Malignes Melanom
 

Liebe Ute,
freu mich auch das du wieder hier bist, und wünsche dir von ganzen Herzen für den 20.Mai alles gute.
liebe Grüße sendet
Claudia

Malignes Melanom
 

Lieber Kurt
Bitte speche deine Ärzte mal auf Temodal an, ein Medikament, welches die Blut-Hirnschranke überwindet.
Gruß Sabine

Malignes Melanom
 

Hallo! Bei mir wurde am Ohr eine unschöne Warze entfernt, die sich am Dienstag als MM entpuppte. Am MIttwoch waren wir in der HNO-Uniklinik in Erlangen wo weder Lymphschwellungen und lt. Sono auch keine Veränderungen an den Lymphen oder der Ohrspeichesdrüse festgestellt wurden. Nächsten Mittwoch soll ich in der Uni-Hautklinik auf Metas durchgecheckt werden. Ich bin (Gott sei Dank!) bis jetzt völlig unbeleckt und bin total überfordert. Es wurde mir geraten, den früheren Platz des Tumors großzügig nachoperieren zu lassen - was ich durchaus verstehe - und außerdem soll ich mir, prophylaktisch, obwohl die Sono ja o.B. war, Lymphknoten z.T. bis auf Kehlkopfhöhe und den oberen Teil der Ohrspeicheldrüse entfernen lassen. Das ist ein sehr schwerer, mit vielen Risiken verbundener Eingriff, den ich, wenn er wirklich nötig ist, wahrscheinlich schon machen lassen werde, ich bin aber am Zweifeln. Es wurde mir gesagt, daß dieses Ultraschallgerät ein Highendgerät ist und keine bessere Diagnosemöglichkeit gibt. Jetzt wollt ich mal nach Erfahrungen fragen, ob es zur Prophylaxe nicht ausreichend könnte, regelmäßig, meinetwegen alle zwei oder drei Wochen zur Sono zu gehen und so zu sehen, ob sich noch was tut. Bin ich zu blauäugig und zu unvorsichtig? Ich würde schon ganz gern noch ein bißchen weiterleben, aber ob diese schwierige OP, die um viele wichtige Nervenstränge herumgeht zu diesem Zeitpunkt wirklich sein MUSS!? Bei mir kommt noch dazu, daß ich die Augenkrankheit Retinitis Pigmentosa habe und demzufolge fast blind bin. Zudem wurde mir der Prof. Weidenbecher als recht "operationswütig" beschrieben. Die Größe des Eingriffs stieg auch proportional mit der Wichtigkeit des Arztes. Der erste HNO-Arzt dort meinte, daß eine großzüge Nach-OP am Ohr ausreichend wäre, wenn sich keine weiteren Anhaltspunkte für Metas zeitgen würden, der Oberarzt meinte, die beiden oberen Lymphe sollten schon raus und der Prof. geht, wie gesagt, nochmal weiter... Sorry, daß das jetzt so ein langes Geschreibsel geworden ist, aber ich weiß echt nicht was ich machen soll. Natürlich das was nötig ist - aber was ist wirklich nötig?. Hat jemand soviel Geduld gehabt, das alles zu lesen und kann mir irgendetwas zu meinem MM, der Uniklinik in Erlangen oder zu den Ärzten sagen? Es wäre mir so wichtig!!! Vielen Dank schon mal und trotz allem ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße
Claudia J.

Malignes Melanom
 

Liebe Claudia,
es war schwierig deinen Text gescheit zu lesen. Da kommen immer so komische zeichen u. Buchstaben drin vor. Zu der Klinik in Erlangen kann ich dir nichts sagen, ich war in der Uni-Klinik-Regensburg und dort sehr zufrieden!!! Kannst du vielleicht mal dein MM beschreiben. Wie sah es aus, wenn du sagst wie ne Warze ist schon komisch. Ich denke MM sehen aus wie Muttermale. Welche Tumordicke hattest du. Ich würde auf alle Fälle alle notwendigen OP´s machen lassen. Wünsche dir alles gute.
Liebe Grüße sendet Claudia

Malignes Melanom
 

Hallo Claudia, danke für Deine schnelle Reaktion. Einer
meiner Söhne hat an meinem PC etwas anders eingestellt
und jetzt müsste es mit den komischen Zeichen vorbei
sein. Nee, also mein MM hat echt ausgesehen wie eine
Warze. Nach einem negativen histologischen Befund
wurde das Ding zweimal gelasert, es ist aber immer
wieder nachgewachsen. Vor 10 Tagen habe ich es dann
operieren lassen und der Chirurg hat es zum Glück noch-
mal eingeschickt, wobei dann ein MM, Clark-Level V mit
4,7 mm rausgekommen ist. Klar werde ich alle wirklich not-
wendigen OPs machen lassen. Mittlererweise habe ich alle
bekannten und verwandten Ärzte gefragt und es scheint
so zu sein, daß die Lymphdrüsen tatsächen heraus müssen,
wobei es bei der Ohrspeichtdrüse so zu sein scheint, daß die
ohne Grund wegen der hohen Risiken nicht entfernt werden
muß. Schließlich läuft der große Gesichtsnerv mit allen
seinen Verästelungen mitten durch und da ich eh schon
fast blind bin, kann ich es mir kaum leisten auch noch z.B.
links das Gehör zu verlieren. Ich muß jetzt abwarten, was
die am Mittwoch in der Hautklinik sagen.
Liebe Grüße von
Claudia

Malignes Melanom
 

Liebe Claudia Junold,
zunächst einmal wünsche ich dir alles Gute und hoffe, dass du die kommenden Operationen - welcher Art auch immer - gut verkraftest.

