hochmalignisches Non Hodgin Lymphom
 

Hallo,

bin neu hier in diesem Forum,und möchte mich kurz Vorstellen.
Ich heiße Roberto,bin 44 Jahre alt und bin an einem hochmalignen
Non Hodgin Lymphom erkrankt. Das Staging bei mir ist abgeschlossen und
befinde mich im Stadium 1. Mir wurde Vorgeschlagen, in einer Studie aufgenommen zu werden,die sich Flyer nennt,meine Frage hat jemand erfahrungen sammeln können? Zudem möchte ich noch gern wissen,da meine
Lymphknoten am Hals befallen sind,und auch dort drei große entnommen wurden,
hat man mir gesagt,das die Chemo auch in das Nervenwasser über den Rücken gegeben werden muß,trotz das man keine Anteile des Tumors im Knochenmark und Nervenwasser feststellen konnte,habe wahnsinnige Angst vor dieser weiteren Punktion,und habe vor eventuellen Spätfolgen, die das Gehirn betreffen
große Angst.Ich würde mich sehr auf Eure Zuschriften freuen,die mich über
diese Ängste aufklären können.
Vielen Dank und liebe Grüße

Roberto

AW: hochmalignisches Non Hodgin Lymphom
 

Guten Morgen Roberto & herzlich willkommen im Club, auch wenn für Dich der Anlaß aktuell wahrscheinlich noch sehr schockierend ist.

Wir haben ein liebes Mitglied hier, das mal gesagt hat, mit Krebs hat man zwar erstmal in die Sch*** gepackt, mit einer Lymphomerkrankung aber bloß an den Rand :D

Lymphome, grad hochmaligne, sind allgemein gut behandelbar, da sich je nach Proliferationsstatus (Malignität) immer bis zu 95% aller Zellen in Teilung befinden. Das bedeutet zwar, dass die meisten Lymphome schnellwachsend sind und schneller Behandlung bedürfen, allerdings sind die Zellen genau während der Teilung am besten angreifbar und so wirkt die Chemo meistens gleich vom ersten Zyklus an sehr gut.

Ein weiterer "Pluspunkt" bei Lymphomen ist, dass sie eine systemische Erkrankung sind und deshalb nicht aussersystemisch metastasieren.

Nun zur von Dir erwähnten FLYER Studie ;)

Diese geht, genau wie die B-ALL-21 nach der meine Mama behandelt wurde, nach dem R-CHOP-21 Prinzip vor.

An einem Tag (war bei uns meist freitags) erhält man die Antikörper Rituximab, die die Krebszellen sozusagen markieren, erstens für die im Anschluß (bei uns meistens montags) folgende Chemo und auch für die körpereigene Abwehr.

CHOP-21 bedeutet die Verarbreichung von Cyclosphosphamid-Doxorubicin-Vincristin-Prednison in Zyklen von 21 Tagen. Also zum Beispiel montags erste Chemogabe mit vorangegangener "Bewässerung", bei einer Studie meist Klinikaufenthalt bis freitags oder sonntags (je nach Verträglichkeit) und dann 2 Wochen Ruhe bis zur nächsten Rituximab-Gabe bei täglicher Kontrolle des Blutbildes.

Eine der oben aufgeführten CHOP-Komponenten wurde bei meiner Mama auch intrathekal verabreicht, also ins Rückenmark. Diese Komponente war bei ihr eine Hochdosis-MTX, die ihr aber keinerlei Schwierigkeiten bereitet hat. Vor der Punktion brauchst Du keine Angst haben, es wird alles vereist und lokal betäubt, anschließend musst Du nur einige Zeit liegen, damit sich der Punktionskanal korrekt verschließt.

Alles in allem kann ich Dir die Teilnahme an einer Studie nur empfehlen, weil sehr engmaschig kontrolliert und untersucht wird, teilweise erhält man auch PET oder MRT Untersuchungen, die im STandardbehandlungsschema nicht vorgesehen sind.

Soweit ich verstanden habe, soll mit der FLYER-Studie überprüft werden, ob sich mit der Gabe von 4 Chemozyklen die gleichen Ergebnisse erzielen lassen wir nach 6 Zyklen. Bei uns war es so, dass bei meiner Mama bereits nach 3 Zyklen kein Tumor mehr nachweisbar war, sie musste damals aber die Studie zuende machen und weitere 3 Zyklen hinter sich bringen.

So, nach diesem Roman :D wünsche ich Dir nun erstmal alles Gute...verlier die Nerven nicht, denn an sich ist das ganze wie schon oben geschrieben, sehr gut behandelbar. Wenn Du Fragen hast, meld Dich ruhig, hier schwirrt immer jemand Liebes herum, der Dir garantiert helfen kann.

Achja, auch vor Übelkeit oder Schmerzen brauchst Du keine Angst haben...man bekommt alles erdenkliche an Medikamenten um solche Nebenwirkungen zu vermeiden.

