Ich bin eine von euch
 

Hallo Ulla, Gabi, Irmgard, Gärtner, Peter und all die anderen Betroffenen,

habe mich endlich entschlossen, möglichst in Kurzform auch einmal zu schreiben, erstens um Mut zu machen, zweitens um Ratschläge einzuholen. Ich bin schon einige Zeit stille Mitleserin, selbst betroffen seit 01.03.2006, Krankheitsverlauf ganz ähnlich wie bei Ulla. Dann drei Jahre Ruhe, Krebs weg. Kontrollen alle 3 Monate mit CT, Spiegelung, Ultraschall. Dieses Jahr im Januar blieb in der Verengung der Speiseröhre ein Stück Fleisch stecken, mußte im Krankenhaus entfernt werden, gleichzeitig erfolgte Bougierung und Probeentnahme. Leider ergab sich dabei ein Rezidiv in der Verengung. Es folgte eine Biopsie, eine Endosonographie, eine Tumorkonferenz mit dem Ergebnis TN 1 - 2. Ich habe mich nach Rücksprache mit den Ärzten dann entschlossen, erstmal eine Radiofrequenzablation zu machen, d. h. Laser von innen, die nächste Kontrolle ist Ende Mai. Danach muss ich mich entscheiden zwischen OP (riskant, da Tumor zwischen den Lungenflügeln), Afterloading oder Photodynamischer Therapie.

So, dieses ist meine Kurzgeschichte, positiv sind die drei geschenkten Jahre, die ich bisher hatte, ich hoffe noch auf ein paar mehr, falls jemand etwas zu den neuen Therapien sagen kann oder Erfahrung damit hat, bitte ich um Antworten.

Liebe Grüße und frohe Ostern, Ulrike

AW: Ich bin eine von euch
 

Hallo Ulrike,
erstmal willkommen hier als "aktive" Teilnehmerin. Leider ist deine Situation ja nicht erfreulich. Drei Jahre geschafft und dann das. Ich habe mir angewöhnt, in allem Schlimmen auch was Gutes zu finden, weil mir das hilft. In deinem Fall wurde das Rezidiv je sehr früh gefunden, gut denn das ist ein Glücksfall! Ist es nicht möglich, dass nach der ersten Therapie die Sache gelaufen ist? Oder haben die Ärzte gesagt, dass auf jeden Fall noch eine weitere Behandlung erfolgen soll? Wenn ja, denn würde ich bzgl. der Varianten eine 2. Meinung einholen und dann entscheiden.
Schreib doch mal kurz wie den Befund 2006 war und wie er heute ist, dann kann man sich ein beseeres Bild machen.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du ganz schnell wieder Ruhe hast und der Mut-Macher-Fraktion beitrittst!
Ulla

AW: Ich bin eine von euch
 

Hallo Ulla,

danke für die schnelle Antwort. Du hast recht, das Rezidiv wurde früh entdeckt, das sehe ich auch positiv. Es ist möglich, das durch die RFA alles weggelasert wurde, das hoffe ich zumindest. Das mit der Zweitmeinung habe ich bereits angedacht, habe mich auch mit dem Krebszentrum in Heidelberg in Verbindung gesetzt und warte auf Antwort von dort.

2006 hatte ich einen TN 3, d. h. 4 cm lange, konzentrische Wandverbreiterung des Ösophagus auf Höhe des mittleren Ösophagusdrittels. Kein Hinweis auf Lungen- oder LK-Filiae. Dies wurde mit einer neoadjuvanten kombinierten Radio-/Chemotherapie, GD 50,4 Gy, parallel Cisplatin/5 FU in der ersten und letzten Woche angegangen. Danach völlige Remission bis 2009.

Ich werde weiter berichten, hoffentlich auch positives und danke jetzt schon allen, die antworten werden. Liebe Grüße,

Ulrike

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Liebe Ulrike,

es wäre schöner gewesen, Dich unter besseren Umständen kennen gelernt zu haben. Trotzdem: Willkommen!
Ich wünsche Dir auch, dass die Laser-Behandlung gut anschlägt und gleich alles erwischt wird.
Deine Einstellung ist wohl die richtige in unserer Situation: Dankbar zu sein für die Zeit und alle schönen Erlebnisse, die uns gegeben sind.
Bis bald wieder hier mit guten Nachrichten!
Ich denke Ende Mai an Dich.