Leider bin ich keine Fachmann, deswegen kann ich dir auch keinen medizinischen Rat geben. Offensichtlich hast du ja inzwischen mehrere ärztliche Ratschläge eingeholt, wozu ich dir auch geraten hätte. Die Entfernung der LK's ist wohl unumgänglich, was ich versehen kann, da dein MM doch relativ tief war, bei einer so wichtigen Entscheidung über die Entferung der Ohrspeicheldrüse ist es sicher gut, wenn man einen zweiten fachärzlichen Rat einzieht. Ich würde dir gerne mehr helfen können.

Auf jeden Fall wünsche ich dir, dass du auch noch Rat und Möglichkeiten aus dem Forum erhälst. Bei meiner Bitte bezüglich Lungenmetastase war mir das leider nicht vergönnt. Da gab es leider gar keine Antwort drauf. Nicht mal eine kleine Aufmunterung. Weil ich weiss wie wichtig das für den Fragenden ist wünsche ich dir also listenlange brauchbare Ratschläge, die dir dann auch helfen.

Alles alles Liebe wünscht dir
Christine

Malignes Melanom
 

Hallo Christine, ich hab eben nochmal Deine besonders
liebe mail gelesen. An Dich nochmal ein extra Danke
und auch für Dich noch alles, alles erdenklich Gute!!
Vielleicht findet sich doch noch jemand, der Dir etwas
zu Deinem speziellen Problem sagen kann! Ich drück
Dir jedenfalls alle zur Verfügung stehenden Daumen!!!
LG Claudia J.

Malignes Melanom
 

Hallo!
@Kurt:
Von der Bestrahlung hatte ich eigentlich keine großen Nebenwirkungen.Eine Zeitlang hatte ich leichte Durchblutungsstörungen das hat dann aber nachgelassen.Jetzt ist die Bestrahlung eine Woche her und bis jetzt merke ich auch noch nichts.In 6 Wochen ist dann wieder Kontrolle!Chemo hatte ich im letzten Jahr erst 2 Zyklen einer 3fach Kombi mit Cisplatin,Dacarbacin und Carmustin,hatte leider nicht angeschlagen.Jetzt hatte ich seit März eine andere Chemo mit Cisplatin,Treosulfan und Gemzar.Hat leider auch nicht gewirkt.Zwischendurch hatte ich noch eine Chemo-Immun Therapie.Auch ohne Erfolg.Wie sah denn deine Chemo aus und welche Nebenwirkungen hattest du?Ich für mein Teil habe erst mal die Nase voll von Chemo und will mich erst mal wieder etwas erholen.In Erlangen gibt es jetzt ein ganz neues Bestrahlungsgerät,damit können Hirntumore gezielt bestrahlt werden.Vielleicht käme das ja auch für dich in Frage.

@Cornelia:
Also ich habe meine Hirnmetas immer bei einer Routineuntersuchung festgestellt.Beschwerden hatte ich noch keine.Darum reicht bei mir auch diese eine gezielte Bestrahlung.

@Christine:
Da ich nicht jeden Tag im Forum lese habe ich deine Anfrage erst jetzt gelesen.Außer den Metas in der Haut,Kopf und Bauch habe ich auch noch 2 kleine in der Lunge.Die ersten 2 im Mai 2001 sind operiert worden.Nach einem halben jahr hatte ich dann 2 neue.Welche Chemo ich hatte kannst du oben nachlesen.Hat ja leider nichts genützt.Ich weiß das es wohl auch noch die Möglichkeit gibt solche Metas zu lasern.Dabei weiß man aber auch nicht genau ob man alles entfernen kann.Ich weiß das das irgendwo in den neuen Ländern gemacht wird aber leider nicht genau wo.Vielleicht wäre das ja mal eine Möglichkeit.

Liebe Grüße an alle,Ute

Malignes Melanom
 

Hallo Ute,
vielen Dank für deine Antwort. Das tut mir leid, dass die ganze Chemo nicht geholfen hat. Meine Bekannte erhält jetzt auch Chemo (weiss aber nicht welche). Hoffentlich ist das nicht immer ohne Erfolg.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute.

