Retinoblastom
 

Hallo,

unser Kind hat ein Retinoblastom, wir haben es erst vergangene Woche erfahren.

Hat jemand Erfahrungen mit dieser Erkrankung?

Danke

AW: Retinoblastom
 

Hallo,
das ist wirklich eine schockierende Nachricht.
Ich bin Kinderkrankenschwester und kann sagen, wir in der stationären Reha sehen nicht so viele Retinoblastome. Sie sind gut behandelbar.
An das Schlimmste braucht man meist nicht zu denken.
Nichtsdestotrotz steht eine OP an, vielleicht Chemo oder Bestrahlung.
Ist ein Auge betroffen oder beide?
Gibt es schon weitere Ergebnisse?
Wie viel Platz nimmt der Tumor im Augapfel ein, ist der Sehnerv betroffen?
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute. Bitte berichtet weiter.
Das hilft auch, um nicht verrückt zu werden...

AW: Retinoblastom
 

Hallo,

danke noch für die Antwort. Es sind anstrengende Monate vergangen. Der Tumor war noch nicht ganz so groß, sodass das Auge erhalten bleiben konnte. Es wurde eine systemische Chemo gemacht. Zum Glück ist der Tumor bereits nach zwei Blöcken stark geschrumpft, so dass keine weitere Chemo nötig war. Es wurde dann mit der Brachytherapie begonnen - dazu hatte unser Kind 30 Stunden einen Strahlenträger im Auge. Wir hoffen, dass der Tumor nun zertört wurde und wenigstens etwas Sehkraft verbleibt. Das zweite Auge ist gesund, es handelt sichnicht um die erbliche Form... sonst wären weitere Tumore zu befürchten.

Wir hatten großes Glück, den Tumor frühzeitig - zufällig auf einem Blitzlichtfoto - erkannt zu haben!

AW: Retinoblastom
 

Hallo,
ich freue mich sehr für euch.
Möge das bis in alle Ewigkeit so bleiben!

AW: Retinoblastom
 

Hallo,

gute Besserung eurem kleinen Schatz! Ich hoffe, es ist inzwischen alles gut überstanden!

Wie sah denn das Blitzlichtfoto aus? Waren andere Bilder immer OK/normal?

Wir haben gerade ein Foto (bzw 2), was uns Sorge macht. Da ist die Pupille ganz gelb leuchtend, nicht rot wie das andere. Wir haben heute nochmal viele Fotos gemacht, da waren beide Augen rot, also unauffällig. Heißt das jetzt schon Entwarnung? Wie war das bei euch?

LG