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03.08.2003 18:32

Malignes Melanom
 
Hallo liebe Birgit,
grundsätzlich stimme ich Dir voll und ganz zu.
Was mich jedoch stutzig gemacht hat, war die Studie der Uni Heidelberg die Bine aufgetrieben hat, die eigentlich total pro MIstel war, im letzten Absatz aber eine Contraindikation bei manchen Krebsarten feststellte - und darunter natürlich das MM... Wenn es allerdings so wäre, wie Ute geschrieben hat, daß bei diesen angeblichen Hirnmetas vorher gar nicht untersucht worden wäre, hätte diese Studie im Hinblick darauf ja jegliche Aussagekraft verloren. Mein Hausarzt, der eine rühmliche Ausnahme in Sachen Toleranz darstellt - allerdings auch Naturheilkunde (natürlich aber keine Homöopathie) praktizier - will versuchen Näheres zu erfahren.
Zu Enzymen meinte er, daß er damit keine Erfahrung habe, aber manche Arthrosepatienten darauf schwören würden. Bei Krebs meinte er, daß die vermeintliche Abspaltung der Eiweißhülle der Krebszellen dann auch bei allen gesunden Zellen passieren müßte. Das wird mich aber nicht davon abhalten Enzyme zunehmen. Falls es nichts nutzen sollte, kann es mir zumindest nicht schaden!
Ich bin hartnäckig und eigentlich immer noch pro Mistel eingestellt, will natürlich aber auch nix verkehrt machen und werde halt noch ein bißchen abwarten, ob sich noch Weiteres ergibt!


Hallo Meret, hallo Dani!
Ihr seid auf den gleichen Trick reingefallen, wie ich als ich hier im Forum anfing! Wenn Ihr Euere e-amil-Adressen angeben wollt, reicht das Anclicken nicht, sondern Ihr müßt name@domain rauslöschen und dann Euere Adresse eintragen.
Nun zum Kernproblem. Ich hatte ein noduläres MM 4,7mm, kein Lymphbefall, keine Metas und habe mich nach reiflicher Überlegung aus verschiedenen Gründen - zumindest im Moment - auch gegen Interferon entschieden. Wenn sich Euere Männer über die Krankheit MM informiert haben und daraufhin ihre Entscheidung getroffen haben, finde ich das ok. Daß Ihr natürlich furchtbare Angst habt, ist völlig klar. Mir wurde hier der Tip gegeben, mich unter www.bio-krebs.de umzuschauen. Dort bei der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr kann man sich kostenlos einen alternativen Therapieplan erstellen lassen. Man muß aber schon offen für Alternativen sein. Wenn Euere Männer von vorneherein meinen, daß sie gar nichts weiter machen müßten, ist das natürlich vergebene Liebesmüh. Mit einem MM in unserer Größe lebt man keinesfalls gefahrlos, darüber sollten sich Euere Männer schon im klaren sein! Oftmals neigen aber gerade Männer dazu, den Kopf in den Sand zu stecken - das ist halt ihre Art der Konfliktbewältigung. Natürlich könnt ihr jederzeit wieder schreiben! Alles Liebe!

Ich wünsche Euch allen noch einen recht schönen, etwas kühleren Sonntag!
Viele Grüße
Claudia J.
claudia.bear@gmx.de

04.08.2003 14:39

Malignes Melanom
 
Liebe Claudia J.,
kenne die Heidelberger Studie nicht, habe im Moment auch keine Zeit sie nachzulesen. Aus Erfahrung mit anderen Studien weiß ich aber, daß manchmal Ergebnisse verfälscht sind, weil sich im Nachhinein Fehler im Studiendesign nachweisen ließen (z.B. wurden nicht alle nötigen Untersuchungen vorher gemacht, um bestimmte Befunde von vornherein auszuschließen). Im o.g. Falle hat Du Recht: die Aussagekraft der Studie wäre dahin.
Kannst Du vielleicht über die Tumorklinik in Freiburg näheres erfahren. Der Dr. Unger von dort hatte vor Jahren mal in einem Vortrag von Kontraindikation bei MM gesprochen.

Gruß von Birgit

04.08.2003 16:30

Malignes Melanom
 
Hallo liebe Birgit,
dankeschön, Du hast echt immer noch ein Ass im Ärmel!! Natürlich brauchst Du Dir nicht die Zeit zu nehmen, irgendwie kriegen wir das schon! Danke nochmal!

Liebe Cornelia,
ich habe nach Birgits netten Hinweis im Google unter "Tumorklinik Freiburg Dr. Unger" gesucht und habe auch einen Eintrag über Dr. Unger gefunden, kann den aber mit meinem steinzeitlichen Rechner nicht abrufen. Falls Du die Möglichkeit dazu hast, könntest Du vielleicht mal schauen, ob Du da etwas wegen Contraindikation von Mistel findest? Wäre echt toll! Ich werde mich jetzt auch gleich nochmal auf die Suche nach Sachen über Mistel im Netz machen. Falls ich was finde melde ich mich wieder.
Ich wünsche Euch allen einen recht schönen Tag!
Euere
Claudia J.