AW: Ich bin eine von euch
 

Liebe Ulrike.
Ich schreibe eigentlich nur noch selten hier .
Recidiv hört sich immer übel an auch bei mir .meine behandlung war,da auch bei mir eine OP sehr riskant war ,Recidiv lag ungefähr an der selben Stelle wie bei Dir.28 Bestrahlungen und Chemotherapie cisplatin/5FU 4 Zyklen danach war das Recidiv vollkommen verschwunden .Das war 2006 im Sommer Vieleicht wäre das auch für Dich eine Möglichkeit .
Ich wünsche dir alles gute und viel Glück:pftroest::knuddel::knuddel:


Möchte hier auch noch besondere Grüße an Irmgard ,Gärtner Elke,ulla und alle anderen ,die mich trotz eigener Probleme immer aufgemuntert haben senden:knuddel::remybussi

http://leben-mit-speiseroehrenkrebs.net/

AW: Ich bin eine von euch
 

Danke Gärtner und Peter

für eure Antworten. Auch ich drücke euch die Daumen und natürlich allen anderen Betroffenen ebenso. Es gibt heutzutage sicher immer noch ein paar Möglichkeiten weiter zu kämpfen, als dieses früher der Fall war. Da bin und bleibe ich optimistisch. Ein Gespräch mit meinem Onkologen steht noch aus und vielleicht ergibt ja die Kontrolle Ende Mai, dass alles weggelasert wurde. Ich berichte weiter, genießt alle das schöne Wetter und liebe Grüße

Ulrike

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Hallo,
ich hatte versprochen mich zu melden und muss sagen, dass meine Entscheidung zu einer Radiofrequenzablation richtig war, bei den Kontrollen deutet alles auf einen guten Erfolg der Laser-OP hin. Ich muss noch das Ergebnis des Abstrichs von heute abwarten und eine Stelle bougieren lassen, doch kann ich alles essen und schlucken, außer mit großen Fleischstücken, da bin ich vorsichtig. Auf jeden Fall bin ich glücklich, habe wieder ein paar Monate geschenkte Zeit gewonnen und wünsche allen hier im Forum dasselbe. Ein schönes Pfingstfest und liebe Grüße

Ulrike :)

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Liebe Ulrike,
ich freue mich für dich!!!:winke:
Ulla

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:augendreh Danke Ulla für das schnelle Feedback,

du hilfst allen hier mit der Erfahrung und deinem enormen Wissen, dafür nochmals danke. Deine Homepage ist super und obwohl sich hier mancher gut informiert, kann man daraus immer noch lernen, besonders was man hinterher vorbeugend machen kann, sicher muss es auf einen passen, doch einiges ist auch für mich neu, Heilpilze hatte ich allerdings nach der Chemo ebenso genommen und so einiges mehr, was von den Ärzten allerdings immer erst nach Bohren und Nachfragen kam und verschrieben wurde. Im Moment bin ich glücklich mit dem Ergebnis und genieße Pfingsten mit meinem Mann und meinem kleinen Dackel in vollen Zügen. Ganz liebe Grüße an alle

Ulrike

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Liebe Ulrike!
Es ist so schön, dass die Therapie so gut angeschlagen hat!
Du hast Lebensqualität gewonnen und Lebenszeit.
Das ist eine Freude für alle Betroffenen hier.
Mach uns weiter diese Freude.

AW: Ich bin eine von euch
 

Hallo und danke allen, die geantwortet haben.

Ich war jetzt wieder ein paar Tage im Krankenhaus, hauptsächlich zum Bougieren. Dort bekam ich dann auch das pathologische Gutachten vom 29.05.09, leider hat die RFA doch nicht so gut gegriffen, wie erhofft, doch die Aussage der Ärzte "kein invasiver Tumor" stimmt, die Aussage ist "insgesamt also noch zu vereinbaren mit einem Carcinoma in situ im Rand einer Ulzeration".

Das heißt in der Schleimhaut ist noch etwas vorhanden, ich werde nun meinen Onkologen wegen der weiteren Vorgehensweise anrufen und mit ihm besprechen, welche der noch gegebenen Optionen wir am besten nehmen.

