AW: Malignes Melanom
 

Hallo Roswitha,
danke für deine Links, aber mitterweile kommt dies für mich nicht in Frage.
Ich muss wieder Interferon spritzen!!

Grüße
Christiane

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Roswitha,

soweit ich weiss, wird ein Rezidiv oder Metastase sozusagen als Neubeginn für eine Interferontherapie angesehen. Es zählt dann nicht, wie lange man vorher schon gespritzt hat. Die Krankenkasse dürfte aus dieser Sicht schon mal keinen Ärger machen. Außerdem können die Ärzte ja bestätigen, dass unter der Roferon-Anwendung keine Metastasen aufgetreten sind. Wäre also der nächste Punkt, der für eine Weiterspritzei spricht. Zumindest sind das die Aussagen, die man mir gegenüber geäußert hat (ohne das ich danach gefragt hatte).



Hallo Christiane,

haben die Ärzte das schon beschlossen? Auch die Dosishöhe? Welche Form (3x3Mio/wöchentl oder 1x in der Woche) will man Dir anbieten?

Ach, lass Dich einfach mal :knuddel:


Gilt auch für Dich , Roswitha :knuddel:

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Jutta,
also die Spritzerei ist schon beschlossen. Kommt nur noch drauf an was für welches Interferon. Von der Dosis hat noch niemand gesprochen.

Grüße
Christiane

AW: Malignes Melanom
 

Hallo,
babs,Jutta,Christiane und alle anderen, ich war heut nochmal in der Klinik und konnte den Oberarzt auf der Treppe abfangen. Er sprach nochmal mit der Oberärztin die mich als letztes behandelte und auch den Entlassungsbericht schreibt. Mit dem Chefarzt hatte sie sich abgesprochen, dass die Uni die Weiterbehandlung macht. Sie schreiben als Empfehlung Weiterbehandlung mit Roforon und evt. Bestrahlung. Sind leider noch 3 Wochen bis zum Termin und zu der behandelnden Ärztin (meine Ärztin ist im Schwangerenurlaub) an der Uni habe ich auch ein zwiespältiges Vertrauen. Den Knubbel an der Narbe habe ich 1 Woche nach ihrer Sprechstunde entdeckt, der war bestimmt bei der letzten Untersuchung schon da. Die Narbengegend wurde immer besonders intensiv untersucht. Sie wollte mich auch erst in einem halben Jahr wiederbestellen. Da ich aber schon bis Ende des Jahres die Termine hatte, haben wir es dabei gelassen. Die 5 Jahre nach der Lymphknotenmetastase 4/2005 sind erst 4/2010 um.
Ich hatte heut auch einen Brief meiner Kasse drin, dass die ambulante PET genehmigt ist. Ich habe dann gleich im Diagnostisch Therapeutische Zentrum am Frankfurter Tor in Berlin einen Termin für nächsten Donnerstag 7.00 Uhr gemacht. Muss morgen mal nach einem Zimmer googeln, denn bei 2-3 Stunden Fahrt müsste ich sonst noch vor dem aufstehen aufstehen.

Christiane ich bin gespannt, was du für ein Interforon spritzen musst.

Dieter meine Gedanken sind bei dir, mir dreht es den Magen um, wenn ich deine Zeilen lese, man ist so hilflos gegen all das Leid.

LG an alle Roswitha

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Roswitha,
ich darf höchstwahrscheinlich das Pegasys spritzen. Aber eine Frage habe ich noch, wo wird bestrahlt? Ich denke die Bestrahlung bringt nichts. Ich wollte nämlich auch bestrahlt werden.

Drück DIR die Daumen.

Grüße
Christiane

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Didi,

Deine Frage konnte ja leider nicht beantwortet werden :pftroest:. Ich denke aber, dass Du mittlerweile eine Antwort auf beide Fragen hast :o. Kannst Du uns Deine Erfahrung bzgl der Extremitätenperfusion mitteilen? Wäre klasse. Aber noch wichtiger wäre mir, wie es Dir nach der Anwendung geht. Hast Du diese Chemo-Anwendungsform gut überstanden? Oder wie soll man das fragen :confused:.

Auf jeden Fall drücke ich Dir die Daumen, dass diese Anwendung Dir hilft.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Roswitha,

klasse, dass das mit dem ambulanten PET/CT klappt. Hoffentlich hast Du jemanden, der Dich fährt, denn Du strahlst ja dann noch zwei Tage. Bei uns bekommt man auch gleich ein weiteres Mittel gespritzt, das dafür sorgt, dass man laufend auf die Abteilung 00 muss :tongue. Da könnte es von Vorteil sein, wenn jemand anderer am Steuer sitzt :tongue.


Hallo Christiane,

Roswitha bekäme die Bestrahlung am Fuss, also an einem fixen Punkt. Bei Dir wäre das ganze Bein betroffen, bestrahlungstechnisch eine komplexe Fläche.
Somit nicht unbedingt vergleichbar :o.

