Meine beiden Söhne
 

Hallo Ihr Lieben,ich bin schon einige Zeit hier Mitglied und möchte Euch unsere Geschichte erzählen.
Im Februar 1990 wurde unser Sohn geboren und wie alle Eltern waren wir überglücklich und sehr stolz. Er entwickelte sich prächtig und wir wir hatten keine Sorgen. Im Dezember 91 erkrankte er an einer Grippe und bekam Atibiotika,diese jedoch keine Besserung brachte. Immer wieder lief ich zum Kinderarzt und dieser beruhigte mich. Nach zwei Wochen hielt ich es nicht mehr aus,daß Fieber bekamen wir nicht in den Griff und seid 2Tagen schrie mein Kind wenn ich es nur anfassen wollte.
Nach langer Diskussion gab mir der Arzt am 22.12.1991 eine Einweisung ins Krankenhaus und es folgten Tage der Ungewissheit. Ein furchtbares Weihnachtsfest,welches eigentlich keins war und das Warten auf ein Ergebnis.
Am Silvestermorgen dann endlich der Anruf aus der Klinik. Unser Sohn sollte nach Berlin verlegt werden,es stimmt etwas mit dem Blut nicht. Ich weiß heut nicht mehr wie ich die Zeit bis zum eintreffen ins Krankenhaus überstanden habe,aber ich war überglücklich meinen kleinen Sonnenschein wieder in den Armen zu halten. Das Gespräch mit den Ärzten rauschte an mir vorbei,es blieb immer nur das eine Wort: LEUKÄMIE
Es war eine unendlich schwere Zeit,mit hoffen,bangen und vielen Tränen. Aber wir haben gekämpft und gewonnen.Es geht Ihm heut super und er zeigt mir heut oft das es sich zu kämpfen lohnt,denn es sollte uns ein zweites mal treffen.
Im Mai 1999 wurde unser Jüngster geboren und er war von anfang an unser Sorgenkind.Er machte die Nacht zum Tag und schrie stundenlang aus Leibeskräften. Ich zweifelte oft an mir und ob ich alles richtig machte. Ich fragte den arzt um Rat,gute Tipps gabs auch von Freunden und Familie,doch es wurde immer schlimmer. Als er 9 Monate alt war verschlechterte sich sein Allgemeinzustand so dramatisch,daß eine sofortige Einweisung in die Charite nach Berlin erfolgte. Ich dachte ich bin in einem Alptraum und dies wurde auch einer.
Es folgten ein Untersuchungsmarathon und am Abend war mein Baby im OP und danach auf ITS. Ich saß an seinem Bettchen und weinte die ganze Nacht.
Immer wieder sagte ich mir,daß dies kein Mensch zweimal aushalten kann.
Aber man kann und man kann über sich hinauswachsen.
Die Diagnose lautet Hirntumor. Heut ist mein Sohn 9 Jahre und für uns ein großer Kämpfer. Mit seinen Behinderungen haben wir alle gelernt zu leben und er zeigt uns wie lebenswert dieses eine Leben ist. Jeden Tag geniessen wir,trotz Dauerchemo.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft,auch wenn es manchmal sinnlos erscheint,aber es lohnt sich zu Kämpfen.;)

Ganz liebe Grüsse Kerstin

AW: Meine beiden Söhne
 

Liebe Kerstin,

Deine Geschichte hat mich sehr berührt. Daß Du und deine Familie gleich zweimal solch ein Schicksal bewältigen mußtest, macht mich wirklich sprachlos. Daß Du aber bei all Deinen Kämpfen nie den Mut verloren hast, macht auch Mut für alle Betroffenen und Angehörigen. Ich habe vor etwa 2 Wochen erfahren, daß meine Mutter an Eierstockkrebs erkrankt ist und war zunächst schockiert und schier verzweifelt. Nun fängt das Kämpfen an und ich werde Deine Geschichte positiv in Erinnerung behalten.

Alles Gute für Dich und Deine Kämpfer-Söhne, Sun. :prost:

AW: Meine beiden Söhne
 

Liebe Kerstin,

habe eben deinen Beitrag gelesen... Ich dachte mir so, was das Leben alles von einem abverlangt ist unglaublich. Manche sagen es wird einem nur soviel aufgebürdet wie man auch tragen kann. Aber deine Erzählung ist weit darüber hinaus. Wieviel Kraft hiefür notwendig ist... Unermesslich. Selbst diejenigen die Kinder haben, können dein Leid nur erahnen... Ich selbst habe auch zwei Kinder.

Ich wünsche dir und deiner Familie alle Kraft der Welt, und alles alles Gute für deine beiden SCHÄTZE !!!

