Verunsichert - zu viele Fachmeinungen?!
 

Hallo!

Ich bin schon seit Jahren stille Leserin des Forums da meine Mutter an Brust- und auch an Darmkrebs erkrankt ist. Durch diese tolle Gemeinschaft hier habe ich mir schon so oft viel Mut, Kraft und Information geholt und dafür ersteinmal ein ganz großes Dankeschön!!!

Seit November 2012 bin auch ich an Brustkrebs erkrankt.
Habe seit Nov.2010 den Knoten ertastet! Laut Mammographie alles in Ordnung. Im Sono: intramammärer Lymphknoten.
Mein Gynäkologe hat dem keine weitere Bedeutung zukommen lassen.
Im Rahmen einer Eierstockcystenop habe ich auf eigenen Wunsch und längerem drängen diesen Knoten entfernen lassen. Intraoperativ sah es nach normalem Drüsengewebe aus. 5 Tage später die Histo: Carcinom! Bis dato hat keiner der 5 Ärzte (Radiologen,Gynäkologen) damit gerechnet.
Ich irgendwie schon. Meine Mama und deren Schwester sind beide erkrankt.
Es folgte eine Nachresektion und Sentinelmarkierung ohne weiteren Befund.

Habe mich zur Zweitmeinung an das Brustzentrum der Uniklinik Münster gewandt und war dort sehr zufrieden. Humangenetik ist gelaufen. Teilweise stehen die Ergebnisse noch aus.

Die Fakten:
37 Jahre /prämenopausal.
tubuläres Mammacarcinom
pT1a (0,4cm), pN0 (0/2SN), G1,M0,L0,V0,R0
ER12, PR 12
Her2neu 1 (negativ)
KI 67: 10-15%
Familiäres Risiko für Brust/Eierstockkrebs: 70,6% !
BRCA1&2 negativ
RAD51c und CHECK2 - Gene folgen noch
Aktuelle Therapie:
Tamoxifen, Zoladex und Radiatio (28 und 9 Boost) bis 22.2.13 einschließlich.
Intensiviertes Früherkennungsprogramm (MRT Brust alle 12 Monate,....)

Habe direkt posoperativ bis zum jetzigen Zeitpunkt ein Lymphödem entwickelt im Arm, in der Axilla und vorallem in der Brust.

Zusätzlich habe ich einen Morbus Crohn mit Tabletteneinnahme zur Immunsuppremierung. 2002 habe ich Remicade Infusionen erhalten.

So und nun mein eigentliches Problem:
ich habe keine Ahnung wie ich mich entscheiden soll!
Mein Gynäkologe , die erste Klinik (OP) und die Uniklinik Münster sagen nein zu Biphosphonaten.
Die Uniklinik Essen sagt dafür aber unbedingt ja zu Biphosphonaten.
Eigentlich habe ich in Essen einen Termin für die Knochenmarkstanze haben wollen und nach dem Dr. H. meinen Befund per Fax gelesen hat, ist mir durch das Sekretariat gesagt worden, dass eine Stanze nicht sinnig sei (warum wußte die Dame nicht) aber die Biphosphonatgabe umso mehr.

Äh, weiß nun gar nichts mehr. Keine Stanze - warum? Habe ja zugesichert das ich dieses (soll wohl nur noch eine IGEL Leistung sein. Ca 300 Euro) selbst bezahlen würde.
Leider habe ich den Morbus Crohn schon seit Kindheit und damit verbunden einen schlechten Zahnstatus (Zähne voller Haarrisse und "bröckeln", sowie mehrere Cysten und Abszesse im Kieferknochen operiert bekommen).

Ich möchte gerne so viel Sicherheit wie nur möglich - doch irgendwie werde ich das Gefühl nicht los, dass es große Uneinigkeit bei den Medizinern gibt und leider habe ich auch das Gefühl, dass ich mit meiner angeblich ach so tollen Prognose und meinem "Minitumor" nicht richtig ernst genommen werde bei den Ärzten.

