, ich bin gleich beim ersten Forum in Frankfurt gewesen. Jedes Jahr gibt es da ein Forum mit vielen Referenten die Spezialisten für Nierenkrebs sind. Da lernt man sehr viel. Lass Dir mal [gelöscht] Das Heft über Nierenkrebs sowie das Heft vom 2. Forum in Eschborn schicken. Da hast Du schon mal die besten Informationen.
Dann haben wir in München eine Selbsthilfegruppe für Nierenkrebs. Wir treffen uns ca alle 4-6 Wochen [gelöscht].
Berti hier im Forum hat in Flensburg eine Gruppe gegründet, sonst gibt es leider noch keine weitere Gruppe. Außerdem haben wir uns hier vom Forum aus schon ein paar Mal getroffen. Ein Treffen wäre längst mal wieder fällig aber wo soll es stattfinden?
Wo wohnst Du denn?

Ich wünsche Dir alles Gute und bleibe positiv.

AW: Meine Geschichte...
 

Vielen Dank für Eure netten Antworten und die nette Begrüssung.
Ich denke, das ich hier richtig aufgehoben bin :)

Bei mir war es genau andersrum, das CT zeigte trotz Kontrastmittel
lediglich eine Zyste an der rechten Niere von ca. 6cm. Im Sono war allerdings
ein deutlicher Rand um "die Zyste" herum erkennbar, deshalb ist mein Urologe
auch so hartnäckig gewesen. Der Röntgenarzt war damals auch verblüfft, als
er erst nach dem Sono einen Tumor gesehen hat. Alle drei Tumore haben kein
Kontrastmittel aufgenommen. Ein Knochenszintigramm ist nicht gemacht
worden, da nicht erforderlich (sagen auch die Ärzte im Krankenhaus). Mitte
Dezember wird nochmal ein CT gemacht, um den Zustand nach den OP's zu
beurteilen. Momentan geht es noch nicht gut, bin aber auf dem Weg. Die
zweite OP war am 02.11., da kann ich ja noch nicht viel erwarten.

Die Tumore waren zum Glück noch "sehr jung" und es hat nichts gestreut.
Beim Arztgespräch im Krankenhaus sagte mir der OA, das die Tumor-Art, wie
ich sie habe/hatte (papilläres Karzinom), gerne wiederkommt. Deshalb sind die
weiteren Kontrollen äusserst wichtig. Dann kann wieder operiert werden, da
noch "genügend Niere" vorhanden ist.

Meine Schwiegermutter hatte von dem Stadtfest erzählt und auch davon,
dass das Krankenhaus diesmal auch Ultraschall im Programm hat. Wäre sie
nicht gewesen, würde ich wohl noch immer mit Verdacht auf einen gereizten
Ischias "rumlaufen". Den grossen Blumenstrauss hat sie schon bekommen :)

Momentan liege ich voll im Plan, wenn ich das mal so schreiben darf. Bei der
ersten OP wusste ich noch nicht, was nach der OP alles auf mich zukommt.
Nun nach der zweiten OP ist es so, dass der Heilungsprozess fast identisch
zur ersten OP verläuft. Selbst die starken Rückenschmerzen sind da, weil sich
die Niere "beschwert" und in den Rücken ausstrahlt. Diese sollten aber
nächste Woche verschwinden.

Sorry für meine vielleicht etwas konfuse Schreibweise, ich nehme momentan
Schmerzmittel, die etwas duselig machen :engel:

Ich wohne im Ruhrgebiet in Oberhausen. München oder Flensburg sind weit entfernt...

Liebe Grüsse
Uli

AW: Meine Geschichte...
 

Hallo Uli,

auch von mir ein Herzliches Willkommen hier in dieser sehr netten Forengemeinde. Es freut mich das du auf dem Weg der Besserung bist. Auch ich wurde längere Zeit auf eventuellen Bandscheibenvorfall und den bekannten "Ischias" behandelt, aber seit nun die OP´s waren habe ich keine Rückenschmerzen mehr so wie es früher mal war. Irgendwie schon komisch das diese Schmerzen organischen Ursprungs sein können.

Das mit den Schmerzmitteln kenn ich nur zu gute, hatte dann immer gesagt "erst wenn ein rosa Elefant fliegt, dann weiß ich ich hab zuviel genommen:D", aber ist besser als die ganzen Schmerzen aushalten zu müssen und der Heilungsprozess geht auch schneller

Ein Knochenzintigramm (oder was auch immer das ist) wurde jedoch auch bei mir noch nicht gemacht. Was ist das? Was wird da gemacht? Ich hab jetzt dann zwar einen Termin in Landshut beim Onkologen aber mal sehen was die gute Frau macht.