AW: Malignes Melanom
 

Guten Abend JF

Es hat mich jetzt gerade erstaunt, was Du Roswitha betreffend Vorsichtsmasnahmen nach dem PET/CT geschrieben hast. Ich höre jetzt wirklich das erste Mal, dass man anschliessend nicht autofahren sollte. Mir wurde beide Male anschliessend auch nix gespritzt. Wie ist das denn genau mit dem "2 Tage nachstrahlen"? Bevor ich das erste Mal in die Röhre musste, habe ich ziemlich intensiv gegoogelt und Merkblätter gelesen, aber nichts dergleichen in dieser Richtung gefunden.
Wi sieht es denn aus nach dem MRI?

Liebe Grüsse

Käti

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Käti,

ist ja interessant. Ich habe extra einen Anruf von der PET/CT-Abteilung einen Tag vor der Untersuchung bekommen, einerseits um mich an den Termin zu erinnern (wobei ich mich frage, wie man so einen Termin vergessen könnte :(), zweitens um mir das Prozedere mitzuteilen. Ich dürfte 12 Stunden vorher das letzte Mal etwas essen und getränketechnisch war auch irgendwas. In der Klinik bekam ich zusätzlich zu dem leicht radioaktiven Zeug auch ein harntreibendes Mittel gespritzt. Danach musste ich eine Stunde liegen, durfte aber (aufgrund des harntreibenden Mittels) aufstehen und zum WC, dann aber wieder ab auf die Liege. Das Personal ist mit den typischen Strahlungsmeldern am Revers durch die Gegend und haben sich auch beeilt, wenn sie zu uns in den Warteraum, den es speziell für die "Verstrahlten" gibt, "besuchen" mussten (Blutabnahme zB). Wir wurden alle dahingehend aufgeklärt, dass wir in den nächsten zwei Tagen von kleinen Kindern wegbleiben sollten. Interessanterweise habe ich sowohl in der Radiologie (MRT) als auch bei den Nuklearmedizinern den Hinweis erhalten nicht mit dem Auto zu fahren. Du unterschreibst ja auch den Aufklärungsbogen, der einige Nebenwirkungen aufzählt. Klar, die muss man ja nicht bekommen ;).

Über die Halbwertzeit des F-FDG stehen unterschiedliche Angaben im Netz, zwischen vier und sechs Stunden. Ein MRT beinhaltet kein radioaktives Material, sondern stellt Radiowellen her.


PET/CT: http://www.kgu.de/index.php?id=2377
MRT: http://radiologie-uni-frankfurt.de/c...index_ger.html

PET/CT Untersuchungsvorbereitung: http://www.mrbremen.de/patienteninfo...bereitung.html
PET/CT Untersuchungsdurchführung: http://www.mrbremen.de/patienteninfo...hfuehrung.html (Bei mir hat die Untersuchung 1x eine Stunde und dann nochmals eine halbe Stunde gedauert, da man trotz ärztlicher Ansage nur einen Teil von mir gescannt hatte :rolleyes:)

Bezüglich des Autofahrens habe ich auf die schnelle nur gefunden, dass man nach Gabe eines Beruhigungsmittels nicht mehr Auto fahren soll: Aufgeregten oder ängstlichen Patienten kann durch die Gabe eines leichten Beruhigungsmittels geholfen werden. Da dies die Reaktionsbereitschaft beeinflußt, dürfen Sie anschließend nicht mehr selber mit dem Auto fahren. Bitte bringen Sie in diesem Fall eine Begleitperson für die Rückfahrt mit, lassen sich abholen oder benutzen öffentliche Verkehrsmittel. (steht unter Untersuchungsvorbereitung s.o.) Aber ich denke, die Ärzte würden es einem nicht ans Herz legen, wenn sie nichts davon halten würden.

AW: Malignes Melanom
 

hallo JF

Bist ja eine ganz Schnelle!

Also: Musste auch nüchtern antraben, zum Unterschreiben gab es gar nix, bekam eine Spritze mit radioaktiver Zuckerlösung gespritzt. Während ca. 45 Min. musste ich liegen, und mich möglichst nicht bewegen. Während dieser Zeit sollte ich mindestens 2 Gläser Wasser trinken. Dann ging es in die Röhre. Kopfvoraus, Füsse voraus und noch speziell der linke Arm. Das ganze ging jeweils ca. 40 Min. Einige Minuten später hat mir der Arzt das Ergebnis der Schnelldurchsicht mitgeteilt und ich war entlassen. Er sagte noch, das Ergebnis der Feinauflösung der Bilder gehe dann direkt an den Melanomonkologen, der mich dann auch wenige Tage in der Sprechstunde informierte.
Beim MRI musste ich lediglich einige Fragen beantworten: Metall im Körper, Herzschrittmacher. Schwanger, Platzangst usw.
Ich bin gespannt, wie es Snaily an der Uni Zürich erlebt hat.