05.08.2003 18:21

Malignes Melanom
 
Hallo an alle,

hoffe es geht soweit gut. Wollte nur Bescheid geben, dass ich von der Telekom zu ARCOR gewechselt bin (endlich flatrate!) und ne neue mail-Adresse hab: sawu@arcor.de

Bis denne, tschö aus Berlin

08.08.2003 12:39

Malignes Melanom
 
Hallo Ihr Lieben,
ich war gestern mal wieder in der Uni KLinik und sie haben noch mal einen Ultraschall gemacht.
Und was soll ich Euch sagen eventuell hab ich doch noch einen Lymphknoten in der Leiste.
Was soll man dazu sagen?!?
So muss ich am Montag zum CT und am Mittwoch zur Nachbesprechung....
Eigentlich wollte ich ja am nächsten Donnerstag nach Griechenland fliegen und heiraten und nun steht alles wieder in den Sternen.
Ich hoffe das es nur noch ein kleines Lymphödem ist und ich nicht noch mal unters Messer muss...
da hab ich nämlich echt die Nase voll.
So das gibt es Neues von mir...

Liebe Claudia, danke für Deine Mail ich antworte Dir die nächsten Tage sicherlich noch aber unser PC ist daheim kaputt gegangen...

Liebe Grüsse,
Alexandra

08.08.2003 14:33

Malignes Melanom
 
Hallo Alex,

Shit!! Schon wieder die Reise verschieben?????? Versteh ich nicht. Wie kann denn da noch ein LK sein, wenn alle weg sind??? Die wurden doch alle entfernt, oder doch nicht alle??? Oder haste da was falsch verstanden? Komisch, oder?? Kann man Lymphödeme nicht via Sono identifizieren??

Wünsche Dir alles Gute und drücke alle vorhandenen Daumen!!!

Sabine.

08.08.2003 18:35

Malignes Melanom
 
Liebe claudia,
ich habe zwar 12 Einträge über Dr. Unger gefunden und nachdem mir mein Sohn erstmal ein zusätzliches Programm installiert hat,konnte ich die Berichte auch lesen.... aber leider war alles nur über Krebs allgemein und nichts über Mistel und MM.Man merkt es auch dann, wenn man "Mistel Malignes Melanom Dr. Unger" eingibt, bekommt man bei Google nur Birgits Eintrag hier vom Forum und sonst nix weiter.
Mein Onkologe war vor zwei Jahren in den USA und jetzt in der Schweiz beim Krebskongress und hat dort Fragen bezüglich MM und Mistel und Interferon gestellt und hat bezüglich Mistel nur 100%ige Ablehnung erfahren.Er sammelt für mich auch alle neuen Berichte, die er bekommen kann, hat aber bis jetzt nichts wirklich Positives gehört.
Wenn ich was erfahre, schreib ich dir auf jeden Fall.
Liebe Grüße
Cornelia

09.08.2003 10:31

Malignes Melanom
 
Liebe Cornelia,
es tut mir leid, daß Du Dir soviel Arbeit für nix gemacht hast! Es ist zum verrückt werden!!! Mein Onkologe hat in einem Gespräch mit meinem Hausarzt auch von Mistel abgeraten, allerdings kann das niemand wirklich begründen und der Onkologe ist jetzt erstmal in Urlaub.... Niemand sagt: da gibt es es Studie von der Uni Sowieso und da ist das und das herausgekommen. Alle ergehen sich nur in wagen Gerüchten. Ich habe von meinem Hausarzt neulich eine Broschüre über Hautkrebs mitgenommen, da sind auch zwei vielversprechende Adressen drin (www.studien.de, www.med.uni-muenchen.de) - die kann ich aber auch wieder nicht aufrufen und ob uns zwei Hübschen da wirklich etwas weiterbringen würde, weiß ich natürlich auch nicht. Ich werde im Moment keine Misteltherapie beginnen, aber mit dem Suchen nicht aufhören, bis ich wirklich etwas Schlüssiges in der Hand habe .Bis dahin werde ich meinen Luxuskörper mit Vitaminen, Enzymen, Mineralien und Kanne Brottrunk bombardieren!
Nochmal herzlichen Dank für Deine Mühe und sorry, daß es nicht so ergibig war, wir wir hofften!
Ich würde Dir und allen anderen ein schönes, entspannendes Wochende!
LIebe Grüße
Claudia J.

09.08.2003 20:09

Malignes Melanom
 
Liebe Claudia,
Med. uni -muenchen kann man z.Z. nicht öffnen und bei Studien.de hab ich nix Brauchbares gefunden.
Welche Vitamine, Mineralstoffe, Enzyme etc. nimmst du z.Z. in welcher Dosierung und wer hat das abgesegnet?
Ich hoffe, es geht dir von Tag zu Tag besser. Was macht deine Gesichtslähmung, hast du das Gefühl, es wird wieder oder tut sich nichts? Bei mir war zwei Monate nach der O.P. in der Achselhöhle der Oberarm und die Achselhöhle taub, dann kam wieder Leben in die Bude. Also nie die Hoffnung aufgeben.
Liebe Grüße Cornelia

10.08.2003 19:06

Malignes Melanom
 
Hallo zusammen!

