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15.07.2003 00:02

Clivuschordom
 
Hallo Sabine,

zunächst einmal Dank für deine Antwort. Ich heiße selber nicht Sabine,
aber ich wußte nicht wie das Forum funktioniert.
Du hast ja mal beschrieben, dass deine erste op mißlang; deshalb wollte
ich wissen wo die op stattgefunden hat ( obwohl möglicherweise ja jeder
Fall anders sein mag).
Da ich selbst kurz vor einer op stehe wollte ich halt wissen an wen man sich
vertrauensvoll wenden kann; oder vieleicht nicht ( Neurochirugie ). Wenn irgentwo eine op schief geht denkt man vieleicht neu über eine andere Klinik nach.
Könntest Du mir deine E-Mail-Adresse geben oder Tel.Nr? Würde Dich gerne
noch Etwas über die op fragen.

Lieben Gruß
Andreas

15.07.2003 07:23

Clivuschordom
 
Hallo Andreas, ich muss nach wie vor sagen, das die Neurochirugie in Bonn klasse ist. Es geht hundert mal in einer Klinik gut und dann hat einer mal Pech. So ging es mir leider. Die zwei anderen OPs waren ok. Hier meine E-Mail Adresse. schmidt.trockenbau@t-online.de
Bis dann, gruß Sabine

29.07.2003 22:58

Clivuschordom
 
Hallo an Alle,
wollte hier mal reinschaun.. ich wurde genau vor 2 Jahren an einem malignen Clivuschordom operiert nachdem man mir hier in Luxemburg eine komplette Fehldiagnose gestellt hatte... von Blutkrebs mit einem anderen Gehirntumor..
Gottseidank hatte ich einen super Arzt der mich mit meinen 2 vorherigen Krebsops operiert hat und der mich nach Erlangen ueberwiesen hat.
habe eine transsphenoidale Op hinter mir.. keine Bestrahlung... fahre jedoch alle 10 Monate jetzt runter zur Kontrolluntersuchung. Wie Prof. Fahlbusch mir sagte, hat sich der Resttumor sogar verkleinert, fahre jetzt im November wieder hin.
Wie ist es bei Euch, welche Beschwerden traten nach OP auf?
Lieben Gruss aus Luxemburg

04.08.2003 15:30

Clivuschordom
 
Hallo Maggy, was ist eine transsphenoidale OP? Drücke Dir die Daumen für November. Ich muss im September zur Kontrolle nach Heidelberg. hatte Letztes jahr eine Bestrahlung. Bis jetzt ist der Tumor nicht mehr gewachsen. Bis dann, Grüsse Sabine

04.08.2003 15:40

Clivuschordom
 
ist ein ziemlich neues Verfahren... wird durch Nase und Mund operiert und soviel ich weiss und mein Arzt mir hier gesagt hatte, zu dem damaligen Zeitpunkt nur in Stockholm und Erlangen moeglich.
Welche Art von Bestrahlung hattest DU? Einmalig oder mehrfach?
Nimmst Du noch zusaetzlich Medikamente und kannst arbeiten?
Lieben Gruss
Maggy

04.08.2003 18:21

Clivuschordom
 
Hallo Maggy, bin seit 12 Jahren berentet. Nehme keine Medikamente. Nur nach den OPs und nach der Bestrahlung, wegen starken Kopfschmerzen. Jetzt bin ich ganz zufrieden.Bei mir wurden mehrere Nerven bei den OPs verletzt. Die Bestrahlung war letztes Jahr in Darmstadt eine Kohlenstoffionentherapie. Ganz neu, läuft über das Krebsforschungszentrum Heidelberg.
Wie wurde der Tumor entdeckt?
Lieben Gruss
Sabine

04.08.2003 18:35

Clivuschordom
 
an Sabine
gib mir vielleicht deine neue Mail oder hier mal meine map@automobilsport.com

Vor 2 Jahren in Spanien wo ich beruflich tätig war, wurde ich auf einmal komplett nach links gezogen und bin gegen eine Mauer gerannt... zurueck in Luxemburg, sagte mir jeder ja Mensch bei der spanischen Hitze. Zwei Tage hier, selbes Szenario wieder, jeder sagte wieder Umstellung von der Hitze. Ich bin zum Arzt da ich schon 2 anderes Krebsops hinter mir habe... dann hier Fehldiagnose und dann Gottseidank nach Erlangen!

13.08.2003 13:18

Clivuschordom
 
Hallo an alle,
habt ihr auch Gedächtnisstörungen und Konzentrationschwäche?
Schreibt mir ,wenn ihr darüber was berichten könnt.

