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Sunny1992 20.08.2023 19:35

Pleuramesotheliom bitte um Hilfe/Erfahrung
 
Hallo an alle,

Ich war die ganze Zeit Stille Mitleserin. Nun möchte ich euch mal nach euren Erfahrung bzw Meinungen fragen. Bei meinem Papa wurde 2020 die Diagnose Pleuramesotheliom gestellt. Dann folgten Chemo, OP (ich kann leider nicht genau sagen was gemacht wurde) und Bestrahlung. Er geht nun zur Physiotherapie. Leider hat er nach wie vor Schmerzen an der OP Stelle & auch vorne an/unter der Brust. Bei der Diagnosestellung hieß es noch der Tumor sei inoperabel. Nach der OP sagte mein Papa mir das sie den Tumor komplett entfernt haben. Mittlerweile kann ich das leider nicht mehr glauben. Ich hab einfach viel zu viel gelesen. Scheinbar ist diese Art von Krebs nicht heilbar, oder ? Ich möchte wirklich die Wahrheit wissen & glaube aber das mein Papa mir diese nicht sagen möchte. Kürzlich waren wir beim CT & bis jetzt sind wohl noch keine Ergebnisse da. Nun habe ich beschlossen das wir morgen früh zum Arzt gehen & damit war er auch einverstanden. Ich hoffe nur das ich auch mit in den Raum darf damit ich mal erfahre was da los ist & wie es weitergeht. Die CT Bilder von 12/2022 & 08/2023 habe ich verglichen & festgestellt das die Betroffene Seite (links) um die Hälfte "geschrumpft" ist. Dazu kommt bei ihm auch noch eine Fibrose. Lange Rede, kurzer Sinn.. es wäre wirklich schön hier Menschen zu haben mit denen man sich austauschen kann.

Liebe Grüße Sunny

anni. 28.08.2023 11:47

AW: Pleuramesotheliom bitte um Hilfe/Erfahrung
 
Hallo Sunny,

willkommen hier im Forum - erstmal tut es mir sehr leid, dass dein Papa diese Diagnose bekommen hat. Ich weiß wie du dich fühlst, bin selbst Tochter von einem krebskranken Papa und das schon seit 9 Jahren.

Dass dein Papa noch Schmerzen hat, muss nichts ungewöhnliches sein. Durch die OPs und Therapien bleiben häufig Vernarbungen, die auch Schmerzen verursachen können. Aber du hast Recht, dass das Pleuramesotheliom eine eher schlechte Prognose hat - entscheidend ist, wie weit die Erkrankung bei Diagnosestellung schon fortgeschritten ist. Wenn es keine Fernmetastasen gibt, besteht eine ganz gute Chance, damit lange zu leben.

Und selbst bei Metastasen ist es wichtig, die Hoffnung nicht aufzugeben. Wie alt ist denn dein Papa? Wir sind ja wie beschrieben jetzt schon im 10. Jahr seit Diagnose (bei meinem Vater war es ein seltenes Thymuskarzinom) und obwohl er sich seit geraumer Zeit in Stadium IV befindet, ist er seit längerem relativ stabil. Vielleicht macht auch dir das etwas Mut.

Was ich dir auf jeden Fall mitgeben möchte:
Es ist ganz wichtig, dass du bei Arztterminen wenn möglich dabei bist und im Thema bleibst. Ich merke bei meinen Eltern, dass sie manchmal nur die Hälfte mitbekommen und auch vieles nicht verstehen. Wenn das bei euch der Fall sein sollte - trau dich ruhig, mehrmals nachzufragen! Es ist gold wert, wenn man selbst ein wenig mit recherchiert (gerade bei eher seltenen Krebsarten) und seine Ideen für Therapien mit einbringt. Vielleicht sprichst du den Arzt mal auf das Thema Immuntherapie an und ob es da im Bereich Pleuramesotheliom mögliche Ansätze gibt.

Ich wünsche euch auf jeden Fall von Herzen alles Gute!

Anni


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