Also ich kann die Seiten der med. Fakultät der LMU problemlos aufrufen.
Interessant ist vielleicht dort die Seite http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun.../homepage.html ,dort kann man eine (auch als Band herausgegebene) Schriftensammlung zum Thema "Diagnose, Therapie und Nachsorge des Malignen Melanoms" online im PDF-Format lesen.
Auf der o.a. Seite befindet sich bzgl. Mistel ein Artikel "Krebsbehandlungsmethoden ohne nachgewiesene Wirkung". (
http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun...om/093-104.pdf ) Auf S. 8ff in der PDF-Datei bzw. S. 100ff im gedrucktem Band wird die Misteltherapie (leider nicht MM bezogen) abgehandelt.
Wie der Titel vermuten lässt, kommt der Mistelwirkstoff nicht besonders gut weg. Die Verfasser schreiben von gesteigerter Tumoraktivität durch Mistel-Lektine in präklinischen Studien. Eine Wachstumsstimulation bei fortgeschrittenem MM sehen sie als bewiesen an. Es gibt einige Verweise auf entsprehende Studien/Veröffentlichungen. Wenn man da mehr wissen möchte, kommt man wohl um einen Gang zur Uni-Bibliothek nicht herum.

Viele Grüße und eine glückliche Hand bei der Entscheidung,
Ulrich

10.08.2003 23:38

Malignes Melanom
 
Liebe Sabine,
dadurch das jetzt in der Leiste so viel Narbengewebe ist konnte meine Oberärztin nicht richtig sehen ob es ein Lymphknoten oder eine Wasseransammlung ist.
Ich denke mal ein Lymphödem ist das wahrscheinlichste.
Ich hatte ja auch nach der OP ein Tennisball grosses.
Das wird dann wohl der Rest sein.
Hoffe ich zumindestens.
Ich hoffe Du hattest ein schönes Wochenende und verträgst die itze gut.
Liebe Grüsse,
Alexandra

11.08.2003 20:42

Malignes Melanom
 
Lieber Ulrich, Du bist echt ein Goldstück!!! Ich habe schon an Dich als "Herrn des Internets" gedacht, aber nicht gewußt, ob Du z.Z. wegen Deiner Prüfungen überhaupt mitliest. Umsomehr habe ich mich über Deinen Hinweis gefreut!! Vielen herzlichen Dank!!!
Ich drück Dir fest die Daumen für Deine Prüfungen und falls sie schon vorbei sein sollten, dann eben für super Ergebnisse!!!


Hallo liebe Cornelia,
es ist echt lieb, daß Du noch an meine Probleme mit dem Gesichtsnerv denkst! Ja danke, eigentich gehts mir direkt unverschämt gut!!! Mein Mund ist zwar noch nicht ganz, aber schon wieder recht gut in Ordnung, das Auge läßt sich immer noch nicht schließen, aber ich arbeite dran und die Stirn ist noch komplett gelähmt. Das stört mich aber nur periphär, den so habe ich eine völlig glatte, faltenlose Stirn - ist ja auch was wert. Was mich noch nervt ist mein linker Arm, da muß ich immer noch zur KG und Massage, aber auch das wird langsam besser!
Was meinen Therapieplan betrifft, so habe ich hier im Forum von der GfbK unter www.bio-krebs.de gehört, die angemailt, meinen Krankheitsverlauf kurz geschildert und um einen Therapieplan gebeten. Den habe ich dann auch binnen kurzem geschickt bekommen. Als erstes wurde mir Mistel empfohlen... Ich habe dann mit einem der Ärzte dort gesprochen und der meinte, daß der ganze negative Zauber um Mistel Quatsch und von der Pharmaindustrie in die Welt gesetzt wäre. Den Therapieplan habe ich meinem Hausarzt gegeben und ihn mit ihm durchgesprochen. Ich nehme Vitamine in hoher, aber nicht überhöhter Dosis, ebenso die anderen Sachen. Du kannst Dir dort kostenlos auch einen Plan anfordern, wenn Du über ein Fax verfügst, kann ich ihn Dir aber auch gerne faxen wenn Du möchtest, denn da steht alles ziemlich genau drin - und bis auf Mistel ist alles unumstritten, was Nebenwirkungen betrifft - schlimmstenfalls hilft es halt nicht, aber ich glaube man tut seinem Körper auf jeden Fall etwas Gutes. Bis übermörgen haben wir noch Besuch aus China, dann habe ich wieder mehr Zeit und will auch endlich mit dem Kanne brottrunk anfangen (der sieht irgendwie schon etwas eklig aus, deshalb habe ich es noch vor mir hergeschoben...).
Außerdem schaffe ich es dann auch endlich mir die Internetseiten anzuschauen, die Ulrich ausgegraben hat.
Ich danke Dir nochmal für Deine liebe mail und wünsche Dir alles Liebe. Melde Dich, wenn ich Dir den Plan faxen soll.


Liebe Alex,
herzlichen Dank für Deine liebe Karte. Ich habe mich echt total gefreut und melde mich bald bei Dir!!!

An Euch Drei und natürlich auch an alle anderen viele liebe "heiße" Grüße von Euerer

Claudia J.

12.08.2003 11:55

Malignes Melanom
 
So, nun war ich gestern im CT.
Bei der Hitze nicht gerade eine angenehme Sache.
Aber was soll ich sagen?!?
Der Arzt dort war sehr verwundert und meinte das es auf keinen Fall Flüssigkeit ist.
Es könnte also entweder ein Lymphknoten oder ein Stück Narbenplatte sein.
So nun sind wir genauso schlau wie vorher...
Aber was solls ich habe mich entschlossen am Donnerstag in Urlaub zu fliegen egal was kommt!!!
Nun muss ich morgen noch mal in die Uni dackeln und dann hat sich das für die nächsten 3 Wochen erledigt.
Ich wünsche Euch allen eine wirklich gute Zeit und ich werde in Griechenland(wo es 6 Grad kälter ist) im Schatten an Euch denken.

