Forum: Leukämie
29.04.2022, 17:11
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AW: Poems-Syndrom
Ich lass mal wieder einen Gruß hier und wünsche allen betroffenen alles Gute.
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Forum: Leukämie
05.03.2020, 17:13
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AW: Poems-Syndrom
Lebe jetzt zehn Jahre damit. Bin mit dem Verlauf bisher sehr zufrieden.
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Forum: Leukämie
28.02.2018, 16:43
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AW: Poems-Syndrom
Hallo Mondschein,
meine Symptome waren auch Gefühlsverlust in den Beinen, starker Gewichtsverlust, Müdigkeit. Davor hatte ich allerdings noch eine Herzmuskelentzündung.
Als dann noch eine...
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Forum: Leukämie
08.12.2017, 17:12
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AW: Poems-Syndrom
Hey Hallo schon von die zu lesen. Ja der Thread ist leider etwas ruhig.
Gruß Michael
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Forum: Leukämie
02.12.2016, 14:38
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Antworten: 52
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AW: Poems-Syndrom
Danke für den Tipp, hoffe der Beitrag ist noch verfügbar.
Hier der Link zur Sendung
http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Das-Gesundheitsmagazin,sendung554536.html
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Forum: Leukämie
20.01.2016, 22:06
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AW: Poems-Syndrom
Hallo, ist noch jemand aktuell an einem Erfahrungsaustausch interessiert?
Würde mich sehr freuen.
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Forum: Leukämie
10.04.2015, 14:19
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Antworten: 52
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AW: Poems-Syndrom
Hallo, ich habe dir eine PN geschrieben. Können aber auch gerne hier im Thread weiter schreiben so das alle was davon haben. Nochmal Sorry das ich solange nicht geantwortet habe. Ich habe in letzter...
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Forum: Forum für Angehörige
19.07.2012, 14:19
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Antworten: 446
Hits: 186.998
AW: Ich habe solche Angst
das tut mir alles sehr leid. da ich ja slber ein MM habe verfolge ich den thread aufmerksam. manchmal macht es mir angst wie es bei mir mal aussehen wird.
ich wünsche euch viel kraft und deinem...
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Forum: Forum für Angehörige
03.05.2012, 23:57
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Antworten: 6
Hits: 7.051
AW: Mittendrin und dennoch außen vor
solange er voll zurechnungsfähig ist, ist der arzt an die schweigepflicht gebunden. euer vater hat die diagnose noch nicht verarbeitet. ihr solltet die entscheidung akzeptieren, dass er sich noch...
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Forum: Leukämie
02.05.2012, 13:42
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Antworten: 33
Hits: 17.649
AW: Erfahrungen ?
einfach mal freuen ist eher angebracht. die ärzte verscheissern euch mit sicherheit nicht.
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Forum: Leukämie
01.05.2012, 23:32
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Antworten: 33
Hits: 17.649
AW: Erfahrungen ?
mach dich nicht verrückt. niedrigrisiko ist super.
und sorry, leute die hier was von lebenserwartungen schreiben, gehören in meinen augen:twak:
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Forum: Forum für Angehörige
13.04.2012, 11:12
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Antworten: 446
Hits: 186.998
AW: Ich habe solche Angst
hallo jäcky,
ich will dir keine angst machen, aber man kann schon an der folgen einer chemo sterben. ich habe das während meiner stammzellentransplantation selber auf station miterlebt. allerdings...
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Forum: Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin)
10.04.2012, 00:34
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Antworten: 8
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Forum: Forum für Angehörige
27.03.2012, 15:57
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Antworten: 446
Hits: 186.998
AW: Ich habe solche Angst
mir geht es soweit ganz gut. naja so gut wie es einem mit der diagnose eben gehen kann. ich habe aber bisher auch sehr gut angesprochen auf die stammzellentransplantation, welche jetzt auch schon 15...
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Forum: Forum für Angehörige
27.03.2012, 15:43
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Antworten: 57
Hits: 36.435
AW: HL Stadium 2B...Heute geht es los...
56000 thronbos ist doch ok. keine panik. ich hatte nur 4000 und hab ausser nasenbluten nix davon gemerkt. wenn es zu wenig thrombos werden, bekommt sie welche als infusion. ist ne gelbe brühe, sieht...
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Forum: Forum für Angehörige
26.03.2012, 23:55
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Antworten: 446
Hits: 186.998
AW: Ich habe solche Angst
hallo jäcky, ich habe hier auch schon mal geschrieben. auch ich habe ein multiples myelom. auch ich habe meiner frau am wochenende die reifen gewechselt. das gefühl, es geschafft zu haben, ist in dem...
