Klatskin Tumor (Bismuth IV) mit Peritonal-Karzinose
 

Hallo,

ich bin neu in diesem Forum und habe bislang in meinem Leben noch nie in ein Forum geschrieben. Meine/Unsere Verzweiflung ist sehr groß und ich erhoffe mir in diesem Forum mehr Hoffnung zu bekommen als die Schulmediziner mir und meiner Frau derzeit geben können:

Bei meiner Frau, 33 Jahre und Mutter unserer zwei Kinder (2 und 7 Jahren) wurde in der Uniklinik Heidelberg vor wenigen Tagen der Klatskin-Tumor (Bismuth IV) mit Peritonal-Karzinose diagnostiziert. Leider können die Ärzte an der Uniklinik für meine Frau nicht mehr tun als eine Chemotherapie mit Cisplatin und Gemzar (Gemcitabin). Eine Prognose wagt derzeit keiner auszusprechen. Leider spricht das, was ich bislang recherchiert habe ganz und gar nicht für ein "happy-end". Ich habe zwischenzeitlich sämtliche namhaften Profs deutscher Unikliniken angeschrieben, alle sind sich jedoch einig, dass eine OP nicht durchgeführt werden kann. Auch die Möglichkeit einer sog. Peritonektomie mit zusätzlichem HIPEC-Verfahren kommt bei dieser Konstellation nicht in Frage.

Ich möchte die Tatsache einer nicht kurativen sondern ausschließlich palliativen Möglichkeit nicht akzeptieren und bin – wie jeder sicherlich verstehen kann – auf der Suche nach DER Hoffnung.

Mich würde interessieren wer bereits von Euch Erfahrungen mit diesem Tumor und der Metastasierung im Bauchfell hat, wer Erfahrungen mit o.g. Chemotherapie hat (insb. was die Nebenwirkungen und vor allem die Wirkung betrifft) und vielleicht gibt es sogar jemand in dem großen WWW der begründete Hoffnung geben kann.

Vielen Dank und Grüße
Andi

AW: Klatskin Tumor (Bismuth IV) mit Peritonal-Karzinose
 

Hallo,

wie immer ist es leider ein trauriger anlass warum man hier schreibt. bei mir ist mein vater betroffen und auch dort sind die aussichten nicht wirklich gut. da ich mich jetzt auch seit fast einem jahr mit dem thema beschäftige, habe ich mich auch schon bzgl. der peritonal-karzinose erkundigt. Ich habe dazu Dr. med. Herwart Müller (www.surgicaloncology.de) angeschrieben und folgende sinngemäße aussage zu einer OP bekommen, wenn schon Fernmetastasen vorhanden sind:

Ein Op macht dann sinn wenn einerseits die Tumorerkrankung chemosensibel ist, d.h. sie muss auf eine vorher gegebene chemotherapie angesprochen haben und andererseits die Metastasen ausserhalb des Bauchraums stabil unter Behandlung sind.

Vielleicht schreibst du ihn einfach mal an? Er antwortet wirklich sehr schnell. Gib die Hoffnung nicht auf. Aber gewichte die begriffe kurativ oder palliativ nicht zu sehr.

Liebe Grüße
Frank

AW: Klatskin Tumor (Bismuth IV) mit Peritonal-Karzinose
 

Hallo Frank,

vielen Dank - das ist schon mal eine Richtung - werde ihn gleich mal anschreiben.

Danke und Grüße
Andi

AW: Klatskin Tumor (Bismuth IV) mit Peritonal-Karzinose
 

Hallo Andi,
mein Vater wurde übrigens auch in Heidelberg operiert, von einem Prof. Dr. Werner. Allerdings muss ich dazu sagen, dass ich keinen Zweifel habe dass die OP (leider nur R2-Resektion) sehr gut ausgeführt wurde, aber dass ich mir nicht sicher bin ob für eine weitere Therapie, also nicht operativ, Heidelberg immer die beste Adresse ist.
Letztendlich lebt mein Vater jetzt seit ca. einem Jahr seit Diagnosestellung damit und hat laut CT bis auf Knochenmetastasen keine weiteren Fernmetastasen. In Heidelberg wurde mir vorsichtig gesagt, dass wir nicht länger als ein Jahr planen sollen.
Keiner kann natürlich den weiteren Verlauf vorhersagen. Aber informiere dich im Internet und hole dir möglichst viele Meinungen ein. Ich glaube mich erinnern zu können, dass Klatskin-Tumore etwas langsamer wachsen als die anderen Gallengangstumore.

Liebe Grüße
Frank

AW: Klatskin Tumor (Bismuth IV) mit Peritonal-Karzinose
 

Hallo Frank,

danke! Zwischenzeitlich wurde meine Frau wieder zu ihrer "Heimatklinik" verlegt. Sie hat dort jahrelang als Intensivschwester gearbeitet, kennt dort alle und hat sehr großes Vertrauen in die KollegINNen. Heute soll sie nun entlassen werden, denn chirurgisch ist alles getan. Am Mittwoch/Donnerstag nächste Woche solls dann mit der Chemo losgehen und dann heisst es abwarten, warten ob der Tumor - so wie du schon geschrieben hast - chemosensibel ist.

Das mit der zweiten Meinung habe ich auch bereits schon getan. Den Bericht/Befund von Heidelberg hab ich zwischenzetlich an eine Vielzahl recherchierter Professoren verschiedenster Unikliniken zugesandt. Leider kommen diese auch nur zur Erkenntnis, dass (derzeit) nix anderes möglich ist. Mittlerweile hab ich auch bei sog. Komplementärinstitute, die sowohl Schulmedizin als auch Alternativprogramme praktizieren, Anfragen laufen - mal abwarten was dabei rauskommt.

Ich denke wir und vor allem meine Frau müssen nun alle Kraft und Hoffnung in die bevorstehende Chemo setzen - denn vorher kann man wohl auch keine möglichen Alternativen in Betracht ziehen.

Das mit dem langsamen Wachstumgsverlauf des Klatskins hab ich auch schon irgendwo gelesen - daher ist er ja wohl auch so heimtückisch da er sehr lange Zeit unbeachtet bleibt. Leider hat dieser Dreck halt auch schon Metastasen gestreut, was wohl erst in sehr spätem Stadium geschieht.

Grüße
Andi

AW: Klatskin Tumor (Bismuth IV) mit Peritonal-Karzinose
 

@Andi

wenn du Zeit hast kannst du gerne mal in meinem Thread lesen. Meine Mama hat zwar nicht den klatskin aber dafür hat das Gallengangskarzinom auch ins Bauchfell gestreut ergo Peritonealkarzinose dies ist leider oft ein Zeichen für eine sehr weit fortgeschrittenes Stadium aber lass dich davon nicht entmutigen wir haben es auch nicht.. wir unterstützen die Chemo mit allem was wir können vorallem glaube ich das meiner Mama die Hyperthermie sehr hilft.. da die Wärme die Gefässe erweitert und somit die Chemo übers Blut auch relativ gut ins Bauchfell gelangen kann was ja leider nur mangelhaft durchblutet wird.. daher war es uns wichtig alle Möglichkeiten zu durchlaufen um das Maximale zu erreichen.. Ich weiss ja nicht woher ihr kommt aber es gibt einige onkologische Komplementärpraxen die euch da sicherlich beraten können wir sind in Mannheim.

Falls du noch Fragen hast schreib mir kein Problem

Kopf hoch und die Hoffnung nicht aufgeben sonst hat das Schalentier schon gewonnen.
beste Grüße sendet Euch

Tanja:pftroest: