Brauche Hoffnung
 

Hallo zusammen!
Ich bin neu hier und zugleich auch noch ganz "frisch" betroffen :sad:
Damit ihr wisst, mit wem ihr es zu tun habt, hier ein kleiner Steckbrief:
Ich heiße Regine, bin 39, habe zwei Söhne im Alter von 10 und 15 Jahren und habe vor 1 Woche erfahren, das ich Magenkrebs habe.
Nach dem ersten Schock hab ich mich damit beruhigt, das schon alles nicht sooo schlimm sein würde, zumal andere Organe (Leber & Co.) nicht betroffen sind. (meine Hausärztin hat mit nur die schlechte Nachricht überbracht ohne genauer darauf einzugehen...konnte sie vielleicht auch gar nicht...ist ja nicht ihr Fachgebiet).
Vergangenen Donnerstag wurde mir der Port eingepflanzt für die Chemo. Alles recht gut überstanden. Die Chirurgin sagte mir, jetzt kämen 3-6 Monate Chemo und dann würde der Magen entfernt werden. (Da fand ich die Vorstellung mal keinen Magen mehr zu haben erschreckender als den Krebs :o )
Gestern hatte ich dann mein Vorstellungsgespräch in der Onkologie und das war für mich sehr niederschmetternd.
Mein Magenkarzinom hat eine "T-Wertung" von 3-4, es sind einige Lymphknoten befallen und es gibt "Abtropf"-Metastasen im kleinen Becken (auf der Haut (Bauchfell?), die das ganze umschließt.
Der Onkologe strebt zwar ne Chemotherapie an aber nur palliativ.
Er schickt mich jetzt aber auch mit meinem ganzen Kram in die Uni-Klinik nach Essen, damit ich dort noch eine zweite Meinung einholen kann.
Der Termin ist nächsten Dienstag und falls denen dort nicht irgendwas anderes einfällt, soll nächsten Mittwoch die Chemo starten.
Ich versteh das alles nicht mehr....Chemo soll doch die schnellwachsenden Zellen im Körper zerstören, warum soll das bei meinem Krebs denn nicht mehr helfen?
Oder hab ich was falsch interpretiert? Bin ich kein hoffnungsloser Fall, dem jetzt nur noch die restliche Lebenszeit erleichtert werden soll?
Ich mach mir solche Sorgen um meine Jungs....die haben vor sieben Jahren schon den Vater durch Selbstmord verloren....jetzt kann doch nicht auch noch die Mutter "hops" gehen.
Ich hab keine Ahnung wie das läuft und war auch zu feige den Doc zu fragen, wie lange ich noch habe (will ich auch gar nicht wissen), vielleicht schaff ich´s ja noch so lange, bis die Jungs "groß" sind :sad:
Letzte Nacht konnte ich nicht schlafen und habe lange, lange auf der Couch gesessen und überlegt und nach einer großen Welle Selbstbemitleidung wurde ich wütend und hab mit Gott und meinem Krebs geschimpft.
Den da oben hab ich gefragt, was meine Kinder verbrochen haben, das er ihnen das antun will und den in meinem Bauch hab ich auf´s übelste verschimpft und den Krieg erklärt. Kampflos kriegt der mich nicht!
Was will ich jetzt von euch?
Nun, ganz besonders toll wäre natürlich, wenn mir jemand sagen könnte, das "palliativ" nicht gleichbedeutend mit "hoffnungslos" ist (natürlich nur, wenn´s stimmt ;) )
Aber es wäre auch schön, ein paar Erfahrungsberichte zu erhalten, wenn es irgendwem, allen Unkenrufen zum Trotz, gelungen ist, den Krebs zu besiegen oder wenigstens noch einige (viele) (gute) Jahre abzutrotzen.
Ich wäre euch wirklich sehr dankbar für den einen oder anderen Hoffnungsschimmer.

AW: Brauche Hoffnung
 

liebe regine, ich bin zwar in einem ganz anderen teil in diesem kompass zu hause aber deine zeilen haben mich doch sehr berührt und ich kann deine angst und deinen zorn gut verstehen.

ich kann dir leider zu deiner krankheit nichts sagen, trotzdem wünsche ich dir von ganzen herzen noch viele viele gute jahre, zeig der krankheit die zähne und lass dich nicht unterkriegen.

alles liebe für dich und deine jungs
gitti

AW: Brauche Hoffnung
 

Hallo Reggie,

Ich sitze jetzt seit 25 Min hier vor meinem fertig getippten Beitag und habe ANgst ihn abzusenden, weil ich nichts falsches sagen will... andererseits hast Du Angst und ich mag Dich nicht ohne Antwort lassen...

Daher :megaphon: Ich bin (der Name sagt es) hier im Grunde falsch - bin nicht betroffen und hier nur dauernd als Info-Beschafferin für meine Schwester unterwegs.
Magenkrebs ist außerdem nicht mein "Fach"gebiet, ich habe also gleich in doppelter Hinsicht keine Ahnung! Falls ich was falsches sage, bitte ich schon jetzt um Verzeihung.

:megaphon: Ich denke es gibt nur einen, der Dir Deine Frage ob und welche Hoffnung es noch gibt einigermaßen beantworten kann (falls es jemand kann) und das ist Dein Arzt.

Was ich Dir sagen kann ist folgendes: (ich hab selbst ne Weile gebraucht, bis ichs geschnallt hatte bis dahin hatte ich diverse Male Schnappatmung!!!)

