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Ich möchte mit meinen Tagebuch allen die Betoffen ,Angehörige oder nur interessiert sind vielleicht ein wenig helfen und mir,weil ich gemerkt habe,wie gut es mir tut .

Ich bin 39 jahre alt,verheiratet,keine Kinder ,1Hund und kehlkopflos.

Alles begann im 11.2003 mit nächtlichen Hustenanfälle und schluckbeschwerden. meine Hausärztin sagte eine Mandelentzündung und gab mit Medizin.
Aber die Beschwerden,häuftigen sich und es kam noch immer Heiserkeit dazu.
Das ging mal mehr und mal weniger bis im 06.2004, da war es so schlimm ,das ich eine Überweisung zur Lungenarzt bekam,denn meine Hausärztin wußte nicht weiter.
Am 22.06 Termin zur Lungenbiopsie.
Der Lungenarzt kam noch nicht mal mehr durch den Kehlkopf,denn 5/7 des kehlkopfes waren von einen Tumor bedeckt.Sofort überweisung zum HNO-Arzt,dort sofort am 23.07. termin.
Einweisung ins Krankenhaus mit verdacht von kehlkopfkrebs zur Gewebeprobe,die auch am 01.07.2004 unter Vollnakosse durchgeführt wurde. Dann auch der Schock ! Bösartig,der Kehlkopf muß entfernt werden.
Gut für uns war es nicht ganz so schlimm,denn wir haben in unseren Freudenskreis jemand der schon 20 Jahre ohne Kehlkopf lebt,es war nur wichtig,das ich den Krebs besiege. Sonst nichts !!!!
Am 14.07.2004 der OP-Tag ! 4 Tage später bekam ich eine Fistel genau an der Narbe,die aufgeschnitten werden mußte und zugleich wurde ich unter Quatäne gestellt,weil ich Baktieren im Blut hatte. Das ging 1 Woche so,dann durfte ich endlich mal in den Krankenhauspark und auch raus aus dieses Zimmer.
Da die Fistel nicht zuwachsen wollte und ich dadurch auch nur über magensonde ernährt werden konntemußte ich viel Gedult haben.
Am 09.07.2004 war die Fistel endlich fast zu und ich konnte stundenweise nachmittags nach Hause.
Am 13. 08 endlich Entlassung,mit Magensonde in der Nase,aber nur nach hause.
Bin gleich erstmal einkaufen gegangen,damit ich merkte das ich wieder lebe.
Am 20.08 wurde die Magensonde endlich gezogen und ich konnte wieder alles essen.
Gut seiddem ich operriert wurde ist der Block und Stift der ständige begleiter,aber das ist für mich nicht so schlimm,man gewöhnt sich daran.
Hatte Glück,denn alle Freunde und Bekannte unterstützen uns auch,bis auf 2 Freundinnen,die sich seid der OP nicht wieder bei mir gemeldet haben,oder nicht mit mir reden .
Aber inzwischen kann ich auf die auch verzichten denn ich finde ihr verhalten,richtig bescheuert,denn !
Ich habe mich nicht geändert,sondern die Art wie ich mich mitteile hat sich doch nur geändert. Gut ich habe jetzt ein "Loch " im Hals,aber das ist meistens verdeckt.!!
Am 25. 08 wieder krankenhaus,diemal aber Onkologie,vorstellungen zur Chemo.
Ab 31. 08 beginn der chemo . Immer im 21 Tage Rhytmus. Also 6 Tage Klinik ,14 Tage zu Haus und ab den 22.09.2004 dann noch jeden Tag Bestrahlung.
Die Chemo machte mir nicht soviele Probleme ,die Bestrahlung schon mehr,außerdem hatte ich in der Zeit bis jetzt fast 25 Kilo abgenommen.
ich bekam 35 Bestrahlungen und meine letzte Chemo beendete ich am 08.11.2004.
Am 10.11.2004 kam ich in die Reha wo ich 5 Wochen blieb, bis zum 15.12.2004.
Dort hatte ich dann jeden Tag 2 mal Sprachtheraphie, Krankengymanstik und vieles mehr. Diese 5 Wochen taten mir so gut,ich hatte wieder zugenommen ca. 8 Kilo und am 15.12 fühlte ich mich so richtig gut, und macht mit den Sprechen immer mehr Fortschritte.
Rainer mein Mann und ich sind dann am 26.12 in Unlaub gefahren,einfach um das beschissene Jahr hinter uns zu lassen. Zuerst nach Erfurt und am 28.12 nach Weilheim zu unseren Freunden.Dort haben wir auch Silvester verbracht.
neujahr bekam ich Fieber und wir sind wieder nach hause gefahren.
Am 05.01.2005 hatte ich dann die Nachuntersuchungen sowohl bei der Bestrahlung,als auch beim HNO_Arzt.es war alles in ordnung.
Am 16.02.2005 wacht ich mit einen geschwollenen Gesicht auf,sofort zu Arzt und erst verdacht auf Lymphstau,da ich keine Lymphdrüsen mehr am Hals habe,aber es wird nicht besser.
Am 14.02.2005 termin beim CT. Der Schock !!!!
Tumor,3x8 cm groß genau über dem Stoma !
Warum ,mußte der krebs wiederkommen ?
18.02.2005 bestätigung und der tumor ist inoperabel.
Überweisung zur Onkologie .
Dort untersuchungen am 14.03.2005 und Terminabsprache
Ab 04.04 2005 bekomme ich jetzt 1x wöchendlich eine Infusion und alle 21 Tage wieder Chemo.

