Lebenserwartung?
 

Hallo,

ich lese hier immer wieder von geringen Lebenerwartungen und angeblicher Wirkungslosigkeit der Chemotherapie.

Gibt es auch Berichte, die vielleicht etwas positiver ausfallen?
Mir persönlich würde das sehr viel helfen, denn ehrlich gesagt, ziehen mich diese Berichte sehr runter.

Ich bin 33 Jahre alt (morgen sind´s 34) und wurde im April diesen Jahres mit der Diagnose konfroniert -überraschend wie man sich bei meinem Alter vorstellen kann. Man hat dann im Juni erst eine langwierige Entgiftung eingeleitet und dann den Haupttumor (damals dachte man noch es sei der einzige) entfernt, zusammen mit 3/4 der Leber, der Galle, einiger Lymphen....das volle Programm. Und weil man nur den Tumros gesehen hat, gings dann in die Kur und über eine Chemo wurde erst im September nachgedacht und ein PET-CT hat dann auch die Dringlichkeit bewiesen; Mulitple Metastasen in der Leber ("die sieht aus wie ein Dalmatiner" - so der Orignalton der Ärtzin), einige in der Lunge und natürlich wieder die Lymphknoten.
Seit dem 18.10. bekomme ich Chemo. Erst war es Gemzar, wohl das Standartmittel. Das hat leider gar nicht gewirkt, jetzt gibt´s seit 4 Wochen Cisplation und 5FU als 24STunden-Infusions.
Nächste Woche ist das nächste CT und die große Hoffnung ist, daß der Krebs zumindest zu einem Stillstand kommt, denn wenn diese Chemo nicht hilft, dann MUß die dritte wirken!!!

Mir geht´s körperlich eigentlich recht gut, nur hin und wieder piekst die Leber (ob wachsender Krebs oder Anstrengung durch einen Umzug in den letzten Wochen ist nicht ganz klar) oder eine Abtropfmetastase in der Flanke und ich leide eben unter den Nebenwirkungen der Chemo und werde ausch schnell müde.

Ich würde einfach gern wissen, ob es da draußen noch andere Leute gibt, denen es trotz allem körperlich gut geht, bei denen vieleicht auch posive Progrosen gestellt wurden, oder die vielleicht ihre Prognose schon "überlebt" haben, was diese Leute machen, wie sie mit ihrem Alltag klar kommen, etc. Alles einfach.

Denn noch weigere ich mich, aufzugeben. (Vorkehrungen wie Betreuungs-, Patietenverfügung habe ich schon berufsbedingt direkt nach der Diagnose getroffen und überarbeite sie ständig. Und im Frühjahr ist ein Besuch im Friedwald in Bad Laaspe geplant - ich bin also nicht weltfremd, nur stur. Und ich weigere mich, dem Krebs das Feld zu überlassen.
Nic

AW: Lebenserwartung?
 

Hallo

Ich bin 23 jahre und hab den tumor das erste mal 2002 gehabt damals wurde alles komplett entfernt 2004 denn der rückfall .... Ärzte sagten ich hätte nur noch ca. 4-7 monate zu leben ... Alles Käse lebe mittlerweile drei jahre damit und ich bin der meinung kein Arzt kann sagen wie lange noch jeder mensch ist auf grund verschieden und hat ganz andere einstellung dazu . Ich hab mehre Höhen und Tiefen mit dieser Erkrankung durch erlebt und tu es immer noch ich gebe ich auf denn ich lebe viel zu gerne und bin zu jung um jetzt in den himmel auf zu steigen. Ich bin der meinung man soll sich zwar mit der krankheit auseinander setzen ,aber auch nur so das noch platz für andere dinge im leben sind . Und überhaupt man kann den teufel auch besiegen ,man muss kämpfen und immer versuchen auf den neusten stand der dinge zu sein was neue Therapien und medikamente betrifft, Ich hatte den klaskin mit 19 jahren das erste mal war damals die jüngste deutschlands die den hatte.
Damals wusste ich überhaupt nichts drüber jetzt weiss ich soviel darüber das ich mich im regelmäßigen abständen schlau mache was es neues gibt.

LG Sternchen

AW: Lebenserwartung?
 

