Clivuschordom
 

Ich habe ein Clivuschordom. Wurde 2 mal operiert. Trotzdem noch einen Resttumor, der bestrahlt wird. Die Ärtze sagen mir ich sollte noch ein Jahr warten mit der Bestrahlung,da dieser Tumor langam wächst,
Wer hat Erfahrung mit diesem seltenen Tumor.
Ich möchte wissen ob er bösartig ist.

Clivuschordom
 

Liebe Cornelia
Konnten Sie inzwischen näheres erfahren über Ihren Tumor? Habe auch so einen und finde leider keinerlei Informationen. Für Ihre Antwort herzlichen Dank und viele Grüße Catiname@domain.de

Clivuschordom
 

Hallo Cornelia, hallo Cati,

könntet Ihr vielleicht ein paar mehr Informationen zu dieser Tumorart geben? Ich denke schon, das dann Antworten kommen.

Alles Gute

Peter

Clivuschordom
 

Hallo Peter
Leider weiß ich reingarnichts über diesen Tumor.Ausser daß er schwer erreichbar irgendwo sitzt und 3,5x1.5 cm groß ist.Bei mir wird er vorab durch MRT beobachtet.
Gruß Cati

Clivuschordom
 

Hallo Cornelia,hallo Cati.
Habe grade durch Zufall diese Seite erwischt. Habe seit 1988 einen Clivuschordom. Wurde schon 3mal operiert. Habe auch noch einen Resttumor, der 2002 bestrahlt wurde.Bis jetzt sieht es sehr gut aus.Das heißt er ist noch nicht wieder gewachsen. Der Tumor ist gutartig. Gott sei Dank. Wie sollst du bestrahlt werden Cornelia.? Warte auf Antwort.

Clivuschordom
 

Hallo Sabine
Welche Beschwerden hattest Du durch den Tumor? Und wie wurde operiert? Hattest Du nach den OP`s Beschwerden, die vorher noch nicht da waren?
Danke für Antwort Cati

Clivuschordom
 

Hallo Cati, der Tumor wurde in der zweiten Schwangerschaft festgestellt, wegen Doppelbilder. Hatte sonst keine Beschwerden. Habe durch die Operationen die Hirnnerven 3-8 geschädigt. Ich weiß nicht wie gut Du dich damit auskennst, das Du weißt was das für Nerven sind. Einmal wurde von der Seite, einmal von hinten und das 3.mal von hinten und Seite operiert.
Würde mich gerne mehr mit Dir unterhalten.
Gruß Sabine

Clivuschordom
 

Hallo Sabine
Also, ich kenne mich gar nicht aus, deshalb weiß ich auch nicht, welche Hirnnerven das sind. Wie wirkt sich diese Schädigung denn aus? Hast ja bestimmt ordentlich was durch. Und das mit kleinen Kindern, war bestimmt nicht einfach.Hoffentlich gehts jetzt aufwärts. Bis bald.
Gruß Cati

Clivuschordom
 

Hallo Cati,
bei der ersten OP sind eigentlich die meisten Nerven verletzt worden, weil ich leider Opfer eines Ärztepfuschs wurde.Es ist also nicht bei jedem. Die rechte Gesichtshälfte ist taub, kein Gehör mehr. Die Augenbeweglichkeit funktioniert nicht mehr so wie es sein soll. Na ja, man kann damit leben. Bekomme seit 1991 die Rente. Meine Kinder sind jetz 14 und 16 Jahre. Wie ist der Tumor bei Dir festgestellt worden?
Gruß Sabine

Clivuschordom
 

Hallo Sabine, da ich noch einige andere blöde Nervengeschichten habe, war das mehr oder weniger Zufallsbefund, durch neurologische Auffälligkeiten.
Wenn Du möchtest, schick mir doch mal Deine Telefonnummer, dann ruf ich Dich nächste Woche mal an und wir können quatschen. Möchte schon noch einiges von Dir wissen,ist aber vielleicht für andere Forumteilnehmer nicht so interessant. Eins weiß ich aber schon mal, ich lass mich bestimmt nicht operieren, höchstens bestrahlen. Hier meine Adresse für Tel-nr. Matthias.Korger@telebel.de
Schönes Wochenende und Gruß Cati

Clivuschordom
 

hallo sabine, meine Mutter leidet an einem Clivuschordom. Sie wurde 2002 operiert, und hat jetzt ein rezediv das in Darmstadt 3 Wochen mit Schwerionen bestrahlt wird. Kannst du mir über deine Bestrahlung Auskunft geben? name@domain.de

Clivuschordom
 

Hallo Anja, ich wurde letztes Jahr in Darmstadt 3 Wochen lang mit Schwerionen bestrahlt. Sieht ganz gut aus seit dem. Ist bis jetzt nicht mehr gewachsen. Fahre im September wieder nach Heidelberg ins DKFZ zur Kontrolle. Muss zweimal im Jahr dahin. Wie ist deine Mutter nach Darmstadt gekommen? Drücke ihr die Daumen.Gruß Sabine

Clivuschordom
 

Hallo Sabine, meine Mutter ist nach Heidelberg überwiesen worden und hat jetzt in ca. 2 Wochen den Bestrahlungstermin in Darmstadt. Kannst du mir näheres über die Bestrahlungen sagen? Nebenwirkungen? Tägliche Bestrahlungsdauer? Warst du im Krankenhaus oder in einer Pension? Wer hat die Kosten getragen?name@domain.de

Clivuschordom
 

Hallo Anja, diese Bestrahlungsart ist sehr Nebenwirkungsarm. Gott sei Dank. Vielleicht an der bestrahlten Stelle etwas Haarausfall. Ist aber nicht der Rede wert. Bestrahlungsdauer 40 Minuten täglich. Hat Deine Mutter schon die Maske?? Für mich ein Albtraum, weil ich Platzangst habe. Ich habe in einem Hotel übernachtet. Die Kosten hat die Krankenkasse übernommen. Kannst Du mir Deine e-Mail -Adresse geben? Darf ich fragen wie alt Deine Mutter ist? Wie ist der Tumor bei Ihr festgestellt worden und wo ist Sie operiert worden?
Gruß Sabine

Clivuschordom
 

Hallo Sabine, meine Mutter ist 54 Jahre Alt. Sie ist letztes Jahr in Trier operiert worden. Sie arbeitet ganztags ,will aber jetzt die Rente. Wie alt bist du? Wo Bist du operiert worden?
Meine e Mail Adresse: anja330@compuserve.de