Habe heute auf Eigeninitiative einen Vitamin D3 Spiegel und Endoxifenspiegel messen lassen. Alle behandelnden Ärzte&Kliniken fanden das nicht so wichtig. Versteht Ihr was ich meine?
Was soll ich noch bedenken? Ich habe doch nicht studiert und muss mich noch kräftig informieren/belesen.
Eine sehr unbefriedigende Situation.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit MTU (blinde Frauen welche medizinische Tastuntersucherinnen sind)?

Wie Ihr schon am Text erkennen könnt bin ich ganz "wirr" im Kopf und kann
mich kaum konzentrieren - sorry!

Ihr Lieben, für Infos, Tipps und Eure Meinung wäre ich Euch sehr dankbar!

Liebe Grüsse,

Mona

AW: Verunsichert - zu viele Fachmeinungen?!
 

Liebe Mona,

mit welcher Begründung sollst Du Bisphosphonate erhalten? Ich bin kein Arzt und kann keine Ratschläge geben, aber nach all der Zeit wo ich mich jetzt mit dem Thema BK beschäftigt habe, finde ich Deine Histologie doch sehr positiv! Du benötigst keine Chemo, bekommst Tamoxifen und Zoladex. Vor allem hab ich sehr oft schon gehört dass lt. Studien, bei Prämenopausalen Frauen die Bisphosphonate gar nicht so wirken und mehr Nebenwirkungen erzielen als förderlich sind. Ich selbst habe keine Bisphosphonate erhalten, bin mit 31J. erkrankt und hatte eine wesentlich schlechtere Histologie als Du. Daher macht mich das jetzt auch wieder unsicher. Habe mal Hr. Dr. Prof. Di... aus Mannh... angeschrieben und der meinte damals auch, dass er mir die Therapie empfehlen würde auch wenn ich Prämenopausal bin. Aber dass ich dann die Therapie komplett selbst bezahlen müsse (was mir bei dann auch egal gewesen wäre). Aber da momentan die Studienlage so schwammig ist und viele Ärzte nicht dazu raten, hab ich bisher keine erhalten.

Ich hoffe Dir können noch andere von Ihren Erfahrungen berichten!

LG
Martina

AW: Verunsichert - zu viele Fachmeinungen?!
 

Ich würde mich auch gar nicht so an den Zahlen aufhängen: Wie kommen die Genetiker z.B. auf die 70,6 %? Sicherlich nicht nur anhand deiner Mutter und Tante? Bei mir bin nicht nur ich und meine Schwester unter 50 erkrankt, sondern auch meine Mutter (auch noch Darmkrebs) und eine Cousine meines Vaters, sowie mein Vater an Prostatakrebs etc. Da kamen die Berliner bei mir auf 56 % (auch brca1 und 2 negativ), bei meiner Schwester in Erlangen kam was anderes raus. Also glaube wieder mal nur den von Dir gefälschten Statistiken ;)

Ansonsten ist ein G1 und der Rest doch vergleichsweise beruhigend.

AW: Verunsichert - zu viele Fachmeinungen?!
 

Hallo Mona,

zur Knochenmarkstanze:
bei einem so kleinen Tumor, 0,4 cm und noch dazu einer solch unglaublich guten Histologie- da sagt der gesunde Menschenverstand, dass der Tumor noch nicht gestreut haben wird.
Demnach steht die Knochenmarkstanze in keinem Verhältnis zu dem erwartenden Ergebnis.
Ich selber habe sie dort durchführen lassen, glaube mir, das ist kein Zuckerschlecken und natürlich gibts auch da Komplikationsmöglichkeiten.

Seinerzeit fand das Ganze im Rahmen einer Studie statt und die bevorzugten Patienten waren tripel negative, so wie ich.
Also Patienten, wo man ein positives Ergebnis erwarten könnte.


Das Essen Dir die Bisphosphonate empfiehlt wogegen andere BZ sie ablehnen, läßt sich wohl auch aus der Studie ableiten.
Die Studie war klein, aber fein und es wurde ein orales Bisphosphonat gegen schlafende Tumorzellen eingesetzt, mit großem Erfolg.
Die Patienten waren jung und wie schon gesagt zum großen Teil triple negativ.

Du hast eine sehr gute Prognose und viele Dinge können da eher schaden als nutzen.

