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15.07.2003 13:33

Malignes Melanom
 
Hallo Chris und Alex,

habe Euch hier mal Infos aus „Pharmainformation“ rauskopiert. (unabhängige Info-Zeitschrift für Ärzte in Österreich). Ich weiß von der fragwürdigen Verwendung von Metamizol, weil ich davon in der Presse und im Arzneimittelratgeber „Bittere Pillen“ gelesen hab.

Anfrage Metamizol

Metamizol ist analgetisch und antipyretisch gut wirksam. Es hat aber bedenkliche Nebenwirkungen: So löst es lebensgefährliche Agranulozytosen aus, wobei Werte über die Häufigkeit je nach Studie und Berechnung von einer Agranulozytose auf 30.000 Verwender bis zu einer auf eine Million schwanken. In der verläßlichsten Boston-Studie waren allerdings von allen gemeldeten Angranulozytose-fällen zumindest in Deutschland 25% auf Metamizol zurückzuführen und weisen daher auf diese Substanz als wesentlichen Verursacher hin (siehe Pharmainfo II/2/87).
Weitere allergische Folgen können leichte bis schwere Schockformen darstellen, deren Frequenz bis zu einem Zwischenfall auf Tausend liegt (siehe Pharmainfo II/2/1987). Bei schnellen Injektionen kann es auch noch zu akuten Blutdruckabfällen kommen. In einer Firmenbroschüre (Monographie, August 1996) über Novalgin wurden zwar eingehend mögliche Vorteile von Novalgin betont, über das Schockrisiko war aber nichts zu finden.
Eine Substanz mit schweren Nebenwirkungen ist nur vertretbar, wenn es nicht ausreichend Alternativen gibt!!!!!!

In vielen Ländern (USA, England, Skandinavien) war man schon lange der Ansicht, daß für Metamizol die Risiko/Nutzenabwägung negativ zu bewerten ist und das Präparat war daher nicht am Markt oder wurde verboten. Inzwischen erfolgte auch in Österreich sowie in Deutschland ein langsamer Prozeß der Einschränkung bis zur Rücknahme von Metamizol-Kombinationen.

Für Metamizol als Monopräparat (Inalgon Neu, Novalgin) wurden die Indikationen in Deutschland und Österreich eingeschränkt. Außer bei akuten starken Schmerzen wie Koliken und Tumorschmerzen, soll es bei Schmerzen und Fieber nur verwendet werden, wenn andere Maßnahmen nicht ausreichen.
Metamizol könnte nur vertreten werden, wenn diese anderen Mittel (wie Salizylate und Paracetamol) nicht wirksam sind, oder eine intravenöse Injektion notwendig ist.

Gruß, Sabine

15.07.2003 13:34

Malignes Melanom
 
Lieber Chris und liebe Birgit,

eine Impftherapie ist doch eine Therapie bei der der Patient mit eigenen Tumorzellen, die im vorher entnommen und speziell aufbereitet werden, behandelt wird, nicht?

Wie ist der Stand der Dinge bezüglich einer Therapie mit Monoklonalen Antikörpern (Proteinen, die sich an die Blöd-Zelle heften, damit das Immunsystem sie auffinden und ausschalten kann), die sich insbesondere bei metastasierenden Tumoren bereits einen Namen gemacht haben? Im Hinblick auf seltene Brustkrebsformen sowie das Hodgkin-Sydrom wurden ja schon Erfolge erzielt. Gibt es nicht auch so etwas für MM-Patienten? Hier eine kurze Info der Firma *****, die sich jetzt auch mit Krebsbekämpfung beschäftigt.

Hoffnungsvolle Aussichten

Der monoklonale Antikörper Erbitux (Cetuximab) erkennt und attackiert das Molekül EGFR (engl.: Epidermal Growth Factor Receptor). Es kommt in großer Zahl auf der Oberfläche von Krebszellen vor. Docken Antikörper am EGFR auf der Oberfläche von Krebszellen an, lösen sie mehrere Mechanismen aus: Sie unterdrücken das Wachstum oder veranlassen die Krebszellen zur Selbstzerstörung, sie verringern die Blutzufuhr und damit den Nachschub für den Tumor und sie verstärken die Wirkung von Chemo- und Strahlentherapie.
Erbitux wird in Kombination mit Chemo- und Strahlentherapie sowie als Monotherapie auf seine Wirksamkeit gegen EGFR-tragende Tumore getestet. Erste klinische Studien zeigen, dass Patienten, die an Kopf-Hals- oder Darmkrebs erkrankt sind und auf herkömmliche Behandlungen nicht ansprechen, von dem neuen Wirkstoff profitieren.

Nach erfolgreichem Abschluss der klinischen Studien und des Zulassungsverfahrens kommt Erbitux voraussichtlich im Jahr 2004 zunächst in Europa auf den Markt. Weitere monoklonale Antikörper – darunter EMD 72000, der sich ebenfalls gegen EGFR richtet – sind bei ***** in der Entwicklung.


Neue Strategien im Kampf gegen Krebs

Das Ziel moderner Krebsforschung ist es, Tumorzellen anhand typischer Merkmale zu identifizieren und zu bekämpfen. ***** unterstreicht das Engagement auf diesem dynamischen Gebiet mit der Entwicklung gezielter Behandlungsformen. Im Gegensatz zu herkömmlichen Krebsmedikamenten attackieren sie Tumorzellen und schonen gesundes Gewebe. Daher verursachen sie weniger Nebenwirkungen. Die ***** KGaA und ihre US-Tochtergesellschaft EMD Pharmaceuticals Inc. setzen auf die gezielte Krebsbekämpfung mit diesen neuen Behandlungsformen, die den Patienten mehr Überlebenschancen und eine bessere Lebensqualität versprechen.

Von den viel versprechenden Ergebnissen der Krebsforschung bei ***** sind vier strategische Ansätze zur gezielten Therapie in der klinischen Erprobung:

# Monoklonale Antikörper blockieren das Tumorwachstum.
# Impfstoffe lösen eine Immunreaktion gegen Krebs aus.
# Botenstoffe mobilisieren das Immunsystem.
# Hemmstoffe blockieren die Blutversorgung von Tumoren.

15.07.2003 13:49

Malignes Melanom
 
An alle wg. Novalgin: Der Wirkstoff Metamizol (Novaminsulfon, Novalgin) ist wegen der Gefahr einer Agranulozytose (innerhalb von Stunden sich entwickelnde toxische Reaktion) ab sofort außer Betrieb (weiß ich zufällig, da ich beim Arzt arbeite).

An Claudia J. und Birgit:
Vielen Dank für eure gutgemeinten Ratschläge. Ich arbeite seit vielen Jahren in einer Praxis für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie. Alle die dort beschäftigt sind hatten schon mal eine PT, meine Person eingeschlossen. Außerdem werde wir bei vier Neurologen und Psychiatern in der Praxis bestens "nebenbei" betreut.Man muss sich aber mal von der Vorstellung lösen, dass eine PT (durch Änderung der eigenen Einstellung etc.) alle Probleme löst. Es gibt Probleme in unser aller Leben, die sind nicht zu lösen und man lernt damit zu leben, mal besser, mal schlechter. Wie ich schon sagte, mein Mann hatte sein MM vor über 3 1/2 Jahren und seitdem lebe ich damit. Genau wie ihr selbst verfolge ich jedoch, was es neues gibt und die Erfahrungen die andere hatten. Ratschläge, wie ich meinen Mann doch noch dazu bewegen kann, sich zu untersuchen zu lassen sind völlig zwecklos, ihr kennt ihn ja nicht (von wegen Statistik vorlegen und so; mein Mann ist selber Arzt, der kennt die Statistik ganz gut selber !)
Aus all diesen Gründen verstehe ich nicht, warum hier ein Austausch von Fakten/Erfahrungen (typische Lokalisation von Hautmetastasen, Wachstumsgeschwindigkeit etc) hier nicht möglich ist. Entschuldigung, kein Mensch soll hier meine privaten Probleme lösen, aber manchmal habe ich den Eindruck, dass jemand, der selbst nicht erkrankt ist in solchen Foren irgendwie Mensch 2. Klasse ist. Dabei habe ich den Krebs auf meine Weise auch irgendwie mitbekommen.