Christine

Malignes Melanom
 

Liebe Ute,
entschuldige bitte, wenn ich nochmal nachfrage:Was für eine Routineuntersuchung war das denn? PET, CT, Kernspinn oder Knochensynti?
Womit hat man die Metas entdeckt?
Ich wäre sehr dankbar für eine Antwort.
Toi, toi, toi für dich.
cornelia

Malignes Melanom
 

Hallo!
Meinem Sohn (24Jahre)wurde ein malignes Melanom operativ
entfernt. Jetzt steht er vor der Entscheidung das Medikament Interferon zu nehmen.Da er einen neuen Arbeitsplatz mit 3-monatiger Probezeit hat befürchtet er seinen Arbeitsplatz zu verlieren.Wir kennen die Nebenwirkungen nur aus dem Beipackzettel.Treten diese Nebenwirkungen bei jedem auf, oder könnte es sein, daß er ganz normal weiterarbeiten kann.
Ich bin für jede Antwort dankbar
MfG Gina
Gina.Mandel@gmx.de

Malignes Melanom
 

Hallo Gina,
klar kann es sein, daß dein Sohn ganz normal weiter arbeiten kann. Jeder Körper reagiert verschieden und verarbeitet es anders. Deshalb kann man es vorher nie sagen wie gut jemand es verträgt. Auch ich hatte ein m. Melanom.
Viel Glück für Euch und viele Grüße,
Christian

Malignes Melanom
 

Liebe Gina,
welchen Befund (TNM-Formel) hat Dein Sohn, daß er Interferon angeraten bekommen hat? Sind Lymphknoten befallen? Wie dick/tief war das Melanom? Berichte mal was drüber, denn dann kann man die Situation besser einschätzen und besser entscheiden, ob Interferonversuche sinnvoll sind oder nicht.
Gruß von Birgit

Malignes Melanom
 

Hallo Cornelia!
Bei mir ist ein mal jährlich eine Kernspin gemacht worden.Nach der ersten Metastase im Kopf jetzt 4teljährlich.Dabei sind diese Metastasen gesehen worden.
Gruß,Ute

Malignes Melanom
 

Liebe Gina, ich bin auch erst seit kurzem betroffen und kann Dir leider noch nicht viel zum Thema Therapien sagen, aber ich habe selbst zwei Söhne (knapp 21 und 23 1/2) und möchte Dir einfach für alles was evtl.noch auf Euch zukommen mag viel Kraft und Energie wünschen!!! Ich glaube sowieso, daß die Angehörigen es vielleicht noch schwerer haben als die Betroffenen selbst (zumindest sehe ich wie mies es meiner Familie geht..). Ich bin alles andere als eine Heilige, bin aber trotzdem noch froh, daß - wenn diesen Scheiß schon jemand bekommen muß - ich derjenige bin und nicht eines unserer Kinder!
Mich würde sehr interessieren, wo bei Deinem Sohn das MM war, was genau bei der OP gemacht wurde und wie konkret die weitere Behandlung aussehen soll.
Liebe und herzliche Grüße von
Claudia J.

Malignes Melanom
 

Liebe Ute,
vielen Dank für die Info.
Erhol Dich gut von dem ganzen Chemo- und Bestrahlungsstress, den du gehabt hast und gute Besserung für die Zukunft.
Liebe Grüße
Cornelia

Malignes Melanom
 

hallo ihr, bei mir ist noch nie ein ct, ein kernspinn oder eine andere bildgebende untersuchung gemacht worden. gehört das zur nachsorge oder muss ich das verlangen?
wie oft sollte man so was bei metastasierung machen lassen?

ich bekomme hier in der schweiz leider keinen schwerbehindertenausweis und muss dazu noch viele medikamente selber zahlen. das geht ganz schön ins geld.

gruss
pelle

Malignes Melanom
 

Hallo Birgit!
Das Melanom meines Sohnes ist 0,7cm groß, Tumordicke ist
2,7mm pT3a
Gruss Gina

Malignes Melanom
 

Liebe Gina,
relevant für die Prognoseeinschätzung ist i.d.R. immer die Tumordicke, d.h. die Eindringtiefe in die Hautschichten (mit Tumorgröße meinst Du wohl den Durchmesser? - er hat eigentlich keine wirkliche Bedeutung).
Dieser Befund, nicht mehr so ganz harmlos, ist der Grund für die vorgeschlagene Interferontherapie. Letztendlich muß Dein Sohn selbst über einen Therapieversuch entscheiden, und sehen, wie er sich damit fühlt. Seine ganze momentane Situation ist natürlich blöd, aber er soll den Weg versuchen, der ihm richtig erscheint, auch auf die Gefahr hin, daß er vielleicht wegen seiner Befindlichkeit seinen Stelle wieder verliert. Er muß es wirklich ausprobieren, um dann sagen zu können, was im Moment wichtiger ist: Gesundheit oder Job. Er muß lernen, auf sein Gefühl, auf sein Herz zu hören und tun, was ihm gut tut.
Nähere Informationen zu Prognoseeinschätzung und eigenen Immun-Aktivierungsmöglichkeiten könnt Ihr hier im Forum unter der Überschrift "Klassifizierung und Stadieneinteilung und auch unter Abwehrkräfte/Immunsystem erfahren.