Ganz liebe Grüsse
Cindy

AW: Meine beiden Söhne
 

Hallo Kerstin,

auch ich habe soeben deine Geschichte gelesen und bin ganz
tief berührt, mir fehlen die richtigen Worte um dir zu sagen was ich
im Moment gerade fühle.

Kämpft alle drei weiter,
wie du selber sagst, es lohnt sich.

Ich wünsch euch allen von ganzem Herzen
alles alles gute.

Es grüßt dich

Marion

AW: Meine beiden Söhne
 

Danke für Eure lieben Worte und Euch allen viel Kraft.

Dominik geht es soweit ganz gut.
Allerdings wurde vor 4 Wochen die Chemo abgebrochen und nun heißt es: Hoffen das es ihm noch recht lange gut geht. Eine weitere Therapie wird es wohl nicht geben und so müssen wir leider warten,was immer auch kommt.
Nächste Woche ist ein Kontroll-MRT und ich habe schon schlaflose Nächte.
Aber er ist so gelassen und so überzeugt das die"KRANKEN ZELLEN" nicht größer geworden sind,das ich es einfach auch nur glauben mag.
Als wir ihm im November seinen größten Wunsch erfüllt haben,( er hätte gern einen Blindenhund gehabt,den die Krankenkasse abgelehnt hat) einen Golden Retriever zu bekommen,hat sich sein Allgemeinzustand wieder gebessert. Kaum noch Schmerzen in den Beinen und auch die Übelkeit bei der Chemo wurden wenniger. Ich glaube seiner kleinen Seele tut seine Nelly unwahrscheinlich gut. Sie ist Freund und auch Tröster und für sie ist er Stark und Kämpft gegen diese sch... Krankheit.

Allen hier ganz liebe Grüße und ich berichte Euch weiter von meinem Helden.
Drückt uns bitte die Daumen und für Euch alles Gute.

LG Kerstin

AW: Meine beiden Söhne
 

hallo kirstin
ich hoffe das es dein söhnen noch lange lange gut gehtich abe zwei davon und eine tochter sowie ein enkel und ich bin froh das es mich erwischt hat und nicht sie ich finde es ne gemeinheit von der kasse das sie die kosten nicht übernommen haben aber drogenabhänige denen bezahlen sie alles kuren ersatzdrogen und was weiß ich noch alles aber so ne kleinen krebskranken jungen nicht den hund es iss ne schande er kann garnix für den krebs aber drogenabhänige sehr wohl ich wünsche euch wirklich alles alles gute
Lg Heike:remybussi

AW: Meine beiden Söhne
 

Hallo Heike,Hallo Birgit,
danke für Eure lieben Zeilen.
Ja,kämpfen werden wir und das beste aus unserem Schicksal machen.
Tja, es gibt Entscheidungen die wir als Betroffene nicht nachvollziehen können. Ihr habt ja sicherlich auch so Eure Erfahrungen damit gemacht.
Für Dominik war es die beste Therapie(für seine kleine Seele),leider aber konnten wir ihm einen ausgebildeten Hund nicht ermöglichen. Aber das ist ihm nun auch nicht mehr so wichtig,seine Nelly würde er nicht mehr hergeben.
ES ist für uns so schön zu sehen wie vorsichtig sie mit ihm umgeht und wenn sie beide abends kuscheln,weiß ich,mit ihrer Hilfe wird es ihm noch lange gut gehen.(HOFFENTLICH)

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende,mit hoffentlich etwas Sonne.
Liebe Grüße Kerstin

AW: Meine beiden Söhne
 

Am 11.06.09 war das MRT und das lange warten auf das Ergebniss ist nun vorbei. Keine wesentliche Veränderung zur Voraufnahme. Ich bin so froh und nun können wir die Sommerferien auch geniessen.:rotier2:
Die Ärzte geben uns nun eine Auszeit und das nächste MRT ist für November geplant. Wir sollen uns überlegen, doch eine Kur zu beantragen. Ich weiß,es würde uns gut tun,aber ohne seine Nelly will Dominik nicht verreisen.

Ich wünsche allen viel Kraft auf diesem schweren Weg und ganz liebe
Grüße.

Kerstin und Dominik der große Kämpfer:winke:

AW: Meine beiden Söhne
 

Hallo an alle!
Oft lese ich mich duch's Forum und heut schreib ich mal wieder paar Zeilen.
Ja,die Sommerferien sind vorbei und wir hatten eine wunderschöne Zeit. Durch die Klinik wurden wir auf ein Feriencamp in Italien(für krebskranke Kinder) aufmerksam gemacht,welches dieses Jahr auch deutsche Kinder aufnahm. Dominik war total begeistert und ich konnte mich 1 Woche im Hotel (ganz in seiner nähe) erholen. Wir hatten super Wetter und Dominik hatte viel Spaß im Camp. Es waren viele nette Betreuer für die Kinder da und auch die medizinische Versorgung war gesichert. Er konnte Reiten, Klettern Schwimmen und das tolle Essen genießen.