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Forum: Forum für Angehörige
15.03.2012, 23:53
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Antworten: 446
Hits: 186.998
AW: Ich habe solche Angst
hallo,
könnte dir helfen jäcky
http://www.krebshilfe.de/mediathek_leben-mit-krebs.html?&tx_videolibrary_pi1%5Buid%5D=146&tx_videolibrary_pi1%5Bpointer%5D=1
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Forum: Leukämie
20.02.2012, 23:41
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Antworten: 8
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Forum: Leukämie
16.01.2012, 23:42
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Antworten: 52
Hits: 223.716
AW: Poems-Syndrom
deswegen bin ich heilfroh, dass wir uns regelmäßig austauschen:winke:
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Forum: Leukämie
19.12.2011, 18:24
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Antworten: 52
Hits: 223.716
AW: Poems-Syndrom
so will nur mal wieder das thema hochholen, falls es doch noch mehr von und gibt.:o
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Forum: Leukämie
19.12.2011, 18:20
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Antworten: 12
Hits: 10.767
AW: Brauche Hilfe und Gedankenaustausch
hallo hopeandlove,
ich wurde auch anfang januar transplantiert. allerdings "nur" autolog wegen multiplen myelom.
durch die hochdosis chemo hatte/habe ich auch heute noch teilweise magen/darm...
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Forum: Chemotherapie
15.12.2011, 11:02
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Antworten: 30
Hits: 52.099
AW: Gewicht nach Chemo
so 90 kg:mad:
habe weiter zugenommen. obwohl ich eigentlich jetzt gut auf die ernährung achte.
mein onkologe meint, dass es definitiv vom kortison kommt.
leider habe ich es erst mitte januar...
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Forum: Leukämie
28.10.2011, 17:29
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Antworten: 8
Hits: 15.519
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Forum: Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin)
04.10.2011, 23:22
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Antworten: 4
Hits: 6.518
AW: Kinderwunsch
hallo sonnenblümle,
ich hatte im januar eine hochdosis mit stammzellentransplantation.
ich habe auch eine kryokonservierung gemacht.
nächste woche montag mache ich ein spermiogramm, um fest zu...
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Forum: Leukämie
04.10.2011, 23:02
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Antworten: 6
Hits: 10.679
AW: Dexamethason
dexa gabs bei mir als magenschutz.
gegen übelkeit während der chemo.
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Forum: Chemotherapie
23.09.2011, 10:01
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Antworten: 30
Hits: 52.099
AW: Gewicht nach Chemo
bei manchen krebsarten gibt es leider kein "überstanden":cry:
deswegen versuche ich mir das leben so zu gestalten wie ich mich wohl fühle.
ich habe jetzt scho 5 kg abgenommen und fühle mich sauwohl...
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Forum: Forum für Angehörige
21.09.2011, 17:56
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Antworten: 446
Hits: 186.998
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Forum: Forum für Angehörige
20.09.2011, 23:46
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Antworten: 446
Hits: 186.998
AW: Ich habe solche Angst
eigentlich wollte ich nichts dazu schreiben, weil ich mich sehr wahrscheinkich unbeliebt mache. aber ich kann das alles nicht unkommentiert stehen lassen.
ich habe selber ein multiples myelom und...
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Forum: Chemotherapie
08.09.2011, 10:52
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Antworten: 30
Hits: 52.099
AW: Gewicht nach Chemo
ich denke das wenn man sich in seinem körper wohlfühlt das auch wesentlich zur genesung oder zum erhalt beitragen kann.
nein ich glaube sogar fest daran. ist man mit sich zufrieden, wirkt sich das...
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Forum: Forum für Angehörige
05.09.2011, 09:51
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Antworten: 20
Hits: 30.869
AW: Cannabis Erfahrung um Gewicht zu halten
wenn jemand nach drogen fragt, muss er oder sie schon ziemlich verzweifelt sein.(schmerzen, psyche, physisch)
diejenigen, die jetzt steine werfen, kommen hoffentlich nie in diese situation.
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Forum: Chemotherapie
02.09.2011, 17:02
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Antworten: 30
Hits: 52.099
AW: Gewicht nach Chemo
das essen geht bei mir eigentlich. ich esse keine größeren portionen und keine süßigkeiten. aber leider sehr viel cola. jetzt werd ich mal das cola weg lassen:eek:
mal sehen wie es sich dann...
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Forum: Chemotherapie
01.09.2011, 23:35
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Antworten: 30
Hits: 52.099
Gewicht nach Chemo
hallo,
wie schaut es bei euch mit dem gewicht aus.
ich hatte im januar eine autologe stammzellentransplantation mit hochdosischemo wegen einem multiplen myelom.
wegen einigen nebenwirkungen muss...
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Forum: Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin)
01.09.2011, 00:39
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Antworten: 24
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Forum: Nachsorge und Rehabilitation
01.09.2011, 00:25
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Antworten: 182
Hits: 165.866
AW: Reha in der Winkelwaldklinik
ich komme aus der gegend und kann einige tipps geben für die klinik.
die klinik liegt in einem sehr schönen wandergebiet
im winter ist dort viel schnee zu erwarten
es gibt etliche ausflugsziele...
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Forum: Leukämie
31.08.2011, 00:50
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Antworten: 1
Hits: 7.757
AW: Plasmozytom mit 27....
hallo angela,
ich habe ein poems-syndrom. das ist eine systemerkrankung, welche das plasmazytom oder multiple myelom beinhaltet.
im januar diesen jahres habe ich eine stammzellentransplantation...