Liebe Grüsse,

Alexandra
alexandrawoelke@web.de]

12.08.2003 16:47

Malignes Melanom
 
Hallo Ophelia,
ich habe eine Frage an Dich,du schreibst du hattest ein gr.Lymphödem,bei mir ist vor 8 Wo.einLymphknoten li. Leist entfernt worden,setdem besteht bei mir auch ein Ödem,welches schon 5mal punktiert würde,Lymphdrainage brachten keinen gr.Erfolg,wie st es bei Dir verlaufen?
Ich würde mich sehr über eineAntwort freuenViele Grüße Gabiname@domain.de

12.08.2003 19:42

Malignes Melanom
 
HAllo Gabi,
ich ahtte ungefähr ein Tennisball grosses Ödem was aber von ganz alleine verschwunden ist.
Lymphdrainage habe ich nicht verschrieben bekommen, das habenm die Ärzte nicht für notwndig gehalten.
Seit meiner OP sind jetzt auch 8 wochen vergangen und von aussen sieht man nichts mehr.
Bei der ersten OP wo mir der Wächterlymphknoten entfernt wurde hatte ich ebenfalls kein Problem.
Ich hoffe Du kriegst es schnell in den Griff, ich treffe mich heute Abend noch privat mit einem Arzt den frag ich noch mal was man so tuen kann.

Liebe Grüsse aus dem heissen Frankfurt,
Alexandra

13.08.2003 11:30

Malignes Melanom
 
Hallo Alexandra,
vielen Dank für deine rasche Antwort,hier noch ein paar Infos für den doc,es war ein Wächterlymphknoten-tumorfrei,momentan ist das Ödem Hühnerei groß und total verhärtet.
Ich wünsch Dir einen supertollen Urlaub.bis bald
viele Liebe Grüße von der Schwäbischen Alb
Gabi

13.08.2003 12:40

Malignes Melanom
 
Hallo

bei mir wurde Ende Juni ein SSM 1,8mm, Clark III-IV am Fussgelenk entfernt mit Nachschnitt und Entfernung des Wächterlymphknotens plus eines zweiten Lymphknotens. Es wurde kein Metastasenbefall festgestellt. Inzwischen habe ich die
Hauttransplatation und alle Untersuchungen hinter mir.
CT-Thorax, Abdomen, Schädel, Ultraschall, Sentinel-Node.

Mit wurde im Krankenhaus gesagt das alle Werte OK sind (so zwischen Tür und Angel) aber der Arztbericht liegt noch nicht bei meinem Hautarzt vor.

Mein Hautarzt sagte mir auf meine Frage ob denn jetzt eine weiterführende Therapie vorgenommen wird, er kenne sich sowieso nicht mit Melanomen grösser als 0,75 mm aus....

Meine Sorge ist das ich weiter Leberflecke und Muttermal am Körper habe und diese doch auch normalerweise untersucht werden sollten? (Ausschuss unabhängiger Zweitmelanome)

Ich war übrigens in der Hautklinik Bad Canstatt und überlege mir ob ich nicht in Tübingen besser aufgehoben bin?

Kennt denn jemand einen guten Hautarzt in Stuttgart?

Danke für Eure Hilfe.

Desiree

13.08.2003 14:25

Malignes Melanom
 
Hallo, habe ein noduläres malignes Melanom 3,2mm nach Klinikaufenthalt keine Metas gefunden. Nun soll ich eine Roferon A Therapie machen.Habe aber wegen der Nebenwirkungen so meine Bedenken. Habe mit anderen Hautärzten/Hautkliniken gesprochen.Der eine sagt ja, der andere nein.Reicht doch wohl aus, wenn ich das mache, wenn sie bei mir bei den Nachsorge-Untersuchungen was feststellen. Wer hat damit Erfahrung?

13.08.2003 17:11

Malignes Melanom
 
Liebe Claudia,
leider habe ich immernoch ein vorsintflutiges Telefon ohne Fax und Schickimicki, werde mir aber bald ein neues kaufen mit allem drum und dran. Dann komme ich gerne auf dein Faxangebot zurück. Jetzt werde ich mir erst auch mal einen Plan von der GfBK schicken lassen.Ich wusste nicht, dass das möglich ist.....obwohl ich dort Mitglied bin.....
...aber manchmal habe ich einfach keine Lust, mich mit dem ganzen "Krebskram" zu beschäftigen und alles zu lesen.....
Liebe Grüße
Cornelia

13.08.2003 18:33

Malignes Melanom
 
Liebe Gabi,
leider habe ich keine Neuigkeit für Dich.
Mein Bekannter sagte nur das es vielleicht gut war das ich nachdem die Wund verheilt gleich mit dem schwimmen angefangen habe.
Regelmässig 2 mal in der Woche 800m.
Bei dem Wetter sowieso das einzig ware.

