Rezidiv Ewing Sarkom
 

Wie vielleicht der ein oder andere hier schon mitbekommen hat, wurde bei meiner Tochter 16 J. im Juli ein Rezidiv in der Lunge entfernt. Ursprungstumor war Tibia. Wir befinden uns im Moment wieder in Chemo, evtl. gibt es noch Bestrahlung und/oder Hochdosischemo.

Mich würde interessieren, ob es hier Leute gibt, die ein Rezidiv hatten. Würde mich über einen Austausch freuen.

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Hey Ilona!

Ich habe zwar kein Rezidiv (zum Glück) aber ich hatte auch ein ES an der Tibia.

Ich hoffe ihr findet jemand, mit dem ihr euch austauschen könnt und wünsche euch vor allem viel viel Kraft und Mut, damit ihr das übersteht. Auch besonders deiner Tochter viel Kraft und möglichst wenig Nebenwirkungen bei den Chemos.!!!

Alles Liebe, helene

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Das sich hier keiner meldet, heisst das nun, es gibt keine leute, die ein Rezidiv hatten, oder heisst das wohl, dass keiner, der ein Rezidiv hatte, hier mehr schreibt? grübel, grübel...schade

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Hm, schon blöd, dass du dich nicht austauschen kannst..
Wie geht es euch denn?
Ich hoffe nicht allzu schlecht..

Liebe Grüße,

Nina

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hi Nina,
einer hat sich bei mir per PN gemeldet. Die Chemos verträgt Inken ganz gut. Klar ist sie sehr schlapp und morgens hat sie auch ziemlich mit Übelkeit zu kämpfen, aber sie kann abends essen, das ist doch auch schonmal gut.
Morgen haben wir wieder Kontrolltermin, wg. Blutwerte. Mal schauen, eigentlich sollte vor dem nächsten Block noch ein CT gemacht werden. Abwarten heisst die Devise...
Mir geht es nicht wirklich gut, ich kann mit dieser erneuten Sachlage nicht sehr gut umgehen. Eigentlich bin ich eher ein Kämpfer und jammer nur ein bisschen, aber im Moment steck ich in einem Loch und warte drauf, dass ich mich da wieder raushole, ich habe zu nix null Motivation. Ist natürlich völliger Quatsch, ich kann doch nun nicht da sitzen und warten, dass es zu Ende geht. Das hilft keinem. Ich muss mich in den A.... treten, aber manchmal ist das auch einfacher gesagt, als getan. Aber das wird schon.

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Hallo,

Das Inken die chemos bis auf die Übelkeit gut verträgt, freut mich sehr.
Ist auch sehr wichtig, kaum nebenwirkungen zu haben, um das alles noch einmal durchzustehen.

Ich kann verstehen dass du das nicht so gut verkraften kannnst. Ich denke meine Mutter hätte am Anfang die gleichen Schwierigkeiten.
Wichtig ist, dass du darauf achtest nicht noch weiter abzurutschen.
Wir Kinder, die die chemos machen, haben auch mal unsere tiefs. Da haben wir genau das gleiche problem wie du es hast. Zumindest war es bei mir und bei zwei meiner freundinnen so.
Das wird schon wieder. Bloß nicht aufgeben, auch wenns schwer fällt!

Ich wünsche dir und Inken alles gute, meld dich mal wieder!

Liebe Grüße,

Nina

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Danke Nina,
es geht ja auch nicht um mich. Ich bin nicht der Patient, das weiss ich schon. Mir fällt dazu ein, irgendwie ist es wie bei Drogenabhängigen, da sind die Eltern co-abhängig. Bei dem blöden Krebs sind die familien auch irgendwie Co-Patienten.
Inken ist so taff, das ist der Hammer. Wir schaffen das.

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Hallo,

Ich finde das hat gar nichts mit patient oder nicht patient zutun. Du bist ein sehr naher angehöriger, und da leidest du selbstverständlich mit ihr. Ist ja auch ein teil der mutterinstinkte.
wenn jemand sagt, dass du nicht so leiden darfst, ist er einfach nur unwissend und gefühlskalt.
Es ist nicht leicht ein so krankes kind zu haben, und das alles sogar noch zum 2. mal durchzumachen.

Ich wünsche dir viel Kraft, dass du deinen weg schnell wieder aus dem "loch" hinausfindest.

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Donnerstag haben wir ein Lungen-CT. Ich dachte zwar, sie machen ein Pet-CT vom ganzen Körper (könnte ja schliesslich woanders was sein), das beunruhigt mich etwas, aber wahrscheinlich reicht den Ärzten die Lunge.
Ich rechne unter der Chemo allerdings nicht mit neuen Sachen. Aber Daumen drücken dürft Ihr trotzdem.

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Hallo Ilona,

Ich werde euch selbstverständlich die Daumen drücken!

Wie geht es euch denn?

Liebe Grüße

NIna

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hi Nina,
soweit habe ich mich wieder im Griff. Irgendwann funtioniert man einfach wieder, hilft ja alles nix.
Nur im Augenblick bin ich ziemlich wuschig, wir hatten gestern unser Thorax-Ct. Nun geht es bei mir im Kopf immer hin und her... da ist nichts, unter der Chemo kommt da nichts, es könnte aber doch was sein, nein, nein, nein oder vielleicht doch? Das macht mich wahnsinnig. Hoffe, dass wir Montag was erfahren, wenn wir zur Chemo fahren.
Ich hätte sie lieber komplett durchleuchtet, nur die Lunge ist ziemlich begrenzt, ein Pet-CT gibt es aber erst zum Schluss der Behandlung, lt. Ärztin. Sie sehen im Moment keine Notwendigkeit, mein Herz sieht das anders.

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Hallo Ilona,

Das ist schön dass du dich etwas gefangen hast. Aber du darfst auch nicht alles runterschlucken, dann wird es nurnoch schlimmer. Manchmal muss man sich halt mal so richtig ausheulen ( vielleicht sogar schreien? )
Schließlich aknn ein Mensch auch nur begrenzt negatives ertragen!

Ich drück euch ganz doll die Daumen. Ich denke auch nicht das dort was ist unter chemo, aber leider kann es ja immer mal sein..
Aber dafür gibt es ja die Untersuchungen zwischendurch. Und wenn da was ist, wird es platt gemacht ! Nach dem Motto: Alles was keine Miete zahlt muss raus . :cool:

Auf jedenfall viel Kraft bis hoffentlich Montag die Ergebnisse da sind!

Lg Nina :pftroest:

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:grin::grin: genau so wird es gemacht.

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Wir haben heute den Befund bekommen, das Kontroll-CT war unauffällig, also alles im grünen Bereich. Jetzt müssen wir bis freitag noch Chemo machen und dann fahren wir wieder erst mal nach Hause.

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Ganz viel Ruhe und Kraft für zu Hause wünsche ich euch....
Genißt eure Klinikfreie Zeit und schön dass das CT unauffällig war!!!!

Liebe liebe Gedanken
Jamila05