Alles Gute, Jule

AW: Verunsichert - zu viele Fachmeinungen?!
 

Huhu,

stimme Jule voll und ganz zu und mit deinem Zahnstatus schon gar nicht. Das ist für mich mit Kanonen auf Spatzen schießen.

Liebe Grüße,
Birgit

AW: Verunsichert - zu viele Fachmeinungen?!
 

Hallo Ihr Lieben!

Danke für Eure Antworten!


@Martina3000

Warum Biphosphonate?
Leider kann ich Dir keine befriedigende Antwort geben. Ich habe mich in der UK Essen gemeldet zwecks eines Termins zur Knochenmarkstanze.
Darauf habe ich alle Befunde per Fax denen zugeschickt und wurde vom Sekretariat angerufen. Die sehr nette Dame sollte mir nur mitteilen, dass die Stanze bei meinem Befund nicht sinnvoll wäre und das Dr.H. mir BP empfiehlt.
Entweder 2 mal jährlich per Infusion oder als Tabletten.
Auf meine Nachfrage warum konnte mir die Sekretärin keine Antwort geben.
Ich sollte/könnte mich persönlich in Essen vorstellen um dies zu besprechen.
Zweifel nun ob ich das machen soll oder nicht. Weiß aber das Essen mal eine Studie zu BP gemacht hat. Ist das ggf. der Grund?

Oh, es tut mir leid dass ich Dich durch meinen Beitrag verunsichert habe.
Möchte bei niemanden Ängste schüren. Bin nur selbst so verängstigt und wohl noch "unbeholfen" mit dem Umgang der Diagnose.
Bin hier ja noch ein "Frischling" - schicke Dir mal eine nette Umarmung!
Hoffe das die "erfahrenen Fachfrauen" etwas Licht in das Dunkel bringen können.


@ Gilda2007
Hallo und danke für die aufmunternden Worte!
Ja also ich hatte in der Schule in Mathe Nachhilfeunterricht - rechnen kann ich somit gar nicht.http://www.krebskompass.de/images/smilies/wink.gif
Wie die Humangenetiker in Münster gerechnet haben weiß ich nicht.
In dem Anschreiben an mich ist der Rechenweg leider nicht aufgezeigt.

Es sind "nur" meine Mama mit 55J.(Brustkrebs) /63J.(Darmkrebs) erkrankt sowie Ihre Schwester mit 51J.(Brustkrebs) und ich mit 37J. an Brustkrebs.
Im Moment bin ich erstmal froh in dem intensiviertem Früherkennungsprogramm zu sein. Mir hat man gesagt die Zugangsvorraussetzung dafür ist ein Familiäres Risiko größer 20% und das es nur bis zum 55 Lebensjahr gilt. Was ich übrigens unverständlich finde!
Wie kann man nur so eine frühe Grenze setzten?! Macht mich wütend - ist aber auch ein anderes Thema.


@Jule66
Liebe Jule,
wie gut das das Forum Euch Fachfrauen hat!
Du hast mal wieder etwas Licht in das Dukel gebracht.
Das die Knochenstanze schmerzhaft ist hätte ich in Kauf genommen - für etwas mehr Information/Sicherheit.
Mir hat man ärztlicher Seits einmal mitgeteilt, dass ein Tumor ab einer Stecknadelkopfgröße metastasieren kann somit habe ich für mich beschlossen, dass mein Tumor es nicht getan hat - hätte es aber gerne in der Stanze bestätigt bekommen. Zumindest für die Knochen hätte ich es dann "schriftlich und schwarz auf weiß".
Wahrscheinlich ist es einfach meine Angst mit der ich erst umgehen lernen muss die dieses Sicherheitsbedürfniss in mir so entfacht hat.


@bifi65
Ja wahrscheinlich habt Ihr Recht.
Nur kommt mir mein "Spatz" im Moment leider immer noch wie ein riesiger Drache vor.
Habe noch ordentlich an meiner Diagnose zu knabbern.
Hoffe und denke das es mit der Zeit besser wird.
Ihr seid mir ja alle ein gutes Vorbild




Nochmals ein dickes Dankeschön für Eure Worte! Es ist schön mit Euch!