Käti

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Christiane,
wie ich aus Beiträgen gelesen habe, sollen beim Pegasys die Nebenwirkungen etwas verträglicher sein. Werde auch mal danach fragen, schon weil man nur 1x die Woche spritzt und die Ansprechrate soll auch besser sein. Ich selbst bilde mir aber ein, dass das Roforon bei mir gewirkt hat und ob ein Wechsel für mich zum Nutzen ist? Dies ist eine Fragen, die mir keiner beantworten wird oder kann.
Deine Frage wo bei mir evt. bestrahlt werden soll, hat Jutta schon beantwortet. Neben dem großen Zeh, der nicht mehr ist hatte ich ja jetzt das Rezidiv. Der Arzt wollte sicher gehen, dass in der Region nichts mehr ist, es ist wohl sehr ungewöhnlich, dass 5 Jahre nach der OP an dieser Stelle was nachkommt. Wahrscheinlich ist es wirklich so, dass durch das Roforon dort Zellen schlafen gelegt wurden. Jetzt hoffe ich dass es nur eine war.
Jutta, mein Mann fährt mit nach Berlin, ich habe direkt neben der Ambulanz ein Hotelzimmer gebucht. Geh dort um 7.00 Uhr hin und mein Mann kann im Hotel noch gemütlich frühstücken. Mir ist es nur wichtig, dass er dann zum Auswertungsgespräch mit dem Prof. dabei ist.
Den Ablauf den du beschreibst, kenn ich von meiner ersten PET das war 2004, das war ein anderes Gerät, auch ohne CT. Dort waren wir auch in einem extra Raum mit einer Toilette. Dieser Raum ging nur von den Schwestern zu öffnen.
Der Ablauf der letzten PETs ist wie in deinen Link aus Bremen. Essen kann ich noch zu Abend und trinken alles ohne Zucker. Ich soll mir zu Essen mitbringen, damit ich anschließend etwas zu mir nehmen kann. Vielleicht wird es nicht so spät und ich kann im Hotel noch mein bezahltes Frühstück zu mir nehmen.
In Berlin wurde mir Faustan vorher gespritzt, damit die Muskeln usw. ruhig und entspannt sind, ist wohl für die Untersuchung wichtig. Von diesen Beruhigungsmittel war ich sowas von müde, ich konnte mich kaum auf den Beinen halten. Ich hatte kaum die Autotür zu, da habe ich schon geschlafen. Zu Hause fiel mir der Aufklärungsbogen vom Roforon wieder in die Hände welchen ich in der Klinik damals bekam und da steht. Bitte beachten sie, dass durch das Intron A die Wirkung anderer Medikamente z.B. Schlafmittel verstärkt wird. Jetzt habe ich schon mit der Schwester gesprochen, sie werden die Dosis verringern.
Bei der PET voriges Jahr an der Uni, habe ich nur ein 1,5l Getränk bekommen, wurde nach einer Stunde in die Röhre geschoben und konnte dann gehen. Gesamtdauer ca.1 ½ h.Was dass für ein Getränk war, weiß ich nicht, aber es hatte eine durchschlagende Wirkung, ich hatte Glück, dass auf dem Weg bis zum Auto ein Imbiss mit Toilette war.
So, nun hab ich genug geschrieben, ich wünsch allen ein schönen Sonntag
Roswitha

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Roswitha,

das Getränk mit 1,5l ist das radioaktiv angereicherte Glukosemittel, das für das PET benötigt wird. Je nach Arzt oder Uni bekommt man das harntreibende Mittel entweder in der Glukoseflüssigkeit oder als Spritze verabreicht. Der Zugang am Arm ist für das Kontrastmittel des CTs.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo,

ich habe mich nun hier angemeldet nachdem ich bereits viele Einträge von Euch gelesen habe. In meinem Fall betrifft es meinen Papa (65 Jahre). Im April diesen Jahres wurde bei ihm schwarzer Hautkrebs am Rücken festgestellt, er besaß bereits eine haselnussgroße Auswuchtung im Lendenbereich, untypisch war, dass die Wucherungen stark nach oben wuchsen, ähnlich aussehend wie eine Warze, deshalb wurde auch vom Hautarzt nicht erkannt, als er im Februar beim Arzt war, dass es ein bösartiger Tumor ist. Es folgten nun Operationen, erst Entfernung des Gewebes, dann Entfernung der beiden Wächterlymphknoten in der Leiste, dabei wurde festgestellt, dass beide Seiten befallen sind, die linke stärker als die rechte Seite. Es folgte die zweite OP mit Ausräumung der umliegenden Lymphknoten auf der linken Seite. Das ist jetzt 4 Wochen her. Er muss dringend zur Interferonbehandlung, kann damit aber nicht beginnen, weil die Lymphflüssigkeit noch nicht seinen Weg im Körper findet, er ist so verzweifelt und wir alle auch, dass es nicht weniger wird. Er hat einen Schlauch in der linken Seite, damit sich die Lymphe abtransportiert und zur Zeit läuft es immer noch nach außen in den Behälter und er hat täglich immer noch 130mg, das ist viel zu viel und die Ärtzte können ihm keinen Rat geben.Es müsste sich laut Erfahrungsberichten nach 2 Wochen verringern. Aber bei meinem Papa ist einfach keine Aussicht auf Besserung. Nirgendwo im Internet kann ich etwas ähnliches lesen. Keiner erzählt von dem Ausgang zum Abtransport der Lymphe. Hat jemand Erfahrungen damit? Ich wäre Euch so dankbar um jeden Hinweis. Wir haben alle Angst, dass sich durch das hinziehen der nächsten Interferonetappe, weitere Metastasen bilden( Organe sind bis dato noch nicht befallen).Herzlichen Dank Kerstin

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Kerstin,

zuerst einmal ein herzliches Willkommen von mir.

