Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Krebs-Kompass-Forum seit 1997 (https://www.krebs-kompass.de/index.php)
-   Hautkrebs (https://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=17)
-   -   Malignes Melanom (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=11777)

gabi lehmann 02.10.2006 11:37

AW: Malignes Melanom
 
Lieber Asterix,
Obwohl ich lange nicht mehr geschrieben habe sondern nur interessiert gelesen habe,habe ich sofort verstanden was du meinst.Du sprichst mir damit völlig aus der Seele.Jetzt möchte ich gerne meinen Senf dazu geben.Ich hatte das Claudia in einer PN ähnlich geschrieben und mache es noch mal hier.Ohne Claudia`s (und auch deine Hilfe )hätte ich wirklich nicht gewusst wie ich in der ersten Zeit nach der Diagnose von meinem Mann damit klargekommen wäre.Claudia war die erste die für mich da war und immer wieder nachgehakt und getröstet hat und mir vieles erklärte.Wenn es hier um Vertrauen geht dann ist Claudia meine absolute Nummer 1 .Es gibt doch kaum jemanden der sich so intensiv bemüht wie unsere Claudia und wirklich jedem versucht zu helfen .
Ich drücke weiter die Daumen
Viele liebe Grüße
Gabi Lehmann

Bettina_Frbg 02.10.2006 13:55

AW: Malignes Melanom
 
Hallo ihr Lieben,
Zeit das ich mich auch kurz melde ;)
Fakt ist das ich nicht mehr so oft hier bin, die Gründe dürften euch klar sein. Viel wichtiger für mich ist aber das es mir lieber wäre, wenn hier ein/e Betroffene/r Moderator ist. Claudia weiß wie ich zu ihr stehe :remybussi. Alles Weitere wird sich jetzt klären. Und habt bitte keine Bedenken, es wird sicher in eurem Interesse entschieden. Können wir es jetzt einfach mal so stehen lassen, bitte.
Liebe Grüsse
Bettina

asterix 02.10.2006 14:06

AW: Malignes Melanom
 
Hi Bettina,:remybussi danke das du dazu Stellung genommen hast. Und bitte hört wenigstens jetzt auf Bettina und lasst es jetzt so stehen.....michael

markus_ch 02.10.2006 15:02

AW: Malignes Melanom
 
Hallo zäme,

ich brauche wieder mal einen Rat. Ich habe den Austrittsericht der Klinik erhalten, in der ich die Wächterlymphknoten entfernen liess. Darin heisst es, dass Laborunteruchungen sowie das Röntgenbild des Thorax KEINE Hinweise auf Metastasen gaben. Wie zuversichtlich kann ich nun sein, dass auch der histologische Befund (den ich am 10.10. erwarte) negativ sein wird ?

Merci für die Auskunft !

Markus_CH

Claudia Junold 02.10.2006 15:57

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Markus,
es gibt zwei Wege der Metastasierung: einmal über die Lymphbahn (Lks) und zum anderen über die Blutbahn (Organe). Im allgemeinen metastasiert das MM zuerst über die Lymphbahn - aber leider kann man sich da nicht drauf verlassen. Schlimmstenfalls könnte selbst bei einem negatvien Sentinel ein Organ bereits befallen sein. Bei mir hat es die Lymphbahn ja auch komplett übersprungen und ich bin von jetzt auf gleich von Stage IIc nach Stage IV gerutscht. Das ist aber nicht der "normale" Weg. Wenn Dein Labor und der Röntgen-Thorax o,B. war, ist das eine sehr gute Grundlage, den Lk-Befund relativ ruhig abzuwarten.
Ich wünsch Dir viel Glück! Bitte sag Bescheid, wenn Du die Histo hast, ja?
Liebe Grüße

Claudia

AnnieLair 02.10.2006 19:03

AW: Malignes Melanom
 
Hallo,

ich habe gehört, dass die Uniklinik in Heidelberg die beste Adresse für Hautkrebs Patienten ist, könnt ihr mir da zustimmen ?

Habe gehört, dass es evtl. gut ist wenn man einmal im Jahr eine Hautuntersuchungen und alle weiteren Untersuchungen in Heidelberg machen lassen sollte, da dort viele Spezilisten arbeiten, die sich mit dem Themengebiet sehr gut auskennen.

Vielleicht kann mir jemand eure MEinung mitteilen.

Vielen Dank.