Und das ist jetzt und über diese Zeit werde ich nun mein Tagebuch führen,meine Erfahrungen,wie es mir geht und was mich bewegt.ich möchte meine Erfahrungen weiter geben, denn mir ist es wichtig und ich möchte dadurch auch helfen.
So alles andre werde ich noch schreiben,aber Ihr habt nun die vorinformationen um das alles zu verstehen was kommt.

Danke
Ute

16.04.2005

Habe gestern noch 2 ganz wichtige Sachen vergessen,die ich noch nachtragen muss.
1.) habe seid ca.2 Wochen wieder eine Magensonde,weil der Tumor so auf die Speiseröhre drückt ,das ich nicht mehr schlucken kann.
2.) habe seid der Bestrahlung auch wieder eine Fistel,genau im Stoma und sobald ich etwas trinke,fließt es wieder raus,zu Hause laufe ich mit Lätzchen rum,nur wenn man außerhalb etwas mal trinkt ist es sehr unangenehm,

das sind auch gerade die beiden Sachen die mich sehr belasten.
Später mehr
Ute

17.04.2005

Heute ist wieder so ein Tag wo es mir richtig gut geht,wir sitzen auf den Ballkon und genießen die wärme,jetzt so habe ich auch fast keine Schwierigkeiten mit der Atmung,nur an Tagen wenn es "feucht " ist,geht es schlecht.
Habe zwar durch die wöchentliche Infusion und der Chemo erhebliche Nebenwirkungen,-erhebliche Akne und zwar so schlimm,das die Pickel sogar im linken Auge sind und ich gestern dadurch nicht richtig gucken konnte, auch spielt der Kreislauf verrückt,aber ich bin erstaunt,wie gut es mir doch schon wieder geht.
Durch die Chemo sind die Schwellungen der Tumors schon wieder etwas zurückgeganen,so das ich schon wieder essen kann. Und das baut mich so unwahrscheinlich auf und ich fühle mich besser.
Denn essen und kochen ist mein Leben,bin ja gelernte Hotelfachfrau und habe mein ganzes Leben in der Gastronomie verbracht.
Gut das die Fistel zu geht,daran denke ich schon gar nicht mehr,obwohl es nicht so angenehm ist,vorallem wenn man nicht daran denkt und der Kaffee bis zum Bauchnabel wieder fließt.Passiert mir hauptsächlich morgens,beim ersten Kaffee.
So jetzt werde ich noch ein wenig das schöne Wetter genießen!
Ute