13.08.2003 17:31

Clivuschordom
 
Hallo Anja,
ich habe seit der OP genau das Gegenteil.... ein verdammt gutes Gedächtnis, ehrlich besser als vorher.
Nur mit der Konzentration, die lässt schon manchmal zu wünschen übrig... nur weiss ich nicht ob das nicht irgendwo bei mir mit der seelischen Belastung doch zu tun hat.
ich warte aber was die anderen hier im Forum dazu sagen! interessiert mich naemlich auch sehr

14.08.2003 07:55

Clivuschordom
 
Hallo an Alle
Erstmal sorry an Sabine,dass ich mich nicht mehr gemeldet habe. Aber ich muss eine Reha machen und bin bei der Wärme und überhaupt sowas von überfordert,dass bei mir jetzt garnichts mehr geht. Weiss nicht, wie ich es schaffen soll wieder arbeiten zu gehen. Wie ihr wisst, bin ich ja noch nicht operiert, leide aber auch sehr unter Gedächtniss, sowie Konzentrationsstörungen. Ganz schlimm ist auch, dass ich sämtlichen Leuten immer wieder das gleiche erzähle manchmal etliche Male hintereinander. Beim Sprechen merke ich das hin und wieder auch selber. Das ist sehr peinlich.Auch ist es so, dass immer wieder der Satz auftaucht "Habe ich Dir doch gesagt" Toll! Nur ich weiss leider von nichts.Erst dachte ich, es liegt daran, dass man doch zu sehr belastet ist, durch die gesamte Situation. Nun interessiert mich auch sehr wie es bei den anderen ist. Liebe Grüße und einen schönen Tag Cati

15.08.2003 20:49

Clivuschordom
 
hallo an alle
entschuldigt bitte,dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Ich kenne die Gedächnisstörungen auch,manchmal habe ich das Gefühl das kein
Sauerstoff mehr nach oben fließt.Habt Ihr auch Schmerzen im Nacken.Wie sieht es bei Euch mit den Augen /Ohren aus,habt Ihr da auch Probleme? Was maggy in Spanien passiert ist,das kenne ich auch. Ich stolpere und falle hin,und die Ecken sind auch nicht sicher vor mir.Im Moment habe ich überhaupt das Gefühlmeine nächste Kontolle ist ,bei mir verschlechtert sich wieder alles.Meine nächste Kontrolle habe ich erst im Februar.Wie oft ist bei Euch die Kontolle,und habt Ihr dazwichen ärztliche Betreung? Mich interessieren sehr Eure Antworten.
Lieben Gruß
Cornelia

15.08.2003 21:20

Clivuschordom
 
hallo Cornelia
mit den Augen, also das Sehen hat schon viel nachgelassen und ich muss Brille tragen, wollte aber irgendwann die Laserop in Trier machen lassen. Mit dem Gehör sind auch manchmal Schwierigkeiten, aber nur wenn ich auf Anhoehen bin oder in einem Tunnel.
Ich fahre alle 11 Monate nach Erlangen, bin aber alle 3 Monate hier in Luxemburg bei meinem Arzt der meine beiden ersten Krebsop's gemacht hat.
Wenn aber irgendwo ein Anzeichen ist, dass es schlechter geht, rät mein Arzt mir zu kompletten Untersuchungen die ich dann auch durchziehe.
Und bei Dir und den anderen?
Lieben Gruss
Maggy

16.08.2003 08:02

Clivuschordom
 
Hallo an Alle
Muß im Oktober wieder zur MRT. Halbjährlich. Ansonsten habe ich jetzt einen Neurologen zu dem ich bei Bedarf gehe. Zuletzt zur Sehnervmessung, da meine Augen auch immer schlechter werden.Nackenschmerzen habe ich sehr, ebenso krampfhafte Schmerzen im Kiefer, da ich aber Ende April eine Halswirbelsäulenversteifung hatte, kann mir sowieso keiner sagen woher das nun kommt.Wünsche allen ein schönes Wochenende. Viele Grüße von der rehageplagten Cati

18.08.2003 20:19

Clivuschordom
 
Hallo an alle.
Meine Mutter hat jetzt Probleme mit akutem Drehschwindel,der meißtens in der Nacht auftritt.Sie sagt es sei sehr beängstigend,und am nächsten Tag ist sie total müde,sie hat Angst, das das auch am Tag kommen könnte.Kann mir einer darüber was berichten? Gibt es Medikamente dagegen?
Wie kann man den Schwindel erklären?
Liebe Grüsse ANJA

19.08.2003 23:32

Clivuschordom
 
an ANJA

hast Du meine Email nicht bekommen????
oder war die vielleicht zu direkt?

Lieben Gruss
Maggy


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