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Hallo,
ich möchte hier gerne unsere Geschichte erzählen.

Ich war Ende Mai mit meiner Tochter ( zu der Zeit war sie knapp 9 Monate ) bei unserer Kinderärztin weil sie etwas Durchfall und Fieber hatte. Mein Mann lag daheim flach mit wahnsinnigen Rückenschmerzen und wartete auf seinen Arzt, deswegen konnte er uns nicht begleiten.
Die Kinderärztin machte Ultraschall und schickte mich dann mit den Worten: " Ihre Tochter hat eine große Raumforderung im Bauch, das möchte ich genauer abklären. " , ins hiesige Kinderhospital...ich war total geschockt.
Als ich meinen Mann anrief um ihm das zu sagen, teilte er mir mit das er auf den Krankenwagen warten würde der ihn in Klinik bringen würde...das konnte doch alles nicht wahr sein!!!! Er hatte einen akuten Bandscheibenvorfall und musste operiert werden!!

So kam es das ich mit der Kleinen in Münster war und er in Osnabrück. Mein großer Sohn (16) wurde kurzerhand bei meinem Bruder und seiner Familie untergebracht.

Im UKM bestätigte sich der Verdacht, Muckel hatte einen Tumor an der rechten Niere, einen Wilms Tumor, etwas größer als eine Pampelmuse …und wir dachten immer sie hätte so ein dickes Fressbäuchlein!!
Die ersten Nächte waren furchtbar, die Diagnose KREBS anzunehmen fiel so schwer...diese Angst, diese Machtlosigkeit, diese Hilflosigkeit…..schrecklich!!!!
( Wenn ich die Bilder von ihr heute betrachte mache ich mir tierische Vorwürfe dass ich nicht erkannt habe das der Bauch nicht normal aussieht!!!! )
Aber irgendwann kippt dann der Schalter um und man krempelt die Ärmel hoch und sagt sich: Du kannst diese Situation jetzt nicht ändern und wir müssen da jetzt durch, also los.

In der ersten Narkose wurden dann CT und MRT gemacht und der Port wurde implantiert. Im CT wurde gesehen das auf der Lunge eine kleine auffällige Stelle war. Keiner konnte sagen ob es eine Metastase war oder nicht.

Schon am nächsten Tag bekam sie die erste Chemo. Sie sollte vier Wochen vor der OP Chemo bekommen, die den Tumor schrumpfen lassen sollte. Immer im wöchentliche Wechsel , einmal VCR und die andere Woche ACT-D und VCR . Nach 4 Wochen wurde wieder ein MRT gemacht …der Tumor war nicht kleiner geworden!!!! Ich hatte schreckliche Angst um mein Kind…viele Tränen sind geflossen.
Die OP wurde für den 01.07.13 angesetzt und ist sehr gut verlaufen, die Niere und der Tumor sind komplikationslos und komplett entfernt werden. Uns ist so ein riesen Stein vom Herzen gefallen als wir unser Kind nach der OP wieder gesehen haben!!! Schon am dritten Tag stellte sie sich in ihrem Bettchen auf und giggelte mit den Ärzten :smiley1: . Erstaunlich …mein kleines Stehaufmännchen.:1luvu:
Nach acht Tagen durften wir schon nach Hause.

Dann begann die postoperative Chemo. Das gleiche Spiel wie vor der OP. Die pathologischen Ergebnisse sagten aus das es, trotz der Grösse , ein Wilms Tumor Stadium 1 war. Die Chemo hat zwar nicht bewirkt dass der Tumor kleiner geworden ist, aber es waren keine lebenden Krebszellen mehr vorhanden!
Nach 4 Wochen waren wir mit der Chemo durch.

Mitte August kam dann die Nachricht das die Ärzte sich entschlossen haben das „Ding“ aus der Lunge doch zu entfernen, OP-Termin am 23.08. Und wieder war da diese Angst und die Fragen die man sich zwangsläufig immer wieder stellt ….ist es bösartig? Bekommt Kim wieder Chemo ? usw.usw. Je näher der Termin rückte desto merkwürdiger fühlte ich mich, ich hatte die ganze Zeit ein ganz übles Bauchgefühl, kann das gar nicht näher beschreiben. Am 22. Sollten wir dann vormittags wieder ins UKM kommen, Blutabnahme , vorbereitende Untersuchungen etc. Nachmittags sagte man uns dann das es einen Engpass auf der Intensivstation geben würde und für Kim kein Intensivbett frei wäre…die OP müsste verschoben. Auf der einen Seite war ich ziemlich sauer, aber auf der anderen Seite auch unendlich erleichtert. Am 29.08 war dann die OP und Muckel hat sie super gut überstanden, nach 2 Nächten konnte sie die Intensivstation verlassen und am 03.09 konnten wir schon wieder nach Hause….passend zu Kims 1 Geburtstag. Im Nachhinein denke ich das Muckels Schutzengel dafür gesorgt hat das alles genau so gelaufen ist wie es gelaufen ist. Denn dieses Mal hatte ich kein blödes Bauchgefühl.
Als wir zum Fäden ziehen wieder im UKM waren, haben wir das Ergebnis bekommen….keine Krebszellen :smiley1: , ich war soooo glücklich!!!
Am 23.10 wurde dann nochmal ein MRT gemacht und der Port entfernt….Kim war tatsächlich fertig mit der Behandlung…so ein schönes Gefühl!!!!!

Wir müssen nur noch alle 3 Monate mit ihr ins UKM zur Nachsorge. Irgendwie fürchte ich mich vor den nächsten Termin…die Angst das sie wieder etwas finden…ich muss mich immer wieder ermahnen das ich nicht zum Hypochonder für mein Kind werde!