LIebe Grüße

asterix 03.10.2006 10:22

AW: Malignes Melanom
 
Guten Morgen Annie, bestimmt ist HD eine gute Adresse, genauso wie MA. Ich denke jede Uni Hautklinik ist sehr kompetent in Sachen MM. Es laufen in vielen Unikliniken verschiede Studien. Also fachlich, kannst du eigentlich überall hingehen, das sind wir Deutschlandweit auf einem sehr hohen niveau. Das eigentliche Problem, scheint mir der umgang mit dem Patienten zu sein. Wie hier im Forum leider immer wieder zu lesen ist, gibts es noch jede menge Ärzte, die im menschlichen bereich mehr wie inkompetent sind, ja gerade unfähig mit Krebspatienten um -zu -gehen:mad: . Wir persönlich hatten wohl Glück, an sehr menschliche Ärzte geraten zu sein:) . Mich macht es nur wütend, das man das! auch noch als etwas besonderes betonen muss, was eigentlich die Regel sein sollte. Ich wünsche dir! das du die richtigen Ärzte findest. Schönen Feiertag noch....michael

plug2006 03.10.2006 17:19

AW: Malignes Melanom
 
Zitat:

Zitat von asterix
Guten Morgen Annie, bestimmt ist HD eine gute Adresse, genauso wie MA. Ich denke jede Uni Hautklinik ist sehr kompetent in Sachen MM. Es laufen in vielen Unikliniken verschiede Studien. Also fachlich, kannst du eigentlich überall hingehen, das sind wir Deutschlandweit auf einem sehr hohen niveau. Das eigentliche Problem, scheint mir der umgang mit dem Patienten zu sein. Wie hier im Forum leider immer wieder zu lesen ist, gibts es noch jede menge Ärzte, die im menschlichen bereich mehr wie inkompetent sind, ja gerade unfähig mit Krebspatienten um -zu -gehen:mad: . Wir persönlich hatten wohl Glück, an sehr menschliche Ärzte geraten zu sein:) . Mich macht es nur wütend, das man das! auch noch als etwas besonderes betonen muss, was eigentlich die Regel sein sollte. Ich wünsche dir! das du die richtigen Ärzte findest. Schönen Feiertag noch....michael

hallo asterix

deinem beitrag kann ich leider nicht zustimmen was die uni-klinik in frankfurt angeht hier wurde meine frau zum sterben nach hause geschickt
da es aber in der heutigen zeit das internet gibt haben wir uns nach anderen adressen umgeschaut und sind zum glück fündig geworden !!!!! und was noch zu erwähnen ist im nordwestkrankenhaus wird man als mensch behandelt und nicht als irgendeine nummer was meines erachtens sehr sehr wichtig ist

asterix 03.10.2006 18:15

AW: Malignes Melanom
 
Hallo, plug2006. Ich wollte ja eigentlich darauf hinaus, das es eben Leitlinien, zur Behandlung und Diagnostik des MM gibt, die eben unter Mitwirkung verschiedenster Uni Hautkliniken und Profs. enstanden ist. Und diese werden eben in der Regel wohl auch in deutschen Kliniken angewendet. Das es scheinbar Defizite gibt habe ich ja nie bestritten. Umso mehr freut es mich, das ihr eine gute Klinik gefunden habt. Liebe Grüße aus Mannheim...asterix

markus_ch 03.10.2006 19:16

AW: Malignes Melanom
 
Guten Abend allerseits,

kann mir mal jemand den Unterschied zwischen dem VGF (vertical growth factor) und dem Clark Level erklären ? Oder ist beides das gleiche ? In meinem Bericht stand nämlich etwas von geringem vertikalem Wachstum, obwohl ich Clark Level III hatte...Wie passt das zusammen? :augendreh

Markus_ch

goofy 03.10.2006 23:21

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Leute!

Bin wieder zurück und habe mich super mit meinem Mann im Urlaub erholt. Morgen geht es dann schon wieder zum Arzt zur Besprechung wann meine Chemo beginnt. Habe bereits von meiner Krankenkasse Bescheid bekommen, ob die Chemo übernommen wird. Leider habe ich eine Absage erhalten. :mad: Die Kosten werden nicht übernommen, weil die Studien erst aufgenommen worden sind und noch keine Ergebnisse vorliegen. Jetzt muss ich den Mist auch noch selber zahlen. Für diese Chemo sind auch leider keine Studienplätze mehr frei. :angry:
Einziger Lichtblick, wenn die Chemo hilft, muss die Krankenkasse normalerweise zahlen!!! Also auf in den Kampf, Kopf nicht hängen lassen und die Metas in die Wüste schicken!!!!!!!!

Hallo Claudia!
Schön, dass du wieder zu Hause bist. Hoffentlich geht es dir schon besser!
Kann dich gut verstehen, die Familie gibt einen die Kraft wieder "gesund" zu werden. Bin selber ein Familienmensch und solange ich jemanden um mich habe geht es mir viel besser und ich habe viel mehr Kraft. Ich hatte zwar im Krankenhaus mit meiner Zimmerkollegin dieses Mal sehr sehr viel Glück, aber leider ist das nicht immer so.
Wünsche dir alles alles liebe und gute Besserung!!!!!!!!!!!:remybussi !!!!!!!!!!!!!!

