AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018
 

Hi Andy

Na da würde ich sagen, hattest du Glück im Unglück. Marker hin oder her, die Bildgebung hat es ja gezeigt. Zum Glück haben die Marker die Bildgebung veranlasst, wenn auch eigentlich unberechtigt.

Das ist für mich das beste Beispiel, dass die Untersuchungsintervalle zu gross sind. 6 Monate beim Seminom finde ich schon zu lang, bei Nicht-Seminomen definitiv. Wenn die Strahlenbelastung bei 4x CT zu hoch sind, dann halt auf MRT wechseln. Abgesehen von Kosten, sehe ich keinerlei Berechtigung gerade in den ersten Jahren so selten zu beobachten. Allein aus der Dynamik der Grössenveränderungen könnte man viele Erkenntnisse ableiten.

Ja, mein Onkologe rät zur Überwachung. Mein Urologe hätte persönlich die einmalige Carbo gewählt, hielt aber beide Varianten für vertretbar.
Die anderen drei hatten alle dasselbe Argument, Rezidivrisiko bei ca 10%, konservativ 12-15%. Mit 1x Carbo wäre das Risiko 4-9%, also keine nennenswerte Verbesserung.

Daher spricht der Kopf für W&S. Wenn ich mich von der Angst leiten lasse, und die Carbo Nebenwirkungen keine anderen ernsten Risiken mit sich bringen, würde ich direkt 2x Carbo befürworten um das Risiko auf 1-3% zu senken. Die Carbo Langzeitwirkungen sind aber nicht bekannt.

Dann vielleicht lieber W&S. Wenn es in den ersten ünf Jahren zu keinem Rezidiv kommt, fällt das Risiko dass es doch noch dazu kommt ja deutlich.

Viele Grüsse
barg

AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018
 

Wann wurde das entdeckt (wie lange nach der uUrsprünglich OP) und wann geht die Chemo los? Du hattest vorher Wait&See oder?

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Grüß Euch,

sehe ich genauso, Barg.
Bei mir wurde (zum Glück) eine Unverträglichkeit mit dem CT-Kontrastmittel festgestellt, weshalb ich Abdomen immer mit MRT bekomme. Für Thorax leider weiterhin CT.
Wenn bei dir nur 2x Carbo in Frage kommt, da 1x Carbo das Risiko nur minimal verändern würde, dann würde ich auch stark auf W&S gehen, da ich davon ausgehe, dass da nichts mehr kommen wird. Falls was kommt, dann ist nicht mehr viel um zwischen 2x Carbo (adjuvant) und 3x PEB bei Rückfall.
Im Moment hast du noch eine Alternative (W&S), später nicht mehr. Da würde ich stark auf W&S gehen und abwarten. Dein Körper wirds dir danken, deine Psyche ist Typenabhängig.

Die Diagnose war am 14.02, die OP am 20.02

Tumormarker wie folgt:

15.02.18: AFP 3,40 / hCG 2,40
07.03.18: AFP 1,91 / hCG <0,2 / LDH 162
03.04.18: AFP 1,86 / hCG 3,25 / LDH 245
17.04.18: AFP 1,70 / hCG 4,17 / LDH 262
30.04.18: AFP 1,50 / hCG 2,15 / LDH 256

Aufgrund des Anstieges vom 03.04 zum 17.04 wurde eine Bildgebund veranlasst.
Im Abdomen sind dann 2 dringend suspekt veränderte Lymphknoten gefunden worden, jeweils 28mm und 17mm paaortal.

Somit Stadium IIa und 3x PEB.

Die Chemo ging gestern los und ich hatte davor gute 8 Wochen W&S


Gruß

Andy

AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018
 

Dann erstmal viel Glück bei der Chemo!

Wobei ich es schon komisch finde, bei solch knappen Werten hart einzusteigen. Aber gut, wenn die Bildgebung anspringt. Außerdem muss nicht jede Tumorart sehr sensibel mit Tumormarkern reagieren.