Hier hatten einige User Schwierigkeiten mit dem Abfluss der Lymphe nach Wächter-LK-OP. Ich bin mir sicher, dass Du bald Antworten bekommen wirst.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Kerstin,

und herzlich willkommen. Der Anlass ja nun leider kein Schöner :(

Zu der Sache mit den Lymphen kann ich dir leider (oder glücklicherweise) nichts sagen.
Aber eines: macht euch nicht verrückt. Die Interferon-Therapie sollte zwar gleich im Anschluss erfolgen, aber sooo schnell geht ja nun auch nicht alles. Wenn die Lymphe noch ein wenig Zeit brauchen, dann lasst euch die Zeit. Macht euch nicht noch mehr Druck, als sowieso schon auf euch lastet.
Wenn dein Vater schon 65 Jahre alt ist stellt sich sowieso die Frage, ob er aufgrund seines Alters noch eine Interferon-Behandlung bekommt. Haben die Ärzte was entsprechendes gesagt?

AW: Malignes Melanom
 

Lieber Dirk ,
liebe Birgit,

vielen lieben Dank für Eure schnelle Antwort. Ja die Ärzte haben gesagt, dass die Interferonbehandlung danach erfolgt, in welcher Dosis allerdings noch nicht. ich habe ja hier bereits gelesen, dass diese Methode umstritten ist. Mein Papa ist allerdings jetzt schon mit den Nerven so am Ende weil es nicht vorwärts geht, jeder Tag zählt-wurde uns gesagt- um mit der Nachfolgebehandlung zu beginnen.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Kerstinschneider,


auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Runde.

So lange die Wundheilung nicht einen bestimmten Grad erreicht hat, ist der Beginn einer Interferontherapie nicht zu empfehlen. Denn mit dem Interferon wird die Wundheilung langsamer. Wie Du vielleicht schon gelesen hast, sucht sich das Interferon den Schwachpunkt eines Körpers und macht sich da breit, sprich man hat mehr Probleme wie sonst. Und eine frische Wunde ist nun mal ein Schwachpunkt.

Dein Vater wird wahrscheinlich die 3 x 3 Mio in der Woche spritzen, das ist der Standard. Von einer Hochdosis gehe ich nicht aus. Ob eine Interferontherapie angeboten wird, hängt nicht nur vom Alter ab (diese mir bekannte Größenordnung hat Dein Vater nicht erreicht ;)), sondern hauptsächlich von der körperlichen und mentalen Einstufung seitens der Ärzte ab und ganz klar von dem Gesundheitszustand des Patienten. Auch vorhandene Kontraindikatoren spielen eine Rolle. Die sind bei Deinem Vater aber wohl auszuschliessen, da ja von einer Therapie gesprochen worden ist. Wobei auch hier scheinbar noch kein endgültiges Gespräch stattgefunden hat.


Dein Vater sollte sich von den Ärzten nicht verrückt machen lassen. Leicht gesagt, ich weiss, aber es ist einfach so, dass diese Gedankengänge, die da aufkommen, nicht gerade dazubeitragen, dass der Patient ruhiger wird und der Körper sich ganz auf das "Reparieren der Baustelle" konzentrieren kann. Viele von uns haben nicht den klassisch vorgeschriebenen Weg genommen, sprich vier bis sechs Wochen nach der Erstdiagnose die Interferontherapie begonnen. Bei mir zB liegen vier Monate zwischen Erstentnahme und erster Spritze, weil die Ärzte für alles so lange gebraucht haben. Dein Vater soll sich erstmal auf die Wundheilung konzentrieren. Da mein Operationsgebiet der Hals ist, kann ich Dir keinen Tipp geben wie das mit der Leiste ist. Aber frag doch mal die Ärzte, ob nicht begleitend eine Lymphdrainage möglich ist. Ich weiss, auch die ist umstritten, die einen sagen nein, vorhandene Mikrometastasen könnten weitergeleitet werden, die anderen befürworten und verschreiben sie. Redet mit den Ärzten, was sie an Ratschlägen hätten, denn sie kennen den Patienten am besten.

AW: Malignes Melanom
 

Erfahrungsaustausch PET

Bei mir war es so ich durfte 12 Std. vorher nichts mehr essen, jedoch durfte ich Wasser trinken. Ich bekam nur das F 18 gespritzt und mußte danach 1 Std. ruhig liegen, 15 Minuten vor der Untersuchung nochmals zur Toilette.
Mir wurde nur gesagt ich solle an diesem Tag mich von Schwangeren und Kleinkindern fernhalten. Viel trinken damit die radioaktiven Substanzen schneller ausgeschieden werden. Häufig bin ich mit dem Auto hingefahren und auch wieder zurück. Ich denke es hat nur etwas mit eventuellen Beruhigungsmitteln zu tun danach nicht Autozufahren.

