Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Ich bin neu im Forum, lese aber seit einigen Wochen mit. Bei mir wurde im Januar 18 ein ncc links mit pulmonalen Metastasen diagnostiziert pt 3a nx m1 G3. Die Histologie ergab klarzelliges zu 80 % sarkomatoid differenziertes Karzinom. Gibt es im Forum Überlebende mit ähnlicher Diagnose ? Die linke Niere wurde im Februar entfernt. Die Lungemetas wachsen leider weiter.
Angedacht ist nun eine Off Label Therapie (da erst ab Zweitlinie zugelassen) mit Nivolumab und ipilimumab.
Gibts dazu Schon Erfahrungen ? Ggfs. sollen die Metas chirurgisch angegangen werden, das wird z. Z. noch kontrovers diskutiert. Die Empfehlung der Tumorkonferenz lautet zumindest so. Mein Prof. ist jedoch anderer Ansicht und meint das würde keinen Vorteil bringen.
Ich würde mich über Erfahrunngen ähnlich Betroffener oder Angehöriger freuen.

Sven

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hallo Chavez,

sicher gibt es überlebende mit klarzelligem NK und sarkomatoider Differenzierung, ich kenne persönlich 2 Patienten, die aber nicht in diesem Forum aktiv sind. Diese Pathologie spricht sowohl auf TKIs als auch auf Immuncheckpointinhibitoren an. Die Kombinationstherapie von Nivolumab und Ipilimumab ist seit Ende April in der USA zugelassen als eine mögliche Therapie in der Erstlinie. Mit einer Zulassung in Europa und somit in Deutschland rechnet man noch dieses Jahr.

Ich finde die Wahl der Therapie bei dir sehr gut. Es gab mit dieser Kombination in der Studie eine ziemlich vielversprechende komplette Remissionsrate.
Iich drück dir die Daumen, dass bei dir die Therapie richtig "reinschlägt". Über die operative Entfernung der Metastasen kann man auch noch später nachdenken.

Liebe Grüße
joggerin

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hi Chavez -

mein Mann hat in etwa die gleiche Tumorformel wie du, außer dass die Metastasen damals (Frühjahr 2016) in der Leber bzw. ein Rezidiv in der Nierenloge festgestellt wurden.
Die Histologie sagte auch, klarzelliges Karzinom mit sarkomatoiden Anteilen.

Nun trifft das natürlich auf jeden Patienten anders zu, beim ihm aber hat die Erstlinientherapie (er nahm bis Sommer 2017 Sutent) allerdings voll reingehauen. Er hatte eine fast komplette Remission, den letzten Rest Lebermetastase hat er mit Radiofrequenzablation behandeln lassen.
Nun sind seitdem keine Metastasen mehr nachweisbar gewesen und er hat derzeit keine laufende Therapie.

Hast du denn seit Februar ein Medikament gehabt oder wurden die Lungenmetastasen ersteinmal beobachtet?

Ich wünsch dir auch, dass die Wahl der Therapie die Richtige ist. Die Herangehensweise deiner Ärzte hört sich doch gut an und auch, was joggerin schrieb, klingt vielversprechend.

Liebe Grüße,

loup

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hallo loup,

das komplette Ansprechen deines Mannes auf Sutent ist so toll und macht so viel Mut!!!!!

Ich wünsche deinem Mann, dass das Ansprechen für immer hällt!

Es ist sehr wichtig, für alle die hier (auch anonym) lesen, zu wissen, dass es ein Leben mit Metastasen gibt und dass eine komplette Remission möglich ist!

Danke!

Liebe Grüße
joggerin

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hallo joggerin -

Lieben Dank, das hoffen wir auch!
Und ich wünsche wirklich allen Betroffenen und ihren Angehörigen, dass sie die Hoffnung ebenfalls nicht aufgeben.
Es hat sich so unglaublich viel getan in der Behandlung des Nierenzellkarzinoms und ich bin mir sicher, dass man auch noch herausfinden wird, welches Medikament am Besten bei jedem Einzelnen wirken wird.

Liebe Grüße,
Claudia

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hallo, Danke erstmal für die Rückmeldungen. Ich hatte bisher nur negative Infos zu dieser Histologie recherchieren können. In der Regel ist mit dieser Histologie von einem Überleben von unter einem Jahr nach Diagnose die Rede. Vermutlich stammen die Infos aus der Vor TKI Zeit. Ich bin auch nur auf wenige Infos dazu gestoßen. Eine Therapie hat bei mir noch nicht begonnen. Bisher nur die. Nephrektomie und eine Biopsie einer Lungenmeta.

Nun habe ich Heute den Befund des CT aus der letzten Woche bekommen und die Metas sind nicht weiter gewachsen und einige sogar geschrumpft. Ich bin gespannt wie sich das auf die weitere Therapieplanung auswirkt.

Sven

P.S. Ich konnte mich nicht mit meinem Mobiltelefon (Android) anmelden. Gibt‘s dazu einen Hinweis ?

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hallo Sven,

es werden (jedoch sehr selten), spontane Rückgänge von Metastasen nach der Nephrektomie beobachtet. Das ist doch super!!!!

Halte uns bitte auf den Laufenden, wie es weitergeht! Interessant ist auch, was die Biopsie der Lungenmetastase sagt. Manchmal haben Metastasen eine andere Pathologie als der Primärtumor.