Wünsch dir noch einen schönen Tag und gute Besserung

Liebe Grüße

Georg

AW: Meine Geschichte...
 

AW: Meine Geschichte...
 

Ja, mein Urologe ist prima :) Selten in der heutigen Zeit.

Danke für den Link, damit haben sich einige Fragen geklärt.

Gruss
Uli

AW: Meine Geschichte...
 

Hallo Uli,
auch von mir ein herzliches Willkommen in dieser Runde. Unsere Geschichten sind ähnlich, auch bei mir war die sog. "komplizierte Zyste nach Bosniak" lange vorher bekannt, bis ich ein Jahr lang immer wieder hohe Fieberschübe (wohl Tumorfieber) hatte und nach langer Odysee in drei verschiedenen Kliniken mit immer noch zwei unterschiedlichen Diagnosen dann doch 2006 operiert wurde und es war ein chromophobes Nierenzellca.
Mir geht es seither gut, mache regelmäßig meine Nachsorge, 3 Jahre lang war es alle 3 Monate und jetzt alle 6 Monate.

Und: grundsätzlich würde ich auf jeden Fall auf ein Knochenszintigramm bestehen, normalerweise gehört das zu den Standarduntersuchungen entweder vor oder kurz nach der Op. So war es zumindest bei mir.

Auch ich [gelöscht] war auch schon bei einem Treffen dabei. Und ich kann es nur empfehlen, man erfährt unglaublich viel über das Nierenca. Und man kann in einer wirklich herzlichen und warmen Atmosphäre alle seine Fragen und/oder Ängste bei einer Tasse Kaffee mit wirklich kompetenten und auf Nierenca.spezialisierten Fachmediziner bereden.

Nun wünsche ich Dir und allen anderen noch ein schönes Wochenende
Gruß
Christa

@bis sister : das ist ein toller link, den Du da über die Zysten nach Bosniak eingestellt hast.

AW: Meine Geschichte...
 

Habe seit knapp 2 Wochen zunehmende Rückenschmerzen. Es war zwar auch
nach der ersten OP (rechte Niere) so, ist aber zu diesem Zeitpunkt fast
weggewesen. Der Heilungsprozess verläuft ähnlich wie bei der ersten OP.
Gut, zwei OP's knapp hintereinander, da hat der Körper und natürlich auch die
Psyche dran zu knapsen.

Ich denke, dass ich heute morgen zum Arzt gehe, um mir etwas stärkeres
geben zu lassen.

AW: Meine Geschichte...
 

Habe nun etwas anderes bekommen, zudem noch etwas zum schlafen für die
Nacht. Seit etwas über einer Woche kann ich Nachts kaum schlafen und mich
plagt eine grosse Tagesmüdigkeit. Ich denke, dass die Diagnose Krebs doch
mehr psychische Auswirkungen hat als ich vermutet habe. Vielleicht ist ja der
Gang zu einem Psycho-Onkologen sinnvoll?

AW: Meine Geschichte...
 

Hallo Georg84,
bei einem Knochenszitigramm wird dir eine radioaktive Substanz in die Vene gespritzt und nach ca. zwei Stunden kommst du in eine Röhre in der dann dein Skelett fotografiert wird. Dies ist alles sehr viel weniger schädlich als ein Ct. Dann kann man sehen, ob sich Knochenmetastasen gebildet haben. Bei mir wird dies einmal im Jahr gemacht. Schon öfters wurde hier im Forum berichtet, dass sich organische Metas zurückgebildet haben und gleichzeitig neue an den Knochen gewachsen sind.
Alles Gute
Sandra

AW: Meine Geschichte...
 

Sicher, es gibt hier widersprüche der Befunde CT und Sono, das sehe ich
auch so. Selbst der Röntgenarzt war sehr überrascht, als er selbst noch ein
Sono gemacht hat und dann festgestellt hat, das die bilder vom CT eigentlich
nicht zum Sono passen. Er hat daraufhin ja auch noch eine Ärztin
hinzugezogen.

Der Befund wurde dann nach einem Telefonat mit meinem Urologen und unter
Zuhilfenahme der sonographischen Beurteilung auf den Verdacht eines
hypernephroiden Carzinoms geändert.

Auszug Röntgenbefund 1. CT:

...knapp 6cm grosse Raumforderung, die im zusammenhag mit dem
sonographischen Befund dringend verdächtig ist auf ein hypernephroides
Carzinom.

Diagnose/Histologie vom Krankenhaus (Mitte September):
. papilläres Nierenzellkarzinom rechts pT1b cN0 cM0 cR0 Gx
. Nierentumor (6.5*4*2, 59g): ausgedehntes nekrotisch zerfallenes, eingeblutetes papilläres Nierenzellkarzinom, Typ1.