Liebe Desire,
bei mir wurde auch ein Melanom 2,4mm am Fuss entfernt, ebenso alle Lymphknoten aus der linken Leiste...obwohl sie vielleicht noch einen vergessen haben....
Ich mache eine Interferon Therapie mit 3 mal 3 mio Einheiten in der Woche.
Diese Therapie wird einem ab einer Tumordicke von 1,5 mm angeboten.
Zu mindestens in der UNI Frankfurt.
Die Sorge wegen einem Zweitmelanom kann ich gut verstehen.
Mir haben sie "vorsorglich" noch einen Leberfleck weggeschnitten und das war ein Melanom in situ.
Zum Glück sind die Ärzte in Frankfurt sehr gründlich und mann wird lieber einmal mehr wie zu wenig untersucht.
Von Tübingen habe ich nur Gutes gehört, die sind ja auch ziemlich weit in der Forschung und haben letztens erst zwei sehr interessante Berichte im Ärzteblatt gehabt.
Eine zweite Meinung ist ja nie verkehrt.
Ich bin jetzt erst mal in Urlaub aber in drei Wochen wieder da...
Liebe Grüsse,
Alexandra[email]alexandrapappas@web.de
Ja ,hier noch meine neue e-mail denn ich hab ja einen neuen nachnamen wenn ich wieder da bin...

Liebe Claudia, ich wünsch Dir ne tolle Zeit....

13.08.2003 23:09

Malignes Melanom
 
Liebe Meri,
ich habe mit Roferon (ist das eine Art Interferon?) keine Erfahrung. Ich hatte ein NMM von 4.7mm und habe vorläufig aus verschiedenen Gründen eine Interferontherapie abgelehnt. Bevor Du Dich entscheidest, solltest Du Dich vielleicht ein bißchen mehr über Deine Erkrankung informieren (schau mal u.a. unter Klassifizierung und Stadieneinteilung nach) und Dich evtl. auch über alternative Methoden informieren. Ich denke dann kannst Du eine wohlüberlegte Entscheidung treffen. Ich will alles andere als Dir Angst machen, aber ein MM von Deiner Größe solltest Du vielleicht nicht so ganz auf die leichte Schulter nehmen - und Wissen ist Macht!
Ich wünsche Dir, daß Du die für Dich richtige Entscheidung triffst!


Liebe Cornelia,
ich kann Dich echt gut verstehen!!! Mich nervt dieses ganze Mistel-Hinundher auch tierisch und ich habe eigentlich weder mordsmäßig viel Zeit noch Lust, da noch ewig rumzustöbern und doch immer wieder bloß ins Leere zu laufen. Aber ich hab mir vorgenommen, so lange weiterzusuchen, bis ich mir eine echte Meinung bilden kann.
Wenn Du Dir bei der GfbK einen Therapieplan erstellen läßt, brauchst Du meinen nicht mehr - wobei ich aber annehme, daß es derselbe sein wird.Wenn es Dich so sehr graust, Dich da durchzuclicken, kannst Du mir auch Deine Adresse an meine Privat-e-mail-Adresse mailen und ich kopiere Dir den Plan und schicke ihn Dir per Post. Null problemo. Übrigens kannst Du bei der GfbK auch anrufen, die sind echt nett - allerdings lassen die halt an der Schulmedizin kein gutes Haar und sagen mal soll Mistel spritzen...
Übrigens bin ich aus Bayreuth - wo kommst Du denn her?

Liebe Grüße von
Claudia J. claudia.bear@gmx.de

14.08.2003 10:39

Malignes Melanom
 
Hallo Desiree,
ich wohne in Münsingen und hatte 3 Kliniken zur auswahl:Bad Canstatt,Uni Ulm und Tübingen,meine Hautärztin,Hausarzt empfahlen mir Tübingen weil die mit der Behandlung und Forschung am weitesten sind(von diesen 3 genannten).Mein Melanom war TD 1,1mm Level IV ich benötige somit keine weitere Therapie,mußaber in 3 Monaten zur ambulanten Vorstellung(Tumornachsorge-Sprechstunde).Ich würde dort bei der Aufnahme sehr gründlich untersucht und alles ausführlich besprochen.Also ich kann Dir nur empfehlen.dich mal in Tübingen vorzustellen.
Viele Grüße
Gabi

14.08.2003 15:56

Malignes Melanom
 
Roferon
...heißt das Interferonpräparat der Firma Roche, Intron heißt das der Firma Essex - jede Firma hat halt so ihre eigenen Namen für Medikamtente gleichen Wirkstoffinhaltes.

Liebe Meri,
ich stimme Claudia zu: informiere Dich erstmal gut, laß' Dir genügend Zeit für Deine Entscheidung und überstürze nichts, aber in jedem Fall mußt Du etwas für die Stabilisierung Deines Immunsystems tun.

Gruß von Birgit.

14.08.2003 18:34

Malignes Melanom
 
Liebe Claudia,
ich schreib dir mal ein mail an deine Privatadresse. Ich wohne übrigens in Hamburg.
Liebe Grüße Cornelia

14.08.2003 19:52

Malignes Melanom
 
Hallo zusammen,
ich hab da mal eine Frage an die Interferon-Anwender: Müsst ihr auch alle 2 Wochen zur Blutkontrolle? Und werden die Abstände später mal länger? Ist ja auf Dauer doch ganz schön lästig.

Hallo Gabi,
ich habe in etwa den gleichen Befund wie du (TD 1,05 CL IV)und mir wurde eine Interferon-Therapie empfohlen. Schon seltsam wie unterschiedlich doch die Therapie-Maßnahmen sind. Oder hattest du diese Therapie abgelehnt?

