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Batlag 24.10.2012 17:39

Brauche dringend Rat!!!
 
Hallo, wir wissen seit einer Woche,dass mein Vater Metastasen in der Leber hat. Nun wurde der Tumor in der Galle gefunden und es geht im nicht nur körperlich sondern eben auch mental sehr schlecht. Heute hat er das Gespräch mit dem Onkologen wie es weiter gehen kann mit einer Chemo. Eine OP steht nicht im raum.
Ich habe überhaupt keine Vorstellungen wie lange man damit leben kann, und keiner sagt mir ob ich mit Tagen, Wochen oder Monaten rechnen kann. Aber das werd ich ja sehen. Viel wichtiger für mich ist, dass mein Vater vor mir sehr stark sein will und nicht eingestehen wie schlecht es Ihm geht. Am Wochenende werde ich Ihn besuchen und weiss absolut nichts was ich ihm sagen könnte um ihn ein wenig aufzubauen. Blöde Sprüche wie: wenn die haare ausfallen ist ja nicht so schlimm....oder sonst was für unsinn den man im Kopf hat kann man ja schlecht sagen....Hat einer von euch einen Rat für mich, wie ich damit umgehen kann???

smuek 25.10.2012 09:03

AW: Brauche dringend Rat!!!
 
Hallo
Erstmal herzlich Willkommen hier im Forum auch wenn der Anlass mehr als sch..... Ist:pftroest:
Meine Mutter hat ebenfalls ein gallenblasenkarzinom und wir kämpfen seit 3 Jahren damit
Ich versuche mal einen Teil deiner fragen zu beantworten:

Wielange dein Vater bei welcher Lebensqualität noch zu leben hat kann dir keiner sagen. Alle verlaeufe sind völlig unterschiedlich und der einzelpatient ist keine Statistik.
Meine Mutter hat zu Beginn ihrer Krankheit auch versucht die starke zu spielen und ich habe sozusagen "mitgespielt". Mit der zeit kam die verzweiflung durch und auch da bin ich mehr oder weniger "mitgegangen".

Medizinisch würde ich auf jeden fall klären ob dein Vater in dem derzeitigen krankenhaus auch gut beraten ist. Gallenwegserkrankungen sind relativ selten, daher haben selbst Onkologen wenig Erfahrung damit. Ich würde mich an deiner stelle auf jeden fall medizinisch "aufrüsten". Es ist meiner Erfahrung nach immens wichtig mit dem Arzt halbwegs auf Augenhöhe diskutieren zu können.
Vielleicht kannst du bei den arztgespraechen immer dabei sein ?

Normalerweise wird als Chemotherapie GEMOX ( gemcitabine und oxaliplatin) gegeben. Die lebermetastasen wurden bei meiner mutter zb. Sehr erfolgreich bestrahlt und damit zum verschwinden gebracht.

Grundsätzlich sind die Galle und die Gallenwege relativ chemoresistent daher bietet so traurig es ist nur die erfolgreiche Operation eine Chance auf Heilung.
Wir sind hier alle keine Ärzte vielleicht können wir dir aber wenn du den genauen Befund einstellst ja doch den einen oder anderen Tipp geben.

Ich fühle mit dir:( - ich weiss wie hart es als angehöriger ist nicht viel machen zu können und Oft hilflos daneben stehen zu müssen.
Viel kraft und alles liebe!

Naddel36 25.10.2012 11:50

AW: Brauche dringend Rat!!!
 
Hallo Batlag,

auch von mir herzlich Willkommen hier im Forum. Der Anlass ist sicher nicht erfreulich, aber Du bist hier auf jeden Fall nicht alleine. Auch ich bin recht neu hier, seit ca. 8 Wochen hat meine Mama die Diagnose Gallengangskarzinom mit Metastasen in der Leber und weitere unklare Raumforderungen in anderen Organen. Auch meine Mama ist leider nicht mehr zu operieren und befindet sich mitten in der palliativen Chemotherapie.
Ich muss mich Smuek anschliessen, versuche Dir viel anzulesen um mit dem Ärztelatein umgehen und mithalten zu können. Hier im Forum gibt es viele die auch sehr gut und vor allem verständlich Fragen beantworten können. Es gibt nichts schlimmeres als im Dunkeln zu stehen und nicht zu wissen worum es eigentlich geht.
Zwei Fragen wird Dir sicher niemand beantworten können "Wie lange noch" und "Warum".
Ich kann Dir nur einen Rat geben, geniesse jede Stunde die Dir/Euch zur Verfügung steht um sie mit Deinem Vater zu verbringen. Macht irgendwas, was ihr vielleicht schon immer zusammen tun wolltet, nur immer wieder aufgeschoben habt. Versuche einfach "da" zu sein, weine mit, schweige mit, höre zu. Alle, besonders natürlich Dein Vater, werden von einer Sekunde auf die andere aus dem normalen alltäglich Leben geworfen und nichts mehr ist so wie es einmal war.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen sehr viel Kraft für die kommende Zeit.
LG Nadja


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