Christine

15.07.2003 14:51

Malignes Melanom
 
Hallo,

bei mir (21 Jahre) hat sich innerhalb von 1 Jahr ein Muttermal von ca. 1 cm Durchmesser am rechten Oberschenkel entwickelt.
Ich war vor 4 Wochen bei meinem Hautarzt, der mich sofort nach Regensburg in die Uni-Klinik überwiesen hat. Ich wurde 5 Tage stationär aufgenommen, das Muttermal wurde bei örtlicher Betäubung entfernt. Bis dahin hab ich eigentlich nicht damit gerechnet, dass das Muttermal bösartig sein kann bzw. hab es mehr oder weniger verdrängt. Ich dachte mir, die Ärzte gehn auf Nummer sicher. Mit 21 Jahren Hautkrebs? Nee.

Naja, letzten Mittwoch hab ich dann den Befund erhalten. Leider Malignes Melanom, TD 0,9 mm, Clark Level III.
Das hat mich dann ziemlich aus der Bahn geworfen.

Ich habe heute einen Termin bei meinem Hautarzt, um alle anderen Muttermale bei mir nochmal genau zu untersuchen. Morgen wird dann Lunge usw. geröngt und Ultraschall gemacht.

Laut Auskunft der Ärzte wären die ganzen Untersuchungen gar nicht nötig, da diese erst ab 1 mm TD losgehen!!! Lediglich der Hautarzt-Besuch alle drei Monate wäre notwendig. Dass kann es aber doch nicht sein, oder?

Bin ziemlich hilflos zumal ich mit meinen 21 Jahren überhaupt nicht an Hautkrebs gedacht hab. Was kann ich jetzt tun bzw. wie geht es weiter?? Kann mir jemand Tipps geben?

15.07.2003 15:01

Malignes Melanom
 
Liebe Evi,
habe fast den gleichen Befund wie du MM Tumordicke 0,7 mm Level III. Ich war zu Nachsorge in der Regensburger Hautklinik. Die
haben dort das gleiche zu mir gesagt. Aber es ist tatsächlich so, das man jetzt regelmäßig zu den Nachsorge-Terminen muß. Ich nehme zusätzlich Vitamine ein und versuche (was nicht immer klappt) meine Ernährung um zustellen. Obwohl ich auch nicht 100% weiß ob das was hilft. Ich wünsche dir von ganzen Herzen alles gute!!!! Du brauchst jetzt einfach ein bisschen Zeit um dich mit der Situation auseinandersetzen zu können.
Alles Gute wünscht dir
Claudia E.

15.07.2003 18:42

Malignes Melanom
 
Hey Claudi,
was meinst das es wirklich so ist ?? Alle 3 Monate zur Nachsorge oder das erst ab 1mm losgeht ?????

15.07.2003 21:26

Malignes Melanom
 
Hallo Christine,

also Du mußt da was in den falschen Hals bekommen haben. Menschen, die Angehörige von MM-Patienten sind, sind hier mit Sicherheit nicht Menschen 2. Klasse, denn es scheint viele zu geben, die beinahe mehr als die MM-Patienten selbst leiden, mitleiden oder wie auch immer ... und natürlich kann man sich hier immer und jederzeit über Wachstumsgeschwindigkeiten, Tumorlokalisationen usw. austauschen, dafür ist das Forum ja schließlich da. Allerdings kennen die Betroffenen, die hier reinschreiben ja auch Ihren Krankheitsstatus. Dein Mann war ja lange nicht bei der Nachsorge.

Und wenn ich noch nicht an Alzheimer leide, dann erinnere ich mich, Dir doch etwas über Grading, Proliferationsrate und Größe geschrieben zu haben?!?!?!?

Und eine „typische“ Lokalisation von Hautmetas gibt es nach meinem Wissen nicht. Ich habe kürzlich erst von einem älteren Herrn gelesen, der ein Magenkarzinom hatte, das man aber erst entdeckt hatte, nachdem eine Hautmetastase in der Kniekehle (!), was eigentlich total selten ist, gefunden hatte.

Da aber jeder Mensch und jeder MM-Fall anders liegt, ist es mehr als schwierig vom weiten eine Diagnose zu stellen usw. zumal Dein Mann seit 1 1/2 Jahren nicht bei der Nachsorge war und man nicht weiß, was sich eventuell schon „zwischen“ Unterarm und dem „Knubbel“ über der Pobacke abgespielt/entwickelt hast. Verstehst Du? Deshalb ist immer ein Arztbesuch angesagt und eine feingewebliche/histologische Untersuchung bzw. eine dreimonatige Sono des Abdomen und der LK.

Alles andere liegt im Bereich der Spekulation, eben weil man auch den momentanen „wirklichen“ Krankheitsstatus Deines Mannes wegen der nicht wahrgenommenen Nachsorge nicht kennt. Und selbst, wenn man ihn kennen würde, wüßte man noch immer nicht, ob dieses Ding da eine Metastase ist oder nicht. Da muß ein Doc ran!

Tut mir leid für Dich, dass Du Dich so sorgen mußt, aber er ist erwachsen, und Du mußt seine Entscheidung akzeptieren ... zumal wenn so viele psychologiekundige Menschen um ihn herum sind und er sich dennoch weigert.

Sabine.

PS: Deine 1. message hatte sich wirklich so angehört, als wolltest Du nicht nur wissen, ob der Knubbel eine Meta sein könnte sondern auch was Du noch tun könntest, um Deinen Mann umzustimmen.

PSS: Was heißt Metamizol, sprich Novalgin, ist außer Betrieb? Ist es jetzt ganz verboten in Deutschland, ja??

15.07.2003 21:27

Malignes Melanom
 
Liebe Evi,

immer ruhig mit den jungen Pferden, am Anfang ist das ein supergroßer Schock, aber Du wirst Dich dran gewöhnen, geht ja auch gar nicht anders. Warte erstmal die anderen Befunde ab und wenn da nichts ist, kannste ja erstmal aufatmen und dann gehst du immer schön alle 3 Monate zu den Nachsorgen, ok? (Inspektion der Haut mit dem Dermatoskop, Blutentnahme und Sono Abdomen/Oberbauch und aller wichtigen LK-Punkte (Hals, Brustkorb, Leiste und Achseln)

Beruhige Dich erst einmal ... ;-) .. kannst hier immer reinschreiben, wenn Du jemanden zum Reden brauchst!

Gruß, Sabine

16.07.2003 05:48

Malignes Melanom
 
Hallo Sascha,
als ich damals in der Regensburger-Hautklinik war und die in meinem Nachsorgepaß gesehen haben was bei mir schon alles gemacht worden ist (Abdomen-CT, Lunge geröngt, Blut)da meinten die das sei alles übertrieben. Bei so einem kleinen Befund würden sie solche untersuchungen noch nicht machen (vor allem das CT)Aber wenn man so nachließt und bei verschiedenen Ärzten nachfrägt ist es tatsächlich so das man diese Untersuchungen regelmäßig die nächsten zehn Jahre machen sollte. So hab ich das gemeint. Entschuldige wenn ich dich mit meiner Aussage verwirrt habe.
Gruß Claudia E.