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Forum: Leukämie
20.07.2011, 10:55
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Antworten: 165
Hits: 125.864
AW: AML/KMT steht bevor
mann muss schon aufpassen.
allerdings übertreiben sollte man es nicht.
einfach an das halten, was die ärzte einem raten.
wichtig ist das hände waschen, auf das essen zu achten
und keinen staub,...
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Forum: Leukämie
07.07.2011, 18:57
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Antworten: 52
Hits: 223.716
AW: Poems-Syndrom
morgen muss ich zur kontrolle in die ambulanz.
bin ziemlich aufgeregt.
hoffentlich stimmen die werte.
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Forum: Leukämie
01.07.2011, 12:10
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Antworten: 52
Hits: 223.716
AW: Poems-Syndrom
also ich in deinem fall, würde mich mal VDK beraten lassen.
den die deutsche rentenversicherung ist da ziemlich link.
die versuchen oft mals einen abzuwimmeln, indem sie behaupten, dass sie
in...
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Forum: Leukämie
01.07.2011, 10:33
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Antworten: 52
Hits: 223.716
AW: Poems-Syndrom
ich würd mal auf dem sozialamt nachfragen. ob es da hilfen für selbstständige gibt.
allerdings hast du auf jeden fall auch ein recht auf erwerbsminderung, ggf. erwerbsunfähigkeitsrente. mach deinen...
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Forum: Knochentumor
27.06.2011, 16:26
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Antworten: 11
Hits: 24.316
AW: Multiples Myelom
hallo,
ich habe das poems-syndrom. ein teil dieser krankheit ist das multiple myelom.
deswegen erhielt ich im januar diesen jahres eine stammzellentransplantation.
ich denke das eine...
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Forum: Leukämie
27.06.2011, 14:40
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Antworten: 52
Hits: 223.716
AW: Poems-Syndrom
ne bisher habe ich noch mit keinem anderen betroffenen gesprochen.
liegt wohl daran, dass die geschichte so selten ist. und wenn es betroffene gibt, sind die oft schon älter. denke ich.
ja das...
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Forum: Leukämie
27.06.2011, 10:34
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Antworten: 52
Hits: 223.716
AW: Poems-Syndrom
die ärzte sagen eigentlich nichts. nur das es gut aussieht, dass man aber abwarten muss wie es sich entwickelt. ja die leber macht auch mir sorgen. ich habe immer hohe gamma gt und billirubin werte....
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Forum: Leukämie
22.06.2011, 17:04
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Antworten: 52
Hits: 223.716
AW: Poems-Syndrom
das kribbeln in den beinen kommt bei mir von der polyneuropathie, wobei das kribbeln bei mir eher schmerzen sind. welche sich aber langsam bessern. liegt aber wahrscheinlich an dem schmerzmittel...
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Forum: Leukämie
22.06.2011, 13:56
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Antworten: 52
Hits: 223.716
AW: Poems-Syndrom
als krebs haben wir ja das sogenannte plasmazytom oder multiple myelom. dabei kommt es zu knochenveränderungen welche man osteolysen nennt. das sind dann so löcher im knochen wie beim schweizer käse....
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Forum: Leukämie
22.06.2011, 13:10
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Antworten: 52
Hits: 223.716
AW: Poems-Syndrom
ich bin verheiratet, habe aber noch keine kinder.
ich habe aber sperma einfrieren lassen weil ich noch welche haben möchte.
wie weit ist dein poems fortgeschritten ??
hast du schon osteolysen ?...
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Forum: Leukämie
22.06.2011, 10:48
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Antworten: 52
Hits: 223.716
AW: Poems-Syndrom
da sind wir beide ja fast am selben tag transplantiert worden.
es ist schön jemand gefunden zu haben, mit dem man sich austauschen kann.
der umgang damit ist nicht einfach. da ich ja weiß, dass die...
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Forum: Leukämie
21.06.2011, 14:17
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Antworten: 52
Hits: 223.716
AW: Poems-Syndrom
nein psychologische hilfe bekomme ich nicht. ich glaube das will ich auch nicht.
ich gehe eigentlich immer davon aus, dass das jetzt nur ein momentan zustand ist, und es mir bald wieder gut geht....
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Forum: Leukämie
17.06.2011, 09:53
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Antworten: 52
Hits: 223.716
AW: Poems-Syndrom
ich komme aus dem raum offenburg.
in behandlung bin ich an der uni klinik freiburg.
ich habe eine riesen milz. eben die polyneurophatie, welche schon besser geworden ist. letztes jahr um die zeit...
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Forum: Leukämie
16.06.2011, 18:38
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Antworten: 52
Hits: 223.716
AW: Poems-Syndrom
das freut mich für euch !
mal schauen vielleicht wirds für uns auch mal was.
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Forum: Leukämie
16.06.2011, 12:02
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Antworten: 52
Hits: 223.716
AW: Poems-Syndrom
also nach heutigem wissensstand ist das poem nicht heilbar. besonders das multiple myelom nicht, was diese krankheit beinhaltet.
ich habe gut auf die autologe transplantation angesprochen,...
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