Hier noch der Merkzettel meiner Klinik:
http://nuklearmedizin.i-med.ac.at/do...eninfo_FDG.pdf

LG
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Meine PET-Erfahrungen (war jetzt doch schon drei Mal drin, ohne Probleme):

6 Stunden vor dem Untersuch nichts mehr essen, keinerlei Information betreffend Autofahren und Kinder anstrahlen :)

Hier auch noch der Merkzettel von meiner Klinik:
http://www.nuk.usz.ch/Documents/Pati..._template1.pdf

LG & alles Gute,
Daniela

AW: Malignes Melanom
 

Hallo J.F.,

wenn das das harntreibende Mittel war, dann ging dieses bei mir nach hinten los.
Na ja werde sehen wie es am Donnerstag ist, bis jetzt hatte ich 2 mal gute Erfahrungen in Berlin gemacht.
LG Roswitha

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Ihr Alle

Anscheinend wird das Procedere beim PET unterschiedlich gehandhabt. Ich meine, einmal gelesen zu haben, die Strahlenbelastung sei äusserst minim und für die "Umwelt" absolut unbedenklich. Anderseits ist es natürlich klar, dass man nicht mit dem Auto fährt, wenn ein Beruhigungsmittel gespritzt wurde.

Ich habe meinen Melanomonkologe noch auf das offene MRI angesprochen. Er meinte, das sei eine gute Sache, wenn man extrem unter Platzangst leide-es sei aber nicht so genau. Als ich das erste Mal in diese lange Röhre gefahren wurde, kam es mir schon recht eng vor. Ich habe mir aber gesagt:AUGEN ZU UND DURCH-das schaffst du schon. Die Augen sollte man wirklich die ganze Zeit über geschlossen halten. Ich habe all die schönen Dinge Revue passieren lassen, die ich im Vorfeld im Kopf und Herzen bereitgelegt habe. Ich habe auch die nette Dame am Schaltpult gebeten, mich zwischendurch mal anzusprechen und die Zeit durchzugeben.

Ich wünsche Euch einen angenehmen Nachmittag.

Käti

PS: Snaily, hast Du mein privater Mail von letzter Woche erhalten?

AW: Malignes Melanom
 

Hallo babs tirol,

vielen Dank für Deine Nachricht,Du hast ja auch schon einiges durch.Es ist schlimm, wenn man sich damit irgendwie abfinden muss. Ich würde Dich gern fragen seit wann Du das alles hinter Dir hast und wie es Dir jetzt geht. Hat die Therapie Interferon angeschlagen? Und wie hast Du es verkraftet? Meinem Vati gehts so schlecht, die Angst, dass nichts hilft und es sich alles so lange hinzieht macht ihn total fertig und uns alle auch. ich möchte so gern mal wissen ob es hier jemanden gibt, der irgendetwas positives berichten kann mit ähnlichen Werdegang wi bei meinem vati.

Herzlichen Dank und auch Dir ganz,ganz viel Genesung

AW: Malignes Melanom
 

Hallo.
Ich bin 34, verheiratet und habe zwei Kinder.
Ich habe heute dieses Formum entdeckt und lange darin gelesen.
Bei mir wurde 2007 auch ein malignes Melanom festgestellt. Im April 2007 ist es mir aufgefallen, bin zu einer Hautärztin gegangen und habe ihr dieses Mal gezeigt. Ihre Antwort war nur "Mach Dir keine Sorgen Kindchen, das ist nichts". Super habe ich gedacht, aber im November hat es dann angefangen etwas zu jucken und dann zu nässen. Bin dann sofort zu meiner Hausärztin gelaufen und die hat veranlasst, daß es am nächsten Tag rausgeschnitten wird. Am 7.12.2007 bekam ich dann das Ergebnis - Malignes Melanom Clark Level IV, Tumordicke 3,1 mm.
Ich war am Boden und wußte gar nicht was ich denken sollte. Ein paar Tage später hatte ich dann den Termin in der Uni-Klinik der die Hölle war. Die Ärztin hat mir nur nochmal den Befund vorgelesen und meinte "ja, was soll ich sagen? Schwarzer Hautkrebs, schnell streuend, Heilung schlecht bis gar nicht... Feiern Sie noch einmal schön Weihnachten mit Ihrer Familie und den Kindern. Und, machen Sie die Hausaufgaben." Als wir gefragt haben, was das denn sein soll, kam die Antwort "Testament und falls Streitikeiten mit Familie oder Freunden bestehen, noch alles ins grüne bringen". Danach hat sie mir auf die Schulter geklopft und meinte nur positiv Denken. Ich glaub ich muß niemanden sagen was da in einem vor geht. Mein Gedanke war nur - so gut wie Tot! Eine Frechheit wie die Ärzte, jedenfalls manche, mit einem Patienten umgehen. Anfang Januar hatte ich dann die Wächterlymph-Entfernung. Nach meiner Entlassung kam ich leider vier Tage später wieder mit einem Wundbrand ins Krankenhaus, wo ich dann auch das Ergebnis bekam, daß sich im Wächter eine Mini-Mikro-Meta befand, die übrigen drei Lymphen aber sauber waren. Daraufhin sollte ich selber entscheiden, ob ich weitere Lymphen entfernen lasse oder nicht. Nach Überlegungen haben wir uns dafür entschieden, es im März durchführen lassen und die waren zum Glück auch alle sauber. Danach mußte ich nur einen Stützstrumpf tragen, aber ich denke ich hatte Glück, da das Bein nicht sooo dick wird und ich ihn nun überwiegend nicht trage.
Es war eine Höllenzeit, in der ich wirklich in einem ganz tiefen Loch saß und ich muß sagen ich bin auch noch nicht ganz drüber und muß mich sehr von allem ablenken. Die Untersuchungen sind noch immer nervenaufreibend. Kurz vor den Terminen bin ich echt fertig. Die Narben der OP´s kann ich leider auch noch nicht akzeptieren. Ich kann sie nicht anfassen und auch nicht ansehen. Da drehts sich bei mir um. Meine Hautärztin mault zwar mit mir, da es nicht "normal" sei, aber was soll ich tun?!
Bis jetzt ist toi toi toi noch nichts neues gekommen und ich hoffe es bleibt auch so. Der S100 Wert ist für mich trotzdem sehr wichtig, auch wenn einige sagen, er hat nicht allzuviel Bedeutung. Wenigstens für den Kopf.
Schade ist nur, das der Kinderwunsch nach hinten gestellt werden muß. Ich hätte gerne noch eins gehabt, aber die Angst überwiegt und abgeraten wurde uns in den ersten drei Jahren nach der Entfernung auch. Aber:Fest steht, daß ich die Hoffnung nicht aufgeben werde und für meine Familie und mich kämpfen muß.