14.08.2003 20:32

Malignes Melanom
 
Hallo Desiree

ich war letztes Jahr auch in der Hautklinik - mehrfach. Habe dort auch Chemo gemacht. Personal war zwar sehr nett, freundlich und hilfsbereit, aber man ist halt doch nur eine "Nummer". Sie haben sich jedoch alle Mühe mit mir gegeben. Meine Hautärztin, Fr. Dr. Brändle in S-Cannstatt, ist eher nicht zu empfehlen. Ich habe das GEfühl, daß sie mich und meine Ängste nicht so ganz ernst nimmt.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Lieben Gruß
Sybille

15.08.2003 14:15

Malignes Melanom
 
Hallo Paula,
bis jetzt würde mir noch keine Interferon Therapie empfohlen.Wer hat es Dir empfohlen?Und wie kommstDu damit zurecht?
Liebe Grüße
Gabi

15.08.2003 18:45

Malignes Melanom
 
@ Gabi

Der Professor von der Hautklinik hat mir Interferon empfohlen. Er meinte, dass wäre üblich bei diesem Befund. Ich hatte am Anfang 3x9 Mio. Einheiten genommen und bin jetzt runter auf 3x6, da ich die höhere Dosis nicht so gut vertragen habe (extrem müde und abgeschlagen). Mit der neuen Dosierung komme ich aber ganz gut klar.

Gruß Paula

15.08.2003 22:16

Malignes Melanom
 
Hallo,

habe heute erfahren das ich an Hautkrebs erkrankt bin. Der Arzt sagte das es ein Melanom ist, welches die dicke von 0,67 mm hat und den sogenannten Clark Level 3. Außerdem hat er bei mir das "dysplastische Nävussysdrom" festgestellt. Jetzt soll kommende Woche nochmal nachgeschnitten werden.

Bin jetzt etwas neben der Spur, weil ich so furchtbar viele Muttermale habe...

Tobias

16.08.2003 21:01

Malignes Melanom
 
Hallo,
ich hatte vor ein paar Wochen hier um Rat gefragt, da mein Mann sich nicht nachuntersuchen lassen wollte und nun zwei "Knubbel" hatte, die mir sehr suspekt waren. Wollte nun auch mal was Positives berichten: Er war vor zwei Wochen in Münster, die zwei "Knubbel" sind harmlose Histiozytome, Labor war o.k. ebenso Kernspin Axilla, Thorax und Abdomen. Nur noch mal zur Erinnerung die Diagnose von März 2000: Noduläres Melanom linker Unterarm, Clark Level V (nicht wie irrtümlich von mir angegeben CL IV). Ist zwar alles kein Freibrief für ewige Gesundheit, aber fast 3 1/2 Jahre ohne Rezidiv bei dieser Diagnose ist ja auch schon mal was. Vielen Dank für alle, die mir geraten haben.

Christine

16.08.2003 23:28

Malignes Melanom
 
Glückwunsch, Christine,
es macht ungeheuer Mut, so was zu lesen! Tut gut!
Gerlinde

17.08.2003 01:19

Malignes Melanom
 
Hallo Paula,
Hallo an Alle,
ich habe an dich noch Fragen:in welcher Klinik warst Du,und wann ist dein Melanom entdeckt worden,an welcher Körperstelle befand es sich?
Ich hoffe ich nerve dich nicht mit meinen vielen Fragen,bin momentan nur etwas verunsichert ,ob für mich. vielleicht doch auch noch eine weitere Therapie sinnvoll wäre.Am Freitag war ich bei meiner Hautärztin zur Kontrolle Lymphödem und sie äußerte sich kurz zu meinem Befund und sagte mir das ,das Melanom bei mir mit Level IV,doch schon tief eingedrungen war.Irgndwie hat mir das doch wieder ein Dämpfer gegeben,leider habe ich vergeßen zu Fragen,ob sie dann eine weitere Therapie empfehlen würde.Viele Grüße Gabi

17.08.2003 09:53

Malignes Melanom
 
Hallo Gabi,
du nervst natürlich nicht mit deinen Fragen.:-) Ich kann die Verunsicherung gut verstehen, mir geht es teilweise nicht anders.
das MM wurde im Mai in der Hautklinik in Wuppertal entfernt und saß über der linken Brust. Der Arzt meinte es wäre ein Grenzfall mit der Interferontherapie aber er hätte sie mir auch bei einer Tiefe von 0,9mm empfohlen. Es heißt wohl, dass man ab einer TD von 1,0mm diese Therapie durchführt. Aber möglicherweise sieht jeder Arzt das anders. Meiner ist Hautkrebsspezialist und vielleicht deshalb aufgeschlossener diesen Therapien gegenüber. Er meinte auch, dass man sich sonst vielleicht später Vorwürfe macht, wenn man nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft hat.
Vielleicht solltest du noch mal mit deinem Arzt sprechen. Würd mich auch mal interessieren was er darüber denkt. Ich bin zwar privat versichert aber ich denke nicht, dass das bei meinem Arzt ausschlaggebend war für die Interferon-Therapie. Allerdings ist so eine Therapie kein Zuckerschlecken, auch wenn es mir zur Zeit recht gut geht damit.
Wo saß denn dein Melanom?

Alles Gute
Gruß Paula

17.08.2003 10:58

Malignes Melanom
 
Hallo Paula,
vielen Dank für deine schnelle Antwort.Ich hatte ein Melanom am li. Fußrücken.
Viele Grüße
Gabi

20.08.2003 11:53

Malignes Melanom
 
Hallo an Alle!!!