Weiß zufällig jemand wie es Eismann geht?
Bei ihm hört sich alles immer so easy an? Diese OP ist bestimmt nicht einfach!
Drücke ihm ganz fest meine zwei Daumen, dass alles gut geht und das er bald wieder "fit" ist.

Wünsche allen das Beste!
Gaby

plug2006 04.10.2006 08:14

AW: Malignes Melanom
 
Zitat:

Zitat von asterix
Hallo, plug2006. Ich wollte ja eigentlich darauf hinaus, das es eben Leitlinien, zur Behandlung und Diagnostik des MM gibt, die eben unter Mitwirkung verschiedenster Uni Hautkliniken und Profs. enstanden ist. Und diese werden eben in der Regel wohl auch in deutschen Kliniken angewendet. Das es scheinbar Defizite gibt habe ich ja nie bestritten. Umso mehr freut es mich, das ihr eine gute Klinik gefunden habt. Liebe Grüße aus Mannheim...asterix


hallo asterix

schon verstanden !!! mir geht es nur um die menschen hier das sie sich nicht gleich aufgeben sollen wie es zum größten teil ist
man darf nicht dem ersten arzt alles glauben die medizin ist zum glück nicht mehr auf dem stand von 1960 !!!! ich spreche aus erfahrung hätten wir den ärzten aus der UNI geglaubt wäre meine frau vielleicht schon gestorben
und das gegenteil ist eingetroffen 5 von 5 metastasen bilden sich dank NWK
zurück !!!! die meta. im kopf sind gleich geblieben

lg plug2006

goofy 04.10.2006 11:28

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Silvana!

Danke für die Info!

Die Chemo ist zusammengesetzt aus Sorafenib und Dacarbazine. Zusätzlich muss ich noch täglich Tabletten einnehmen mit dem wundenschönen Namen "Nexavar".

Die Chemo wird ja vorerst bezahlt, leider aber nicht die ganzen Begleitmedikamente und die sind leider sehr teuer. Nur die Chemo alleine bringt nicht viel, also muss ich vorerst in den saueren Apfel beissen.

Natürlich lasse ich mich von der Krankenkasse nicht so leicht abfertigen.

asterix 04.10.2006 11:28

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Gabi, Silviana hat absolut Recht. Es gibt ein Gerichtsurteil, wo ein Patient geklagt und Recht bekommen hat. Bei versagen einer zugelassenen Therapie, darf dir dein Arzt auch ein nicht zu gelassenes Medikament verordnen. Entweder zahlt deine Krankenkasse oder die Klinik bleibt auf den Kosten sitzen. Dir darf, wenn alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind, kein Medikament als Therapie vorenthalten werden. Weiss zwar jetzt nicht auswendig wie dein aktueller Krankheitsverlauf ist, aber das ist die aktuelle Rechts Situation. Du brauchsr natürlich eine Klinik die den Mut hat, das durch zu ziehen. Das wird wahrscheinlich das grössere Problem. Was die Studien betrifft, ist es allerdings so, wenn die vorgesehenen Plätze belegt sind, wirds schwierig. Vielleicht mal umhören ob in der Nähe noch Plätze frei sind. Wie gesagt weiss jetzt deine aktuelle Situation nicht, und habs mal allgemein geschrieben. Alles Gute...michael

ups da warst du schneller gabi

goofy 04.10.2006 11:29

AW: Malignes Melanom
 
Hallo plug2006!

Mich würde auch sehr interessieren, welche Therapie deine Frau bekommen hat?

Gute Besserung und viele liebe Grüße!
Gaby

goofy 04.10.2006 11:42

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Michael!

Das Problem ist, ich bin in keiner Klinik, sonderen in einer Privatpraxis, die speziallisiert ist auf Onkologie! Hat jetzt den Nachteil, dass meine Ärztin natürlich nicht in Vorkasse geht, sondern ich das selbst erledigen muss. Die Vorteile sind aber viel größer! Werde absolut menschlich behandelt und es wird sich sehr um einen gekümmert und ich brauche nicht kreuz und quer durch Deutschland fahren und mich bei den Unikliniken vorzustellen wegen irgendwelche Therapiearten, sie arbeitet mit allen erwähnenswerten Professoren die für Hautkrebs interessant sind zusammen und das nicht nur in Deutschland sonderen auch in Amerika.
Wenn ich eine OP habe, werde ich in der näheren Umgebung in das beste Krankenhaus überwiesen zu einem bestimmten Arzt. Habe bisjetzt noch nie länger als zwei Tage auf einen Termin warten müssen.