So, jetzt ist es ein Roman geworden.:winke:

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Mori,
herzlich willkommen in unserer Runde. Bei mir war es ganz genau gleich wie bei DIR!! DU musst stark sein und nach vorne schauen.

Viele liebe Grüße
Christiane

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Mori

und herzlich willkommen hier.

Was diese Ärztin zu dir gesagt hat ist eine Unverschämtheit, macht mich sprachlos, aber zugleich mächtig wütend. :mad:

Gut dass du uns hier gefunden hast und wir werden dir nun ein wenig helfen.
Sicherlich hast du dich auch schon ein wenig durch die Threads gelesen und hast einen Überblick.

Hast du eine Interferon-Therapie begonnen bzw. zumindest angeboten bekommen?
Naja, eigentlich wäre es jetzt auch zu spät mit dem Anfang...

Dass du nach sooo langer Zeit deine Narben immer noch nicht ansehen kannst bzw. sie nicht berühren kannst spricht eigentlich ganz klar für einen Psycho-Onkologen. Keine Angst, wir erklären dich nicht für verrückt ;) Hier ist fast jeder bei einem. Dadurch haben wir gelernt besser mit der Diagnose umzugehen und einigermaßen stabilisiert durchs Leben zu laufen. Das ist ja bei dir wohl im Moment nicht der Fall.
Bitte suche dir Hilfe diesbezüglich!!!
Wir sind zwar auch jederzeit für dich da, haben ein offenes Ohr und helfen wo wir können, aber wir sind halt keine Fachleute und können diese nicht ersetzen.

Eine Frage noch:
Bist du weiterhin in der ärztlichen Betreuung dieser "äußerst sensiblen" Ärztin? Wenn ja, dann würde ich doch schnellstmöglich wechseln!

AW: Malignes Melanom
 

hallo mori und willkommen, wahnsinn deine geschichte.
alles liebe
gitti

AW: Malignes Melanom
 

Hallo.

Nein, die zuerst angesprochene hochdosierte Alpha Interferon-Therapie habe ich nicht gemacht. Zuerst hatte ich Angst was die ganzen Nebenwirkungen anging ( Depression bis zum Suizid ...) und mir wurde halt gesagt, daß ich etwa ein Jahr lang mehr oder weniger nur im Bett liegen würde und auf eine tägliche Haushalts und Pflegehilfe angewiesen wäre. Tja und in der Zeit gingen mir eigentlich nur meine Kinder durch den Kopf die zu der Zeit 2 + 6 waren. Die Einschulung stand bevor und ich konnte es nicht aushalten, dies alles nicht mitzuerleben, wenn ich doch eh nur noch dieses knappe eine Jahr haben würde. Abgesehen davon wurde mir dann aber auch von den Ärzten davon abgeraten, da ich psychisch in einem ziemlich schlechten Zustand war und zum anderen dieses Interferon auch nicht unbedingt anschlagen würde.
Also, habe ich es nicht gemacht und hoffe, daß es keine Fehlentscheidung war.

Die besagte Ärztin mit den "so netten Worten" habe ich seither nicht mehr gesehen. Habe mich im Krankenhaus aber über sie beschwert und denen vorgeschlagen den Ärzten mal ein Psychologisches-Seminar zu spendieren. Wäre ich alleine bei diesem Termin gewesen, weiß ich ehrlich gesagt nicht, ob ich nochmal zu Hause angekommen wäre :huh: Ich war so froh, daß mein Mann dabei war.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Mori,

auch von mir ein herzliches Willkommen in diesen Hautkrebs-Thread.
Meine Meinung ist ähnlich den Vorschreibern, daher möchte ich mich nicht wiederholen.