18.04.2005
Hallo !
Kann nicht viel schreiben,den da was ich nie wollte ist eingeteten.
Der Tumor ist inoperabel,die Chemo ist für nichts gewesen ,denn er hat sich nicht geändert,sondern ist noch gewachsen.
Ich hatte das Gefühl er ist kleiner,aber nein er ist noch gewachsen. Was jetzt kommt kann sich jeder denken,der sich ein wenig auskennt.
Verdammt : Ich will nicht sterben !!!
Aber ich werde weiter kämpfen,das verspreche ich.
Heute bin ich nicht fähig weiter zu schreiben,morgen mehr
Gruß
Ute

Kann nicht schlafen,die Gedanken sind zu stark ! Warum ist nichts angeschlagen ? Warum konnte die Chance nicht wahrheit werden ? Es ist doch so gemein,warum muß ich so viel im Leben durchmachen. Warum ? Ich die so gerne lebe und alles machen würde um gut zu leben ! Ich verstehe nichts mehr,was ist mir noch wichtig ? Ich weiß es einfach nicht !
Möchte noch reisen und verschiedene Städte sehen,aber kann ich das auch noch ? Wien,Prag und Salzburg wären schön, Salzburg vorallen,denn dort hat Heike (Meine beste Freundin )geheiratet,nochmal mit ihr die Plätze begehen,das wäre zu schön, aber erst im Mai .Wenn Sie Geburtstag hat oder vielleicht Hamburg ,ich weiß es nicht. Ich glaube Rainer würde jede reise mit mir machen,solange es mir gut geht,aber darf ich jetzt noch so planen ? ich weiß es nicht.
Ich möchte allen zeigen wie gut es mir geht,obwohl es nicht richtig ist,aber was soll ich anders machen ? Aufgeben,nein nie ! Ich werde kämpfen ,egal wie. So für heute ist genug,melde mich wieder !
Ute

21.04.2005
Hallo !
Habe mir 2 Tage eine Auszeit gegönnt auf den Campingplatz unserer Freunde,eine Auszeit um nachzudenken und es war gut,mal ohne Telefon,Fernsehen und Internet zu sein . Meine Gedanken wurden dadurch wieder klar.
Also ich werde die Chemo weiterführen und auch alles unternehem,was jetzt kommt.
Bei einen Gespräch mit meinen Arzt heute sagte er mir,das nur wenn der Tumor nach der Chemo zum stillstand kommt wollen Sie operieren. Die Chancen stehen zu 5 % !
Aber ich werde diese Chance nützen,egal was jetzt noch alles kommt,ich werde alles machen.
So später mehr.
Ute

22.04.2005

Mir geht es heute richtig gut !
Fühle mich als of ich Bäume ausreißen könnt,aber ich befürchte das das trügt,den mein Hals schwillt wieder an und die Narbe wird auch wieder dicken.
Es ist mir aber egal, ich versuche einfach das beste aus allen zu machen und jetzt werd ich mal das machen was ich so liebe. Eis essen gehen. Das Wetter ist so toll,allso mit Arko Gassi gehen aber bei der Eisdiele vorbei und ein fettes und dickes Eis ( " 2Kugeln ,mehr schaffe ich nicht) geniesen,sogar mein Göttergatte kriege ich dann von seinen Schreibtisch hervor und das genieße4 ich einfach. Endlich ein schöner Tag und das soll bitte auch so bleiben.
Bis bald
Ute

So ihr Lieben !!!°
Es geht mir heute nur gut und ich möchte das sich auch nichts ändert,denn warum ????Meine Augen werden sich noch umtun,aber so wie es ist ist es toll !!!!
Schönen Abend an alle !!! eure
Ute

Hallo Ute!