Ich hab die Erfahrung gemacht, dass der Begriff "palliativ" in zwei unterschiedlichen Weisen verwendet wird:

a) palliativ im Unterschied zu kurativ. Will sagen: Der Zweck der Behandlung ist nicht die vollständige Heilung (weil nicht zu erwarten), sondern mal zielt auf Eindämmen, zurücktreiben, Zeit schinden, Leben verlängern ab. Hier im Forum triffst Du viiiiiiiiiiiele Leute, die mit so einer lebensverlängernden und -lebenserhaltenden Therapie noch viele Jahre gelebt haben und leben. Sie ist NICHT das Ende der Welt!!!

b) Palliativ im Sinne von "Sterbebegleitung" im Endstadium. DA geht es dann in erster Linie "nur" (verzeih den Ausdruck, Du weißt wie ich es meine) noch ums Eindämmen von Schmerzen und Erleichtern der letzten Lebensphase.

Die Frage ist also, was Dein Arzt mit dem Wort "palliativ" gemeint hat. Bei a) gibt es durchaus (wirkliche, echte, realistische) Hoffnung, Deinen Jungs noch Jahre erhalten zu bleiben... ganz ohne Wunder "nur" mit anschlagenden Medis....


wünsch Dir das Beste!!!

AW: Brauche Hoffnung
 

Hallo Reggie,

als Erstes möchte ich mal sagen, so mancher palliativ behandelter Patient wurde zum kurativ behandelten Patienten! Keiner, auch kein Arzt wird dir genau sagen können, wie lange....! Es gab Patienten die hatten Stadium 2 und haben es nicht geschafft und andere hatten Stadium 3 und sind heute gesund!

Was ich leider sagen muß, sollte es Metas im Bauchfell geben, wird es sehr sehr schwer werden, leider! Aber auch hier gibt es Menschen die bei entsprechender Behandlung viele Jahre gut gemeistert haben!

Es ist wichtig eine weitere Meinung einzuholen! Es gibt auch bestimmte Ärzte die hier in Zusammenhang mit Metas im Bauchfell bekannt, durch entsprechende Erfolge, sind. Öffentlich darf man das nicht, schreib mir eine PN und ich teile es dir mit.

Es ist doch schon mal gut, das weitere Organe ohne Metas sind. Lymphknoten sind oftmals befallen und werden bei einer OP entfernt. Es muß doch erst mal ganz genau geklärt werden, was das für eine Meta ist?

Frag die Ärzte, du mußt wissen, was so ungefähr der "Plan" der Ärzte ist. Es kann auch mal Zeiten geben, die du stationär verbringst, wer kümmert sich um die Jungs? Manchmal ist Chemo sehr hart, manche stecken es auch relativ gut weg, das sit sehr unterschiedlich und kommt auf die jeweilige Zusammensetzung an.

Ich hoffe meine Worte haben dich nicht noch mehr erschreckt, aber das ist meine ehrliche Meinung. Ich bin Angehörige und schon einige Jahre hier im MagenkrebsForum unterwegs.

Ich sage immer: Die Hoffnung stirbt zuletzt! Also in diesem Sinne: Auf in den Kampf, wer nicht kämpft der hat schon verloren!

AW: Brauche Hoffnung
 

Liebe Reggi,

so, ich mache Dir Hoffnung! Und zwar deshalb, weil wir gerade ein kleines Wunder miterleben!
Meine Mutter hat eine ähnliche Diagnose wie Du sie hast. Abtropfmetastasen, so genannte Krukenbergtumore im Unterbauch. Diese sind aber nicht gleichzusetzen mit Metas im Bauchfell. Frage am besten, was bei Dir der Fall ist.
Meiner Mutter wurden ca. 6 - 9 Monate gegeben, Chemo ebenfalls palliativ.
Nun sind fast drei Jahre rum und es geht ihr den Umständen entsprechend sehr gut. Die Tumore sind im Laufe der Jahre auf nur noch ein Viertel ihrer Ursprungsgröße geschrumpft. Im Magen (der auf Grund der schlechten Prognose nicht rausgenommen wurde) ist keine Wandverdickung mehr zu sehen. Knochenmetas ohne Vergrößerung.
Auch sie hat keine Metas auf Organen wie Lunge oder Leber, glaube, das ist sehr wichtig!

Sie hatte nie danach gefragt, wie lange sie noch hat, uns Angehörigen wurde es gesagt.
Sie hat ihren Weg gefunden und mit viel alternativen Methoden, Entspannungsübungen usw.
Jeder muss seinen eigenen Weg finden, hauptsache man ist positiv und kämpft!
Ich wünsche Dir, dass auch Du so ein kleines Wunder erlebst und noch viel Zeit mit Deinen Kindern verbringen kannst.

Alles Liebe und viel Kraft!

AW: Brauche Hoffnung
 

@Prissi09 : Wunder gibt es also tatsächlich immer wieder!!
Ich danke dir, das du mir diese positive Entwicklung mitgeteilt hast.

Und allen anderen, die mir geantwortet haben, schicke ich ein herzliches Dankeschön. Es tut einfach gut, zu spüren das man nicht allein dasteht.

Ich wünsche euch allen alles erdenklich Gute - egal ob selbst betroffen oder "mitbetroffen" - und drücke die Daumen, das bei euch alles weiterhin gutgeht.

LG,
Reggie

AW: Brauche Hoffnung
 

Ich wünsche Dir alles Glück der Welt.
Ist es wirklich Unmöglich dich zu Operieren ??

AW: Brauche Hoffnung
 

Vielleicht kann man doch noch operieren? Man muß abwarten wie eine eventuelle Chemo anschlägt?

Unmöglich ist es sicherlich nicht!