liebe Grüße von Birgit

Malignes Melanom
 

Hallo Birgit
ich wende mich jetzt mal persönlich an Dich. Habe mich zwar hin und wieder mal zu "Wort" gemeldet, möchte aber jetzt von Deinem Wissen profitieren.
Im April 2002 Entfernung eines Lymphknoten am Hals (war etwas geschwollen). Diagnose lautete: Metastase eines malignen Melanoms. Danach eine Vielzahl von untersuchungen zur Aufspührung des Primärherdes mit negativem Ergebnis, d.h. man hat den Muttertumor nicht gefunden. Hatte danach komibinierte Chemo/Immuntherapie (jetzt noch Inteferon).
Hast Du Erfahrung mit unbekanntem Primärherd und dem Krankheitsverlauf in diesem Fall. Von den Ärzten erfährt man nichts.
Danke Dir für die Mühe.
Lieber Gruß Sybille

Malignes Melanom
 

Hallo Gina!
Mein Bruder hatte auch vor Jahren ein MM. Es war aber so klein, daß er kein Interferon bekommen hat. Vor nicht ganz 2 Jahren dann Metastasen im Lymphknoten und daraufhin Entfernung dieses Knotens und Interferon. Nach der OP hat er wieder voll gearbeitet. Die Nebenwirkungen hielten sich bei ihm in Grenzen(Mundtrockenheit, zeitweise Haarausfall ect). Ich weiß aber nicht mehr wieviel Interferon er gespritzt hat, müßte ich noch mal nachfragen wenn es dich intressiert.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir und deinem Sohn alles Gute!
Ganz liebe Grüße
Eva

Malignes Melanom
 

Hallo Eva!
Könntest Du bitte nähere Angaben machen? Was heißt in diesem Fall "klein"? Interferon wird von manchen Kliniken ab Breslow 0,75 mm oder 1 mm empfohlen? Oder hat sich daran etwas was geändert?
Sabine.

Malignes Melanom
 

Hallo,

wird Interferon nicht erst ab 1,5mm empfohlen ??

Gruß
Sascha

Malignes Melanom
 

Liebe Sybille,
ich bin immer wieder baff was es in diesem Bereich für verschiedene und verzwickte Sachen gibt. Scheinbar ähnelt echt kein Fall dem anderen! Auf jeden Fall wünsche ich Dir, daß die Sache bald geklärt und vorallem ausgestanden ist.
Ich gehe übermorgen ins KH, wo mir u.a. auf der linken Halsseite alle Lypmphdrüsen entfernt werden sollen und ich suche händeringend nach Info zu dieser OP. Wo genau war denn dieser LK und wie ist diese OP verlaufen.Konntest Du nach der OP schlucken und sprechen, wie sieht die Narbe aus. Auch wenn bei mir das OP-Gebiet größer ist, kann man vielleicht doch Rückschlüsse ziehen!
Schon mal vielen Dank und liebe Grüße

Claudia Junold


Liebe Birgit, Deine Infos für Gina waren auch sehr wichtig und interessant für mich. Dankeschön und lG

Claudia J.

Malignes Melanom
 

Hallo Claudia
ja, ich war auch ganz schön überrascht, daß es soetwas gibt. Ich hatte vorher noch nie etwas davon gehört, daß es unbekannte Primärherde gibt und wo Melanome überall auftreten können. Den befallenen Lymphknoten habe ich an der rechten Halsseite, knapp unterhalb des Ohrläppches ertastet. Man hat dann einen schnitt parallel zur Halsfalte (also waagrecht) gemacht (ca. 5 cm). Fällt gar nicht so sehr auf. Als dann die Diagnose (Metastase MM) feststand, wurden viele Untersuchungen gemacht. Primärherd jedoch nicht gefunden, weshalb man sich entschloß so viel wie möglich der Lymphknoten an der betroffenen Halsseite rauszuschneiden. Diese Narbe verläuft vom halben Ohr in einem leichten Bogen bis zum Schlüsselbein. Sie wurde nicht genäht, sondern "getackert", was bei mir einiges Entsetzen ausgelöst hat, als ich es gesehen habe. Meine Narbe ist jedoch sehr schön verheilt. Ich habe fast von Beginn an "Contratubex", das ist eine NArbensalbe, die man zwar selber zahlen muß und nicht ganz billig ist, drauf getan. Außerdem ist der OBerarzt, der mich operiert hat, für seine schönen Narben bekannt. Ich wurde im Katharinenhospital in Stuttgart operiert.
Man hatte mir vor der OP gesagt, daß in diesem Bereich sehr viele Nervenbahnen verlaufen und es nicht ausgeschlossen werden kann, daß man die eine oder andere verletzt. Es könnte also sein, daß nachher das Gesicht schief ist oder die betroffene Armseite, also in meinem Fall rechts in Mitleidenschaft gezogen wird. Ich bin jedoch recht ungeschoren davon gekommen. Die ganze Halsseite ist bis runter zur Schulter taub. Das kommt von der Durchtrennung von Nerven. Es kann sein, daß es wieder zurück geht. Das kann aber bis zu 2 Jahre dauern. Bislang merke ich jedoch keine Besserung, aber es ist auch nicht wirklich so schlimm. Man gewöhnt sich an alles. Und wenn das alles ist, was ich von der Krankheit zurückbehalte, dann kann ich froh sein.
Unmittelbar nach der Operation sah ich aus wie ein Boxer, d.h. ich war total blau im Gesicht und die Lymphflüssigkeit hat sich unter dem Kinn gesammelt, so daß ich in dieser Gegend wie ein kleines "Hängebauchschwein" aussah. Aber auch das ging vorbei. Die Garantie, daß sie alle Lymphknoten erwischen, kann Dir keiner geben. Dafür sind es zu viele. Außerdem können durch eben diese OP auch welche zum Wachsen angeregt werden. Wurde mir so erklärt, als man bei einer Sono einen entdeckt hat.

