Ewing Sarkom
 

Hallo zusammen meine Frau ist an einem Weichteiltumor erkrankt
im November 2018 wurde ein Verdacht bei einer Schwangerschaftsuntersuchung festgestellt, und 4 Wochen später bekamen wir die Diagnose Tumor an der Leiste ( Ewing Sarkom)
Nun haben wir die 3 Chemo hinter uns,
jetzt stelle ich mir die Frage wieso wir keine 2 Meinung eingeholt haben, In München wurde mir nur gesagt wenn sie bereits in Behandlung sind brauchen wir nicht kommen !!!
Ich lese viel von der Klink in Essen und überlege ob wir dort einen Termin vereinbaren sollten

Da Sie die Chemo nicht gut verträgt und ich immer wieder lese das Patienten auch mit einer Strahlentherhmie behandelt wurden, uns wurde nur ein Sogenanntes Protokoll 2008 ( Therapieprogramm ) vorgeschlagen und das beinhaltet 6 Chemotherapien dann die OP und anschließend wieder Chemo.

Hat jemand Erfahrung mit diesem Ewing Sarkom

allen eine gute und gesunde Zeit

Gruß Eddy

AW: Ewing Sarkom
 

Hallo Eddy,

ich habe keine Erfahrung mit dem Ewing-Sarkom, wollte dir aber trotzdem antworten damit du dich nicht "vergessen" fühlst.
Was meintest du mit "Strahlenthermie"? Meintest du damit evtl. eine Strahlentherapie/Bestrahlung?
Wie ein Sarkom behandelt wird, hängt ja von der Art des Sarkomes ab. Von meinen behandelnden Ärzten wurde mir das so erklärt:
Grundsätzlich wird bei den meisten Sarkomen zuerst eine OP und damit eine vollständige und weiträumige Entfernung des Sarkoms angestrebt. Ist dies nicht oder nur mit sehr großen Defiziten möglich, wird meist versucht das Sarkom durch eine Bestrahlung zu verkleinern. Bei sehr kleinen Sarkomen reicht auch eine operative Entfernung als Behandlung aus. Bei den meisten Sarkomen wird das OP-Gebiet im Anschluss noch bestrahlt um evtl. noch vorhandene Tumorzellen zu zerstören. Chemo-Therapien werden oft nicht durchgeführt, da die meisten Sarkome nicht auf Chemos reagieren.
Und dann gibt es noch die etwas "besonderen" Sarkome wie zb das Rhabdomyosarkom, welches ich hatte. Dies war besonders aggressiv und soll daher laut Aussage der Ärzte auch auf Chemos reagieren...Bei mir wurde erst operiert, dann bekam ich 2 mal Chemo, dann wurde ich 33mal bestrahlt und bekam zum Schluss noch 2 Chemos.
Bei Ewing-Sarkomen weiß ich leider nur, dass es dafür eigene Behandlungsprotokolle gibt und kenne nur Berichte von Patienten die auch erst Chemo bekamen und dann eine Op.

Am wichtigsten finde ich bei so einer Erkrankung, dass man sich bei den behandelnden Ärzten gut aufgehoben fühlt. Habt ihr eure Bedenken schonmal angesprochen und evtl. nach Alternativen gefragt weil deine Frau die Chemos so schlecht verträgt?

Ich wünsche dir nd besonders deiner Frau alles Gute!
Grüße
Jennifer

AW: Ewing Sarkom
 

Hallo Eddy,
ich habe wohl eine Art Sarkom. Ich werde wohl auch 6x Chemo, OP und CHemo bekommen. Bei mir wurde auch eine Strahlentherapie diskutiert. Aber das hängt wohl vom Fall ab. Ich würde die Ärzte deiner Frau mal fragen, warum beispielsweise keine Strahlentherapie gemacht wird. Ich denke solche Behandlungspläne werden schon im Team diskutiert.
Liebe Grüße
Kerstin

AW: Ewing Sarkom
 

Hallo 👋 erstmal vielen Dank für eure Antworten

Ich habe die Ärtze gefragt und sie meinten dieses Protokoll 2008 ist eine in Europa weit angewendete Therapie mit den meisten Chancen auf Erfolg da dies eher eine sehr selten Art von Tumor sei.