Und als wenn diese ganzen letzten Monate nicht schon schlimm genug gewesen wären, hat die RV unseren Antrag auf Familienorientierte Reha abgelehnt!!! Ganz ehrlich…das ko*** mich jetzt wirklich an!!!!

Oha, ist doch ganz schön lang geworden...und ich hätte noch viel mehr schreiben können :(

Hallo MuckelsMum,

da habt Ihr ganz schön was durchmachen müssen. Die Angst vor den nächsten Nachuntersuchungen kann ich bestens nachvollziehen, aber es wird mit der Zeit weniger, glaub mir.

Zu der Entscheidung der RV kann ich dir nur empfehlen, das du sofort Widerspruch einlegst.
Habt ihr den anderen Kram schon durch, Pflegestufe, Behindertenausweis und so weiter? Das ist auch enorm wichtig in Bezug auf eine Reha.... (leider)

Gruss

Hallo Raumwunder,

wir haben das Ablehnungschreiben am 23.10 mit zum Sozialarbeiter ins UKM genommen, er hat dann bei der RV angerufen und dort nachgefragt. Raus gekommen ist dabei so viel das RV-Intern ( Braunschweig-Hannover ) irgendwann mal entschieden worden sei, das Kinder unter 2 Jahren keine Reha brauchen. Der Sozialarbeiter fand das äußerst merkwürdig und hat direkt mit uns zusammen den Widerspruch geschrieben. Das ganze ist jetzt also 3 Wochen her. Wenn ich bis zum Ende der Woche nichts von der RV gehört bzw. gelesen habe, werde ich dort mal nachfragen. Und sollte ich nichts positives hören, werde ich mir andere Schritte überlegen.
Den Schwerbehindertenausweis haben wir schon bekommen , aber eine Pflegestufe hat sie nicht, da sie nicht mehr Pflege benötigt als andere Kinder in ihrem Alter.

Gruss zurück

Hallo MuckelsMus,

das würde ich mir schriftlich geben lassen wollen, und zwar mit Paragraphen und Gesetzestexten usw...
:twak:

Hallo Raumwunder,

was genau würdest du dir jetzt schriftlich geben lassen? Wegen der Pflegestufe oder wegen der Reha?

Eine begründete Ablehnung der Reha, und vor allem auf welche Gesetzesgrundlage die Ablehnung zurückgreift.
Immer Druck machen, dann klappt das auch mit der Reha.

In 12 Tagen müssen wir wieder nach Münster, zur Untersuchung, je näher der Tag rückt, desto unruhiger werde ich. Ich hab solche Angst das die Ärzte irgendetwas finden und alles nochmal von vorne anfängt. Ich denke positiv ( bislang hat meine Kleine das alles gut überstanden ) aber die Angst ist halt da und ich kann sie einfach nicht abschütteln :( .

Ich wünsche euch alles alles Gute und drücke die Daumen für euch. Das Gefühl der Angst wird dir keiner nehmen können, leider.
Positiv denken ist schon mal der richtige Weg, aber es fällt dennoch schwer.

Angels with silver wings...

Heute Mittag ist es so weit...wir müssen uns wieder auf den Weg in die Uniklinik nach Münster machen. Die Nacht war ganz übel, habe kaum geschlafen , das Gedankenkarussell kreiste und kreiste.
Die Angst das sie bei der Sonografie etwas sehen dass da nicht hin gehört ist so groß!!!

Meine Daumen habt ihr .....

Alles in Ordnung :-)

Die linke Niere arbeitet tippitoppi, sie etwas größer als normal und hat die Arbeit der fehlenden Niere komplett übernommen.
Blutwerte sind auch in Ordnung, alles super!!!
Mir ist ein RIESENSTEIN vom Herzen gefallen!!

Danke Jamila05 für`s Daumen drücken.

Huhu!

Ich drücke euch die Daumen das alles jetzt so bleibt. :)

Eines möchte ich nur kurz in den Raum werfen, ich weiß zwar nicht wie groß die Narbe bei deiner Tochter ist durch die Entfernung der Niere, aber ich würde versuchen die Narbe möglichst weich zu halten. (Salbe, kleine Massagen, etc.)
Ich weiß nicht ob euch die Ärzte das gesagt haben, mir wurde das damals leider nicht gesagt und ich hab eben dadurch Skoliose bekommen.
Falls ihr das schon wisst, tut's mir Leid, ich möchte nur nicht das soetwas anderen auch passiert nur weil man es nicht wusste. :)

Grüße!

Hallo MorticaD'vil,

danke für den Tipp, die Narbe von meiner Kleinen geht fast über den ganzen Bauch, dadurch das der Tumor so riesig ( 14 x 10,5 x 8 cm ) war.
Das man die Narbe massieren oder cremen sollte hat man uns nicht gesagt :( . Muckel kann es gar nicht gut haben wenn man sie an der Stelle überhaupt berührt, aber ich werde es trotzdem versuchen, denn besonders geschmeidig ist die Narbe nicht.

Grüße

MM

Hallo MuckelsMam

Ich habe eure Geschichte gelesen und drücke euch ganz fest die Daumen...

Wünsche euch alles Liebe und viel Kraft um das Geschehene verarbeiten zu können.

Stille Grüsse

Sandra

Hallo Sandra,

vielen Dank für deine guten Wünsche, ich hoffe so sehr das mein Muckelchen jetzt wirklich alles hinter sich hat und gesund groß werden darf.

Dir wünsche ich ganz besonders viel Kraft und Stärke, das deine Kinder dich ganz feste drücken wenn dich die Traurigkeit übermannt und das du ( gerade zu dieser Jahreszeit ) Menschen um dich hast die dir Halt geben!!!!

Auch wenn wir uns nicht kennen, fühl dich in den Arm genommen.

Grüsse

MM