Liebe Claudia, ich hoffe, ich konnte Dir helfen. Falls Du noch Fragen hast, werde ich mich bemühen sie Dir zu beantworten.
Ich wünsche Dir und allen anderen ein schönes Wochenende.
Gruß aus BW von Sybille

Malignes Melanom
 

ACHTUNG1 ES FOLGT EINE WICHTIGE MAIL FÜR SYBILLE1

ICH ENTSCHULDIGE MICH BEI ALLEN ANDEREN, DAß ICH MIT MEINEM SPEZIELLEN PROBLEM SOVIEL PLATZ BEANSPRUCHE, ABER ICH WEIß MIR EHRLICH KEINEN ANDEREN RAT - ES IST WIRKLICH ENORM WICHTIG FÜR MICH! SORRY!

Liebe Sybille,ich danke Dir wirklich sehr, daß Du so schnell geantwortet hast! €ndlich habe ich jemanden gefunden, der diese OP schon hinter sich hat und ich hoffe sehr, ich nerve Dich nicht zu sehr, wenn ich Dich noch mehr löchere! Ich muß am Montag ins KH und weiß wirklich noch nicht ob und wenn ja, was ich operieren lassen soll. Im Oktober 02 wurde mir, nachdem der histologische Befund ok war, unterhalb des Gehörganges im Ohrläppchen eine Warze weggelasert, nachdem sie nachgewachsen war, im Februar 03 nochmal und nachdem das Ding wiederkam, wurde sie Anfang Mai operativ entfernt. Dieser Befund war dann positiv.In der Uniklinik Erlangen wurde, nachdem der Tastbefund negativ war, eine Sono vom Hals gemacht, bei der zwei LKs festgestellt wurden, von denen die Ärzte sagten, daß sie mit sehr großer Sicherheit ok sind, evtl. noch leicht postoperativ vergrößert oder eben bei mir halt etwas größer als bei anderen Leuten.Am Dienstag soll, um einen Sicherheitshabstand zu bekommen, ein Teil vom Ohr entfernt, hinter dem Ohr die LKs bis auf Kehlkopfhöhe und der obere Teil der Ohrspeicheldrüse, durch die der große Gesichtsnerv mittendurch läuft, entfernt werden. Ich bin mir immer noch völlig im unklaren, wie ich die Risiken gegeneinander abwägen soll.Wenn die Ärzte glauben, daß diese LKs eh nicht befallen sind, weiß ich echt nicht, warum man dann diese erheblichen OP-Risiken eingehen soll!Versteh mich nicht falsch, ich bin mir der Schwere der Diagnogse MM durchaus bewußt,nur was nützt es mir, wenn nach der OP möglicherweise das Gesicht halbseitig gelähmt ist, ich nicht mehr sprechen oder schlucken kann und mein linkes Ohr (ich bin hochgradig sehbehindert, fast blind und so auf mein Gehör echt angewiesen!) taub ist - um dann zu erfahren, daß die LKs erwartungsgemäß gesund waren...Ich weiß, daß sich mein Problem für Leute wie Dich, die mit Metas usw. zu kämpfen haben, vielleicht banal anhören mag, aber ich habe echt Schiß so einen schweren Eingriff evtl. wegen nix und wieder nix machen zu lassen. Natürlich möchte ich keine Metas bekommen, aber die kann ich auch trotz, oder sogar wegen der OP kriegen! Was würdest Du mir raten? Es tut mir leid, daß ich Dich so zulabere, aber bei mir drängt die Zeit und ich weiß mir nicht anders zu helfen!
Ich danke Dir schon jetzt sehr und hoffe, daß Du eine Meinung zu meiner Sache hast.

Herzliche und liebe Grüße von
Claudia J.