Hallo Leute, na dann will ich auch was positives beitragen.:D
Am 31.07.2007 nach Whipple operiert - Gallengangskrebs mit Übergang zur Bauchspeicheldrüse.
Entfernt wurden:
Gallenblase
der befallene Gallengang
Kopf der Bauchspeicheldrüse
Teile des Magens ( ich weiss aber nicht wie viel!)
der kpl. Zwölffingerdarm
20 Lymphknoten (!), davon 9 (!!) metastasiert.

Die mir vom Chirurgen und dem Onkologen vorgeschlagene adjuvante
Chemotherapie nach RSP mit dem NCT-Heidelberg und meinem Hausarzt abgelehnt!

Begründung ( und meine feste Überzeugung seither!! ):
Mein Chirurg hat ganze Arbeit geleistet und alles entfernt;
wo nix mehr da ist, brauch' ich auch keine Chemo, punktum.

Jetzt zum positiven,
die zweite Nachuntersuchung erbrachte keinen Nachweis eines erneuten Befalles.
So kann's weitergehen:) .

Bevor ich's vergesse.

Bei meinem Heilpraktiker happ ich einen wunderbaren Spruch gelesen und verinnerlicht:
Gewinner siegen zuerst im Kopf, dann im Bauch und dann im Leben
Ach ja, ich bin 52 Jahre alt.

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Hallo Uwe-Klaus,
freut mich dass es dir so gut geht,
wünsche Dir weiterhin dass alles so positiv verläuft wie bisher !!

Grüße
von dolores

AW: Lebenserwartung?
 

Danke Dolores, es tut gut, positive Resonanz zu erhalten.
Latürnich happ ich auch meine Tief's, in letzter Zeit mehr psychischer Art.
Trage mich daher mit dem Gedanken, auch mal im Forum
Allgemeine Themen / Umgang mit Krebs und Krankheitsbewältigung oder ähnlich zu posten.
Bei mir in der Umgebung sind Gesprächsgruppen nicht sehr üppig vorhanden.
Na ja ich arbeite dran.
Nochmals DANKE, es tut gut

AW: Lebenserwartung?
 

Hallo Uwe Klaus,

bei mir wurde damals als ich das erste mal daran erkrankte auch alles komplett entfernt, damals meinte auch der chirug das keine chemo nötig seih weil alles 100% entfernt wurde.... Mein hausarzt war entsetzt über diese aussage den der krebs war damals kurt vor dem platzen und man konnte mit großer warscheinlichkeit sagen das sich krebszellen im körper eingenisstet haben. ich war ein jahr krebs frei und 2004 denn der Rückfall ich mache die ärzte der klinik verantwortlich dafür den damals konnte man schon sehen das sich an der hauprschlagader was zusammen braute. und es wurde nichts ernst genommen. Ich rate aus eigenen erfahrungen zur sicherheit immer eine chemotherapie nach erfolgreicher Op zu machen allein schon zu gewähreleisten das sich keine weitere krebszellen ausbreiten können. Mich ärgert das ,das es Ärzte gibt die leichtsinnig sind und so entscheiden wie es bei mir der fall war. Wäre es damals anders gelaufen sag ich mir würde ich vielleicht jetzt nicht noch einaml diese ganze geschichte durch machen müssen....

LG Sternchen

AW: Lebenserwartung?
 

Hallo Sternchen
Zuerst mal dies: Ich bewundere Dich, wie Du kämpfst und nicht von Deiner Krankheit kapitulierst; ich lese schon lange Deine Geschichte und muss sagen, sie gibt auch mir - wie sicherlich einigen anderen Mut.

So, nun zur Antwort:
Ich happ nicht geschrieben, dass mein Chirurg eine Chemo abgelehnt hat, sondern er - und auch der Onkologe - haben eine adjuvante Therapie empfohlen!

Abgelehnt hat das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen und dem hat auch mein Hausarzt zugestimmt.

Und wie ich schon sagte:
- Mein Chirurg hat alles erwischt!:D
- Wo nix mehr ist, auch keine Chemo! Auch keine adjuvante
( Happ lange gebraucht bis ich wusste was adjuvant heisst - sinngemäss
mit Kanonen auf Spatzen schiessen).

Viele Grüsse und alles Gute weiterhin

AW: Lebenserwartung?
 