Viele Grüße sendet

Maya

AW: hochmalignisches Non Hodgin Lymphom
 

Hallo Maya,

vielen Dank,das Du Dir die Zeit genommen hast mir zu antworten.
Es ist schon richtig das die Heilungschance ziemlich hoch liegt,
doch es bleiben viele Ängste,auch bezüglich der ganzen Nebenwirkungen.

lieben Gruß Roberto

AW: hochmalignisches Non Hodgin Lymphom
 

Hallo Roberto,

schreib einfach auf, was Dich bewegt, stell Deine Fragen und löcher uns solange Du magst, es wird Dir hier immer schnell geholfen.

Wegen der Nebenwirkungen solltest Du Dir wirklich nicht allzuviele Gedanken machen. Natürlich ist keine Chemo ein Ponyhof, aber dieses Bild, was man immer von den sich ständig übergebenden, bis auf die Knochen abgemagerten Krebspatienten vor Augen hat, ist längst überholt, da heute eines der Hauptaugenmerke der Forschung auf einer Minimierung der unangenehmen Begleiterscheinungen liegt.

Natürlich möchte ich nicht verschweigen, dass auch meine Mama mal schlechte Tage hatte : sie hatte zum Beispiel mal eine Leukopenie (oder leukopenisches Fieber) die durch die Gabe von Neupogen ausgelöst werden kann, wenn die Leukozyten zu tief sinken und man einer großen Infektgefahr ausgesetzt ist. Da muss man dann sofort in die Klinik und mit Antibiotika behandelt werden, weil so kurzfristig niemand entscheiden kann, ob es sich bei dem Fieber um ein neupogenbedingtes oder infektausgelöstes handelt. Nach 24 bis 48 Stunden gehts einem aber meistens wieder gut, weil der Körper sich dann schnell wieder berappelt.

Ansonsten kann ich mich noch an eine arge Nebenwirkung nach einem B-Block erinnern...ungefähr 10 Tage nach Chemoende bekam meine Mama schlimme Entzündungen im Mund und Rachen...dafür bekam sie aber Schmerzmittel, Viren- und Pilzhemmer und auch da ging es ihr nach ein paar Tagen wieder gut.

Wirklich, mach Dich nicht verrückt...alles wird gut!!

AW: hochmalignisches Non Hodgin Lymphom
 

Hallo Maya,

nochmals vielen Dank,für Deine lieben Zeilen!
Zur Zeit habe ich keine Fragen,aber es werden sicher noch einige auftreten,
dann werde ich mich auf jedenfall wieder melden,denn es tut gut,auf diese Weise wieder aufgebaut zu werden. ;)

Lg Roberto

AW: hochmalignisches Non Hodgin Lymphom
 

Hallo Roberto,
erstmal willkommen.
Frage uns ruhig Löscher in den Bauch.
Ich selbst habe gemerkt je mehr ich wuste um so weniger Angst hatte ich.
Kann Dir nur raten vom ersten Tag immer mit Salbeitee den Mund spülen.Meine Schleimhaut war auch kaput aber laut Arzt nicht so stark wie normal.
Frage auch deinen Ärzten Löscher in den Bauch, wenn Dir was einfällt aufschreiben und beim nächsten Termin den Zettel mitnehmen.
Den ich weis aus erfahrung ,wenn ich vor dem Doc gesessen habe viel mir nix mehr ein. Nachher hat er schon selber nach meinem Zettel gefragt ;).
So einen dicken Kraftknuddler
Ulli

AW: hochmalignisches Non Hodgin Lymphom
 

Hallo Noddie,

auch Dir lieben Dank für die Zeilen,
hab mich heut für die Flyer Studie entschieden,am kommenden Montag
bekomme ich dann meine erste Chemo stationär.

LG Roberto

AW: hochmalignisches Non Hodgin Lymphom
 

Hallo Roberto
ist wa keine schöne anlas
müchte ich Dir troztem Wielkomen heisen :)
Für Montag und komende Terapi Zeit
wünche ich Dir alles Gute.
LG und schönes WE.
Beba:)

AW: hochmalignisches Non Hodgin Lymphom
 

Hallo,

wollt mich mal kurz melden,habe nun die erste Chemo hinter mir.
Ich fühle mich richtig schlapp, und die Kopfschmerzen sind grausam.
Das kommt wohl auch daher,das ich soviele Tabletten einnehmen muß,
in denen diese Begleiterscheinungen auch drin stehen.
Das schlimmste nach der Chemo ist der veränderte Geschmack,es schmeckt fast alles bitter. Und zweitens ist das Problem mit dem harten Stuhlgang,
kann mir jemand einen Rat geben,bezügl. des Stuhlgangs?
Ich möchte mich hiermit nochmals bei allen die mir ein paar liebe Worte schrieben,bedanken und wünsche euch ein schönes Wochenende!