Malignes Melanom
 

Liebe Claudia

zunächst einmal möchte ich Dir sagen, dass Du Dich nicht dafür entschuldigen mußt,dass Du Informationen brauchst und Dein Problem ist keineswegs banal. So wie Du Deine bevorstehende OP schilderst, ist meine auch gelaufen. Jetzt wo ich es gelesen habe, meine ich,daß die Ärzte auch was von der Ohrspeicheldrüse zu mir gesagt haben. Ich stand aber damals so unter dem Schock der Diagnose, daß ich, entgegen meiner sonstigen Art, alles mit mir habe machen lassen.
Bei mir war es auch so, daß die andere Lymphknoten keineswegs auffällig waren, das hat sich nach der OP ja auch bestätigt. Man wollte aber ganz sicher gehen, daß da wirklich gar nichts mehr ist. Bei den jetzt folgenden Sonos wurde aber genau an dieser Halsseite wieder ein Lymphknoten gesehen, hatte ich ja geschildert. Der muß natürlich unter Beobachtung bleiben, ich soll mir aber keine GEdanken darüber machen (ha ha). Natürlich kannst Du trotz dieser OP noch Metas bekommen. Überall, nicht nur am Hals.
Ich möchte mir nicht anmaßen Dir einen Rat zu geben,ob Du die OP machen sollst oder nicht. Dazu fühle ich mich ehrlich gesagt nicht befähigt. Ich kann Dir lediglich von meiner Erfahrung berichten. Bei mir im Zimmer lag noch eine etwas ältere Frau, die auch am Ohr und in den entsprechenden Bereichen des Gesichtsnerves operiert wurde. Sie hat nur eine ganz kleine Lähmung davon gehabt, die sich jetzt aber wieder gegeben hat. Aufgefallen ist sie auch nur, wenn man genau hingeschaut hat. Ich habe diesbezüglich gar keine Beeinträchtigungen. LEdiglich durch die große Narbe merkt man hin und wieder so kleinere Bewegungseinschränkungen, aber das ist in Anbetracht der Schwere der OP nicht schlimm. Ich würde Dir jedoch raten, so bald wie möglich mit Lymphdrainage anzufangen. Die hat mir sehr geholfen. Anfangs hatte ich sie 3 Mal die Woche. Jetzt versuchen wir es auf 1 Mal die Woche zu reduzieren. Mal sehen, ob das ausreichend ist.
Ich konnte Dir jetzt wahrscheinlich nicht so sehr viel weiter helfen. Ich weiß allerdings auch, wie es ist,wenn man sehbehindert ist. Ich bin auch ziemlich kurzsichtig (minus 14 Dioptrin), aber wenn Du Dir Sorgen wg. Taubheit machst, es hört sich jetzt zwar blöde an, aber Du hast ja zwei Ohren.
Ich weiß nicht, ob ich die OP hätte machen lassen, wenn ich damals den gleichen Kenntnisstand gehabt hätte wie heute. Wahrscheinlich ja, einfach um nichts zu versäumen. Deshalb mache ich ja auch die Inteferon-Therapie.
Auch Claudia, ich würde Dir so gerne helfen bei Deiner Entscheidung. Ich kann gut nachvollziehen, wie es Dir gerade geht.
Du brauchst die Infos ja nun wirklich ziemlich dringend. Ich kann Dir anbieten, daß Du mich anrufen kannst, wenn Du noch was wissen willst oder nur jemand zum Reden brauchst. Ich bin heute so ab 14.00 Uhr zuhause.
07191/84440. Ich hoffe, daß niemand die Telefonnummer zu irgendeinem "Scheiß" mißbraucht.
Ich wünsche Dir alles Gute Claudia.
Lieber Gruß von Sybille

Malignes Melanom
 

Liebe Sybille, ich hätte mich nicht getraut, der Aufdringlichkeit die Krone aufzusetzen und um ein Gespräch zu bitten, aber nachdem Du so lieb bist es anzubieten und ich echt in der Zwickmühle sitze, nehme ich Dein Angebot liebend gern an und werde Dich heute nach 14h anrufen. Schon mal vielen, vielen Dank und bis später.
Liebe und herzliche Grüße von
Claudia Junold

P.S. Jedem, der Sybille's Telefon-Nr. in irgendeiner Form mißbraucht, drehe ich persönlich den Kragen um!!!!

Malignes Melanom
 

Hallo Sabine!
Also, ich hab jetzt noch mal nachgefragt und offensichtlich handelte es sich um ein doch nicht ganz so kleines Melanom. Genau weiß aus unserer Familie das niemand mehr. Vermutlich war es Clark Level 3. Aber mein Bruder hat wohl keine schriftliche Diagnose bekommen und uns hat er ohnehin erst davon erzählt, als der Lymphknoten befallen war. Anscheinend hat die Ärztin ihm damals gesagt das MM wäre klein und nach einem Sicherheitsschnitt in dem keine Zellen mehr befallen waren, sagte sie ihm wohl, daß Medikamente nicht nötig wären. Mein Bruder hat sich damals darauf verlassen und auch keinen weiteren Arzt zu Rate gezogen. Immerhin hat es trotzdem fast 5 Jahre gedauert bis Metastasen auftraten!
Mittlerweile scheint mir aber das Verhalten der Ärztin als sehr zweifelhaft!
Ich hoffe ich hab hier jetzt niemanden zu sehr verwirrt; ganz liebe Grüße
Eva

Malignes Melanom
 

Hallo Eva,
also mich würde die Tumortiefe von deinem Bruder interessieren. Das ist schon komisch das die Ärztin deines Bruders ihm keine genauen Info´s gab. Mußte er nicht zur regelmäßigen Nachuntersuchung? Oder auch irgendwelche anderen Untersuchungen machen?
Ich habe auch ein kleines MM 0,7 mm Level III und muß zu den regelmäßigen Untersuchungen. Hab auch so nen Krebs-Nachsorgepaß. Wünsch deinem Bruder alles gute. An seiner Stelle würde ich mich über das MM noch mal genau informieren.
Liebe Grüße
Claudia

Malignes Melanom
 

Liebe Eva,
ich habe nach Diagnosestellung meinen Befund in schriftlicher Form mitbekommen, zusammen mit dem Hinweis auf Aufnahme in 1/4jährliches Nachsorgeprogramm, dass ich nicht mehr in die Sonne und die Augen schützen soll, da sich Melanome wohl auch "gern" auf der Aderhaut des Auges niederlassen.
Der Clark-Level allein sagt nicht viel aus, Eva. Schade, dass Dein Bruder sich nicht mehr an die Tumordicke (vertikale Eindringtiefe in mm) erinnern kann.
Ich wünsche ihm auf jeden Fall unbekannterweise alles Gute und dass er viel Untstützendes für sein Immunsystem tut. Das ist sehr wichtig (z. B. Streßabbau, Vitamine usw.).
Viele Grüße von
Sabine.