Gabs auch die Option, erstmal eine Biopsie der Lymphknoten zu machen (falls das überhaupt möglich ist)? Ich frage, weil hier mal jemand sagte, dass man embyronalem Karzinom eher operiert, als mit Chemo zu besiegen. Bin mir da aber nicht 100% sicher.

AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018
 

Servus,

danke! Bisher ist alles gut, aber auch erst der 2. Tag des 1. Zyklus.

Ich werde auf ein Zwischen-Staging bestehen nach dem 1. Zxyklus, da ich gerne wissen möchte, was die Lymphknoten so treiben. Bisher wurde nur gesagt, dass eine Bildgebung erst nach dem 3. Zyklus gemacht wird.

Man muss sich auch immer Fragen, wieso die Werte ansteigen und ob die vergrößerten Lymphknoten wirklich Metastasen sind. Aber lieber aktiv dagegen angehen, als hoffen und falsch liegen.

Soweit ich weiß, kann man keine Biopsie machen, da die Lymphnknoten der Meseterialwurzel betroffen sind, somit im hinteren Bauchraum. Um da hinzukommen, gibts nur eine RLA bzw. Hähnchenschnitt, was nicht gerade ungefährlich ist.

Ein (reifes) Teratom wird hauptsächich operiert, da es nicht streut sonder nur wächst, deshalb muss es raus.
Das embry. Karzinom hingegen streut gerne und da es dann im Körper ist, führt kein Weg von der Chemo vorbei.
Da will man auch Nummer sicher gehen und alles plätten, was im Körper evtl. wäre (Mikrometastasen etc.)


Gruß

Andy

AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018
 

Ah dann habe ich das verwechselt mit dem Teratom! Sorry.

Betrachte die Chemo eher wie einen Marathon und mach dich nicht verrückt.
Einfach ruhig bleiben und auf das gifte Heilmittel hoffen. Ansonsten gesund bleiben und gesund essen :)

Bei mir machen wir das Staging auch erst danach. Aber ich hatte in der ersten Bildgebung auch keine sichtbaren Stellen. Ärzte machen das in der Regel bei Patienten erst am Ende (sicher ein Kostenfaktor). Wobei ich einen befreundeten Urologen mal gefragt habe, der hätte bei sich das auch zwischendrin gemacht. Allerdings nicht nach dem 1. Zyklus.

AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018
 

Ja das ist immer das leidige Thema: Kosten

Ich hab mal gehört, dass im 1. Zyklus 90% des Tumors absterben, 9% im 2. Zyklus und 0,9% im 3. Zyklus

Aber wenn die Tumormarker signifikant sinken, dann ist das meist auch schon ein sehr gutes Indiz, dass es anschlägt.

Gruß

Andy

AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018
 

Nur als Beispiel: Bei mir ist wegen dem Chorionkarzinom der Beta-HCG extrem sensibel.

Die Kurve des Beta-HCG Wertes lief so: von der Chemo bei 26.000, nach dem 1. Zyklus bei 650, nach dem 2. Zyklus bei 15 nach dem 3. Zyklus bei 1,5 (Normbereich). Nach dem 4 Zyklus der faktisch heute endet, haben wir noch keine Marker bestimmt. Wir warten aber noch 2 Wochen, weil dann das finale Staging kommt.

Der Abfall ist also sehr vielversprechend und würde (ohne nachzurechnen) auch etwa deine Kurve beschreiben. Hoffen wir, dass alles so stimmt :)

AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018
 

Klingt doch extrem positiv, Golsen!

Dann Daumen drücken fürs finale Staging :)

Das Zeug biste los und jetzt beginnt wieder das normale Leben!