Nach 9Jahren ohne Urlaub das reinste Paradies.

Tja und hier holt uns das alte Leben wieder ein. Am 05.11.09 das nächste MRT. Im Moment hat er wieder Schmerzen im rechten Bein. Ich hoffe es liegt nur am Wetter.

Allen hier ein schönes Wochenende und bis bald.
Kerstin und Dominik:winke:

AW: Meine beiden Söhne
 

Heut waren wir zur Narkoseaufklärung(keine Ahnung wie oft wir das schon gemacht haben) in Berlin. Es war mal wieder so ein Kliniktag den man ganz schnell vergessen möchte. Pünktlich 10.00 Uhr waren wir da und nun ging die Suche nach Dominik Akte los. Nach 3Stunden (ERGEBNISLOS-SIE BLEIBT VERSCHWUNDEN)
wurde uns eine alte Akte in die Hand gedrückt,so das wir wenigstens zur Aufklärung gehen konnten. Da haben wir uns in die Schlange der Wartenden eingereiht und 2Stunden später sind wir auch endlich an der Reihe gewesen.
Das beste kommt noch,denn als wir auf Station zurück waren,war kein Arzt für uns zuständig. Der eine war garnicht da(trotz telef. Terminabsprache) und der andere kam wenigstens schnell zum " HALLO" sagen vorbei und war gleich wieder verschwunden. Da frage ich mich als Mutter,warum tu ich meinem Kind das alles an? Einen Tag von 8-18Uhr in der Bahn und Klinik verbracht wegen 10min. Aufklärung für ein MRT? Diesen Tag hätten wir SINNVOLLER nutzen können und wenniger Nerven aufreibend.
Ich darf garnicht an nächste Woche denken:undecided

AW: Meine beiden Söhne
 

Oh,liebe Birgit,
danke für Deine immer so lieb gemeinten Worte.
Ja und man brauch ne menge Kraft um das alles irgentwie durch zustehen.

sei ganz lieb gegrüßt Kerstin und Dominik

AW: Meine beiden Söhne
 

Eigentlich wollte ich den neusten Stand schon lange Euch mitteilen,aber irgendwie fehlte immer die Zeit.
Das letzte Mrt war ja im November und erst sah es ganz gut aus-" keine wesentliche Befundsveränderung zum Vorbefund". Damit waren wir ganz zufrieden,aber eine Woche später kam der Anruf aus der Klinik doch zu einem Gespräch zu kommen. Mit einem schlechten Gefühl fuhren wir hin.
Die Neurologen seien nun doch der Meinung, daß es eine Tumorzunahme gibt und das nächste Mrt sollte im Februar erfolgen. Tja, ich hatte es wohl schon geahnt,denn es hat mich nicht sonderlich überrascht. Nach dem Gespräch wurden wir noch zur Shuntkontrolle geschickt. Es wurde ein EKG gemacht und uns mitgeteilt das der Shunt nicht mehr im Vorhof vom Herzen liegt, sondern am Halsende. :eek: Ich war geschockt,aber so nebenbei wurde uns auch gesagt das er auch einen Herzfehler hat. Dies müsse aber nur kontrolliert werden und es sei nicht so schlimm.
Ich konnte garnichts sagen und ging mit dem Ergebnis zurück auf Station.
Es folgte ein kurzes Gespräch und man würde uns anrufen.
Der Anruf kam im Januar und nun wurde mir gesagt : Der Shunt macht ja keine Probleme und solange sei keine OP nötig. Das MRT wird im Mai gemacht,da man eh nichts mehr machen würde. Wenn sich sein Zustand verschlechtert sollen wir anrufen.
Ich bin wütend, enttäuscht und unendlich traurig.
Ich weiß einfach nicht mehr weiter und habe Angst vor dem was da kommt.
Dieses Gefühl kennt bestimmt jeder von Euch.
ABER ES IST MEIN KIND!

LG Kerstin und mein großer Kämpfer

AW: Meine beiden Söhne
 

Liebe Kerstin!

Ich wünsche Euch viel Kraft und drücke die Daumen für Euch.

Liebe Grüße von Anne:winke:

AW: Meine beiden Söhne
 

Danke Anne und Dir auch viel Glück
für die nächste Chemo. Daumen sind gedrückt!!!:)

LG Kerstin und mein Kämpfer