16.07.2003 07:45

Malignes Melanom
 
Hallo Claudia,
ich habe jetzt ne Email an die Uni Bochum geschickt und mal dort nach aktuellen Nachsorgeschemen gefragt :
Ich bekam folgende Antwort :

über die durchzuführende Nachsorge, sprich Intervalle und welche Untersuchungen jeweils durchgeführt werden sollten, wird z.Zt. noch diskutiert. Wir haben von der Melanom-Arbeitsgemeinschaft NRW folgendes Nachsorgeschema vorgeschlagen, das in Ihrem Fall besagt:



ad 1. Kontrolle bis zum 5. Jahr – alle 6 Monate
danach bis zum 10. Jahr - alle 12 Monate.
Eine Sonographie der Lymphknoten und des Abdomens, sowie ein Röntgen Thorax sollte einmal jährlich durchgeführt werden

ad 2. Bei den Nachsorgeterminen kann einmal Blut entnommen werden. Hier reicht sicherlich ein kleines Blutbild und die Bestimmung der Leberwerte aus. Es ist zu überlegen, ob einmal jährlich der spezifischere Wert S 100 bestimmt wird.

ad 3. Ein CT des Schädels ist in Ihrem Fall nicht initiiert.

ad 5. Die Klassifikation des Melanoms hat sich geändert. Man rechnet jetzt Melanome mit geringem Risiko bis 1 mm.

16.07.2003 08:44

Malignes Melanom
 
Zum Thema Antikörper:
...habe ich im Zusammenhang mit MM noch nichts gehört. Bei Brustkrebs ist diesbezgl. das Präparat Trastazumab (unter dem Handelsnamen Herceptin bekannt) seit etwa drei Jahren auf dem Markt. Nur etwa 25 % aller BK Patientinnen haben den damit behandlungsbedürftigen Faktor, alle anderen können froh sein, daß sie ihn nicht haben (also auch diese Behandlung nicht brauchen). Ob Herceptin eine rezidivaufschiebende Wirkung hat, kann man zum heutigen Zeitpunkt noch nicht wirklich sagen, dazu ist die Beobachtungszeit zu kurz. Sehr viele der damit behandelten Patientinnen bekamen jedenfalls unter der Therapie trotzdem weitere Metastasen und starben. Dies zum Thema neue "Wunder"mittel.

Zum Thema Novalgin:
bei uns im Krankenhaus wird es verordnet.


Gruß von Birgit

16.07.2003 09:06

Malignes Melanom
 
Hallo Sabine,
genaues über diese Impfung weiß ich noch nicht, da bei mir erst die Gene getestet werden müssen. Es geht darum, ob eine Impfung überhaupt möglich ist, und wenn ja, wie. Die Zelloberflächen müssen z.b. genau übereinstimmen. Daher die HLA Volltypisierung.

Für ein Wundermittel halte ich es allerdings auch nicht!! Weil man noch gar nichts über Erfolge oder Mißerfolge sagen kann. Es ist nur ein Versuch! Allzu große Hoffnungen mach ich mir auch nicht! Aber es soll zumindest keine Nebenwirkungen haben. Deshalb versuch ich es.
Leider gibt es beim Hautkrebs keine Behandlung, wo man sagen könnte, "daß ist es"!
Liebe Grüße,
Chris

16.07.2003 09:15

Malignes Melanom
 
Hallo Birgit,
das gehört hier nicht in dieses Forum, deshalb nur superkurz: meine Tante ist 3 Jahre mit nem inflammatorischen Mammkarzinom rumgelaufen und erst jetzt hat man es via Sono entdeckt (na, toll). Kriegt jetzt starke Chemo. Ist sehr seltene BK-Art. Haben nur 3 % der Patientinnen. Ob dafür diese Antikörper von denen Du sprichst dafür geeignet ist?

Danke für Deine Antwort,
Sabine.

16.07.2003 09:18

Malignes Melanom
 
Hallo Sascha,

wenn ich das so lese von der Uni Bochum ... dann frag ich mich wie Pelle mit 0,3 mm und CL 1 eine Metastase bekommen haben kann ?!?!?! Schon merkwürzig.

Sabine.

16.07.2003 09:40

Malignes Melanom
 
Hallo Christine,

ich bin etwas erstaunt über Deine letzten Äußerungen und frage mich, was in Deinem Kopf und auch, was in Deiner Beziehung abgeht. Hier im Forum ist jeder willkommen, auch selbstverständlich Angehörige, die Rat und Unterstützung suchen. Die hast Du ja auch in verschiedenen Ansätzen bekommen, fühlst Dich damit aber offensichtlich an einem wunden Punkt angesprochen, daß Du so heftig darauf reagierst.
Du hast recht: psychotherapeutische Unterstützung macht nicht alle Probleme weg, aber die von uns, die sich hierfür ausgesprochen haben, haben ihren positven Unterstützungseffekt erlebt - das kann ich jedenfalls von mir so sagen (und Du sagst ja oben selbst, es gibt Probleme, die lassen sich nicht lösen, aber man lernt, damit zu leben und darum geht es doch, oder?). Einem Menschen mit einer Krebsdiagnose ist nicht nur mit Fakten und Daten zu helfen, auch die Seele ist betroffen. Du selbst hast es ja sogar als Angehörige bestätigt - und ich sage Dir, einen seelischen Knacks wegen einer Krebserkrankung zu bekommen ist keine Schande.
Wenn Dein Mann selbst Arzt ist und die Statistiken selbst gut kennt, dann ist doch alles klar! Warum wunderst Du Dich dann, das er sich so verhält? Jeder, der gut über diese Erkrankung informiert ist, weiß, daß MM-Pat. im metastasierten Zustand nicht zu heilen sind. Ich muß Sabine zustimmen, sie hat sich hierzu ja auch schon geäußert: Dein Mann ist erwachsen er muß seine eigene Art damit fertig zu werden leben und Du kannst nur für Dich selbst sehen, wie Du mit dieser Situation zurecht kommst. Du sagtest ja schon, erschießen kannst Du ihn nicht, um ihn selbst zum Arzt zu tragen. Scheiden lassen wäre eine Möglichkeit, räumliche Distanz einzunehmen und es Dir nicht mehr weiter mit ansehen zu müssen, aber wenn Du ihn liebst, ist das tatsächlich wohl auch nicht die Lösung.
Aber ich finde, es hilft Dir auch nicht weiter, Dich mit näheren Fakten und Daten auseinanderzusetzen. Erstens kennst Du die genauen Daten Deines Mannes offensichtlich gar nicht und zweitens würden sie Dich nur noch mehr ängstigen, wenn Du einerseits die Statistiken dazu sehen würdest und andererseits die ablehnende Haltung Deines Mannes aushalten mußt.

Noch mal mein Rat: such' Dir jemand zum Reden, lieber jemanden, den Du nicht aus Deinem Arbeitsalltag kennst, denn dann kannst Du möglicherweise besser über Deine Gefühle sprechen und es muß ja auch nicht unbedingt ein Psychologe sein, aber jemand Deines Vertauens (ich spreche aus eigener Erfahrung).

Ich habe mich mit dieser mail für Dich mit Unterbrechungen jetzt eine Stunde während meiner Arbeitszeit beschäftigt. Es war mir wert, mich mit Deinem Anliegen zu beschäftigen, Dir aus meiner Sicht von meinen Erfahrungen und Kenntnissen mitzuteilen. Deine Äußerung oben hat mich ziemlich gereizt, mich hier in ganz anderer Form zu äußern, aber ich kenne Dich nicht, wir pflegen keine persönliche Beziehung und so habe ich mich bemüht, wie wir es hier ständig versuchen, mich auf Weitergabe meiner Erfahrungen und Kenntnisse zu beschränken. Würde sich eine Freundin mit Deinem Anliegen an mich wenden, würde ich ihr gehörig den Kopf waschen.

Wenn Du konkrete Fragen zu Fakten hast, will ich weiterhin gerne beantworten, was ich kann. Aber ich bleibe dabei, Du kannst nicht ohne Unterstützung mit dieser Situation weitermachen, Du mußt einen Weg für Dich finden mit dem Eigenleben Deines Mannes zurecht zukommen, eine Entscheidung für einen Weg für Dich selbst treffen.