Außerdem ist die nächste Uniklinik von mir 120 km entfernt! Und da sind schon alle Studienplätze belegt!

Schönen Tag noch, auch wenn er ziemlich verrregnet ist!
Liebe Grüße Gaby

babs_Tirol 04.10.2006 14:04

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Goofy,

Sorafenib ist der Wirkstoff von deinen Tabletten Nexavar.
Kann es sein, dass du die Chemo mit Interferon und Dacarbazin meinst, so wie du es unter deinem Profil angegeben hast?

Sorafenib ist seit Juli 2006 für die Behandlung von Nierenkrebskarzinom zugelassen und kostet ca. 4300,--€ monatlich.
Versuche es mit einer Einzelgenehmigung von deiner Krankenkasse.
Wenn du mit deinen Befunden nachweisen kannst, dass das Sorafenib bei dir schon geholfen hat, dann dürfte es keine Probleme machen.

LG
babs_Tirol

Zitat:

Zitat von goofy
Hallo Silvana!

Danke für die Info!

Die Chemo ist zusammengesetzt aus Sorafenib und Dacarbazine. Zusätzlich muss ich noch täglich Tabletten einnehmen mit dem wundenschönen Namen "Nexavar".

Die Chemo wird ja vorerst bezahlt, leider aber nicht die ganzen Begleitmedikamente und die sind leider sehr teuer. Nur die Chemo alleine bringt nicht viel, also muss ich vorerst in den saueren Apfel beissen.

Natürlich lasse ich mich von der Krankenkasse nicht so leicht abfertigen.


goofy 04.10.2006 17:03

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Leute!

Habe mich mit meinen Chemoangaben etwas vertan. Sorry!!!!!!!
Die Chemo ist mit Corboplatin und Taxol. Das Medikament das ich einnahmen soll ist wie schon erwähnt Naxavar.

Jetzt mach ich mal 2 Durchgänge und dann werde ich erstmal untersucht und wenn die Chemo wirkt, und davon gehen wir mal aus, muss die Krankenkasse so oder so zahlen. Bisjetzt mache ich mir noch keinen Streß.

Hat zufällig jemand Erfahrung mit dieser Therapie?

Liebe Grüße
Gaby

plug2006 04.10.2006 17:29

AW: Malignes Melanom
 
Zitat:

Zitat von Silviana
Hallo plug2006,

wegen des Erfolges, wäre ja mal interessant zu wissen, welche Therapie deine Frau in der Nordwestklinik bekommt. Impfungen?

LG, Silviana


Hallo Silviana und Gaby und an alle natürlich

ich werde in stichpunkten dies kurz erläutern

06.06.06 behandlung von 11 metastasen gamma knife kosten ca. 7.600,-- leider übernimmt die DAK diese kosten nicht werden aber das sozialgericht einschalten und noch weitere wege gehen wenn es sein muss

mitte juni - 24.07.06 themodal ohne erfolg metastasen gewachsen

mitte august ganz kopfbestrahlung damit keine metastasen weiter in den kopf steigen können bzw. wachsen

ende august chemotherapie 1 woche carboplatin plus eldisine
2 woche nur eldisine 3 woche carboplatin plus eldisine 4 woche eldisine dann war mal eine woche pause wegen den leukos und danach ging es nahtlos weiter bis zum heutigen tag

und am letzten montag dann die erfolgsmeldung das alle 5 metastasen sich zurückbilden einfach sensationell

und die mit der gamma knife op behandelt wurden bilden sich 7 zurück und der rest ist gleich geblieben

ich wünsche allen hier das sie ähnliche oder sogar noch größer erfolge verbuchen können !!!!!!!!!!!!!!!!!

sorry manch fehlen mir die passenden worte !!!!

liebe grüße an alle

plug2006 04.10.2006 18:49

AW: Malignes Melanom
 
Zitat:

Zitat von Silviana
Hallo plug2006,

mensch super, diese Erfolge, bei dem Befund! 11 Metastasen per Gamma Knife? Waren die alle im Gehirn? Meiner Bekannten wurde gesagt, dass man maximal 4 entfernen könnte. Nun vermute ich fast, die wollten sie nicht behandeln, weil sie auch sehr viele Lungenmetas hat. Wenn erstmal privat gezahlt wird, scheint ja plötzlich alles möglich zu sein. Echt übel.

Viele Grüsse, Silviana

hallo silvana

jaaaaaa sie waren alle im gehirn uns wurde nichts erwähnt das man nur 4 behandeln könnte die op hatte zwar 10 stunden gedauert aber ich hätte auch 20 stunden und mehr gewartet

Claudia Junold 05.10.2006 10:08

AW: Malignes Melanom
 
Guten Morgen, Ihr Lieben!