Auszug Röntgenbefund 2. CT:

...es finden sich zahlreiche zystische Veränderungen im Nierenparenchym,
zwei davon weisen hyperdense dichtewerte auf, sind allerdings glatt
abgrenzbar und im Vergleich zur Voruntersuchung ohne Grössenprogredienz.
Sowohl in der arteriellen als auch in der portovenösen Phase sind die
Dichteverhältnisse im bereich dieser Läsionen unverändert, so dass keine
KM-Aufnahme nachweisbar ist.
...
Da diese Läsionen auch keine KM-Aufnahme aufweisen, handelt es sich am
ehesten um komplizierte, z.B. eingeblutete Nierenzysten. Sekundäre
Malignitätszeichen werden nicht festgestellt.

Diagnose/Histologie vom Krankenhaus:
- multifokales papilläres Nierenzellkarzinom pT1a cN0 cM0 cR0 G1
- gut differenziertes papilläres Nierenzellkarzinom von etwa 3cm Grösse
- gut differenziertes papilläres Nierenzellkarzinom von etwa 1cm Grösse

Die Aussage vom Röntgenarzt war: "Und das soll operiert werden?"
Ich für meinen Teil kann nur sagen, dass ich froh bin, so einen Urologen zu haben, der mit seiner Hartnäckigkeit darauf bestanden hat!

Die Rückenschmerzen habe ich nicht mehr in der Form, wie ich sie vor den
OP's hatte. Diese sind Nachwirkungen von den OP's, wie John1959 schpn
erwähnt hat.
Ich habe unterschiedliche Aussagen zum Thema Rückenschmerzen / Niere.
Die einen sagen, das kann nicht sein, die anderen sagen, dass es schon möglich ist. Von daher kann ich nur auf mein Empfinden vertrauen, das sagt, dass die Rückenscmherzen, die vorher da waren, nun nicht mehr da sind!

Was mir das bringt, mich hier mit anderen Betroffenen auszutauschen:
Ich möche mich mit anderen über meine Probleme mit der Krankheit austauschen, um diese besser zu verstehen. Zudem will ich meiner Psyche wieder auf die Füsse verhelfen, denn die Diagnose Krebs muss erstmal verdaut werden und das dauert wohl seine Zeit.

LG
Uli

PS: Ich persönlich finde es nicht schlecht, ständig daran erinnert zu werden,
dass ich Krebs habe, denn ich will einige Dinge in meinem Leben verändern.
Mit dem Rauchen aufhören (im Dezember, Essensgewohnhieten umstellen,
mehr Sport, weniger schlechten Stress) sind wohl die wichtigsten Dinge.
Die Erinnerung an die Krankheit hilft mir, das alles zu bewerkstelligen und
vielleicht auch auf Dauer durchzuhalten. Ich weiss natürlich nciht, was in 3
oder 5 Jahren nicht, aber interessiert mich auch ncioht. Es kommt, wie es
kommen soll und dann muss ich weitersehen.

AW: Meine Geschichte...
 

AW: Meine Geschichte...
 

Liebe Uli,

das Problem von wahnsinnigen Rückenschmerzen nach der OP kenne ich auch. Ich hatte damals einen sehr guten Allgem. Mediziner. Der meinte, daß bei mir alle Muskeln im Rücken nicht nur „sachte“, sondern auch fachgerecht und sanft wieder benutzt werden sollten. Er gab mir die Überweisung für eine Bewegungstherapeutin, die sehr fachkundig und zart meinen gesamten „Bewegungsapparat“ trainiert hat. Als sie meine riesige Narbe sah, wusste sie erst gar nicht wie und wo sie anfangen sollte.

Sie erklärte mir die Bewegungsabläufe und überließ es mir – wie weit bzw. wie lange ich eine bestimmte Übung aushalten konnte. Es kommt gar nicht auf die Länge drauf an (und wenn es auch nur ein paar Sekunden sind) - sondern wie oft man diese Übungen wiederholt. Bei mir hat das jedenfalls gewirkt. Allerdings hatte ich in der ersten Woche so einen Muskelkater, daß ich keine Nacht schlafen konnte. Aber nach vier Wochen wurde es merklich besser. Diese Übungen mache ich auch noch heute, wenn ich Rückenschmerzen habe.

Wenn Du nicht mehr so starke Schmerzen hast, kannst Du auch besser schlafen. Und wenn Du schläfst – hast Du auch nicht mehr so viel Zeit zum grübeln. Du merkst jetzt sicher schon, daß Du dadurch den Kreislauf Deiner Gedanken unterbrichst.

Hoffentlich findest Du ja auch bei Euch einen SEHR GUTEN Bewegungstherapeuten, der Dir helfen kann.

Liebe Grüße

Caren

AW: Meine Geschichte...