Malignes Melanom
 

Hallo!
Also mein Bruder war nach dem ersten Befund in einem Nachsorge Programm. Ich weiß allerdings nicht genau was da gemacht wurde, denn damals wußten wir alle nichts von der Krankheit; er hat uns nichts davon gesagt um uns nicht zu beunruhigen.Die Metastasen wurden bei einer solchen Nachkontrolle entdeckt, bzw daß ein Lymphknoten geschwollen war, wurde bemerkt. Daraufhin wurde dieser genauer untersucht und dabei wurden die Metastasen festgestellt und der Lyphknoten entfernt.
Das ist jetzt fast 2 Jahre her und bis jetzt ist nichts nachgekommen. Seitdem ist er auch in Behandlung in Münster und macht viel mit alternativen Heilmethoden (Tachyon-Energie, Imker Produkte, Tai-Chi(o.s.ä.), Reiki ect). Ich glaube, daß die Ärztin damals meinen Bruder nicht richtig 'aufgeklärt' hat, und er hat den Fehler gemacht, und sich nicht selbst drum gekümmert ein paar zusätzliche Infos einzuholen(nun ja, leider vertraut man Ärzten meistens).
Ich wollte hier wirklich niemanden aufschrecken, ich wollte eigentlich nur Gina wissen lassen, daß mein Bruder mit Interferon voll gearbeitet hat(was natürlich auch bei jedem anders ist)!
Viele liebe Grüße
Eva

Malignes Melanom
 

Ich bins noch mal. Hab gerade mit der Frau meines Bruders telefoniert, die Tumortiefe war 1mm, Breslow 4, und sie sagte, daß es damals womöglich noch gar nicht üblich war Interferon in Hochdosis zu geben?! Ist immerhin schon fast 6 Jahre her.
Liebe Grüße
Eva

Malignes Melanom
 

Hallo Claudia!
Ich glaube schon, daß er mittlerweile besser Bescheid weiß über MM, aber ich möchte ihn so wenig wie möglich darauf ansprechen. Nicht, weil ich mit ihm nicht darüber reden könnte, sondern weil ich ihn nicht daran erinnern möchte, wenn er gerade mal nicht daran denkt! ich glaube, er muß eh schon oft genug mit seinen Ängsten kämpfen, und wenn wir dann gemütlich beim Essen sitzen will ich nicht wieder damit anfangen. Ich rede lieber mit ihm darüber, wenn er damit anfängt, oder wir ohnehin bei dem Thema sind, weil er zB gerade mal wieder zur Kontolle war.
Schließlich gibt es ja auch jede Menge Leben neben dem Krebs!
In diesem Sinne wünsche ich euch allen einfach eine richtig gute Zeit!
Liebe Grüße
Eva

Malignes Melanom
 

Hallo Eva, Claudia und alle die mir geschrieben haben
Alle eure Briefe und ein paar Studien habe ich meinem Sohn gezeigt und ihn gebeten die Interfreon-Therapie zu machen. Aber leider ohne Erfolg.
In der Uni-Klinik in Regensburg raten sie ihm dringend dazu, da seine Tumordicke von 2.67mm nicht zu verharmlosen sei. Kennt einer jemanden der keine Interferon-Therapie gemacht hat und trotzdem keine Metastasen bekommen hat? Oder wann kann man frühestens mit Metastasen rechnen ohne Interferon.Ich bin mir fast sicher, daß mein Sohn kein Interferon nimmt.
Wie kann er sein Immunsystem anders stärken. Stimmt das, daß man kein Schweinefleisch essen soll? Welche Vitamine oder Medikamente kann man nehmen? Ich bin für jeden Tipp dankbar.
Mfg Gina
Gina.Mandel@gmx.de

Malignes Melanom
 

Liebe Gina,

Christine hier im Forum hatte ein MM über 3 mm und hat sich jetzt im März gegen eine Interferon-Therapie entschieden, da bis dato keine Metastasen vorhanden sind. Aber das muß wirklich jeder selbst entscheiden und man sollte sich auch nicht unbedingt nach anderen richten bei so einer wichtigen Frage!
Vitamine, die als unterstützend gelten: ACE, dazu Selen.
Mistel wird kontrovers diskutiert, sind bereits Metastasen vorhanden, wird sogar manchmal davon abgeraten.
Hatte mich übrigens geirrt, sorry, Interferon wird meist ab 1,5 mm angeboten, nur manche Kliniken bieten es ab 1,0 mm an.