Liebe Grüße
joggerin

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hallo Sven,
Statistiken sind immer ein Abbild der Vergangenheit. Ich bin auch darauf "hereingefallen". Das Ergebnis war, ich hatte ausschließlich Metastasen psychischer Natur, in meinem Kopf.
Außerdem ist jeder Krankheitsverlauf individuell anders.

Gruß André

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hallo Joggerin,
ja da ist eine gute Nachricht und bringt Bewegung in das Therapiegeschehen. Neben OP und immun check point inhibitoren steht jetzt auch die Option wait and watch im Raum. Letztere möchte ich aber eher nicht, damit würde ich mich nicht gut fühlen.
Der Stand ist z.Z. dass das Tumorgewebe nun auf PD L 1 untersucht wird und das neue CT mit der Thoraxchirurgie besprochen wird.
Der Pathologie Befund zur Metastasen Biopsie sagt leider nur aus das diese zu einem bekannten ncc passt. übernächste Woche wird noch ein Kopf MRT gemacht und in der Folgewoche ist dann wieder Date in der MHH zur Evaluierung der weiteren Schritte.
Es wird nicht langweilig damit.

Sven

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hallo Sven,

das ist ein guter Plan! Du weisst aber, dass wenn der Tumor keine PD L1 "expession" hat, heißt es noch lange nicht, dass die Immuntherapie nicht funktionieren könnte. Anhand der Spontanremission würde ich, wenn Therapie, auf jeden Fall eine Immuntherapie machen.
In der MHH bist du in super Händen. Einer der Oberärzte der Onkologie, Prof. Dr. V. G. ist ein Experte für den Nierenzellkarzinom ein wunderbarer Arzt!

Ich drück dir die Daumen weiterhin!

LG
joggerin

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Therapieentscheidung ist jetzt getroffen. Letzte Woche war MRT Kopf. Zum Glück nix gefunden. Gestern war ein Termin in der Thoraxchirurgie. Von den 9 Metas ließen sich 8 gut entfernen, leider sitzt die 9. dicht am Hilus und ist nicht operabel. Im anschließenden Termin in der Onkologie ging die Empfehlung eindeutig in Richtung Immuntherapie mit Nivolumab und iplimumab.
Zumal der Tumor von der Pathologie auf PD L 1 getestet wurde und der Anteil über 50 % liegt.
Ich werde jetzt umgehend mit der Immuntherapie beginnen.
Ich hoffe auf wenig Nebenwirkungen. Die derzeitige Lebensqualität die ich ohne Therapie und OP habe wird es wohl nicht mehr sein.

Sven

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Heute war die 1. Infusion mit Nivolumab und ipilimumab. War den ganzen Tag in der MHH.
Bis jetzt ist alles gut, ich bin danach gleich ins Fittnessstudio und hab meine Stunde Krafttraining gemacht.
Ich werde berichten wenn und welche NW auftreten. Ich würde auch gern über Erfahrungen anderer Betroffener mit dieser Therapie hören.

Eine Frage an die Berufstätigen. Wie macht Ihr das mit dem Arbeitgeber und Krankenkasse wenn so ein Therapietag mit Infusionen ansteht ?

Sven

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Grüß Dich Gott Chavez!
Wie man in meinem Portal sehen kann, bekommt mein Mann seit Dez. 2017 Nivolumab ohne Ipilumab verabreicht! Das Ergebnis ist nach einem halben Jahr sehr ermutigend. Wir wünschen Dir und natürlich allen anderen absolut denselben Erfolg - nur nicht aufgeben.
Bei meinem Mann gibt es fast keine Nebenwirkungen. Kannst ja alles nachlesen in unseren Beiträgen.

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Heute war die 2. Infusion mit Nivo und Ipi. Die letzten 3 Wochen war von Nebenwirkungen fast nichts zu merken. Etwas trockener Mund hauptsächlich Nachts. Tagsüber ist das mit immer wieder einen Schluck trinken oder Kaugummi gut in den Griff zu kriegen und zwei kleine Stellen an der Haut In der Handfläche und am Unterschenkel. Da wurde jetzt Kortisonsalbe verordnet.
Die Lebensqualität ist z. Z. durch die Therapie nicht beeinträchtigt. Ich gehe seit 4 Wochen wieder arbeiten und auch kleine Dienstreisen sind kein Problem.

Jetzt hoffe ich auf eine gute Wirksamkeit, was sich leider erst im Staging das für September vorgesehen ist ergibt.

Sven

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Heute sollte die 3. Infusion mit der Kombitherapie erfolgen. Leider hat mir der Doc mitgeteilt, dass das aus rechtlichen Gründen nicht geht. Die europäische Zulassungsbehörde hat eine Empfehlung gegen die Kombitherapie beim NCC ausgesprochen.
Ich bin fast zusammen gebrochen. Ich hatte große Hoffnungen das diese Therapie hilft, vor allem da ich kaum NW davon habe.
Jetzt wird entschieden ob Nivolumab solo weiter gegeben wird, worauf ich sehr hoffe, da ich es super vertrage, oder ob mit Cabotantinib weiter behandelt wird.
Bei Cabo hab ich echt Angst vor den Nebenwirkungen und außerdem gibt es Hinweise, das die TKI Therapie bei sarkomatoiden Tumoren schlecht ansprechen.
Jetzt hänge ich irgendwie wieder zwischen den Stühlen.