Gruß von Birgit

16.07.2003 10:41

Malignes Melanom
 
An Evi :

Sag mal bitte wofür warst Du 5 Tage im Krankenhaus ??
Wurde dort nur das MM rausgeschnitten oder auch Untersuchungen gemacht ??
Ich habe es so verstanden das nur das MM rausgeschnitten worden ist und die anschließenden Untersuchungen wie Sono, Röntgen ambulant gemacht werden.

Gruß
Sascha

16.07.2003 10:55

Malignes Melanom
 
Hallo Christine,
Du bist nicht die einzige Angehörige hier im Forum und ich habe noch nicht gehört, daß sich jemand als Mensch zweiter Klasse gefühlt hat.
Ich finde es sehr schade, daß Du die Faust siehst, wo Dir jemand die Hand hinstreckt!

Claudia J.

An alle:


Hallo Ihr Lieben!

Ich habe gestern meinen Therapieplan von biokrebs.de bekommen. Arbeitet hier jemand ganz oder teilweise nach diesem Plan und weiß jemand, ob, bzw. was die Kasse davon bezahlt?
Zur Zeit bin ich eh mehr in KG- und Arztpraxen, als zuhause... Morgen und Übermorgen muß ich zu meiner ersten Nachsorge und habe deshalb schon ziemliches Bauchgrummeln..

Viele liebe Grüße an alle von
Claudia J

16.07.2003 11:22

Malignes Melanom
 
Hallo Christine,
bist du die Christine aus Kamen?? Wenn dem so ist, hatten wir uns mal ne zeit lang gemailt. Und uns dann aus den Augen verloren, weil bei mir im privaten Bereich ne Menge passiert ist. "Interferontherpie"
Viele Grüße,
Christian aus Dortmund/Freiburg

16.07.2003 12:08

Malignes Melanom
 
Liebe Sabine,
der monoklonale Antikörper Herceptin ist nur bei den Brustkrebpstientinnen sinnvoll, bei denen im Blut der Her2-Faktor 3-fach positiv nachgewiesen wurde. Mit der Art des Brustkrebses, also mit dem "inflammatorisch" hat das, so weit ich weiß nichts zu tun.


Liebe Claudia J.,
da Du die Liste nicht mit aufgeführt hast, ist eine Antwort auf Deine Frage natürlich schwierig. Ich kenne diesen Plan der GfbK nicht, ist er individuell für Dich ausgearbeitet oder eine pauschale Empfehlung?Aber pauschal gesehen zahlt die Kasse nur Mistel, wenn sie auf einem regulären Kassenrezept verordnet wurde und sonst i.d.R. nichts. Selen, Vitamine, Ozon und was es da sonst noch so alles gibt ist nicht mehr kassenfähig (so weit ich weiß), Enzyme, wie z.B. Wobe Mugos unter bestimmten Umständen schon, aber nach meiner Erfahrung ist kein Arzt bereit, es aufzuschreiben. Frag' am besten bei der GfbK selbst oder bei Deinem behandelnden Arzt noch mal nach.
Überlege gut, ob Du es allein tragen willst, ob Du es Dir wert bist. Ich habe damals alles selbst gezahlt, die Belege bei der Einkommenssteuererklärung mit eingereicht. Meine Maßstäbe bzgl. meiner Geldausgaben hatten sich bzgl. meiner Gesundheit geändert. Such' Dir aus, was Du meinst, was gut für Dich ist - auch hier gilt die Regel "Viel hilft nicht viel".
liebe Grüße von Birgit

16.07.2003 18:27

Malignes Melanom
 
Hallo,
da es jetzt eine neue Christine gibt werde ich mich zukünftig unter Christine K. melden. Ich bin nicht neu hier und ich bin die Selbstbetroffene. Hallo, kennt mich noch jemand? (Späßle).

Liebe Christine,
ich habe deine Mitteilungen und die Antworten verfolgt. Es ist sicher schwer für dich deinen Mann zu verstehen. Mich wundert ein bißchen die ganze Situation bei Euch, wo ihr doch beide sozusagen vom Fach seit. Dein Mann ist Arzt und als solcher weiss er sicherlich genau um seine Verantwortung und du arbeitest in einer Psychologischen Praxis und müsstest daher über den Zwiespalt der menschlichen Seele auch Einblick haben. Da hätte ich jetzt eher vermutet dass gerade hier gegenseitiges Verständnis für die Situation des jeweiligen Partners vorhanden ist. Aber wer weiss, vielleicht macht eure berufliche Situation die Sache ja schwieriger.

Ich kann dir, genausowenig wie alle anderen, auch keinen Rat geben wie du deinen Mann zu einem Kollegen bringen kannst. Das ist auch nicht mein Anliegen. Eher möchte ich versuchen, dass du der Krankheit deines Mannes gegenüber mehr Neutralität zeigst. Das hört sich sicher komisch an. Und ich betone auch: der Krankheit gegenüber, gemeint ist nicht dein Mann.

Es gab hier im Forum schon mal so einen Fall, da hat eine Mutter um Hilfe gebeten, weil ihr Sohn nicht zum Arzt gehen wollte. Ich habe mich damals schon dazu geäußert. Wenn du Lust hast kannst du ja mal nachlesen.

Dein Mann hat ein MM. Er hat es operieren lassen und für ihn ist die Sache erst mal erledigt. Das heißt noch lange nicht, dass er sich nicht damit auseinander setzt. Aber auf andere Art und Weise und mit einem anderen Gedanken als du. Nur er fühlt die Situation für sich selbst, kennt seine inneren Gedanken und Wünsche. Auch ein Sturkopf hat solche. Und er hat - wenn auch gegen alle Vernunft - entschieden die Sache erst mal auf sich beruhen zu lassen. Trotz Knötchen, den er mit Sicherheit genauso beobachtet wie du. Warum er dies tut kann er dir vielleicht gar nicht erklären. Aber für ihn ist es jetzt das Richtige. Und er weiss mit Sicherheit genauso um die Gefahren eines MM! Und er hat mit Sicherheit auch Angst davor.

Du musst lernen, die Entscheidung deines Mannes erst mal zu akzeptieren und sie mitzutragen. Du hast alles versucht ihm für seine Gesundheit zu helfen. Das war gut so und war in Ordnung. Mehr kannst du jetzt nicht machen. Bedränge ihn nicht dauernd und beobachte nicht ständig irgendwelche Veränderungen an seiner Haut. Du hilfst ihm nicht. Er will dies alleine entscheiden. Ihr lebt jetzt und heute und das solltet ihr genießen!! Ich finde es manchmal schade, wenn sich Menschen nur noch mit ihrer Situation beschäftigen, Infos in sich reinpumpen und sich für nichts anderes mehr interessieren. Das Leben läuft dann nur noch nebenher.
Hier im Forum gibt es so viele die es wirklich schwer haben und gezwungenermaßen ständig mit dem Thema konfrontiert sind. Aber kannst du nicht trotzdem immer wieder ihren Optimismus herauslesen?

Ich habe mich, wie schon mal erzählt, trotz meiner Diagnose erst mal gegen Interferon entschieden. Und ich bin dankbar, dass meine Mitmenschen dies mit mir tragen und akzeptieren. Das gibt mir Halt und Kraft und die Zuversicht, wenn wieder was kommt kann ich mich auf sie verlassen. Ohne Vorwürfe.

Sehe deinen Mann als deinen Lebenspartner mit dem du noch viel schöne Zeit verbringen möchtest, mit dem du dich vielleicht toll über alles mögliche Unterhalten und schöne Sachen unternehmen kannst. Und nicht jemand, der krank ist und dem man jetzt unter allen Umständen klar machen muss dass er dies ist und deshalb in Behandlung gehört.
Wenns auch schwer fällt: akzeptiere jetzt erst mal die Entscheidung und genieße eure Zweisamkeit. Ein MM sollte eine liebevolle und gute Beziehung doch nicht trennen!