Warum möchte Dein Sohn kein Interferon nehmen? Es muß nicht unbedingt Nebenwirkungen geben! Hat er davor Angst? Es hängt von der Dosis ab! Es gibt Leute, die sind damit gut klar gekommen. Andererseits besser Nebenwirkungen als schlimmere Konsequenzen ohne das Interferon ... na ja ... muß er selbst wissen. Hoffe, er wird noch etwas zugänglicher.

Hoffe, ich konnte etwas helfen, Gina.
Viele Grüße auch an Deinen Sohn,
Sabine.

Malignes Melanom
 

Liebe Pelle,

ich habe keine Ahnung wie oft man den S-100-Wert kontrollieren lassen sollte.

Aber genau so ist es: Es dient zur Verlaufskontrolle, nicht zur MM-Suche.

Wünsch' Dir Glück! ;-) und 'nen immer stabilen Wert!
Sabine.

Malignes Melanom
 

Liebe Gina,
sieh' bzgl. der Immunstärkung unter der gleichnamigen Rubbrik hier in der Themenlist nach, da findest Du Anregungen. Wenn Dein Sohn sich mit den Studien ergebnissen befaßt hat, dann hat er wahrscheinlich zwischen den Zeilen gelesen, daß die Interferontherapie auch nicht hält, was sie verspricht. Letztendlich kann er wirklich selbst entscheiden, was er tun will. Es gibt derzeit keine Studie, die einen wirklich überlebensverlängernden Nutzen einer Interferontherapie bescheinigt.
Die Tumordicke Deines Sohnes ist in der Tat nicht zu verharmlosen, aber können die Ärzte ihm konkreten Nutzen der Theapie sagen? Wenn sie sich nicht eindeutig dazu äußern, sind seine Zweifel berechtigt.
Diese Aussage ist hart - ich weiß - aber jetzt gilt es für Deinen Sohn, gewaltig umzudenken. Er muß sich selbst seine Art der Abwehrstärkung erarbeiten. Und Du mußt im Grunde seine Entscheidung akzeptieren, es ist sein Leben und seine Lebensqualität. Er muß seinen Weg selbst gestalten.
liebe Grüße von Birgit

Malignes Melanom
 

Liebe Sybille,
da ich nur während meiner Arbeitszeit am PC sitze, bekommst Du erst jetzt eine Rückmeldung auf Deine Anfrage an mich.
Mir ist bekannt, das es häufig, also bei vielen verschiedenen Krebsarten, Fälle mit unbekanntem Primärtumor (so gen. CUP-Syndrom) gibt. Es sind Metastasen aufgetaucht, der Primärtumor ist aber nicht auffindbar. Anhand der Zellstruktur können die Pathologen interessanterweise die Metastasen bestimmten Primärtumorarten zuordnen und dann wird die Therapie entprechend ausgewählt.
Grundsätzlich weiß ich, daß die Behandlung eines solchen Falles natürlich durch das Nichtauffinden des Tumors erschwert, manchmal unmöglich ist, denn man kann ihn ja nicht wegoperieren und muß vermuten, daß er weiterstreut. Die Situation ist deshalb nicht so günstig.
Für Dich sollte das Hauptaugenmerk jetzt auf Deiner Lebensqualität liegen, Du solltest Dir Prioritäten setzen und Dich auf das in Deinem Alltag/Leben konzentrieren, was Dir am besten tut. Tu alles, was Deine Abwehrkräfte stärken und Deine Lebensqualität erhalten bzw. steigern kann. Was das im einzelnen ist mußt Du selbst für Dich herausfinden (siehe auch mal unter Überschrift "Abwehrkräfte und Immunstabilisierung " nach). Mit einer guten psychischen Verfassung ist das Immunsystem abwehrbereiter als mit einer schlechten, gestreßten.
Soweit erstmal
liebe Grüße von Birgit

Malignes Melanom
 

Zum Thema Interferontherapie früher:
In all den Jahren, die ich mit der Diagnose MM konfrontiert bin, habe ich mir immer wieder mal die aktuellen Therapierichtlinien angesehen. Seit 11 Jahren sind alle Interferonstudien nur Versuche, herauszufinden, welche Dosishöhe positivere Effekte und weniger Nebenwirkungen erzielt. Bisher überwogen aber eigentlich die Nebenwirkungen immer den Nutzen. Therapieoptionen von vor 5 Jahren kann man wegen der vielen Versuche mit denen von heute überhaupt nicht vergleichen. Keiner der Versuche ist bisher in die Therapierichtlinien aufgenommen worden.
Betroffene haben also die Möglichkeit, sich ihr Leben nach ihren eigenen Prioritäten auszurichten und sich nicht von Angehörigen immer wieder in Richtung Therapie drängen zu lassen.
Die Entscheidung, ob man sich den heftigen Nebenwirkungen aussetzt, ohne daß ein positiver Effekt auf das Tumorgeschehen nachweisbar ist (ich würde diesbzgl. den Arzt immer konkret um eine Auseinandersetzung anfragen), liegt allein bei den Betroffenen.
Gruß von Birgit