Leider hat mein Rechner am Dienstagabend die Festplatte geschrottet, sodaß ich erst seit gestern spät abends wieder bedingt online bin.
Aber besser spät als nie und so freue ich mich, Euch mitteilen zu dürfen, daß ich die Nachfolge unseres lieben Chris als Moderatorin hier im Hautkrebsforum antreten durfte. Unsere liebe Bettina :winke: bleibt uns aber auf jeden Fall erhalten und wird hier ein Auge draufhaben, wenn ich mal im Krankenhaus oder in Urlaub sein sollte.
Wir alle wissen, was wir Chris und Bettina zu verdanken haben und so wünsche ich mir sehr, daß das freundliche, friedliche und angenehme Klima, das sie hier geschaffen haben, erhalten bleibt.

Herzliche Grüße von
Euerer

Claudia

asterix 05.10.2006 10:12

AW: Malignes Melanom
 
Tja, jetzt bin ich aber seeeeeehhhhhrrrrrr überrascht, ;) Liebe Claudia, ich freue mich riesig das du neuer Moderator geworden bist. Weitere Kommentare lass ich jetzt lieber, sonst haftet mir der Ruf des Geheimnissvollen auf Lebzeiten an:boese: Also Glückwunsch:winke:

Sybilles 05.10.2006 11:54

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Claudia

herzlich Willkommen in Deiner neuen Aufgabe als Moderatorin. Ich freue mich, weil ich weiß, dass gerade Du für diesen Posten ganz excelent geeignet bist.

Gerlinde 05.10.2006 14:02

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Claudia,

Glückwunsch zur guten Entscheidung, Dich zur Moderatorin dieses Forums zu machen! Du wirst diese Arbeit mit Geschick sowie dem Dir eigenen Einfühlungsvermögen und Engagement erledigen, und wir alle werden davon profitieren.

LG von Gerlinde

Claudia Junold 05.10.2006 14:41

AW: Malignes Melanom
 
Lieber Michael :knuddel:, liebe Sybille :knuddel: und liebe Gerlinde :knuddel:!

Ein ganz ganz herzliches Dankeschön für Euere Glückwünsche und lieben Worte! Ich werde mir Mühe geben, in Chris' und Bettinas Sinne weiterzumachen, denn besser als sie kann man es nicht tun!

Viele sehr liebe Grüße von Euerer

Claudia

P.S. Liebe Gerlinde, Deine letzte mail ist leider mit futsch, ich hoffe aber, daß ich sie von der alten Festplatte doch wieder zurückkriege... Kann aber leider noch etwas dauern. Trotzdem drücke ich in der Zwischenzeit alles was ich habe für Euch!

babs_Tirol 05.10.2006 15:03

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Claudia,

ich schließe mich den Vorschreibern an, auch von mir die herzlichsten Glückwünsche, daß du dich bereit erklärt hast unser Hautkrebs-Moderator zu sein.
Es freut mich auch, daß du endlich wieder Online sein kannst.
Ohne Internet fehlt etwas!!!

LG:winke:
babs_Tirol

Claudia Junold 05.10.2006 15:30

AW: Malignes Melanom
 
Hallo liebe Gaby,
schön, daß Du wieder da bist und Dich gut erholt hast!
Und auch ganz lieben Dank für Deine Willkommensgrüße!

Ich kann Dich absolut verstehen, daß Du lieber persönlich betreut wirst und deshalb zu einem niedergelassenen Onkologen gehst! Ich wollte ja eigentlich in eine Impfstudie an die Uniklinik Erlangen (100km einfach), aber nachdem ich ja (hoffentlich!!) wieder ganz tumorfrei bin, passe ich dort in kein Design, sodaß ich hoffe, daß ich in Mannheim (300km einfach) unterkommen kann. Dazu kommt immer noch, daß ich aufgrund meiner Sehbehinderung ja nicht alleine fahren kann, sondern sich mein Mann jedes mal einen Tag Urlaub nehmen muß... Gut, daß es solche Partner gibt - was wären wir ohne sie! Mir wäre auch eine räumlich nähere Möglichkeit deutlich lieber, aber ich sehe für mich leider keine andere Möglichkeit... :( Jetzt hoffe ich wirklich sehr für Dich, daß Du nicht auf den Kosten sitzen bleibst! Alles Glück der Welt für Dich!!!!

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...t=13410&page=3
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...t=13410&page=3 Hier findest Du in den älteren Beiträgen etwas über Sorafenib usw.