Ein gutes Zeichen war schon mal, daß die weiteren LK bei der Dissektion nicht befallen waren. Unter deinen beschriebenen gesundheitlichen Problemen, hätte ich wohl auch eher auf die Interferon-Therapie verzichtet.
Ich bekam unter Interferon trotzdem weitere Metastasen. Angeblich soll nach neuester Studien nur 8 - 12 % definitiv nach einer IF-Therapie lebenslang geheilt sein.
An deiner Stelle würde ich mich mit der biologischen Krebsabwehr in Heidelberg in Verbindung setzen, mir hatten sie nach den Metastasen nach der erfolglosen IF-Therapie wertvolle Tipps gegeben.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Mori,hatten wir etwa die selbe Ärztin (kann bei der Entfernung garnicht sein...lach) mir hatten die fast genauso abgefertigt,sie haben noch so ca. 6 Monate,höchstens mit ganz viel Glück etwas länger,machen sie mal noch einen schönen Urlaub oder sowas. Frage wer hat nach der Auskunft, Bock auf Urlaub...ich jedenfalls nicht.
Muß aber sagen,das dieses Forum mir sehr geholfen hat,vorallem Claudia,hab viel gelernt hier in der Runde.
Wünsch dir ein herzliches Willkommen und denk immer dran,wir lassen uns nicht unterkriegen und die Geburt deines 3. Kindes wird hier auch noch ganz groß gefeiert,soweit bijomi den ganzen Rotwein nicht vorher allein trinkt...lach
lg naumi

AW: Malignes Melanom
 

hallloa naumi u mori
ich fall hier fast vom stuhl daß es wirklich ärzte gibt die SOLCHE aussagen machen, "sie haben noch 6 monate vielleicht auch länger fahren sie mal in urlaub" man sollte wirklich mal sammeln für ein psycho seminar.UNFASSBAR sowas.mein hauarzt hat mir bei meinem ersten besuch an 5 stellen gewebe entnommen, er hat garnix gesagt und ich hab auch nix gefragt.sollte nach 7 tagen zum fäden ziehen kommen.am 6. tag hat er angerufen und mir das ergebnis mitgeteilt. und mich gefragt: "ich habe den eindruck sie waren schon darauf eingestellt was es sein kann".ich: "ja hab mit gerechnet" und er hat wahrscheinlich in der praxis nix gesagt weil er es schon beim anblick erkannt hat. das hab ich ihm angemerkt da braucht ich nicht mehr viel fragen. die dinger haben aber auch mal scheiße ausgesehen.er: "sie gehen morgen nicht arbeiten sondern fahren SOFORT in die hautambulanz zur uni. fahren sie beizeiten dann brauchen sie nicht lange warten. die vergeben keine termine." dafür war ich schon dankbar. man hat an dem tag die stellen fotografiert, die lunge geröntgt, ultraschall gemacht, die oberärztin sich alles angeschaut die lymphbahnen sono gemacht blut abezapft und mir den termin für die OP gegeben., nicht zu glauben ich war nach knapp 3 std mit allem fertig. und eine woche später lag ich schon im KH.
ich weiß wirklich nicht wie in dem fall von euch beiden was manche ärzte sich dabei denken einem bei der feststellung ins gesicht zu sagen: schwarzer hautkrebs, schnelle streuung, schlechte oder keine heilung, machen sie mal ihr testament und fahren sie noch schnell in urlaub. hierzu fällt mir der kopp ab.
weiterhin an alle denkt und die daumen drückt
lg Petra

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Mori,

das kommt mir alles sehr bekannt vor, was ich von dir so lese. Es ist echt unglaublich, was einige mit Ärzten so erlebt haben, ich kann da auch ein Lied von singen. Und wie einfühlsam machen Ärzte doch sind, die sollten erst mal zu einer Schulung geschickt werden.

Ich habe die Klinik gewechselt und bin jetzt (denke ich) in guter Betreuung.

Am Anfang hatte ich auch Probleme mit meinen Narben und dem Stützstrum (habe ein heftiges Lyphödem), aber mittlerweile ist mir das relativ egal. Auch wenn andere blöd schauen, dass ich zu einem Rock bei 30 Grad einen Stützstrumpf trage.

LG
Silke

AW: Malignes Melanom
 

Mir ging es in der der Uniklinik in die mich meine Hautärztin überwiesen hat ähnlich. Die Dame meinte warum ich erst jetzt komme und es sei viel zu spät, und das die Lymphknoten raus müssten, das war bei der ersten Untersuchung in der Klinik (also keine OP und kein Befund). Ich war damals total fertig und dachte in 2 Jahren bin ich tot. Meine Hautärztin meinte damals der Befund dauert bis zu 2 Wochen und je länger ich nichts höre, desto besser für mich. Nach 2,5 Wochen hatte ich meine Ärztin das Ergebnis, allerdings weil sie nachgefragt hatte. TD 0,9 mm Clark Level III.