An alle gute Wünsche
Christine K. aus Schwaben

16.07.2003 20:05

Malignes Melanom
 
Hallo zusammen!

Ich habe gestern endlich meinen Befund bekommen und der war zum Glück gar nicht so schlecht wie befürchtet :-) Aber ganz harmlos ist er laut Ärztin auch nicht. Ich habe mir den Befund fotokopieren lassen und habe noch so einige Fragen,die ich mit Psychrembel und Internet nicht beantworten konnte. Wäre toll, wenn einer von euch "Hobby-Medizinern" das eine oder andere erklären könnte, es muss ja nicht gleich alles sein, einfach nur das, was man gerade so weiß.

Histologischer Befund:
"Melanozytärer Naevus mit lengiginöser Epithelhyperplasie."
Was ist eine "lengiginöser Epithelhyperplasie"?

"An der Junktionszone und stellenweise in mittleren Epidermisabschnitten einzelne Melanozyten und melanozytäre Nester."
Melanozyten sind die Zellen, die für die Pigmentierung verantwortlich sind. Meiner Meinung nach müssten die dann doch in jedem Naevus vorkommen.

"Nur vereinzelt atypische Melanozyten."
Atypische Melanozyten klingt gar nicht gut, finde ich. Sind das nicht schon entartete Zellen, nur halt zu wenige um von Krebs zu sprechen? Ich stell mir das dann so vor, dass der Übergang von einer Dysplasie zum Melanom in Situ fließend ist.

"Im Papillarkörper lymphozytäres Infiltrat."
Was ist das denn?

"Um die verlängerten Reteleisten Fibroplasie."
Hyperplasie ... Fibroplasie ... das muss ganz schon was los gewesen sein im Muttermal.

"In der oberen Dermis Naevuszellnester mit erkennbarer Ausreifung."
Soll das heißen, dass das Mal leicht erhaben war?

Diagnose:
"Naevuszellnaevus vom Compound-Typ mit Melanozytendysplasie"

Postskriptum:
"Hier liegt trotz der beobachteten Melanozytendysplasie ein zum Zeitpunkt der Exzision gutartiger Compound-Naevus vor."
Das gutartig ist das einzige, was mich an dem Befund beruhigt hat. Warum schreibt der Pathologe aber "zum Zeitpunkt der Exzision"? Ist das Teil bei dem im Reagenzglas später bösartig geworden? ;-)

"Abklärung B-K-Mole Syndrom nur mit entspr. Anamnese..."
B-K-Mole Syndrom ist ein genetischer Defekt, der dazu führt viele dysplastische Naevi zu bilden. Habe ich selbst rausgefunden. :-)

"Resektionsränder frei."
Klar.

Die Hautärztin erklärt die Details leider nicht so genau. Dafür hat die nunmal keine Zeit. Sie sagte aber, dass ich zwar das entfernte Muttermal jetzt vergessen könne, meine anderen Muttermale jedoch um so sorgfältiger beobachten müsse. Ich soll jetzt jedes halbe(!) Jahr zur Kontrolle kommen. Ich bin ja selbst recht vorsichtig, trotzdem kommt mir das etwas überzogen vor.

Liebe Grüße,
Ulrich

PS: Falls jemand eine gute Website zu dem Thema kennt, wäre das natürlich super. Ich leider kaum etwas gefunden :-(

16.07.2003 20:49

Malignes Melanom
 
Huhu Ulrich,
Du bist ja noch "schlimmer" als ich, ich habe auch jeden Punkt und jedes Komma in meinem Befund analysiert, weil ich den Spruch damals von meiner Ärztin: "War tatsächlich ein kleines Melanom ... ist aber nicht schlimm ..." für mehr als komisch hielt. Von wegen: Was Krebs und nicht schlimm?

Also zu Deinem Befund: die Einzelheiten sind hierbei wirklich nicht so interessant Uli, das Wichtige ist, dass es sich wohl um einen nur gering dysplastischen Naevus handelt, gering dysplastisch, weil er nur vereinzelt atypische Melanozyten hat.
Diese atypischen Melanozyten SIND KEIN KREBS!! Aber die Ärzte sehen darin eine sogenannte Vorstufen, d. h. Menschen mit dysplastischen Naevi haben ein erhöhtes Risiko, dass daraus mal ein Melanom werden könnte! Könnte! Muß aber nicht.
Also freu Dich über den Befund. Er hat überhaupt nichts Negatives!!! Freu mich für Dich!!

Bine.
PS: Was Deine Ärztin da also durch das Mikroskop neulich gesehen hatte waren diese atypischen Zellen, hat ein gutes Auge die Frau! ;-) Ich hatte nach dem MM auch einen dysplastischen NZN ... den habe ich aber selbst "gesehen", die Ärzte meinten: Nee, da iss doch nun wirklich nichts ... tja ...

16.07.2003 20:52

Malignes Melanom
 
Huhu Christine K.,

Klar kann ich mich an Dich erinnern!

Du bist doch DIE, JENE, EBEN GENAU DIE (!)Christine, deren Witz ich dialekt-technisch gesehen ;-) nicht verstanden hatte? (kann man da nix machen? hehehe) und die sich gegen Interferon entschieden hat, ne?

Ach ja, sehe ich gerade, davon schreibst Du ja auch in Deiner mail ... wie ich gerade lese. Schön, mal wieder von Dir zu lesen!

Gruß, Bine.

16.07.2003 20:58

Malignes Melanom
 
Nochmal kurz an Ulrich:

"erkennbare Ausreifung" ist auch immer sehr wichtig für die Ärzte. Das heißt es sind gut differenzierte Zellen. Blöd-Zellen, sprich: Krebszellen sind z. B. schlecht bis gar nicht differenziert.

Zum Zeitpunkt der Exzision ist doch nur so ein medizinischer Begriff. Klar zu diesem Zeitpunkt, zum Zeitpunkt davor können sie ja nichts angeben und einen Zeitpunkt danach gibts ja ´nicht mehr, das Ding ist ja weg. Eliminiert. Vernichtet.

Mach Dir nicht so nen Kopf, okay? Es ist alles in Ordnung. Du hast keinen Krebs!!!!!!!!
Bei Veranlagung zur vermehrten Bildung von dysplastischen Naevi solltest Du 1 oder 2 Mal im Jahr zum Leberfleck-Gucken dackeln. Das war's dann für Dich auch schon.

Und wie war der Spruch doch gleich? Von Alexandra?Locker Dich durch!!! hehe

Grüüüüße von Sabiiiiine

17.07.2003 07:28

Malignes Melanom
 
Hallo Birgit,

vielen Dank für die kurze Info betreffs Herceptin, habe meiner Tante gestern noch gesagt, sie solle die Charité wengistens mal drauf ansprechen und gucken, ob bei ihr die erforderliche Übersuppression des HER-2 vorliegt. Man weiß ja nie ... danke nochmal.

Lieben Gruß, Sabine.