Liebe Babs :winke:,
auch Dir herzlichen Dank :knuddel:für Deine lieben Glückwünsche!
Ja, da hast Du vollkommen recht: ohne Rechner und Handy fühlt man sich regelrecht amputiert... :)

Liebe/r Plug,
sorry, ich versteh das auch nicht so ganz. Das Gammaknife hat 10 Stunden gedauert? *verwirrtguck* Steh ich vielleicht irgendwie auf dem Schlauch? Oder meinst Du mit "Gammaknife" vielleicht eine Ganzhirnbestrahlung?

Liebe Grüße

Claudia

plug2006 05.10.2006 17:30

AW: Malignes Melanom
 
Zitat:

Zitat von Claudia Junold
Hallo liebe Gaby,
schön, daß Du wieder da bist und Dich gut erholt hast!
Und auch ganz lieben Dank für Deine Willkommensgrüße!

Ich kann Dich absolut verstehen, daß Du lieber persönlich betreut wirst und deshalb zu einem niedergelassenen Onkologen gehst! Ich wollte ja eigentlich in eine Impfstudie an die Uniklinik Erlangen (100km einfach), aber nachdem ich ja (hoffentlich!!) wieder ganz tumorfrei bin, passe ich dort in kein Design, sodaß ich hoffe, daß ich in Mannheim (300km einfach) unterkommen kann. Dazu kommt immer noch, daß ich aufgrund meiner Sehbehinderung ja nicht alleine fahren kann, sondern sich mein Mann jedes mal einen Tag Urlaub nehmen muß... Gut, daß es solche Partner gibt - was wären wir ohne sie! Mir wäre auch eine räumlich nähere Möglichkeit deutlich lieber, aber ich sehe für mich leider keine andere Möglichkeit... :( Jetzt hoffe ich wirklich sehr für Dich, daß Du nicht auf den Kosten sitzen bleibst! Alles Glück der Welt für Dich!!!!

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...t=13410&page=3
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...t=13410&page=3 Hier findest Du in den älteren Beiträgen etwas über Sorafenib usw.



Liebe Babs :winke:,
auch Dir herzlichen Dank :knuddel:für Deine lieben Glückwünsche!
Ja, da hast Du vollkommen recht: ohne Rechner und Handy fühlt man sich regelrecht amputiert... :)

Liebe/r Plug,
sorry, ich versteh das auch nicht so ganz. Das Gammaknife hat 10 Stunden gedauert? *verwirrtguck* Steh ich vielleicht irgendwie auf dem Schlauch? Oder meinst Du mit "Gammaknife" vielleicht eine Ganzhirnbestrahlung?

Liebe Grüße

Claudia


hallo claudia

um es genauer zu formulieren

09:00 uhr mrt anschliessend hat sich der arzt die stellen der meta genau angesehen

ca. 11:00 uhr die einstellung des gestells was ca. 30 minuten dauerte danach gings dann zur behandlung

es wurde jedesmal eine einstellung für eine metastase ausgewählt manche sitzungen dauerten ca. 20 minuten andere wieder nur 1 - 2 minuten
das ganze ging bis 20:00 uhr

ich kann es jedem nur empfehlen wenn er in so eine beschissene situation kommt

liebe grüße plug2006

plug2006 05.10.2006 17:38

AW: Malignes Melanom
 
Zitat:

Zitat von plug2006
hallo claudia

um es genauer zu formulieren

09:00 uhr mrt anschliessend hat sich der arzt die stellen der meta genau angesehen

ca. 11:00 uhr die einstellung des gestells was ca. 30 minuten dauerte danach gings dann zur behandlung

es wurde jedesmal eine einstellung für eine metastase ausgewählt manche sitzungen dauerten ca. 20 minuten andere wieder nur 1 - 2 minuten
das ganze ging bis 20:00 uhr

ich kann es jedem nur empfehlen wenn er in so eine beschissene situation kommt

liebe grüße plug2006

hatte etwas vergessen:

gamma knife ist keine ganzkopfbestrahlung

hier ist der link: www.gkfrankfurt.de für alle die es interessiert:winke:

Claudia Junold 05.10.2006 20:15

AW: Malignes Melanom
 
Liebe/r Plug,
Wahnsinn! Ich kenne diese Prozedur leider aus eigener Erfahrung... Siehe http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...Hirnmetastasen
Aber ich höre zum 1. mal, daß soviele Metas auf einmal bestrahlt werden - wobei dann nicht mal alle erreicht werden können! Es gibt verschiedene Meinungen, aber ich kenne es so, daß nicht mehr als drei Metas im Hirn (kommt auch noch auf die Größe an) per GK behandelt werden, sonst dann eher mit Ganzhirnbestrahlung gearbeitet wird. Na, da hast Du ja was hinter Dir!
Liebe Grüße

Claudia

markus_ch 05.10.2006 23:24

AW: Malignes Melanom
 
Hallo zäme.

ich habe noch eine Verständnisfrage: Ulzerierend heisst doch geschwürig / blutend ? Mit anderen Worten sollte ich anhand der Blutung erkennen können, dass ein Melanom sogenannt ulzerierend ist? Bitte korrigiert mich, falls ich falsch liege !