AW: Malignes Melanom
 

Ich hatte mein Ergebnis von der Praxisklinik, in der das Mal entnommen wurde, durch meine Hausärztin 6 Tage nach entnahme. Am 7. Dezember 2007. Das war die Hölle, aber meine Hausärztin hat sich sehr viel Zeit genommen, um mir alles zu erklären und vorallem ganz ruhig. Sie meinte nur, ich soll jetzt nicht gleich im Internet nachsehen, sondern umgehend zur Uni fahren. In die Uni sollten wir dann am 12.12.2007 kommen. Dort hatte ich dann eine Ärztin, die so einfühlsam war wie ein Schlachter. Habe ich ja in meinem ersten Schrieb hier berichtet. Sie konnte auch gar nicht verstehen, daß ich das CT und MRT so schnell wie möglich machen wollte, da sie immer meinte, feiern Sie doch noch einmal Weihnachten in Ruhe mit den Kindern und Familie. Ha, in Ungewissheit und dann in Ruhe? Die möchte ich mal sehen. Also bekam ich dann am 18.12.2008 das CT und MRT. Beim CT arbeiteten wohl auch nur Schlachter. Auf meine Frage, ob man Metas schon merken kann oder ob es wahrscheinlich nur psychisch ist, bekam ich die Antwort " wenn Sie Metas schon merken, dann können wir für Sie nichts mehr tun" Danach sollte ich dann ruhig im CT liegen bleiben. Hallo? Sind die noch klar? Als ich dann gefragt habe, wann ich die Ergebnisse bekomme, sagte man mir, daß das erst nach Weihnachten, bzw. Anfang des Jahres sein wird, da nur Notbesetzung da sei und die Ärzte alles nach und nach bearbeiten werden. Nee, klar. Ist ja auch unwichtig was mit all den Patienten ist. Am nächsten Tag bin ich dann zu meinem Hausarzt, habe ihm das erzählt und man staune, nach etwa 10 Min. bekam er die Ergebnisse per Fax. Zum Glück waren die alle ok.
Ich könnte jetzt noch weiterschreiben, aber ich glaube, dann bekomme ich eine ganze Seite voll. Im Krankenhaus sind bis auf wenige wohl alle etwas irre. Ich habe mich dann voll und ganz an einen Arzt gehalten, der eigentlich ziemlich verschieen war und vor dem viele Angst hatten. Ich mochte ihn und würde, wenn ich müßte, aber nicht hoffe, wieder hingehen.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Mori,

da hast du echt Glück mit deiner Ärztin. Mein Arzt rief mich an und teilte mir am Telefon mit, dass das Muttermal bösartig ist ich soll in 2 Wochen zum Nachschnitt kommen und dann saß ich zu Hause und wusste erst mal gar nicht was ich tun sollte.

In eine Klinik wurde ich erst 2 Monate später geschickt und einen Termin bekam ich noch weitere 2 Monate später und der Arzt hat mir dann geraten mich übers Internet über die Interferonbehandlung und Wächterlymphknotenentfernung informieren soll, wobei es eigentlich für die Behandlung schon zu spät sei da das Entfernen des Melanoms zu lange her ist.

AW: Malignes Melanom
 

Meine Hausärztin hat mir zwar schonend gesagt, daß es nicht gut ist, aber es wären ja nur 3,1 mm. Ja, wenn man nicht weiß, daß das ja eigentlich schon als riesig gilt, war das beruhigender. Naja, nach der Schockphase in der Uni wußte ich dann soweit, das gar nichts gut ist und sah mich eigentlich schon halb tot. Nun, jetzt sind knapp 1,5 Jahre vergangen und bisher toi toi toi war alles bestens. Es mußte nichts mehr rausgeschnitten werden oder sah irgendwie verdächtig aus etc. Ich hoffe nur, daß es auch so bleibt. Anfangs war ich in einem tiefen Loch, mittlerweile schaffe ich es aber alles zeitweise zu "vergessen". Ich stürze mich in Arbeit, wie zb Terassenrenovierung, Stelzenhausbau, etc. alles was körperlich anstrengt. Mir hilfts. Hab noch mehr Aktionen geplant, was mein Mann nicht so lustig findet, da er nicht so der Handwerker sein mag, aber er zieht mit, hihi. Ich plane und er führt mit aus. Manche sagen man soll malen, aber das würde mir nicht helfen.

AW: Malignes Melanom
 

hi mori, deine geschichte ist doch wirklich der hammer. ich weiß das es solche ärzte gibt aber ich hatte da scheinbar mehr glück.
1,5 Jahre hast du schon geschafft, da wirst du nie nächsten 20 jahre auch noch schaffen. das wünsche ich dir von ganzen herzen.
lg gitti

AW: Malignes Melanom
 

Hallo zusammen,

hatte ja letzte Woche geschrieben, dass ich eine OP hatte, wo ein Lymknoten entfernt worde wo nicht genau gesagt werden konnte ob es mit dem Melanom zu tun hat.

Heute großes Aufatmen... denn der Befund war negativ. Zwar wurden Melaninpigmente festgestellt. Aber ansonsten war nichts auffälliges gewesen.

Nochamsl danke an alle wg. Daumendrücken

Liebe Grüße

annielair

AW: Malignes Melanom
 

hallo annie, freut mich das alles im grünen bereich ist und so soll es auch bleiben. da wird dir ein stein vom herzen gefallen sein. toll deine nachricht
schönes wochenende
lg gitti

AW: Malignes Melanom
 

Annielair:

Na das sind doch super Nachrichten :D:D

Willst du dann immer noch die 3. Reha?

AW: Malignes Melanom
 

AnnieLear,

meine herzlichsten Glückwünsche ich freue mich mit dir. Habe ständig an dich denken müssen.

Micha54,

dir drücke ich auch die Daumen, daß die LK weiterhin ohne Befund bleiben.
Aber sollte es in 3 Monaten noch so sein, lieber entfernen als eine böse Überraschung.

Wünsche euch Allen ein wundervolles Wochenende
-babs_Tirol-