17.07.2003 08:34

Malignes Melanom
 
Hallo Ulrich,
ich stimme o.g. Ausführungen Sabines zu: Dein Befund ist kein Krebsbefund. Ich verstehe, wenn sich ein Laie vom Begriff "dysplastisch" oder "atypisch" Sorgen macht, die Zellen sind dann eben nicht so, wie sie sein sollen. Aber aus Sicht der Medizin oder auch der MM-Betroffenen kannst Du Dich schnell wieder beruhigen. Nimm die Vorsorgetermine wahr und halt Dich aus der intensiven Sonne raus, aber sonst kannst Du wirklich unbeschwert leben.
Ich habe mir in den letzten Jahren inzwischen schon 8 dysplastische Naevi rausschneiden lassen. Auch ich kann mich in den ganzen Jahren einer gewissen Anspannung bis zum Erhalt des Befundes dann nicht entziehen. Aber jedesmal, wenn es dann nichts Schlimmeres ist, freue ich mich: wieder nicht bösartig. Für mich ist es wirklich schnell abgetan. Interpretier nicht mehr hinein als es ist.
Alles Gute
Gruß von Birgit

17.07.2003 14:02

Malignes Melanom
 
Hallo Evi,

genau wie alle anderen wuerde ich auch sagen, dass Du erstmal wieder zur Ruhe kommen solltest. Ich selber habe vor 1,5 Jahren die Diagnose "Malignes Melanom" erhalten - da war ich 25 Jahre alt. Und es kam fuer mich genauso ueberraschend wie fuer Dich! Ich habe ein paar Tage voellig neben mir gestanden und die Welt nicht mehr verstanden. Es ist aber auf jeden Fall sehr gut, dass Dein Melanom noch duenn war (also geringe Tumordicke!)! Wegen der Nachsorge sind sich die Kliniken und Aerzte offensichtlich nicht so richtig einig. Einheitliche Empfehlungen bekommt man wohl nur hinsichtlich der Untersuchung der uebrigen Muttermale (naemlich alle drei Monate!). Bezueglich Ultraschall, Röntgen und Blutuntersuchungen gehen die Empfehlungen sehr auseinander. Gerade im Juni ist im Deutschen Aerzteblatt dazu ein Artikel erschienen. Ich finde zwar, dass es da zu sehr um die Kosten der verschiedenen Untersuchungen und nicht so sehr um die medizinische Notwendigkeit geht, aber das kannst Du selber beurteilen, wenn Du ihn Dir im Internet durchliesst: http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...l.asp?id=37511 oder als pdf-Datei:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/pdf.asp?id=37511

Wenn Du medizinische Fragen zu dem Artikel hast, findet sich hier im Forum bestimmt jemand, der Dir die Fragen gerne beantwortet.

Eine Frage haette ich noch an Dich: Ist bei Dir mit Sicherheitsabstand nachgeschnitten worden, nachdem der Befund "Malignes Melanom" da war, oder haben die Aerzte das nicht fuer noetig gehalten?

Halt Dich jetzt erstmal tapfer und geh mal davon aus, dass das Melanom frueh genug gefunden wurde, so dass Du keine weiteren Probleme befuerchten musst! Die Chancen dafuer sind sehr gut!!! Ich selber habe mich inzwischen ganz gut an den Gedanken "Melanom" gewoehnt - aber ein kleines bisschen Angst bleibt natuerlich. Aber hoffentlich wirklich nur ein kleines bisschen! Ich hoffe, dass bei Dir alle Untersuchungen gut verlaufen sind und Du jetzt schon beruhigter bist!

Viele Gruesse,
Ariane

17.07.2003 15:26

Malignes Melanom
 
Lieber Ulrich!
Mensch, ich freu mich riesig für Dich und gratulier Dir!!!!
Wenn ich sage: bleib so, wie Du bist, weißt Du sicher wie ichs meine...
Alle lieben Wünsche für gesunde Zukunft!!!
Herzlichst Claudia J.



Liebe Birgit,
angeblich wurde der Therapieplan speziell für mich erstellt. Ich habe da aber so meine Zweifel, denn in diesem Plan ist auch dauernd von Chemo, Interferon usw. die Rede und das trifft - zumindest im Moment - ja gar nicht auf mich zu (ich hab denen ja meinen bisherigen Krankheitsverlauf geschildert). Empfohlen wurden mir
1. Misteltherapie
2. Enzymtherapie
3. Regulierung des Säure-Basen-Haushaltes
4. Nahrungsergänzungstherapie
5. Ausleitungstherapie
6. Sauerstoff-Inhalationstherapie
Prinzipiell bin ich für vieles offen, wäre aber dankbar, wenn mir Du oder jemand anderes seine Erfahrungen mit einer oder mehreren dieser Therapien sagen könnte. Wert bin ich mir die Kosten schon, die Frage ist aber, wie sich die mit zwei auswärts studierenden Söhnen vereinbaren lässen... Naja, mein Hausarzt würde mich bei allem, was für ihn möglich ist, unterstützen (er hat ein rabenschwarzes Gewissen, weil nach seiner zweimaligen Lasertherapie die Warze bösartig wurde...) Hauptsächlich würden mich Mistel, die Enzyme und dieser Kanne Brottrunk interessieren. Ich hatte haber gemeint hier mal gelesen zu haben, daß Mistel bei MM kontraindiziert wäre. Ist das so?
Liebe Birgit, ich wäre Dir (genauso wie jedem anderen, der mir hier weiterhelfen kann) ehrlich für jede Erfahrung und jede Auskunft dankbar. Ich erstarre jedesmal in Erfurcht, wenn Deine medizinisch absolut fundierten Beiträge lese - bist Du eigentlich Ärztin - dann würde ich micht nicht wundern, aber so!?!?!?!?!
Schon mal vielen Dank und liebe Grüße von
Claudia J.

17.07.2003 16:34

Malignes Melanom
 
Hallo "die andere Claudia",

habe gelesen, dass Mistel bei metastasiertem MM kontraindiziert ist, aber sonst ...? Leider keine Ahnung, aber Birgit wird Dir da wohl bestimmt weiterhelfen können. Hat selbst oder nimmt noch immer selbst Enzyme, Phlog-Enzym. Ist aber sehr teuer.

Eine Bekannte von mir hat sich sogenannte "Störfelder" im Körper entfernen lassen, wohl von einem Heilpraktiker, genaues weiß ich leider nicht. Sie hat auch ein recht tiefes MM vor 4 Jahren gehabt. Jedenfalls so tief, dass der Arzt im Krankenhaus Neukölln gleich ne Chemo machen wollte. Sie hat das abgelehnt, hat diese Störfeldtherapie machen lassen, nimmt Unmengen von Vitaminen und war dann auch im Zentrum für chinesische Medizin hier in Berlin.
Bisher ist bei ihr nichts nachgekommen. Kann aber auch "Zufall" sein, ... habe das Gefühl, dass bei jedem etwas anderes "wirkt".

Lieben Gruß und Glück sowie Kraft für die richtige Entscheidung!

Sabine.

17.07.2003 22:21

Malignes Melanom
 
Hallo Claudia J.
Uns hat der Onkologe in Hornheide wörtlich gesagt: bloß nicht Mistel beim Melanom!

Alles Gute!!!
Nina

18.07.2003 00:37

Malignes Melanom
 
Nabend,
vielen Dank für die Postings! Ich bin übrigens nicht nervös. Seit ich den Befund habe bin ich ganz relaxed. Ich wollte nur aus Interesse wissen, was genau nicht stimmte. Aber ihr habt natürlich recht, so wichtig sind Details nicht. Ich war halt neugierig. Und da passte es bestens, dass gestern abend ein alter Freund, der Medizin studiert, auf ein Bierchen vorbeigekommen ist. Also wen es interessiert:

Hyperplasie - vermehrtes Wachstum
Dysplasie - veränderte Zellen (wie Sabine und Birgit schon schrieben)
lymphozytäres Infiltrat - Lymphozyten sind Zellen, die im Blut vorkommen und eigentlich dort nichts zu suchen haben
(alles typische Charakteristika eines dysplastischen Naevi)

Ach ja, wo es hier gerade um Misteltherapie geht, da habe ich letztens zufällig was gelesen und auch wiedergefunden: http://www.m-ww.de/krankheiten/krebs...ltherapie.html Interessant ist nur der letzte Absatz "Ergänzende Krebsbehandlung". Da wird eine "EORTC"-Studie erwähnt, bei der es um Melanome ging. Vielleicht sollte man da nochmal weitersuchen. Ganz sorglos sollte man das Mistelzeugs jedenfalls nicht nehmen, denke ich.

Ich werde jetzt erstmal die ganze Geschichte mit dem Mutttermal abhaken und mich auf die Klausuren in den nächsten zwei Wochen konzentrieren. Da muss ich noch einiges aufarbeiten :-(

Liebe Grüße,
Ulrich

20.07.2003 11:11

Malignes Melanom
 
Hallo an alle!