Liebe Grüsse,
Mona

AW: Verunsichert - zu viele Fachmeinungen?!
 

Hallo Misiu,
Ich war auch in Essen bei mir wurden Zellen im Knochenmark nachgewiesen.
Seitdem nehme ich jeden Tag Ostac ein für 2 Jahre.
Man hat zu mir gesagt, dass das nicht heißt das der Krebs gestreut hat, es kann auch sein das die Krebszellen vorher schon da waren, vielleicht ist dadurch mein brustkrebs entschwanden.

Lg Beate

AW: Verunsichert - zu viele Fachmeinungen?!
 

Hallo Beate,

sorry, aber sowas habe ich noch nie gehört:confused::confused:
Das halte ich auch für absolut unplausibel, dass Tumorzellen( aus dem Nichts?) in die Brust wandern und dort BK verursachen.

Kann es sein, dass Du da was falsch verstanden hast?

Nach heutigen med. Verständnis handelt es sich bei schlafenden Tumorzellen im Knochenmark sehr wohl um metastatische Ableger eines Tumors.

Liebe Grüße, Jule

AW: Verunsichert - zu viele Fachmeinungen?!
 

hallo,
Sollte ich das wirklich so falsch verstanden haben?
Das ist fast zwei Jahre her, ich war damals auch total verunsichert und ängstlich, Vielleichtwollte mich die Ärtztin nur beruhigen.
Ende Juni wird die Untersuchung wiederholt da bin ich mal gespannt ob die zwei Jahre Ostac sich gelohnt haben. Mir graut es jetzt schon vor der Untersuchung .

lg Beate

AW: Verunsichert - zu viele Fachmeinungen?!
 

Hallo Misiu,
moechte mich auch kurz vorstellen nachdem ich wochenlang hier still mitgelesen habe um mir ein wenig Trost zu holen. Danke an alle!

Bin 38Jahre alt habe einen kleinen wunderbaren
Sohnemann und Ehemann.

Meine Diagnose t1c g2 (0,7mm x 1,2 cm) L 0 m0 R0 ER 12 Pr12. Lt niedrigem Upa-Pai Test brauche ich keine Chemo und habe bereits mit Tamoxifen und Zoladex gestartet. Am Montag geht die Bestrahlung los. Wobei ich immer noch sehr unsicher bin und Angst vor Metastasen habe, da ich keine Chemo bekomme da ich angeblich nicht davon profitiere.


Misiu, meine Aerztin im Brustzentrum hat an mehren Studien teilgenommen, welche sich mit der Gabe von Bisphosphonaten beschaeftigt hat. Sie ist sehr ueberzeugt davon. Im Rahmen der
Tumorkonferenz wurden mir daher vorbeugend Bisphosphonate empfohlen. Dein ?tumor ist zwar ein wenig kleiner aber ansonsten ja relativ aehnlich..Die Bisphosphonate sollen ja Vorbeugend gegen Knochenmetastasen und zur Vorbeugung von Osteoporose durch Tamoxifen sein. Die erste Infusion habe ichauch bereits am Freitag erhalten. Ich denke schaden kann es ja nie, muss diese leider auch selber bezahlen. Schoenen Abend und nochmal Danken an alle.

AW: Verunsichert - zu viele Fachmeinungen?!
 

Hallo Misiu,

eine Knochenmarksuntersuchung hilft auch nicht unbedingt weiter. Bei mir wurde das gemacht im Rahmen einer Studie. Ich hatte ein DCIS 7mm. Es haben sich 2 Zellen gefärbt. Dann hieß es, das wäre ein falsch positives Ergebnis, was leider immer wieder vorkommt. Eine Medikamentation hat dieses Ergebnis nicht zur Folge, weil ein DCIS per Definition nicht streut. Damit ist es für die Ärzte erledigt. Mich machte das Ganze aber nicht unbedingt glücklicher. Wenn jetzt irgend etwas diagnostiziert werden soll, dann frage ich vorher immer, ob das irgend einen therapeutischen Nutzen bringt. Es ist schwer, aber man muss versuchen noch einen einigermaßen klaren Kopf zu behalten.

Liebe Grüße
Anne