Markus_CH

Claudia Junold 06.10.2006 08:28

AW: Malignes Melanom
 
Guten Morgen, lieber Markus,
nein, leider kann man das nicht so einfach sagen. Mein MM war auch ulzeriert - glaub aber nicht, daß das irgendwie geblutet oder so hätte. Es hatte vielleicht nicht eine ganz so glatte Oberfläche wie die restliche Haut, aber es war auch nicht wirklich rauh oder hat auch nicht geschuppt oder so. Ich hab längere Zeit versucht, eine ganz genaue, pathologische Definition des Begriffes "Ulzeration" zu bekommen (weil ich es in meinem Fall nicht glauben wollte) - leider vergeblich. Ich denke, daß man diesen Begriff wohl nur unter dem Mikroskop erklären könnte.
Liebe Grüße

Claudia

Spinxe 06.10.2006 10:15

AW: Malignes Melanom
 
Guten Morgen! :winke:

Erstmal auch von mir: Glückwunsch zur Moderatorin Claudia, finde ich wirklich klasse! :rotier2:

Gestern hatte ich meinen Termin bei der neuen Hautärztin (habe jetzt zwei Arztwechsel hinter mir) und bin sehr zuversichtlich. Sie war sehr sympathisch und sie braucht auch keine 37 Tage, um verdächtige Naevi zu entfernen. :D

Am 20.10. werden mir weitere 3 verdächtige Naevi entfernt und ich hoffe, dass sich darunter kein Melanom mehr befindet!

Am 10.10. habe ich das Erstgespräch beim Psychologen und bin wirklich sehr gespannt. Darüber werde ich aber im Thread "Psychotherapie bei Krebs" berichten.

Ich wünsche alles Liebe und vorerst ein schönes Wochenende an alle!

Beste Grüße
Claudia aus Köln :winke:

markus_ch 06.10.2006 14:38

AW: Malignes Melanom
 
Hallo zäme,

merci für eure Erklärungen, wirklich ruhiger werde ich aber dadurch nicht. Ich erfahre den histologischen Befund am nächsten Dienstag. Ich werde immer nervöser, weil ich auch etwas verunsichert bin, dass man mir die Wächterlymphknoten trotz der eher geringen Eindringtiefe von 0.7 mm entfernt hat. Irgendeinen Grund müssen die doch gehabt haben. Mein Hautarzt meldete mich bei der Klinik aufgrund des Clark Levels (III) und meinem Alter an. Was er aber im Detail mit dem Professor besprochen hat, weiss ich nicht. Ich werde noch verrückt !!

Markus_CH

babs_Tirol 06.10.2006 15:51

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Marcus,

betrachte es doch als reine Vorsichtsmaßnahme eines guten Hautarztes, daß er dich zum Sentinel Node- unter 1 mm Eindringtiefe geschickt hat.
Ich drücke dir natürlich die Daumen, daß die Histologen in den entfernten LK keine Mikrometastasen entdeckt haben.

Genieße dieses Wochenende und versuche deine Angstgefühle zu verdrängen.

LG
aus Tirol
von
babs_Tirol

babs_Tirol 06.10.2006 15:56

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Claudia aus Köln,

ich drücke dir ganz fest die Daumen, daß die zu entfernenden Naevis diesmal gutartig sind. Ich denke mal -2 Melanome in solch einem kurzen Zeitraum, sollten reichen.

Diesmal hat der Hautarzt bei mir keine verdächtigen Naevis entdeckt, war am vergangenen Dienstag zum 1/4 jährlichen Haut-Video-Screening.
Er meinte- durch die Chemo mit Dacarbazin - kann es bei meinem dysplastischen Naevussyndrom -sogar zu einer Besserung auf der Haut gekommen sein.