Hab justamente 2 interessante Artikel aus dem Netz gefischt. Ersterer betrifft neuen Impfstoff gegen das MM (Text ist allerdings von 1999), zweiter betrifft neues Screening-Verfahren via Femtosekundenlaser, der bald schon in Kliniken für eine bessere MM-Diagnose eingesetzt werden soll.

Hoffe, die Texte sind für Euch von Interesse.
Gruß, Sabine.

Erster Impfstoff gegen schwarzen Hautkrebs (19.12.99)

Auf dem Kongress der Krebgesellschaft Australiens in Melbourne wurde Ende November berichtet, daß ein Impfstoff das Leben von Patienten mit fortgeschrittenem Melanom zu verlängern scheint.
Der Impfstoff wurde von Professor David Berd 1989 entwickelt. Er berichtete auf dem Kongress von 214 Patienten, die nach einer Operation mit dem Impfstoff "M-Vax“ behandelt wurden. M-Vax wird für jeden Patienten mit Hilfe des eigenen Krebsgewebes individuell hergestellt. 71 Patienten mit Lymphknotenmetastasen ("Stadium III“), die nach der Impfung mindestens 2 Jahre rückfallfrei gelebt hatten, wurden regelmäßig kontrolliert. Nach einer Beobachtungszeit von 9 Jahren war es nur bei 20% der Patienten zu einem Rückfall des Melanoms gekommen. Dies ist außergewöhnlich, da man bei den meisten Patienten mit einem Wiederauftreten des Tumors gerechnet hatte. Nebenwirkungen der Impfung wurden nicht beobachtet.

Impfstoffe gegen Krebszellen werden seit vielen Jahren getestet. M-Vax ist die erste Substanz, mit der an einer größeren Zahl von Patienten so gute Erfahrungen wie oben beschrieben veröffentlicht wurden. Sie wurde daher im Februar 1999 als "orphan drug“ in den USA registriert und wird dort in einer großen Studie mit dem Ziel der Zulassung geprüft. Erst durch eine kontrollierte Studie kann bewiesen werden, ob die Erfolge wirklich so gut sind, wie bisher vermutet.



Neue Melanom-Laserdiagnostik auf dem Weg in die Klinik/ / Infrarot-Femtosekundenlaser kann entartetes Melanin spezifisch erkennen

Aus: TSBmedici-Newsletter Dezember 2002

Das Hautpigment Melanin spielt eine zentrale Rolle bei der Entstehung von MM. Deshalb liegt es nahe, den diagnostischen Blick auf diese Produkte der Melanomzellen zu richten. In Gemeinschaft von Physikern (Laserspektroskopikern am Max-Born-Institut Berlin) und Medizinern (Dermatologen der Ruhr-Universität Bochum) wurde in den letzten zwei Jahren ein völlig neues Konzept verfolgt -die Zweiphotonen-angeregte Fluoreszenz des Melanins, induziert durch einen Femtosekundenlaser (Impulse im Wellenlängenbereich bei 800 nm und mit einer Dauer von 10 -13 s). Zum Vergleich: In einer Sekunde umrundet ein ausgesandtes Lichtsignal ca. sieben Mal die Erde, in einer Femtosekunde (fs=10 -15 s) durchquert dasselbe Signal nur den Bruchteil einer Haaresbreite. Dieser Laser ist in der Lage, die Fluoreszenz des Melanins in einer stufenweisen Zwei-Photonen-Absorption spezifisch anzuregen und damit Ansammlungen dieses Pigments in der Haut nachzuweisen. Andere Pigmente oder Fluorophore der Haut werden unter den gleichen Anregungs-bedingungen nicht nachgewiesen und führen dadurch nicht zu Störeffekten. Es konnte gezeigt werden, dass mittels der stufenweisen Zwei-Photonen-Anregung der Fluoreszenz des Hautmelanins bösartige Veränderungen in pigmentierten Hauttumoren sehr spezifisch nachgewiesen werden können). Die Differenzierung zwischen gesundem, pigmentiertem Hautgewebe und beginnender maligner Entartung zum schwarzen Hautkrebs (MM) kann mit dieser Methodik allein durch objektive Kriterien vollzogen werden und wäre somit prinzipiell auch vom Arzt unabhängig durchführbar. Das bedeutet gleichzeitig, dass das Verfahren unabhängig von ärztlichem Personal in öffentlich zugänglichen Hautkrebs-Screening-Zentren automatisiert angewendet werden könnte.

20.07.2003 11:12

Malignes Melanom
 
Hallo Birgit,

sag mal mit Bezug auf Deine acht dysplastischen Naevi, die im Laufe der Jahre rausgenommen wurden ... hast Du die selbst „entdeckt“ oder wurden die im Zuge der Nachsorgen von seiten der Ärzte diagnostiziert??

Fühle mich bei meiner Hautärzten bzw. in der Praxis, die ja eine Gemeinschaftspraxis ist und ich sogar schon bei drei verschiedenen Ärzten war, ziemlich unwohl und „unsicher“, weil ich meinen dysplastischen Naevi selbst entdeckt habe, obwohl zuvor allesamt (3 Ärzte!) wie abgesprochen immer wieder beteuert hatten: „Nein, nein, da sei ja nun wirklich nichts“ ... bis ich drauf bestanden hab, das Teil rauszunehmen!!!

Die Aussagen sind widersprüchlich von „Ja, man kann dysplastische Naevi durchaus an der veränderten Zellstruktur unter dem Dermatoskop erkennen“ (komisch, nur bei mir hatte das wohl nicht funktioniert) bis hin zu: „Nein, also für eine genaue Diagnose muß es schon exzidiert und eingeschickt werden.“ Ach, was? Das ist mir auch klar, bloß bei der Menge an Leberflecken, die ich hab, können ja schlecht alle rausgenommen werden.

Wie sind Deine Erfahrungen in dieser Hinsicht, Birgit?

Fühle mich langsam total unsicher und merke, dass ich (zu oft) dran denke und weil sich bis dato (leider oder Gott sein Dank, wie man es sehen will) bestätigt hat, dass ich Veränderungen EHER wahrnehme als die Ärzte. Ist ja auf eine Art positiv, belastet mich aber langsam mächtig gewaltig, da das bei jedem Besuch zu nem verbalen „Minikampf“ mit den Ärztinnen führt und sie mich noch so ansehen, als würde ich übertrieben reagieren, was ja bisher gar nicht der Fall war.

Denn ich möchte das Thema eigentlich „loswerden“ bzw. eben alle 3 Monate die Verantwortung an die Ärzte „abgeben“; dysplastische wachsen ja nicht so schnell, sind ja keine Melanome!! Aber die Ärzte sollen sie erkennen. Will nicht täglich das Gefühl haben, selbst gucken zu müssen, weil die Ärzte (obwohl sie beteuern, man kann dysplastische Naevi erkennen) anscheinend dann doch nicht in der Lage sind, diese (vor mir) zu erkennen. Das kann doch nicht sein, oder?

Wäre nett, wenn Du mir zu dem Thema etwas sagen könntest, Birgit, denn ich habe seit geraumer Zeit noch 2 – 3 Flecken, die mir spanisch vorkommen, die nicht nur verschiedenfarbig und an einzelnen Stellen erhaben sind sondern auch noch alles andere als rund oder oval, aber die Ärzte drauf angesprochen, sagen wieder: „Nein, da ist nix. Wenn Sie das weghaben wollen, dann wäre das ne kosmetische Entfernung und die kostet!“

Ist wohl ein Praxiswechsel angesagt, oder was meinst Du?

