Leiomyosarkom in der Haut
 

Hallo zusammen,

ich bin 37 Jahre alt und habe heute die Diagnose Leiomyosarkom erhalten.

Habe mir vor 2 Wochen ein Knötchen am Unterarm entfernen lassen, welches sich vor ca. einem Dreivierteljahr aus einem Pickel entwickelte. Bin auch nur zum Hautarzt, weil es weh tat, wenn ich draufdrückte.

Und nun die Diagnose :-( Nächste Woche habe ich nochmal einen Termin für eine weitere OP, um nochmal weiträumiger auszuschneiden. Lt. Labor war aber rund um den Tumor ca. 1 cm gesundes Gewebe.

Leider finde ich zum Thema sehr wenig ergiebiges im Netz. Leimyosarkome sind mir sonst nur als Tumoren am Uterus bekannt und die haben ja keine so gute Prognose (arbeite in einer Uni-Frauenklinik, da sieht man jeden Tag exotische Tumoren).

Was kommt jetzt alles auf mich zu? Wo bekomne ich gute und ergiebige Informationen? Hautarzt konnte mir auch nichts sagen, , da zum ersten Mal sowas in der Praxis...

Viele Grüße
unfassbar

AW: Leiomyosarkom in der Haut
 

Hallo und guten Morgen Unfassbar.

Willkommen in der kleinen feinen Runde.
Mein Rat an dich bzw. wenn du dich hier so durch liest. Mein Rat, wende dich an ein Sakromzentrum. Es gibt, da diese Tumor Art sehr selten ist nur wenige, aber ein weiteren Weg auf sich zu nehmen ist es wert.
Wer auch dir weiterhilft ist das Lebenshaus http://www.daslebenshaus.org/.
Leiomosakrom sind eigentlich immer in Bereichen zu finden wo Muskelgewebe ist. Für die Haut spricht immer ein Liposarkom.
Mein Rat lass es gut abklären
Dir alles Gute liebe Grüße Carolin

AW: Leiomyosarkom in der Haut
 

Hallo Carolin,

vielen Dank für deine Antwort. Ich habe bereits in einen Sarkomzentrum angerufen, jetzt muss ich nur noch die Ärztin erreichen, die für die oberflächlichen Tumoren zuständig ist (interdisziplinär alles). Da zahlt es sich mal aus, an einem Uniklinikum beschäftigt zu sein.

Ich habe mich gestern auch schon gefragt, wie es im subcutanen Fettgewebe (ich habe zudem Lipödeme) zu einem Muskelfasertumor kommen kann. Ich besorge mir noch den Befund und lasse die Fachfrau draufschauen.

Viele Grüße
unfassbar

AW: Leiomyosarkom in der Haut
 

Hallo!

Ich bin ungefähr im gleichen Alter (36) und ebenfalls von einem Leiomyosarkom betroffen!
Bei mir fing es in etwa so an, wie bei Dir.
Es war ein Zufallsfund in der rechten Leiste (subkutan), leicht zu Tasten.
Das war damals schon eine Metastase.
Meine Erstdiagnose hatte ich vor über 2 Jahren.
Da Sarkome so selten sind, ist es sehr wichtig, Ärzte zu konsultieren, die sich wirklich damit auskennen.
Die Sarkomzentren, die es in Deutschland gibt, sind aber alle sehr unterschiedlich aufgestellt.

Was möchtest Du zum Leiomyosarkom wissen?

Grüße!

AW: Leiomyosarkom in der Haut
 

Hallo Daisy,

vielen Dank auch für deine Antwort.

Ich konnte mich mittlerweile mit dem Befund vom Patho beschäftigen.

Alles in allem habe ich wohl Glück. Lt. Befund ist es ein G1-Tumor und er wurde schon beim ersten Mal R0 resiziert.

Ich habe inzwischen auch einen Termin beim Sarkomzentrum ergattert. Die Nachresektion war gestern in unserer Uni-Hautklinik und meine Narbe ist nun von 2 auf 4 cm gewachsen. Die Sono von den Achsel-Lymphknoten war auch in Ordnung, auch wenn die schalkende Ärztin seeehr wortkarg und kurz angebunden war.

Was mich nun noch etwas stresst, ist ein linsengroßer roter Punkt unterm Nagel meines rechten großen Zehs. Der ist da seit 3 Wochen und geht weder weg, noch wächst er raus... Leider bin ich durch das blöde Sarkom jetzt so paranoid, dass ich alles sehr kritisch beäuge.... Ich werde da beim Termin im Sarkomzentrum auch gleich noch draufschauen lassen.

Wie geht es dir mit deinem Sarkom?

Viele Grüße
unfassbar

AW: Leiomyosarkom in der Haut
 

Hallo unfassbar,

wie schön, wenn man das sagen darf, daß es G1 ist.
Einfach denken der Übertäter ist beseitigt.
Mußt du jetzt noch prophylaktisch was machen?
Das mit dem paranoiden - ich kenne das.
Ich selbst hatte schon zweimal ein Lipom Rezidiv - also bis lang Glück gehabt.
Aber ich habe einen echten Horror davor, sollte es noch mal kommen.
Da werden einfach Erinnerungen wach.
Aber mache dich nicht verrückt.
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.
LG Carolin

AW: Leiomyosarkom in der Haut
 

Hallo Carolin,

danke für dein Mutmachen.

Wie genau es weitergeht, weiß ich erst, wenn ich den ersten Nachsorgetermin im Juni habe. Ich denke aber, dass ich viel Glück im Unglück habe, was Lokalisation, Größe, Grading usw. angeht...

Trotzdem bleibt die Angst, auch weil alles so surreal ist. Lebensbedrohlich erkrankt, aber man merkt es nicht. Krass irgendwie.

Dir wünsche ich auch alles gute! Wie hoch ist denn die Rezidivrate bei Lipomen?

LG unfassbar