Wollte mich mal wieder melden - war ja während der Ferien wenig los hier ... ich bin zu Hause geblieben, im Schatten, nix mehr mit Spanien. Hoffe aber dass gerade Alexandra (die ja dort auch heiraten wollte ;-) einen super-Urlaub in Griechenland verbringt oder verbracht hat.

Kann mir jemand sagen, was aus Pelle geworden ist?
Sie hatte doch längere Zeit und auch sehr regelmäßig hier reingeschrieben. Weiß jemand Näheres?

Gruß aus BÄR-LIN an alle aktiven und nur lesenden Forumler von
Sabine

22.08.2003 09:15

Malignes Melanom
 
Hallo Claudia Junold, warum hast du bei deiner TD von 4,7mm eine Interferon Therapie abgelehnt?
Was machst du jetzt denn für eine Therapie? Gruß Meri

24.08.2003 19:16

Malignes Melanom
 
Hallo liebe Meri,
ich habe mir die Entscheidung gegen Interferon absolut nicht leicht gemacht und möchte Dich gleich darauf hinweisen, daß jeder diese Entscheidung für sich selbst treffen muß. Was für mich absolut stimmig und richtig ist, muß es für Dich noch lange nicht sein!!!
Mir wurde in der Uni-Hautklinik Erlangen eine Interferon-Therapie angeboten. Dort (und ich glaube auch in anderen Kliniken) soll eine neue Studie gestartet werden, wie sich Interferon als Langzeitbehandlung über 5 Jahre auswirkt. Ich hätte an der Auslosung für eine Beteiligung teilnehmen können. Ich wurde sehr sachlich über Interferon aufgeklärt, weder gedrängt noch negativ beeinflußt. Ich hatte mir Bedenkzeit ausgebeten und mir Info-Material mit nach Hause genommen. Eines dieser Merkblätter begann ungefähr so: In den letzten Jahren gab es Hinweise darauf, daß Interferon möglicherweise eine hemmende Wirkung auf Metastasen haben könnte.Das war mir zu wage. Bei genauerer Nachfrage über die Nebenwirkungen wurde mir auch gesagt, daß sich dieses Medikament auf die Durchblutung der Augennetzhaut auswirken könnte. Wie Du vielleicht gelesen hast, bin ich hochgradig sehbehindert und das hinterletzte was ich brauchen könnte, wäre eine Verschlechterung meines sowieso schon kaum mehr vorhandenen Sehvermögens! Das war für mich, neben jeder Menge anderer, der letzte, ausschlaggebende Grund für meine Ablehnung der Therapie. Ich möchte aber keinesfalls den Eindruck erwecken, daß die Leute, die Interferon spritzen, nicht das Richtige für sich tun!!! Ich habe mit Sybille mail-Kontakt, die die gleiche schwere OP am Hals hatte wie ich. Sie nimmt Interferon und leidet ganz enorm unter den Nebenwirkungen. Alexandra hatte am Anfang auch massive Schwierigkeiten damit, kommt aber zwischenzeitlich prima damit zurecht! Als Abschluß kann ich nur sagen, daß die Interferon-Schaden/Nutzen-Abwägung für mich zu Gunsten einer alternativen Therapie ausgefallen ist. Du hast hier sicher schon von www.bio-krebs-de gelesen. Ich befolge zwar nicht buchstäblich jeden Punkt, der mir von dort empfohlen wurde, arbeite aber weitgehend nach deren Therapieplan. Vor allem wird die dort empfohlene Misteltherapie ja äußerst kontrovers diskutiert.Zusammen mit Cornelia und anderen hier aus dem Forum bin ich auf der Suche nach eindeutigen Studien zum Thema Mistel. Hier ist für mich noch keine Entscheidung gefallen. Grundsätzlich aber glaube ich, daß, falls diese Therapie schon nicht konkret gegen den Krebs helfen sollte, dann auf jeden Fall meinem gesamten Körper gut tut und schließlich hat sie keine Nebenwirkungen!!!
Lieber Gruß von

Claudia J.

25.08.2003 15:08

Malignes Melanom
 
Hallo ihr Lieben,

ich bin durch zufall auf dieses Forum gestoßen.
Mein Name ist Xenia, ich bin 20 Jahre alt und wohne in Augsburg.
Am 07.Juli 03 wurde bei mir ein Malignes Melanom diagnostiziert.
Es befand sich in der Kniekehle und war 3.5 mm tief. (Verändertes Muttermal, Kein verwandter Fall bekannt)
(Röntgen, Hautuntersuchung, Ultraschall)

Innerlich war ich natürlich geschockt.. schwarzer Hautkrebs.. ich
konnte es gar nicht richtig realisieren.. es ging alles so schnell..
meine Eltern waren beim Termin dabei. Sie haben nur noch mit zitternder
Stimme gesprochen und hatten Tränen in den Augen.. doch ich blieb ruhig..
ich wollte meinen Eltern Mut machen indem ich stark bleibe... vor allem
als es hieß, das meine Art von Melanom sehr selten ist und noch dazu bei
einem so jungen Menschen.

Eine Woche später war ich 8 Tage stationär im ZK Augsburg.
(Blutabnahme, radioaktive Flüssigkeit ins Melanom gespritzt zur
Identifizierung des Wächterlymphknotens)
Das Melanom wurde mit einem Sicherheitsabstand von 2 cm
herausgeschnitten.. sowie 2 Lymphknoten in der Leiste, die ziemlich genau
übereinander lagen. Diese waren zum Glück nicht von Metastasen befallen.

