Massive Probleme NACH dem Darmkrebs
 

Hallo ihr Lieben,

mein Name ist Julia und ich lese hier im Forum schon seit einigen Jahren mit. Mein Vater erkrankte 2015 an Darmkrebs (Rektumkarzonom, T3) und ich habe ihn durch die Therapie begleitet. Nach Bestrahlung, Chemo, OP, Entlastungs-Stoma, Chemo und Rückverlegung gilt er jetzt als Krebsfrei, man hätte den Tumor komplett entfernt (R0), keine Metastasen, keine befallenen Lymphknoten, es wurde ein Pouch gesetzt. So weit, so gut.
Seit der OP leidet mein Vater allerdings unter massiven Verdauungsbeschwerden. Klar, wir können froh sein, dass er lebt (ich bin es jeden Tag), aber er zweifelt mittlerweile an seiner Lebensqualität.
Ohne Abführmittel ist kein Stuhlgang möglich, wenn dann nur unter Schmerzen, wunder Haut etc. Sein Tag muss um seinen Stuhlgang herum geplant werden, er kann nur innerhalb eines kleinen Zeitfensters das Haus verlassen, zu allen anderen Zeiten des Tages (und zum Teil der Nacht) rennt er alle 10-20 Minuten auf die Toilette.
Im Klinikum wo mein Vater operiert wurde, hat man auch nicht wirklich eine Lösung für sein Problem. Ein Stoma will er nicht.

Ich würde mich sehr über Tipps freuen!


Herzlichst
Julia

EDIT: oder hat jemand hier Arzt-Empfehlungen für mich? Fitte Gastroenterologen? Pouch-Experten? DANKE!!

AW: Massive Probleme NACH dem Darmkrebs
 

Hallo Julia,

das Problem nach einer rektumnahen Darmamputation ist der dabei entstandene nervale Schaden durch die Verwachsungen, aber auch durch die neoadjuvante Bestrahlung, die ja bereits vor der OP stattgefunden hat.
Die dort geschädigten Nerven können nach Rückverlegung nur ihre Aufgaben wieder wahrnehmen, wenn sie wieder durch ihre Kanäle das Ziel, den Ampullenmuskel des Mastdarms regulär versorgen können, erreichen.

Der Reflexbogen dieser Nerven, der sich im Kreuzbein befindet, muss also wie beim Kleinkind wieder angelernt werden, damit nach Füllung des Enddarms das Signal entsteht, "Ampullenmuskel anspannen und Schließmuskel entspannen" um Stuhl absetzen zu können.
Dieses neu erlernen ist das große Problem nach einer Stomarückverlegung.

Weil mir diese Probleme aus beruflicher Sicht bekannt sind, habe ich von Beginn an auf eine Rückverlegung verzichtet und mich mit meinem Colostoma angefreundet. Ich weiß es ist nicht angenehm, seine Fäkalien über den Bauch zu entsorgen, aber nichts dagegen, was 50% aller Rektum Amputierten nach Rückverlegung für Probleme haben!

Ich hoffe Dein Vater findet eine für sich annehmbare Lösung. Einen Versuch mit einer Sakralen Neuromodulation würde ich in einem Beckenbodenzentrum ansprechen. Das ist die einzige Möglichkeit, den nach meiner Auffassung einfacheren Weg des dauerhaften Stomas zu umgehen.

Alles Gute und liebe Grüße
Heribert

AW: Massive Probleme NACH dem Darmkrebs
 

Hallo Julia,
mein Mann hat nach seiner tiefsitzenden Rektumkarzinom-OP auch das Problem mit den häufigen Stuhlgängen und die Ärzte sind alle ziemlich ratlos. Der Begriff für dieses Phänomen ist LARS-lower anterior Rectum resection syndrom und wenn du googelst, dann findest du den ein oder anderen Tipp, aber ich denke, nach 3 Jahren hat dein Vater sicherlich alles schon versucht, also mit Loperamid und Mukofalk herumexperimentiert und ein Biofeedback Training zur Schließmuskelkontrolle absolviert, oder?
Was meinem Mann am besten hilft, ist sein Dusch-WC mit Fön und Einlauffunktion. Dieses kostet zwischen 300 und 500 Euro und lässt sich auf jede Toilette einfach montieren, man braucht nur einen Wasserzulauf und Strom. Hierdurch wird Toilettenpapier überflüssig und damit gibt es auch kein Wundsein mehr, was bei ihm immer zu mehr Toilettendrang geführt hat. Wenn man die Einlauffunktion verwendet, quasi ein Wasserstrahl mit reichlich Druck, dann wird der Stuhlgang auch angeregt. Vielleicht wäre das noch ein Tipp für deinen Vater.
Ein bestimmtes Dusch-WC hat auch eine Hilfsmittelnummer, allerdings denke ich, dass man bei der Krankenkasse sehr um eine Übernahme kämpfen muss, da es wohl hauptsächlich für schwer körperlich Behinderte gedacht ist.
Alles Gute deinem Vater und bitte berichte weiter, wenn er vielleicht die ultimative Lösung gefunden hat.
Katharina