Epiloides Hämangioendotheliom bei meinem Sohn. Wer kann helfen?
 

Bei meinem Sohn (10Jahre), wurde im Februar diesen Jahres ein epiloides Hämangioendotheliom festgestellt. Metastasen in den Halslymphknoten.Es ist ein sehr seltener Tumor. In den letzten 20 Jahren gab es in Deutschland nur 3 Kinder die an diesem Tumor erkrankt sind. Wer hat evtl. noch Erfahrungen damit oder mit ´ähnlichen Tumoren (Weichteiltumor)?? Auch wenn es bei einem Erwachsenem aufgetreten ist. Bin über jede Info dankbar da dieser Tumor weder auf Chermotherapie noch auf eine Strahlenbehandlung anschlägt.
Ich sage jetzt schon tausend Dank und freue mich über jede Antwort.