Gallengangkrebs
 

ich lese hier schon einige Zeit still mit und habe mich entschieden unsere Erfahrungen positiv wie negativ aufzuschreiben. Vielleicht profitieren andere Erkrankte davon, so wie wir bisher ebenfalls von den Berichten profitieren konnten.
Mein Mann (56) ist an einem Klatskin - Tumor erkrankt. Er hat eine Metastase in der Leber sowie diverse in der Lunge. Festgestellt Anfang Dezember 2010 in einer Uniklinik.

Zumindest ist dies unser heutiger Stand, die Diagnose wurde uns mehr oder weniger scheibchenweise von Befund zu Befund präsentiert.

Es heißt bei ihm - bis jetzt - inoperabel wegen der Metastasen.

Noch während des stationären Aufenthalts bekam er die erste Chemo., Gemcitabine und Cisplatin. Bisher hat er überhaupt keine Nebenwirkungen:) (ein wenig die Haare gehen aus). Das erste Restaging war absolut positiv,
40 % Rückgang aller Tumore (zumindest was der Arzt sagt und was im Befund steht) Hurra!
Aus der im Dezember noch palliativen Therapie versuchen wir jetzt zu erreichen, dass zumindest der Primärtumor im Gallengang operabel wird.
Mein Mann hat einen Stent zum Abfluss der Gallenflüssigkeit liegen. Der hat sich kürzlich entzündet und er musste eine Woche im Krankenhaus verbringen. Der Stent muss regelmäßig ausgetauscht werden. Man empfiehlt 8 - 12 Wochen, 12 Wochen höchstens. Ungeschickterweise hat man bei ihm das falsche Datum für den Wechsel zugrunde gelegt (3 Wochen später), so dass er plötzlich über 40 ° C fieberte. Im KH wurde direkt der Stent gewechselt, ab da ging es dann langsam aber stetig aufwärts.
An dieser Stelle haben wir gelernt, alles zu prüfen und auch zu hinterfragen. Dieser Fehler hätte auch anders ausgehen können!:mad:
Über dieses Forum sind wir auf die Photodynamische Therapie gekommen. Wir haben uns dann noch im Internet schlau gemacht und haben in den kommenden Tagen einen Termin zu Besprechung, ob das bei ihm überhaupt gemacht werden kann. Wenn wir Näheres wissen, berichte ich weiter.
Das PET-CT ist wohl Eigenleistung (ca. 1.800,00 Eur)und macht Sinn, bei weiterem Rückgang der Tumoren zur genauen Darstellung! Wir mussten alles selbst nachfragen. Ich glaube, bei Privatpatienten sieht das anders aus. Ich bin der Meinung, neue Methoden sollten grundsätzlich jedem angeboten werden, jeder kann entscheiden, ob er diese möchte und selbst bezahlen kann.
Das wars für heute!

Rösschen

AW: Gallengangkrebs
 

Hallo Rösschen,
kurz zum PET-CT,
bei mener Mutter war es so(das war vor 5 Jahren, dass das PET CT nur bezahlt wurde wenn der Patient stationär war. Ob das heute noch so ist weiß ich nciht, aber fragen kannst du ja mal.#
Alles Gute
Gruß
dolores

AW: Gallengangkrebs
 

@dolores, danke für den Hinweis, werde ich auf alle Fälle hinterfragen.

@ Leser

Übrigens, nach dem ein Termin mit dem Professor in der behandelnen Uniklinik statt fand, wird sich auch hier mit einem Experten für die Pdt (Photodynamische Therapie) unterhalten..... Ergebnis sobald es uns vorliegt.

Habe es hier auch schon im Forum gefunden... die Coy-Diät. Hat jemand bereits Erfahrung damit gemacht? Klingt für mich plausibel und durchführbar. Wir haben auch bei der Firma angerufen. Die schicken jetzt Infos und das Blutabnahmeset kostenlos. Die Untersuchung selbst zahlt lt. dieser Firma die Krankenkasse. Berichte sobald ich Näheres weiß.

Bis dahin
:winke:

AW: Gallengangkrebs/Photodynamische Therapie
 

die Photodynamische Therapie wird u. a. bei Patienten durchgeführt, die ein Gallengangskarzinom haben. Inzwischen auch bei Patienten, die zusätzlich bereits Metastasen haben. Mit dem Laser sollen die Krebszellen zerstört werden.

Mein Mann hat die PDT, nach dem wir selbst nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten gesucht haben, diese nun vom behandelnden Klinikum angeboten bekommen.

Nebenwirkung wenige, lediglich eine hohe Licht-und Sonnenempfindlichkeit im Anschluss an die Behandlung, da vorher die Zellen sensibilisiert werden. Die Patienten dürfen nicht ans Tageslicht.
(Auskunft Uni Bonn)

Vielleicht hat jemand Erfahrung mit der PDT?

Rösschen:winke:

AW: Gallengangkrebs
 

Hallo,

meine Mama hat auch ein CCC. Mich würde interessieren, wo ihr die PDT machen lasst?

Unseren Ärzsten muss man ständig in den Arsch treten. Entweder sind die Gespräche nur mit Assitenzärzten, bis zum Prof. kommt man gar nicht oder man muss ihnen ewig hinterhertelefonieren und verliert unnötig Zeit.

liebe grüße

AW: Gallengangkrebs
 

Habe dir eine PN geschickt.

das mit den Ärzten kennen wir auch! Ich denke, man muss da einfach hartnäckig bleiben und darf sich nicht abwimmeln lassen! Außerdem haben wir zusätzlich noch viel selbst recherchiert und sind so überhaupt erst auf die PDT gekommen. Armes Gesundheitssytem!