Hallo Uwe-Klaus,

Ok dann hat das Sternchenwas falsch verstanden:rolleyes: entschuldige bitte. Ja diese sache von wegen vier bis 7 monate .... mir wurde das damals einfach vor dem kopf geknallt das mit 21 jahre .... kannste dir in etwa vorstellen was bei mir im kopf sich abspielte.... und nun bin ich schon drei jahre drüber hehe den Ärzten und der scheiss Statistik werden wir es zeigen :prost: :prost: :prost: . Wir werden alle das schaffen was Ärzte nicht für möglich halten und wisst ihr was mittlerweile macht mir das spass. Die Ärzte schauen fragend aus und sind paff wenn es auch anders geht. Wir wissen das diese Krebsart eigendlich die Ältere Generation betrifft meisst wird der Krebs erst entdeckt wenn es schon zu spät ist....:( . Und deshalb hört man hier sehr viel trauriges ,mittlerweile betrifft das aber immer mehr jüngere menschen und auch Erwachsene zwischen 30-50 jahren . Ich hab das gefühl es werden immer mehr....leider....:( . Ärzte kennen es von den älteren patienden das diese art krebs zum tot führt . Leider rechnen ärzte nicht bei jungen erwachsennen mit so einer krankheit und wissen auch nicht wie es aus geht ... aber durch viele andere und mich sieht man es vielleicht jetzt anders, und verurteil die leute nicht mehr gleich zum Tot von wegen sie haben nur noch ca. von dann und dann zu leben ect. ...Die Ärzte müssen jetzt verstehen und das sehen , das man auch dagegen ankämpfen kann und da sollte man ansetzen!!!!

LG Sternchen

AW: Lebenserwartung?
 

Hallo Sternchen,
bitte keine Entschuldigung! Es ist okay so.
Jeder der hier postet, hat seine eigene Geschichte, sei es, dass er oder sie es am eigenen Leib erfährt, oder einem nahen Verwandten, oder .....
Und: es ist immer schlimm diese Prognose.
Wichtig jedoch - so meine Meinung - ist, dass jeder versucht, das Beste aus dieser Situation zu machen und wie man sieht, kommen jetzt auch "Positivas" hier rein. Ich denke jeder einzelne von uns, schöpft daraus die Kraft für diese schwere Zeit.
Ausserdem wollen wir uns alle Mut zu sprechen, oder?
Gedanken austauschen?
Gegenseitig weiterhelfen?
In diesem Sinne, lasst uns alle diesen Thread zu unser aller Erbauung am Leben erhalten.
Ich wünsche allen eine gute und vor allem erfolgreiche Zeit.
Uwe, Klaus

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Hallo Leute!
Bin heute durch Zufall auf dieses Forum gekommen und bin total begeistert,das soetwas existiert.Bei mir wurde durch Zufall ein Gallenblasenkarzinom nach Entfernung der Gallenblase (am 20.03.07) entdeckt und am 28.03.07 wurde mir darauf hin ein Teil der Leber und 20 Lymphknoten entnommen,von denen die ersten drei,die direkt an der Leber sind,befallen waren.Bin jetzt seit einer Woche wieder zu Hause und fühle mich halt noch etwas schlapp.Aber fahre nächste Woche zur Reha und hoffe,das ich dort wieder zu Kräften komme.Irgendwelche Chemo's oder andere Therapien sind bei mir nicht geplant. Muss natürlich bemerken,das die Ärzte einem wirklich nicht viel über die Krankheit sagen können und ich mich dabei ziemlich allein gelassen fühle.So stöbere ich halt im Internet herum,um an irgendwelche Informationen zu kommen. Habe dabei gelesen,das die Einnahme von Vitamin B17,z.B.in Form von bitteren Aprikosenkernen, sehr hilfreich sein soll. Hat da schon mal jemand Erfahrungen gesammelt? Freue mich über jede Antwort und auch darüber,das ich hier so viele positive Berichte gelesen habe.Bei all den negativen Prognosen die man bei Gallenblasenkrebs so liest,baut einen das richtig auf! Vielleicht höre ich mal was von Euch.Liebe Grüsse Männlein.

AW: Lebenserwartung?
 