Lg Roberto

AW: hochmalignisches Non Hodgin Lymphom
 

Hallo Roberto!
Möchte Dich etwas verspätet willkommen heißen,bei so vielen Beiträgen hat man oft nicht so den Durchblick.
Tut mir leid,dass Dir die Chemo so zu schaffen macht,aber normalerweise sind das nur zwischendurch ein paar Tage,wo's nicht so läuft.
Gegen die Verstopfung gibt es viele Mittel:Milchzucker,getrochnete Pflaumen,Joghurt,Leinsamen
oder in der Apotheke Fruchtwürfel,MIDRO-Tee oder richtige Abführmittel,man wird Dich da schon richtig beraten.
Auch denke ich,dass der veränderte Geschmacksinn nicht anhält,das sind auch so Phasen.
Wünsche Dir alles Gute weiterhin und dass die Nebenwirkungen weniger werden,liebe Grüße Eva:):)

AW: hochmalignisches Non Hodgin Lymphom
 

Hallo Roberto

Auch wenn der Anlass nicht so toll ist will ich doch auch herzlich hier begrüssen , und wie schon meine Vorgängerinen sagten schreib ruhig deine Fragen hier rein hier ist immer jemand der dir Antwortet .

Nun zu deinem Geschmackssinn kann ich dir nur sagen wie es bei mir ist der änderte sich von Chemo zu Chemo ich muss dazu sagen dass ich jetzt meine 6te und voraussichtlich letzte Chemo hinter mir habe in einem Monat kommen dann die Tests dran um zu sehen ob alles weg ist .
Aber was ich sagen wollte wenn ich den schrecklich mettalischen Geschmack im Mund hatte dann hab ich an den Tagen nur Griesbrei oder Vanillepudding und Vanilleeis gegessen ,Süsses also , Fleisch und Salat soweit gar nicht dafür Kartoffelbrei oder Kartoffelsuppe aber ich denke da musst du herausfinden was dir schmeckt und so deinen Essplan einrichten .
Also ich will dich jetzt nicht schocken aber bei kam noch dazu dass ich den Geschmack den ich hatte oder habe auch riechen kann was echt ganz ekkelig sein kann aber es hält nicht an und ist nicht jeden Tag so also lass dich von den kleinen nervtötenden Nebenwirkungen nicht unterkriegen wir stehen da drüber , auch wenns manchmal nicht leicht fällt
Ich drück dir alle Daumen dass du deine Kur gut packst und wenn was ist schrei hier ist immer einer der dir Zuhört
Grüss dich herzlich
Irene

AW: hochmalignisches Non Hodgin Lymphom
 

Hallo Roberto :winke:
Habe wieder mal bedürfnis
mich erkündigen wie es Dir in zwiechen gehts :)
Zum Deine beschwerden hast du schon paar tips bekomen,
ich hoffe dass sich dass in zwiechen stabilisert hatt,und dass die
Kopf Schmerzen aoch weg sind.
Weiter hin viel Kraft aof den Weg
zum Gutem beserung.
Liebe Grüße Beba :winke::winke:

AW: hochmalignisches Non Hodgin Lymphom
 

Hallo Beba,

möchte Dir und den anderen kurz berichten,wie es mir nach der zweiten Chemo
ergangen ist. Ich fühle mich zwar immer noch ein bischen schlapp,doch ich denke der Körper hat sich schon ein bischen auf die Chemo eingestellt.
Denn ich hatte zwar immer noch Kopfschmerzen danach,mußte aber nicht mehr so oft nach starken Schmerzmittel greifen. Ansonsten geht es mir einigermaßen
gut,was ich noch erwähnen wollt, bin jetzt auch im Club der Glatzköpfe,habe damit aber auch kein Problem.Naja,die Wochen vergehen recht schnell und die nächste Chemo steht am 2. Juli an. Ich wünsche Euch allen ein sonniges Wochenende,und einen lieben Gruß aus Hamburg!!:winke:

Bis später Roberto

AW: hochmalignisches Non Hodgin Lymphom
 

Hallo Roberto,
mir hat auch mal ein Arzt gesagt, dass die erste Chemo eher zu den schlimmeren gehört, da der Körper so etwas noch nicht gewöhnt ist. Den harten Stuhlgang hatte ich auch immer. Dagegen kann ich Dir Movikol empfehlen, was ich auch im Krankenhaus erhielt. Das macht den Stuhlgang weich, aber es artet nicht in einen Durchfall aus.
Liebe Grüße
Kerstin
P.S. Mir hat es geholfen, mich bewusst darüber zu freuen, wenn ich "nur" Nebenwirkungen habe, die noch erträglich waren. Das Erbrechen, wovor ich am meisten Angst hatte, blieb trotz vieler Chemos und zwei Stammzelltransplantationen bei mir aus. Ich bekam auch einige von deinen jetzigen Chemo-Medikamenten.

AW: hochmalignisches Non Hodgin Lymphom
 

Hallo Kerstin,

Danke für den Tipp mit dem Stuhlgang,habe dies bereits in den Griff bekommen,
und keine Probleme mehr damit.Mit der Übelkeit und Erbrechen,bin ich Gott sei Dank auch verschont geblieben.Was mich nach den Chemos klagt,sind die höllischen Kopfschmerzen,was ich nur durch starke Schmerzmittel ( Tili Comp - 1A)nach Bedarf in den Griff bekomme.
Wie sieht es zur Zeit mit Dir aus, bist Du wegen Deiner Erkrankung noch in Behandlung?
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende,und ein stressfreies Studium.

liebe Grüße Roberto