Ich drücke allen Betroffenen weiter die Daumen und melde mich wieder mit hoffentlich positiven Berichten. Allen noch einen schönen Abend

liebe Grüße, Ulrike

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Hallo an alle Betroffenen,

ich melde mich heute mit einer vielleicht wichtigen Nachricht für alle, die operiert werden müssen. Ich selbst habe die RFA im Krankenhaus Siloah machen lassen und dort sehr gute Ärzte gehabt. Bei mir stehen alle Kontrollen demnächst an, soweit geht es mir aber gut. Nun kopiere ich mal einen wichtigen Beitrag, der als Presseinformation vor ein paar Tagen rauskam:

Neue Operationstechnik erstmalig im Klinikum Siloah angewendet
Erste vollständige Entfernung eines Speiseröhrenkrebses durch Schlüssellochtechnik

Die viszeralchirurgische Klinik am Klinikum Siloah hat erstmals einen Speiseröhrentumor bei einem 58-jährigen Patienten aus Neustadt durch zwei minimal-invasive Operationen („Schlüssellochtechnik“) vollständig entfernt. Die Eingriffe wurden im Abstand von mehreren Tagen vorgenommen. Zunächst erfolgte die komplett über eine Bauchhöhlenspiegelung (laparoskopisch) durchgeführte Vorbereitung des Magens für die „Schlauchmagenbildung“, vier Tage später die über eine Brusthöhlenspiegelung (thorakoskopisch) vorgenommene Entfernung des bösartigen Tumors im mittleren und unteren Speiseröhrenabschnitt. Um den kompletten Tumor zu entfernen und eine Verbindung zwischen Speiseröhre und Ersatzmagen herzustellen, eröffneten die Chirurgen mit einem kleinen Schnitt die Brusthöhle.
Der Patient hatte im Vorfeld der Operation eine Strahlen- und Chemotherapie erhalten, um den anfangs sehr großen Tumor in eine gut entfernbare Größe zu schrumpfen. Gerade bei dieser sonst sehr risikobehafteten Operation kann die Schlüssellochtechnik die Belastung und das Risiko für den Patienten deutlich senken. Privatdozent Dr. Thomas Moesta, Chefarzt der Chirurgischen Klinik und des Zentrums für minimal-invasive Chirurgie im Klinikum Siloah, hat 13 Jahre lang an einer spezialisierten Krebsklinik operiert. Er sagt über das minimal-invasive Vorgehen: „Die minimal-invasive Chirurgie ist inzwischen auch für den onkologischen Chirurgen ein unverzichtbares Handwerkszeug geworden und kann in vielen Fällen gerade auch bei anspruchsvollen und für den Patienten belastenden Krebsoperationen helfen, dessen Gesundheit schneller wieder herzustellen“.
Die technische Durchführung dieses Eingriffs stellt den vorläufigen Höhepunkt einer konsequenten Weiterentwicklung minimal-invasiv-chirurgischer Techniken in der Onkologie dar. Die Klinik hat bereits im vergangenen Jahr laparoskopisch unterstützte Bauchspeicheldrüsen- und Leberentfernungen eingeführt. Gleichzeitig wurde der Anteil der unter Bauchhöhlenspiegelung durchgeführten Dickdarm- und Mastdarmkrebsoperationen erheblich gesteigert.

Für Fragen steht Ihnen PD Dr. Thomas Moesta, Chefarzt der Klinik für Viszeralchirurgie im Klinikum Siloah, unter der Tel.-Nr.: 0511/927-2331 gerne zur Verfügung.

Liebe Grüße an alle, Ulrike

AW: Ich bin eine von euch
 

Hallo Ulrike,
das hört sich sehr gut an für alle, die vor einer solchen Operation stehen.
Ich muss ehrlich sagen, dass ich mir das sehr schwer vorstellen kann.
Wo ist denn dieser Presseartikel erschienen?

AW: Ich bin eine von euch
 

Hallo Gärtner,
danke für die Antwort, ich denke es ist eine gute Sache so operiert zu werden. Ob der Artikel überhaupt erschienen ist, weiß ich nicht, meine Schwester arbeitet bei einer großen Zeitung in Hannover und bekam ihn als Presseinformation von Klinikum der Region Hannover, Kommunikationsabteilung, zugesandt. Das war am 12.02. und sie hat ihn sofort an mich weitergemailt.

Nun wünsche ich allen einen schönen Abend und bis bald mit hoffentlich guten Nachrichten

liebe Grüße, Ulrike

AW: Ich bin eine von euch
 

Auch bei meinem Mann wurde im Dezember Speiseröhrenkrebs festgestellt. Er bekommt jede Woche Chemo. Insgesamt 12 mal. Danach will man bestrahlen.Der Arzt hat gesagt,man kann nicht operieren,da der Tumor hinter dem Brustbein sitzt.Könnte es möglich sein,dass man durch die neue Operationstechnik doch noch operieren kann?