Etwas ratlos und niedergeschlagen
 

Hallo,

ich lese nun schon öfters hier das eine oder andere Thema, mittlerweile bin ich so weit, dass ich mich angemeldet hab.

Zuerst zu mir:
Bin männlich, etwas über 30 und ich hab Ende 2012 in der rechten Leiste eine Verdickung gespürt, die sich nach einigen Untersuchungen und der OP im April 2013 als Liposarkom herausgestellt hat.

Hab dann eine Chemo bekommen 6 Zyklen VIDE und 30 Bestrahlungseinheiten.
Februar 2014 war das CT und MRT soweit unauffällig. Eine wirkliche Erleichterung, bis vor 2 Tagen.

MRT war noch immer ok, Narbenbildung halt wegen OPs und Bestrahlung die weiter kontrolliert werden müssen, nichts wirklich Aufregendes, schlimmer war das CT.
Laut CT Befund hab ich einen Pleuraerguss der bis zu 3,5cm dick ist und ausserdem war eine 7mm große Linsenförmige Verdichtung zu sehen, und das ganze macht mir wirklich Angst. :embarasse

Ja ich weiß, ich soll zum Arzt gehen, und Morgen, werd ich auch gleich einen Termin mit meinem Onkologen machen, aber es tut hoffentlich gut sich das ganze auch mal von der Seele zu schreiben.

AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
 

Hab am Donnerstag einen Termin beim Onkologen bekommen, was mich erstmal sehr freut, weil das ja zum Glück nun doch nicht so lang ist.

Das ganze wirft aber gleich auch eine Frage auf.
Ich hoffe natürlich nicht, dass es eine Metastase ist, aber ausschließen kann man es ja leider nicht.
Da ich aus Österreich bin, bin ich in Wien in Behandlung. Mit den Onkologen bin ich ja zufrieden, sehr nett usw, mit den Chirurgen und vor allem der Abteilung (lag auf der Orthopädie) überhaupt nicht, weswegen ich dort zumindest im Falle einer Operation nicht mehr hin will.
Ausserdem wird hier ja immer ein Sarkom Zentrum empfohlen.

Hat hier irgendwer Erfahrungen wie es aussieht, wenn man als Österreicher in ein Sarkomzentrum in Deutschland will, wie man seine Krankenkasse davon überzeugt, dass das besser wäre als ein Krankenhaus in Österreich?

AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
 

Hallo Beltane,

leider weiß ich nicht, was Du beachten musst, wenn Du als Österreicher in ein deutsches Sarkomzentrum willst.
Ruf doch direkt mal dort an (ich denke, München wäre das nächste von Dir aus?), vielleicht könnnen die Dir dort auch Tipps geben. Sie haben bestimmt häufiger Patienten aus dem Ausland.

Ich wünsche Dir ganz viel Glück und alles Gute!

Liebe Grüße,
kathi

AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
 

Dankeschön, werde ich auf jeden Fall machen.
Ja, München wäre das nächste von mir aus. :)
Mal sehen wie das am Donnerstag ausfällt, wobei ich denke, dass ich da erstmal nur verschiedene Termine für alle möglichen Untersuchungen bekommen werd.

Sollte trotzdem jemand Erfahrungen damit haben, wäre ich für eine Antwort, gerne auch als PN sehr dankbar.

AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
 

Hallo,

hattest Du diese Seite hier schon gesehen?
http://sarcoma.at/pages.php?page=1

AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
 

Die seite nicht, aber dankeschön für den Link, mal sehen ob ich nach Graz oder Innsbruck geh.

AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
 

servus lieber beltane,
ich kann mir gut vorstellen wie du dich gerade fühlst!
es ist gut dass du heute einen termin bei prof.br im akh hast!
ich hatte meine primäroperation in gersthof bei prof ritschl und bihn seit 6 1/2 jahren
krankheitsfrei. ich weiß nicht inwieweit in gersthof lungenmetas behandelt werden, du
kannst ja unverbindlich ne zweitmeinung von prof ritschl einholen.
ich würde mich bei allfälligen lungen od sonstigen metas im akh behandeln lassen.
gerade bei lungenherden sind die angeblich sehr taff und verfügen über grosse erfahrung.
du wärst ja dann im fall des falles nicht auf der orthopädie!
nun drück ich dir mal ganz fest die daumen dass es vielleicht gar keine metastase ist!
lass bitte v.d. hören wie es weiter geht!
ganz viel kraft u alles liebe aus 1130 wien

martin

AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
 

Dankeschön euch allen.

Also, laut meines Prof. kann es kaum etwas anderes sein :(
Hab nächste Woche eine Bronchoskopie, weil man zumindest an einen ziemlich stark vergrößerten Lymphknoten ran kommt, das Linsenförmige ist nicht wirklich erreichbar.
Morgen bekomm ich noch bescheid wann das PET CT gemacht wird, in 2 Wochen Befund besprechung und dann will er so schnell wie möglich einen VIDE Zyklus machen, und wenn eine Reaktion darauf einsetzt, was ich hoffe, so schnell wie möglich dann eine Hochdosis Chemo mit anschließender Stamzellen Transplantation (meine eigenen).
Auch, heißt mein Sarkom mal wieder anders, aber ich denke nun hab ich endlich den richtigen Namen. Muss das nochmal raussuchen, und sag dann bescheid, vielleicht hat ja einer damit Erfahrung. Ist zwar Lipo nach wie vor, dürfte sich aber teilweise wie ein Ewing Sarkom verhalten.

Ich hab mich mal soweit damit abgefunden, dass es zu 99% ne Lungenmetastase ist, und hoffe nun natürlich, dass alles anspricht :/

Kein schöner Befund, ja, aber wie Barney Stinson so schön sagt:

When I get sad, I stop being sad and be AWSOME instead.
True story.

AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
 

Hallo Beltane,
schade, dass bei dir nun etwas "unklar" ist.
Sollte sich der Verdacht auf eine Lungenmetastase wirklich erhärten, wäre eine OP keine Option?

Mein Mann hat sich seine Lungenmetastasen gleich operieren lassen, allerdings lagen sie bisher ganz günstig.

Dir wünsche ich alles Gute und hoffe trotzdem, dass es vielleicht doch etwas anderes ist.
Und wenn es sich doch bestätigt, dann geht das Leben dennoch weiter.
Siehe bei meinem Mann in dem Thread "Rundherd".

Viele liebe Grüße,
Sanne

AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
 

Danke Sanne.
OP ist im Moment keine Option, sitzt sehr ungünstig sofern es etwas ist.
Und aufgrund der Histologie meines Sarkoms aus der Leiste damals, wollen sie sowenig Zeit wie möglich verlieren und hoffen natürlich, dass die Chemo noch wirkt.
Genaueres weiß ich dann am 1. August, aber dem Gespräch von Gestern zu beurteilen, soll ich mich drauf einstellen, dass es eben eine Metastase ist und dass eine Hochdosischemo nötig ist.
Immerhin sind meine vom letzten Jahr gesammelten Stammzellen gut und sehr Zahlreich. :)
Natürlich geht das Leben weiter, aber man hofft halt (zumindest die Meisten), dass es lange geht, und dann sind solche Diagnosen etc immer wieder ein ziemlich heftiger Schlag ins Gesicht :/

Ich werde übrigens versuchen zumindest eine Zweitmeinung aus München einzuholen, das ist das mir am nächsten gelegne Sarkomzentrum.
Mein Onkologe meinte aber, er stünde mit den deutschen Sarkomspezialisten regelmäßig in Verbindung und er denkt nicht, dass die das anders machen würden. Aber er sagte auch, ich soll mir zweit Meinungen holen wenn ich will und wenn es mir dann besser geht, ich soll mir dabei nur nicht zu viel Zeit lassen.

AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
 

So, erstmal alle Untersuchungen hinter mich gebracht.
Heute wurde auch mein Pleuraerguss punktiert, und nach dem da 1,5 l raus kamen, haben sie mir erst geglaubt, dass ich keine Beschwerden hatte, als ich erzählt hab, dass ich vor 2 Wochen auf einem Konzert war. :)

Soweit geht es mir im Moment gut, Freitag nächste Woche habe ich Befund Besprechung.

AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
 

Eben die Befunde bekommen.
Wenn ich alles richtig verstanden hab, sieht es wie eine Meta in/auf der Pleura aus, zusätzlich hat auch bei der "alten" Narbe etwas im PET CT gespeichert, weswegen ein Rezidiv auch nicht ausgeschlossen werden kann.

Warte nun nur mehr auf den Anruf für den Termin des Chemozyklus den ich Testhalber bekomme um zu sehen ob das Sarkom darauf anspricht, und wenn ja, dann so schnell wie möglich Hochdosischemo, wenn nein werden noch andere Mittel ausprobiert (ich hoffe aber, das VIDE schon greift, das wäre etwas weniger stressig, zur Abwechslung mal, ausserdem hatte ich das ganz gut vertragen), und hoffen, dass die alles was weg muss auch erwischt und nicht nur meine Stamzellen umnietet.

Werde das ganze übrigens in Innsbruck machen lassen, vor allem weil meine Mutter vor einiger Zeit nach Tirol gezogen ist, nicht weit nach Innsbruck hat, und ich danach dann etwas Hilfe habe bevor ich wieder nach Hause fahre :)

Ich werde euch soweit wie möglich natürlich weiter berichten, jetzt versuch ich erstmal mich ein bisschen abzulenken.

Euch allen ein schönes Wochenende.

lg Beltane

AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
 

Hallo Beltane,
schade, dass es wohl tatsächlich eine Metastase ist?

Letztendlich kann nur die Histologie Klarheit bringen, aber das ungute Gefühl bis dahin bleibt, nicht wahr?
Auch das deine "alte" Narbe leuchtet könnte alles und nichts sein.
Aber wie gesagt, die Gedanken kreisen!

Mein Mann ist ja ähnlich betroffen, vielleicht hast du es gelesen?
Bei ihm wird abgewartet, was das nächste Thorax- CT ergibt, trotz Befund.
Allerdings hatte er immerhin 8-9 Jahre Ruhe, seit seiner Ersterkrankung.

Kannst du mir bitte erklären, warum du nach "Vide" behandelst wirst?
Davon habe ich noch nie gehört ( außer beim Ewing-Sarkom) und meinem Mann hat man weder diese Behandlung noch eine Hochdosis empfohlen.

Vielleicht wäre das mal ein anderer Behandlungsansatz bei dieser Erkrankung?
Ich wäre dir sehr dankbar für eine Antwort.

Dir wünsche ich alles Gute für deine weitere Behandlung.

Viele liebe Grüße,
Sanne

AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
 

Hallo Sanne,

der Histologie nach, von meiner Bronchoskopie und dem Pleuraerguss ist es eine Meta, es wurden darin ähnliche Zellen wie im Primärtumor gefunden.
VIDE deshalb, weil es zwar ein Liposarkom ist, sich aber ähnlich einem Ewing Sarkom verhält. Mein Onkologe nannte es Ewing-like.
Wenn ich es noch genau im Kopf habe, ist es ein Blauzelliges Liposarkom, wobei es eben nicht kleinzellig war.

Jedenfalls, auch wenn es kein "wirkliches" Ewing ist, dürfte es eben Ähnlichkeiten haben, und laut meinem Onkologen ist VIDE da die erste Wahl.

Wenn man es darf und es dich interessiert, kann ich aber gern mal Auszüge aus dem histologischen Befund Posten, oder dir per PN schicken.

lg Beltane

AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
 

Seit 5.8. hab ich nun auch endlich einen Termin.
Chemo geht am 12.8. in Innsbruck los, zuerst ein Zyklus VIDE (Vincristin, Ifosfamid, Doxorubicin, Etoposid) und dann hoffen, dass es darauf anspricht, damit so schnell wie möglich danach die Hochdosis anfangen kann.