LG und ein schönes Wochenende
wünscht dir
babs_Tirol

Mom 21 06.10.2006 16:22

AW: Malignes Melanom
 
Hallo, liebe Claudi !
Auch von mir die herzlichsten Glückwünsche zur deiner Moderatorenwahl. Was besseres hätte uns doch überhaupt nicht passieren können. Du bist für diesen Posten geschaffen, das hat Familie Oehlrich auch eingesehen. Hoffentlich ist der Posten nicht mit allzuviel Mehrarbeit verbunden. Kann aber eigentlich nicht sein, denn was du bisher für dieses Forum getan hast........
Grüssle
Siggi


Hallo Markus,
wenn ich ehrlich bin, habe ich mich auch schon gefragt, warum man dir mit 0,7 mm die Lymphknoten entfernt hat. In einem Link (Uniklinik Bonn) den unsere neue Moderatorin Claudia hier hereingesetzt hat habe ich gelesen, dass man ab o,75 mm den Wächterlymphknoten entfernen sollte. Meine Klinik und mein niedergelassener Hautarzt meinen erst ab 1,0 mm.
Hast du denn nichtmal nachgefragt, denn so einfach legt man sich doch nicht unters Messer?.........
Gruss Siggi

Sybilles 06.10.2006 17:09

AW: Malignes Melanom
 
Hallo liebe Kölner Claudia:winke:

ich hoffe für Dich, dass er erste Eindruck von der neuen Ärztin für immer bleibt.
Für die Entfernung Deiner Naevis wünsche ich Dir alles Gute und halte Dir die Daumen, dass alles in Ordnung ist.

Für Deine Psychotherapie wünsche ich Dir viel Erfolg. Ich stelle in den nächsten Tagen meinen Erfahrungsbericht ein.

Liebe Babs:winke:

Ich freue mich, dass dieses Mal nichts verdächtiges gefunden wurde. Das braucht es wahrlich nicht schon wieder.
Ich habe Deine eMail bezügl. der Pilze gelesen und meine, dass sich Sue damit intensiv befasst hat.
Ich denke oft an Dich und wünsche dir alles Gute.

Claudia Junold 06.10.2006 19:35

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Claudia,
dankeschön! :knuddel:
Na, ich finde auch, es reicht jetzt bei Dir! Ich wünsch Dir von Herzen, daß die Naevi völlig ok sind!!!!

Lieber Markus,
Ich schließe mich Babs :winke: an, daß Du eigentlich froh sein kannst, daß der, bzw. die SLN gemacht wurden. Das ist sicher eine reine Vorsichtsmaßnahme und kann doch nicht schaden. Daß Du Angst hast, kann hier jeder nur zu gut nachvollziehen... Diese Warterei ist immer das Schlimmste!!!

Liebe Siggi,
es ging um keine Wahl und schon gar nicht um ein "Einsehen". Trotzdem lieben Dank für Deine Glückwünsche! Durch Deine mails heute hab ich Deine mail-Adresse wieder (durch meinen PC-Crash ist ja auch mein Adressbuch futsch...)und melde mich bei Dir!

Liebe Siviana,
was das Alter betrifft, so kann man geteilter Meinung sein. Junge Menschen haben eine schnellere Zellteilung als ältere - und schlimmstenfalls halt leider nicht nur bei gutartigen Zellen. Deshalb halte ich es durchaus für möglich, daß man sich auch deshalb schon zur SLN entschieden hat, eben um auf Nummer sicher zu gehen.

Liebe Grüße von

Claudia

markus_ch 06.10.2006 21:32

AW: Malignes Melanom
 
Hallo zäme,

vielen Dank für eure Stellungnahmen. Es ist schon so, dass bei meinem Befund die Wahrscheinlichkeit für Mikrometastasen eher gering ist (ca 2-5 %), nur wenn sie da sind, dann ist es für mich eben 100 % mit allen Konsequenzen!

Zu Siggi und Silviana

der Arzt hat gerade WEGEN meinem Alter zu einem Staging gedrängt. Er sagte - etwas zynisch - wenn ich 80 wäre, käme es nicht mehr so drauf an, ob ich nun mit 82 oder 85 sterbe, aber ich hätte bei Annahme einer normalen Lebenserwartung noch ein relativ grosser Teil meines Lebens vor mir.
Die Kliniken handhaben die Sentinel Node Dissektion im übrigen unterschiedlich: ab 1 mm ist dieser Eingriff Standard, einige Kliniken gehen bis 0.75 mm und ein paar wenige bis 0.5 mm. Es lässt sich nicht bestreiten, dass positive Sentinel Nodes auch bei kleinen Tumoren ( < 0.75 mm) vorkommen, oft allerdings verbunden mit einem hohen Clark Level, hoher Mitosezahl, Ulzeration und/oder ausgeprägtem vertikalem Wachstum (VGF)

Generelle Anmerkung zum VGF (vertical growth factor):
Dieser bezieht sich vermutlich auf die Aktivität der Tumorzellen am unteren Ende des Tumors. Die Tumorzellen am unteren Ende müssten sich bei einem hohen VGF in ihrem Wachstumsverhalten gegenüber denjenigen in der Epidermis unterscheiden. Umgekehrt würde der Tumor bei einem kleinen VGF radial wachsen. Der VGF hat mit dem Clark Level also nichts zu tun.

Viele Grüsse,

Markus_CH


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 22:30 Uhr.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.