Jetzt habe ich ein großes "Loch" im Bein :-) Es wird fast jeden Tag neu
verbunden. Ich möchte es mir gar nicht ansehen. :-) Jetzt werde ich mit
den Ärzten darüber sprechen ob Haut verpflanzt werden soll oder nicht.
Momentan wächst die Haut von selbst zu.. Eigentlich möchte ich keine
Hautverpflanzung, da ich dann wiederum eine neue Narbe am Oberschenkel
habe und ich nicht weiß wie die Narbe an der Kniekehle aussehen wird.
Doch wenn ich die Haut von selbst wachsen lasse, dauert das sehr sehr
lange und sieht dann laut den Ärzten wie ein Branding aus.

Außerdem kann ich keinen Sport treiben.. nicht schwimmen gehen.. und
nicht einmal richtig baden.. das ist das Schlimmste bei dieser Hitze.

Tja.. natürlich muss ich jetzt immer wieder zur Nachsorgeuntersuchung..
aber ich denke immer positiv.

Ich wünsche den Betroffenen für die Zukunft alles Glück der Welt..
und für die Angehörigen und Freunde viel Kraft dem Betroffenen beizustehen.

Viele Grüße, Xenia

25.08.2003 16:04

Malignes Melanom
 
Hallo liebe Xenia,
ich bin seit Mai in diesem "Club" und bin immer wieder fassungslos, wie grundverschieden die einzelnen Fälle sind!
Es tut mir von Herzen um jeden den es trifft leid, aber natürlich ist es ganz besonders schlimm, wenn es einen derart jungen Menschen wie Dich erwischt! Ich habe selbst Kinder in Deinem Alter und kann die Angst Deiner ELtern absolut gut nachvollziehen. Ob es für Dich richtig ist, immer nur für Deine Eltern Stärke zu zeigen, weiß ich nicht. Vermutzlich kann man es nicht vergleichen, aber wenn während meiner schlimmen Zeit im Krankenhaus, vor allem bis ich den Befund bekam, alle in meinem Umfeld immer nur stark gewesen wären, hätte ich persönlich vielleicht vermutet, daß meine Familie die Schwere der Diagnose nicht begriffen hat. So haben wir alle miteinander öfters geweint und die schwere Zeit gemeinsam durchgestanden. Als die erlösende Nachricht kam, daß die Lymphknoten usw. frei waren, haben wir auch alle erst gemeinsam geweint und dann gelacht! Wie geht es Dir jetzt? Du mußt doch Deine Angst auch irgendwo loswerden - hast Du jemanden, dem Du voll vertraust und mit dem Du gut reden kannst? Wie soll es bei Dir jetzt weitergehen? Was wurde Dir vorgeschlagen? Bitte laß wieder von Dir hören!
Ich umarme Dich und wünsche Dir von ganzem Herzen alles erdenklich Liebe und Gute!
Herzliche Grüße von
Claudia J.

25.08.2003 16:49

Malignes Melanom
 
Hallo Claudia,

ich hatte Angst, aber ich war innerlich irgendwie gelähmt.
Ich konnte nicht einmal weinen. Ich habe wohl immer die Hoffnung in mir
tragen und wollte es nicht warhaben das nun vielleicht bald alles vorbei sein könnte. Im Nachhinein, als der Oberarzt persönlich vorbeikam..
einen Abend früher als geplant.. und mir die gute Nachricht brachte,
habe ich auch erst später gemerkt, was für ein großes Glück ich doch hatte. Wenn ich so darüber nachdenke, war/ist es eine schlimme
Erfahrung.. vor allem die OP werde ich niemals vergessen.. ohne
Narkose.. nur örtlich betäubt und ohne Beruhigungsmittel.. ich
habe am ganzen Leib gezittert und versucht still zu liegen.. nicht in
Tränen auszubrechen während an mir herumgezerrt wurde..
Natürlich habe ich immernoch Angst.. jedes Mal wenn ich daran denken
muss, was wohl bei der nächsten Untersuchung herauskommen wird..
Meine Eltern sind für mich da..
Wie es jetzt weiter geht? Tja, ich denke nicht viel darüber nach.. ich
lebe wie bisher.. vielleicht unbewusst intensiver als zuvor..
aber es ging alles so schnell.. das harmlose Herausschneiden des
Muttermals, dessen Narbe fast verheilt war als die Diagnose kam das es nicht gutartig war.. der Termin im ZK.. die Untersuchungen, die OP und schließlich die gute Nachricht.
Vielleicht denke ich auch nicht darüber nach, da sich mein Leben momentan auch privat verändert. Ein paar Tage nach der Untersuchung kam das Ergebnis meiner Abschlussprüfung.. bestanden :-)
Dann war ich ca 3 Wochen krank geschrieben.. nun suche ich einen neuen Arbeitsplatz, da ich wegen der "wirtschaftlichen Lage" nicht übernommen
werden kann.

Das Leben ändert sich schneller als man denkt..
das ist nun mir und meinen Verwandten (sogar aus Kroatien und aus dem Osten.. sie hatten mich im Krankenhaus angerufen) und meinen Freunden
und Bekannten.. nach diesem Erlebnis klar geworden.

Xenia


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