Ciao Rösschen

AW: Gallengangkrebs
 

Hallo Rösschen,
hallo alle anderen Leser,

bei meinem Vater wurde ebenfalls Krebs diagnostiziert. Ich schreibe das so "dumm", weil noch untersucht wird, ob es HCC oder CCC ist.

Leider hatten auch wir bisher kein Glück mit den Ärzten in unserem Uniklinikum. In Kurzform war es in den letzten 4 Wochen eine ständige Achterbahnfahrt der Gefühle: Verdacht auch Leberkarzinom, doch kein Leberkarzinom, Lungenkarzinom, doch kein Lungenkarzinom, Leberkarzinom. Vertrauen zu den Ärzten vor Ort? Nicht wirklich.
Wir haben jetzt einen Termin in der NCT in Heidelberg ausgemacht. Dort wird der gesamte Fall nochmals überprüft und auch die Behandlung begonnen bzw. weitergeführt. Parallel wird er ab nächster Woche seine 1. Chemo noch in unserer Uniklinik erhalten. Soweit zu unserer bisherigen Geschichte.

Kannst Du mir in einer PN bitte auch die Klinik für die PDT senden? Wie gesagt, wir wissen zwar noch nicht, um welche Art von Tumor es sich handelt, aber ich möchte im Vorfeld doch schon gerne Informationen für uns sammeln.

Vielen lieben Dank.
Gruß
Nicole

AW: Gallengangkrebs
 

unser Termin ist noch in diesem Monat.... endlich!

Hoffe dann von der Behandlung berichten zu können.

Bis dahin.

:augendreh

Rösschen

AW: Gallengangkrebs
 

Hallo, Ihr!

Na, etwas tröstet es mich ja, dass es Euch allen auch so geht.... Das es sehr anstrengend ist, den Ärzten hinterherzulaufen, um etwas gesagt zu bekommen, alles immer nur so vage und scheibchenweise. Meine Nerven liegen mittlerweile blank, vor allen Dingen, weil zwischen meinem kranken Vater und mir im Moment 240 km liegen.
LG,
Inge

AW: Gallengangkrebs
 

Hey :)
dranbleiben.
Je mehr man nervt und hartnäckig bleibt desto mehr bekommt man ;)

wir haben morgen den Termin mit Onkologen wo ich so ziemlich eine DIN A 4 Seite mit Fragen zur Chemo (auch Cisplatin und Gemcitabine) sowie alternativen wie PDT, SIRT, und etwa 4 weiter haben werde.

Da es ja bei jedem individuell ist, kann man nur vage Tipps geben, aber ich versuch, Euch auch von hier aus auf dem Laufenden zu halten.
Ganz wichtig immer: alle befunde

und checkt auch mal, ob beruflich in der vergangenheit mit gesundheitsschädlichen Stoffen gearbeitet wurde.

bis dann
Kage

AW: Gallengangkrebs
 

@Kage, du denkst sicher an Berufskrankheit? Das ist sicherlich langwierig und schwierig, oder?

Heute hatte mein Mann die PDT. Am Sonntag war Aufnahme in der Klinik, dann das Übliche, Blutabnahme, Zugang legen und das Medikament Photofrin zur Sensibilisierung der Zellen. Seit er das Medikament hat, ist das Krankenzimmer abgedunkelt, allerdings nicht stockdunkel sondern dämmrig. Ich kann noch bequem lesen. Hut und Handschuhe hatten wir vorher gekauft, die Gletscherbrille bekam er vom Krankenhaus. Die Haut und die Augen sollen extrem auf direkte Sonneneinstrahlungen mit Verbrennungen reagieren. Das Medikament hat er bisher gut vertragen. 40 - 50 Stunden später erfolgt mit einer Narkose die Lichttherapie mit einem Kaltlichtlaser. Der Stent wurde ebenfalls gewechselt.

Außer Müdigkeit gibt es bisher keine Nebenwirkungen....klopfe auf Holz...

Wie und wann der Erfolg kontrolliert wird, wissen wir noch nicht.
Hoffe der Krebs ist deutlich kleiner geworden!

Die PDT wird auch in der Lunge durchgeführt. Eine Anfrage in der Thoraxklinik, ob die Metastasen in der Lunge gleich mitbehandelt werden können, wurde bisher nicht beantwort. Der behandelnde Arzt heute, denkt aber, das geht nicht....:sad:

warum nicht? war heute morgen leider nicht dabei... aber ich überlege, dass das Photofrin im ganzen Körper wirkt und warum man dann nicht doch die Lichttherapie machen kann. Der Laser wird mit der Bronchoskopie eingeführt, beim Gallengang per ERCP.

:winke: Bis bald und Gute Nacht :schlaf:

Rösschen

AW: Gallengangkrebs
 

heute morgen Temperatur knapp 38,0 °C :sad:

AW: Gallengangkrebs
 

immer noch Fieber 39
Paracetamol und Novalgin i. v.
Blutkultur noch kein Ergebnis....


hoffe auf Morgen!

:winke:

AW: Gallengangkrebs
 

Hallo Rösschen,

Hoffe der Fieber sinkt wieder, bete für euch!

Gute Nacht Deniz

AW: Gallengangkrebs
 

vielen Dank Deniz, scheint geholfen zu haben :smiley1:

Fieber heute Nachmittag 37,6

aber weiterhin Antibiotika und Novalgin zum Fieber senken.

Staphylokokken bisher gefunden.

Hoffe bald Entlassung!!!

:winke:

Rösschen