Hallo allerseits
Ich bin jetzt ein dreiviertel Jahr operiert und happ die Ergebnisse der 3. NU erhalten +
um es mal so zu sagen: Es ist nicht alles Gold was glänzt! Ich muss jetzt tätig werden.
Grundsätzlich geht es mir gut, happ Appetit und vertrage Gott sei Dank auch wieder alles, nur meine Getränke sollten nicht mehr aus dem Kühlschrank direkt kommen:o

@männlein,
Bzgl. Aprikosenkerne/Vitamin B17/auch Amygdalin empfehle ich Dir das Buch:
Eine Welt ohne Krebs von G. Edward Griffin ISBN3-938516-15-1.
(P.S. B17 wird von der Schulmedizin nicht als Wirkstoff angesehen, mach Dich einfach mal schlau.)

anbei noch 2 Links ( einer in englisch ) die ich durch recherchieren gefunden habe.
- http://www.biokrebs-heidelberg.de/
- http://www.oasisofhope.com/
Du musst Dich halt etwas "durcharbeiten";)
Viel Erfolg weiterhin

AW: Lebenserwartung?
 

Hallo Uwe-Klaus,
danke,das du für mich im Internet recherchiert hast. Ich werde mir das Buch mal besorgen.
Es ist ja super für dich,das du schon drei NU,ohne Befund nehme ich mal an, hinter dir hast.Ich habe meine erste NU am 2.07.und ein bischen mulmig ist mir schon davor.Mache gerade eine Misteltherapie,nehme Aprikosenkerne und trinke jeden Tag einen halben Liter frischen Möhrensaft und bisher geht es mir eigentlich ganz gut.Auch die REHA in Bad Oeynhausen hat mir sehr gut getan.Ich denke,jetzt kann ich nur darauf hoffen,das mein Chirurg bei der OP alles erwischt hat und sich nicht wieder irgendwo was bildet.Aber hoffen tun wir das natürlich alle.Für dich auch alles Gute weiterhin!

AW: Lebenserwartung?
 

Hallo Männlein,
meine 3. Nu war - wie ich schon sagte - nicht alles Gold.....:mad:
Meine Tumormarker sind von 12 ( 1. NU ) über 16 ( 2. NU ) auf 30 gestiegen,
Referenzwert: 27.
Ausserdem hat man beim MRT vergrösserte Lymphknoten im OP-Bereich festgestellt - Durchmeser 11mm.:mad: :mad:
Meine Onkologin spricht von "LK-Metastasen", mein Hausarzt schliesst sich dem an;
mein Heilpraktiker jedoch sieht das konträr.

Ich mache jetzt eine adjuvante Chemotherapie mit dem Zytostatika Gemcitabine, am Mittwoch war meine 4. Session, noch drei Mal, dann steht die vierte NU an = Ende Juli und dann sehen wir weiter.
Ich jedenfalls bin in meiner Grundstimmung positiv!;)
Nach dem Motto:
Gewinner siegen zuerst im Kopf, dann im Bauch und dann im Leben:)
P.S. Viel Erfolg und einen positiven Befund am 2.Juli wünsch ich Dir = Daumen drück!

AW: Lebenserwartung?
 

Hallo Uwe-Klaus,
noch mal ne Frage zu deiner NU:hat man das MRT bei dir gemacht wegen den erhöhten Tumormarkern oder generell einmal im Jahr?Bei mir ist jetzt eigentlich nur Blutuntersuchung und Ultraschall vorgesehen.Ich weiss gar nicht,ob überhaupt mal ein CT oder MRT im Rahmen der NU gemacht wird.Mein Arzt hält sich da in allem sehr bedeckt.
L.G.Männlein

AW: Lebenserwartung?
 

Hallo Männlein

MRT wurde bei mir 2x durchgeführt;

Das erste Mal aus folgendem Grund, meine damalige Internistin hat während der 1.NU beim Ultraschall viel "Luft im Bauchraum" gesehen und so wie ich's verstanden happ, wenig Organe.

Das 2. Mal ( = 3.NU ) wurde ein MRT von meinem Hausarzt beantragt, weil meine Tumormarker über dem Referenzwert lagen. Er war der Meinung, daß eine zusätzliche Kontrolle zum Ultraschall angebracht wäre.

TIP: Versuch Dich schlau zu machen und WICHTIG zeig' Dich als mündiger Patient. Du hast nicht nur Pflichten, sondern auch Rechte:D
Lies vielleicht einfach mal beim Thread vom "Sternchen" nach,
- Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt! -
wie Sie manchmal zu kämpfen hatte mit den "Herren und Damen Doctores"

Falls ich Dir noch weiterhelfen kann, frag' einfach.
Grüsse
P.S. bin nicht jeden Tag im forum, kann also manchmal schon ein paar Tage dauern.:o