Ich habe mit großem Interesse dein Tagebuch gelesen und bin absolut fasziniert von deinem Kampfgeist. Jetzt kommt die Sonne wieder raus, genieße jeden Tag!
Ich werde ganz viel an dich denken!
Wenn dir nach Austausch ist, melde dich einfach bei mir!

gudrun@legupa.de
Viele liebe Grüße und eine dicke Umarmung
Gudrunname@domain.de

Hallo,ihr Lieben.!
Heute ist mal wieder ein Tag,den ich hauptsächlich auf dem Sofa verbracht habe.
Ich glaube hätte ich an solche Tage meinen Arko nicht,ich würde nicht rauskommen,aber Arko läßt keine Ruhe und stupst sein Frauchen,bis ich mich aufraffe.
@ gudrun deine Zeilen danke.

So,hoffe das ich morgen besser drauf bin und mehr schreiben kann.

Ute

Hallo Du!

Stört es dich, wenn ich in dein Tagebuch einfach so reinschreibe?
Ich füle mich dir irgendwie nah, darum wäre es mir wichtig, aber entscheiden tust du es, ok?!
Ich habe auch einen Hund und auch ich brauche immer wieder einen Stups, der mich nach draußen bringt. Dann bin ich froh, dass ich frische Luft geschnuppert habe und die Welt ist wieder größer!
Ich hoffe, du kannst heute gut schlafen und freust dich morgen an der Sonne!
Gute Nacht, ich denk an dich
Gudrun

Hallo Gudrun !

Sorry,nein es stört mich überhaupt nicht,wenn Du so hier reinschreibst !
War gestern nur nicht so gut drauf,deswegen keine Antwort auf deine Zeilen .
Nicht böse sein.!
Okay !
Ute

Hallo ihr Liebe !

Nachdem ich gestern mal wieder einen " Durchhänger " hatte geht es heut ,echt besser.Habe sogar mein Haushalt ein wenig auf vordermann gebracht und bin deswegen auch wieder ganz gut drauf.
Das einzige was mir so zu schaffen macht ist mein Gesicht,sobald ich dran komme springt wieder ein Pickel oder Pustel auf und ich blute ,es brennt wie Feuer . Habe es schon mit Babyöl versucht,aber dadurch kommen wieder mehr Pickel.
Ich hoffe nur das sich mein Körper endlich an alles gewöhnt und das "diese" Nebenwirkungen endlich abnehmen.
So das war es erst mal für jetzt.
Später mehr !
Ute

Liebe Ute
Sorry,das ich dir hier antworte,ich möchte dich wissen lassen,du bist so stark,mach weiter,du wirst es schaffen.

wenn du Lust hast schreibe mir auch unter:familiybratschke@foni.net
dir und deinen Mann eine ruhige Woche.elisabeth2

Hallo ihr Alle !
So stark wie ihr allle oft denkt bin ich gar nicht,ich ertappe mich sogar dabei das die Gedanken zu meinen Vater ( hat als ich 8 Jahre alt war, Selbstmord begangen )gehen und ich mich fragen warum ich es nicht so machen wie er.
Aber nein,keine Sorge, das werde ich nie tun,denn das was man dann als Angehöriger durchmacht ist noch schlimmer als die verdammmte Krankheit durchzuhalten. Dafür lebe ich einfach zu gerne und möchte noch soviel Zeit ,wie es nur geht mit meinen Lieben ,Freunde und Bekannte verleben.
Ich habe in meinen 39 Jahren meines Lebens immer höhen und tiefen gehabt,und die größte Herausforderung habe ich jetzt,aber eins weiß ich .
Aufgeben werde ich nicht auch wenn ich oft 2schlechte " Tage habe,aber dann kommen auch wieder so schöne wie heute.
Ja, bis jetzt war es richtig schön und ich habe den Sparziergang mit Götterrich und Hund so richtig genossen.Bin zwar jetzt hundemüde und kaputt,aber sonst geht es mir ganz gut.Sogar das Gesicht scheint ein wenig besser zu sein.
Wünsche allen noch einen schönen Abend !
Eure
ute