Knochenkrebs // Metastasen in Lunge und Gehirn
 

Hallo und guten Abend,

ich schreibe aus folgendem Anlass. Ich bin Vormund von einem 13 jährigen Jungen aus Syrien, über ein humanitäres Visum konnte ich ihn aus Damaskus nach Deutschland holen. Abed erkrankte 2015 an einem Osteosarkom am linken Oberschenkel. Er wurde im Libanon operiert und anschliessend mit einer Chemotherapie versorgt. Leider ist der Krebs im Hüftgelenk wiedergekommen. Vor drei Monaten wurde hier in Deutschland eine sehr hohe Beinamputation durchgeführt und erneut Chemo. Auf dem MRT/CT konnte man einen Schatten in der Lunge sehen, leider stellte sich vor drei Wochen raus, dass es Lungenmetastasen sind, die dann ebenfalls durch eine OP entfernt wurden. Vor einer Woche klagte Abed über Probleme beim sehen, es wurde eine Metastase im Gehirn festgestellt, laut Ärzten nicht operabel, sie wollen bestrahlen. Abed ist jetzt auf dem rechten Auge erblindet, heute sagte er, dass er auch Probleme mit dem anderen Auge bekommt. Fühle mich von den Ärzten alleine gelassen, die Situation ist schizophren. Einerseits versucht man im Eiltempo als Leihe und "Nicht-Kenner" die medizinischen Möglichkeiten und die Beste-Behandlung zu finden und hofft auf Rettung und Heilung, andererseits möchte man Abed eine gute Restzeit und die damit verbundenen Wünsche erfüllen. Aber wo wende ich mich hin? Ich suche nach einer Methode die ihm eventuell noch helfen kann, also OP, Bestrahlung oder Medikamente.

Und für den zweiten Weg, den man auch denken muss, wo wende ich mich hin mit einem Kind, das eventuell nicht mehr lange leben wird? Kinderhospiz? Ich bin sehr verzweifelt und traurig, fühle mich mit allen Fragen alleingelassen und habe das Gefühl dringend handeln zu müssen, weiss aber nicht wie und in welche Richtung.

Ich freue mich über Antwort und Ideen wie ich weiterkommen kann.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende Anna

AW: Knochenkrebs // Metastasen in Lunge und Gehirn
 

Hallo ABed,

erstmal herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass so traurig ist.

Leider ist das Osteosarkom einer der bösartigsten Tumore, die es gibt.
Es gibt natürlich Kliniken, die sich auf Osteosarkom bei Kindern spezialisiert haben. Das wäre noch eine Anlaufstelle, aber bei solch BEfund, können die auch kaum noch helfen.
Du kannst Dich mit einem Kinderhospiz in Verbindung setzen, schau einfach mal, wo es in DEiner Umgebung das nächste Hospiz gibt.
Es gibt in den behandelnden Kliniken auch immer einen Sozialdienst, der Dir sicher auch helfen kann.
Viele GRüße
Mel

AW: Knochenkrebs // Metastasen in Lunge und Gehirn
 

Liebe Anna,
es gibt den Krebsinformationsdienst, wo man gute Beratung erhält, sie haben eine eigene Webseite und führen telefonische Beratung durch, bitte schaue einmal hier:
//www.krebsinformationsdienst.de
Weiterhin gibt es in allen Bundesländern regionale Tumorberatungsstellen, bitte schaue hier:www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/krebsberatungsstellen.php

Dort sind psychologische Hilfen und soziale Unterstützungsangebote verfügbar.
Kinderhospize sind leider noch kein Angebot, dass in allen Bundesländern verfügbar ist.

Um diese Metastasen bilden sich im Gehirn häufig Wasseransammlungen (Ödeme), diese drücken dann auf das gesunde Hirngewebe und durch weitere Ausfälle machen sie sich bemerkbar. Man gibt dagegen Kortison in unterschiedlicher Dosierung. Wichtig wäre, die Beobachtung den behandelnden Ärzten mitzuteilen, damit etwas unternommen werden kann.

Es gibt inzwischen Verfahren wo man den Tumor punktgenau bestrahlen kann, z.B. Cyberknife.
Da muss natürlich auch die Kostenübernahme geklärt werden.
Du schriebst, dass Abed aus Syrien kommt, habt Ihr eventuell eine muslimische Gemeinde in Eurem Heimatort oder Landkreis? Ich denke, dass es nützlich ist, wenn der Junge auch zu Landsleuten Kontakt haben kann.


Ganz liebe Grüße,
Elisabethh.