Ich hab die schwierigste Phase noch vor mir

Gruß

Andy

AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018
 

Hallo zusammen,

kurzes Update zu mir.
Befinde mich gerade auf dem Weg nach München zur ersten ambulanten Bleo.
Bisher geht es mir ganz gut, etwas schlapp, schwitzen und bissl komischen Mundraum, sonst alles zum Glück noch komplikationslos. Die 5. Tage stationär zerren extrem aufgrund Schlafmangel und 24h Wässerung. Aber zu Hause geht's schnell aufwärts. Hoffe ich steck die Bleo jetzt ganz gut weg. 14 Uhr ist Termin und werde drauf achten, dass es nicht in 5min reingespritzt wird. Nur meine Venen machen wir noch leicht Sorge. Hab keinen ZVK oder Port sondern einen PVK, bzw. normale Veneninfusion.
Meine Tumormarker haben sich übrigends vor der Chemo wieder normalisiert, Glück im Unglück. Morgen wäre der reguläre Nachsorgetermin und wenn ich nicht darauf bestanden hätte, monatlich Marker zu testen, wären sie evtl. Morgen ebenfalls im Normbereich und die Lymphknoten wären evtl. zu spät entdeckt worden.
Nur der LDH Wert ist mit 365 ziemlich aus der Norm. HCG wieder auf 2

Soweit zu mir

An alle anderen, viel Kraft und genießt das Leben

Die schwere Zeit geht auch rum, bestes Beispiel Golsen

Gruß

Andy

AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018
 

Sehr gut. Wo machst du deine Chemo, auch in München?

Bin selbst Münchner, aber wohne schön länger Berlin.

Leider wird die Regeneration nach den 5 Tagen immer ein wenig länger, aber geht auch rum. Du machst 3 Zyklen oder?

Noch zwei Anmerkungen:

Ich habe die Bleo immer verdünnen lassen mit 0,5 Kochsalz, das dauert halt 30 mins, aber hatte dann auch nie Probleme.

Bei dem Mundraum würde ich nur dann aufpassen, wenn du weißen Belag irgendwo siehst, dann wäre das meistens Mundpilz. Gibts aber gute Mittel dagegen.

AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018
 

Ich bin in München.
Ambulant die Chemo in der Tagesklinik.
Gestern war es die erste Bleo ambulant und ich muss sagen, bis auf den schon bekannten Druck auf der Brust am Abend, heftigen Nachtschweiß, leichten Tinnitus und extrem hohen Puls wenn ich im Bett liege (da merkt man erst mal wie stark das Herz arbeiten kann) habe ich bisher keine Nebenwirkungen. Keine Geschmacksveränderung o.ä
Nutellabrot mit Milch ging auch gerade ganz gut.
Ich hoffe der Druck auf der Brust nimmt nicht mit weiteren Bleogaben zu, da dieser dann schon etwas einengend ist.

Gestern ambulant:
Erst bekam ich Anti Kotz, dann vll. 200ml NaCl dann 30mg Bleo und dann durfte ich gehn. Bleo war ca. in 25min drin glaube ich. Die ganze Prozedur inkl. Warten ca. 2h. Muss das nächste mal besser drauf achten, wie sie es genau verabreichen. Ich glaube aber fast, dass sie Bleo mit NaCl zusammen gegeben haben.
Meine Venen machen jetzt schon zicken, das beschäftigt mich am meisten...

Es sind 3x PEB angedacht, ja.
Hoffe die beiden Lymphknoten mit 17mm und 28mm werden danach komplett verschwunden und keine RLA notwendig sein.
Zuhause ist es zwar schön, leider ist die Krankheit so auch dauerhaft präsent, da ich sonst ja nicht zu Hause wäre. Da spielt der Kopf schon verrückt.

AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018
 

Hast du bei 3 Zyklen keinen Port (oder PICC Line)? Das wäre schon sinnvoll, weil die Armvenen dafür zu nutzen ist sicher nicht ideal.

AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018
 

Dazu gibt es unterschiedliche Meinungen. Meine Venen haben das gut mitgemacht und ich hab mir die zwei weiteren Vollnarkosen und die damit verlorene Zeit gespart.

AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018
 

Die Port im-/ und explantation werden nur unter lokaler Betäubung durchgeführt. Man kann nach dem Eingriff sich quasi anziehen und nach Hause.

Da du aber bereits Chemo bekommst, sollte das Thema eh vom Tisch sein, da man zwischen den Zyklen keinen Eingriff riskieren wird.