Sonnigen Gruß aus dem Schatten ;-)
von Sabine

20.07.2003 11:28

Malignes Melanom
 
Hallo Bine,
habe auch schon oft unterschiedliche Aussagen gehört.
Damals meinte ne Ärztin in der PRaxis, dieses Mal ist OK und kann bleiben, ne Woche später bei meinem ersten Besuch in der Klinik sagte ne andere Ärztin " den nehmen wir aber raus " zum Glück war da nach der Untersuchung aber nix.

Will damit nur sagen das es wohl so hart es auch klingen mag reine Glückssache ist mit den Ärzten.
Vieleicht ist es dann mal wieder andersrum und der sieht was der andere nicht sieht.

Also mein Fazit : Gehe weiterhin alle 3 Monate zur Nachsorge ( und nicht alle 6 wie in dem Ärzteblatt vorgeschlagen ) und beobachte mich selbst noch zusätzlich.
Ist wohl die einzigste möglichkeit sicher zu sein....

Bei mir im ersten Bericht von der Klinik stand sogar drinne das ich am ganzen Körper Dysplastische Male habe, aber rausgenommen haben sie kaum welche.
Jeder macht es anders.....

Gruß
Sascha

20.07.2003 21:48

Malignes Melanom
 
Hallo Ute S
Ich hoffe Dir geht es gut ,habe schon lange nichts mehr gehört .Du warst in Hornheide ich hoffe es hat alles geklappt und sie sind weniger geworden oder haben sich zurückgebildet.Ich bin auch noch viel hier drin und lese viel .

21.07.2003 14:33

Malignes Melanom
 
Liebe Claudia J.,

1. nein, ich bin keine Ärztin, aber ich bin gut mit Fachliteratur bestückt und durch meine eigene Betroffenheit seit langem intensiv mit einer Krebsselbsthilfegruppe verbandelt, in der viel über alle möglichen Themen und Fragen, die die einzelnen Leute dort betreffen diskutiert wird. Deswegen höre ich immens viel, auch immer wieder Neuigkeiten, die auf dem Onkomarkt sind.

2. Ich habe mal auf einem Vortrag (von einem Arzt aus der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg) gehört, daß Mistel beim MM kontraindiziert ist. Bevor mir das zu Ohren gekommen ist, habe ich selbst auch drei Jahre gespritzt. Näheres kann ich im Moment nicht dazu sagen, vielleicht findest Du es direkt über eine Firma heraus, oder fragst bei der GfbK noch mal an.

3. Von den Präparaten, die Du oben aufgezählt hast, ist nur Mistel verschreibungsfähig, alles andere mußt Du selbst bezahlen. Heb' alle Quittungen auf und reiche sie, wenn möglich bei der Einkommenssteuer mit ein.
Ich mache auch nach so langer Zeit (weil Rezidiv ist ja nie ausgeschlossen) immer mal wieder etwas für mein Immunsystem. Vom Phlogenzym habe ich eine Großpackung stehen, Säure-Basenhaushalt kann man u.a. auch gut über Ernährung steuern, biite diesbezüglich Infos lesen, Sauerstoff könnte u.a. auch heißen: viele an der frischen Luft bewegen - d.h. Freizeittechnisch ein bißchen umdenken.

soweit erstmal
Gruß von Birgit

21.07.2003 15:05

Malignes Melanom
 
Liebe Sabine,
im Rahmen meiner immer noch halbjährlichen Termine beim Hautarzt (halbjährlich, wenn beim letzten Termin ein dysplat. Fleck diagnostiziert wurde, die eigentliche Nachsorge spare ich mir aber seit drei Jahren), haben die Ärztin und ich die besagten Flecke als stellenweise zu dunkel empfunden und beschlossen, sie "vorsichtshalber", "angesichts der Vorgeschichte" zu entfernen. Acht sind inzwischen entfernt, vier davon haben sich als dyspl. Naevi herausgestellt. Die Ärztin hat selbst hat nicht alle für verdächtig gehalten, hat aber eben "weil vorbelastet" meinen Wünschen nachgegeben.

Ich bezweifle, daß jemand alle Flecke mit dem bloßen Auge, mit oder ohne Hilfmittel diagnostizieren kann, die einzig wahre Diagnosemethode ist meines Wissens nur die pathologische Untersuchung.

Im Übrigen ist es so, daß die Ärzte nicht die alleinige Verantwortung für die Gesundheit der Menschen/Patienten haben, das geht auch überhaupt nicht. Du wirst diese Verantwortung leider oder vielleicht auch "Gott sei Dank" nicht los. Aber wichtig ist, daß Du Dich beim Arzt, mit dem Du "zusammen arbeitest" gut aufgehoben fühlst und das könnte in der Tat bedeuten, daß Du Dir einen neuen suchst.
Es ist nicht ausgeschlossen, daß es immer wieder mal Auseinandersetzungen mit Ärzten wegen der unterschiedlichen Einstellungen geben wird. So ist es z.B. nicht sinnvoll, eine 3-monatige Nachsorge durchzusetzen, wenn man einen risikoarmen Befund hat, für den eine halb-jährliche Nachsorge empfohlen wird. Als mündiger Patient sollte man auch mal die wissenschaftlich herausgefundenen Fakten anerkennen. Beim Symptomen oder auch verdächtigen Flecken kann man ja ohnehin immer zum Arzt gehen.
Und ich habe außerdem die Erfahrung gemacht: je länger die Abstände zwischen den Untersuchungen, desto weiter kann man sich innerlich vom Thema entfernen, d.h. man wird nicht so schnell wieder mit der Nase draufgestoßen. Und sicher sein, wie Sascha meint, kann man sich sowieso nie.
Man kann aber an seiner Einstellung hierzu arbeiten, wenn man sich nicht von seiner Angst auffressen lassen will.

Gruß von Birgit

21.07.2003 16:11

Malignes Melanom
 
Hallo an alle,
heut war ich wieder mal in Münster. Die Impftherapie kann bei mir gemacht werden!!! Jetzt geht es nur noch um die Kostenübernahme!
Wenn die Kosten übernommen werden werde ich im September damit anfangen. Es wurden auch keine weiteren Metastasen gefunden!!!!!!!!!
Die Impftherapie geht über 5 Impfzyklen und danach folgt ein Restaging.
1. - 4. Tag: eine Spritze mit Leukine am 3.Tag ein Peptidcocktail mit den Peptiden (Tyrosinase und Melan-A)
Es sind dann immer 2 Spritzen. Das ganze geht dann über 20 Wochen!
Endlich weiß ich wie es weiter geht und es keine weiteren Metastasen mehr gibt. Der Nachschnitt wird nicht gemacht, weil der Onko davon ausgeht, daß da nix mehr ist! Anhand der Bilder und der Blutwerte! So, das war es erstmal alles an Neuigkeiten bei mir!
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag und nie die Hoffnung verlieren!!!!!!!!!
Viele Grüße von,
Chris

Ute S 21.07.2003 16:35

Malignes Melanom
 
Hallo ihr liieben!
Will mich doch endlich mal melden.Leider sah es bei mir im Kopf nicht so gut aus.Es hat sich herausgestellt das die Bestrahlung,Stereotaxie,Das heißt eine Bestrahlung nicht angeschlagen hat.Ich hatte eine Blutung wurde operiert,danach 10 Bestrahlungen am Kopf.Jetzt bin ich zwar schlapp aber schon wieder guter Dinge.Laß mich eh nicht unterkriegen.Alles kann ich hier aber nicht mehr nachlesen.Von Christian habe ich gelesen und ganz feste die Daumen gedrückt.Mit der Impfung hast du gute Chancen.Das schaffst du.Das war die Impfung die bei mir ja nicht geklappt hat wegen ungeeigneter HLA.
Werde mich demnächst auch wieder melden,
alles liebe,Ute

21.07.2003 22:38

Malignes Melanom
 
Liebe Ute,
danke dir recht herzlich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich drücke dir auch ganz, ganz feste die Daumen und weiß das du dich nicht unterkriegen läßt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich denke oft an dich!!!!!!!!!!
Viele liebe Grüße,
Christian


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