@ Kerstin darf ich fragen in welchen Abständen du die Chemotherapien bekommen wirst

Bei meiner Frau in 3 Wochen Rhythmusen,
wir fühlen uns auch gut aufgehoben in der Klinik sind auch alle sehr Professionell jedoch hätten sie kaum Patienten mit dem Selben Tumor deswegen denke ich immer an die Essener Klinik da sind einige mit dem Selben Tumor

Wir haben beschlossen sobald meine Frau in den nächsten Tagen fit ist dort nach einen Termin zu fragen und uns nochmal aufklären zu lassen

Leider habe ich noch keinen Kontakt zu Patienten mit der selben Art gefunden um mich etwas austauschen zu können
Vieleicht meldet sich ja noch jemand


Liebe Grüße Eddy

AW: Ewing Sarkom
 

Lieber Eddy,
ich bekomme die wohl im 3 Wochen-Takt. Bei mir gehts diese Woche erst los.
Dann wünsche ich euch, dass ihr da noch mehr Sicherheit bekommt. Noch mal andere Fragen, kann ja nicht schaden.
Liebe Grüße aus dem Krankenhaus
Kerstin

AW: Ewing Sarkom
 

Hallo Kerstin,

ich wünsch dir viel Kraft und eine schnelle Genesung, also auch in 3 Wochen Schritten wie bei meiner Frau wenn du mal fragen hast kannst du dich gerne bei mir melden

Liebe Grüße

Eddy

AW: Ewing Sarkom
 

Hallo Eddi
Es tut mir sehr leid das deine Frau dieses sehr aggressive Sarkom hat. Es ist wirklich sehr selten . Als mein Kind daran erkrankte 2009 war es statistisch 1 Kind von einer Million. Mitletweile 3 Kinder von einer Million. Erwachsene noch seltener.
Es gibt wirklich bisher nur diese Studie. Also von der Behandlung her ist es egal wo ihr behandelt werdet aaaber die Biopsie und Operationen sollten schon erfahrene Sarkom Chirogen sein. Münster gehört auch dazu. Ich weiß aber jetzt nicht ob Münster nur für Kinder ist. Aber das lässt sich ja raus finden. Ich wünsche euch viel Kraft für alles was auf euch zu kommt. Und verliert nie die Hoffnung. Ist der Tumor metastisiert?

AW: Ewing Sarkom
 

Guten morgen,
die Uniklinik behandelt auf jeden Fall auch Erwachsene. Ich wurde z.B. dort operiert (Weichteilsarkom). Die Ärzte dort sind sehr gut und der neue Sektionsleitet ist nett und sehr menschlich. Dort wird auch immer versucht Extremitätenerhaltend zu operieren. In der Reha habe ich auch jemaden kennengelernt, dem ein Knochentumor aus dem Oberarm in Münster entfernt wurde. Auch er war sehr gut zufrieden.
Im vergangenen Jahr sind 3 Oberärzte aus Münster nach Essen gewechselt. Dort ist ja auch ein sehr gut aufgestelltes Sarkomzentrum.
Meine Chemo war übrigens auch im 3-Wochen-Takt, also 3 Tage Stationär die Chemo inklusive Wässerung und danach 2,5 Wochen zu Hause zum "erholen" bis es mit der nächsten Chemo weiter ging.

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute!
Liebe Grüße
Jennifer

AW: Ewing Sarkom
 

Lieber Eddy,
danke dir.
Dann hoffe ich mal das schlägt bei deiner Frau an.
Liebe Grüße
Kerstin