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Suchen: Beiträge von: nirtak
Forum: Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum) 14.03.2021, 15:39
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Hits: 1.157.060
Erstellt von nirtak
AW: Krebs und Studium

hallo kerstin,

ich lese jetzt erst hier nach, bin kaum noch hier, weil das leukämie-unterforum quasi tot ist

das mit dem erneuten knoten klingt gruselig, umso stolzer kannst du auf deinen...
Forum: Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum) 14.01.2020, 17:46
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Erstellt von nirtak
AW: Krebs und Studium

juhuuuuuu! das ist toll, toll, toll!
Forum: Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum) 13.01.2020, 19:02
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Erstellt von nirtak
AW: Krebs und Studium

ich hoffe sehr, sehr mit dir!

ich weiß nicht wie du es schaffst in so einer situation 2 kapitel deiner doktorarbeit zu schreiben, du bist meine heldin! ich könnte mich da null konzentrieren.
...
Forum: Leukämie 20.12.2019, 11:00
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Erstellt von nirtak
AW: leben mit cgvhd

jahresendbericht 2019:

die photopherese ist draußen weil die vene absolut nicht mehr mag, ich bin nicht grad bös drüber;-)

soweit ist im moment auch noch alles stabil, nur die augen sind jetzt...
Forum: Leukämie 20.12.2019, 10:47
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Erstellt von nirtak
AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

dir auch schöne feiertage, ich hoffe 2020 geht für dich zumindest stabil auf gleichem niveau weiter. alles gute.
Forum: Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum) 29.11.2019, 09:48
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Erstellt von nirtak
AW: Krebs und Studium

hallo kerstin,

naja das mit den eingebildeten schmerzen ist wohl normal, schließlich bist du sehr sensibilisiert und wenn man in sich reinhört spürt man ja bald mal was.

sehr tapfer wie du...
Forum: Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum) 19.10.2019, 13:23
Antworten: 1.208
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Erstellt von nirtak
AW: Krebs und Studium

hallo kerstin, na wie gehts dir grad so, irgendwelche neuen erkenntnisse?
Forum: Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum) 24.09.2019, 11:30
Antworten: 1.208
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Erstellt von nirtak
AW: Krebs und Studium

ich hoffe mit dir auf eine gute behandlungsstrategie für die evtl. verbliebenen zellen. dreimal auf holz klopf!

dafür freut es mich umso mehr, dass es mit deinem doktorat und der doktorarbeit so...
Forum: Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum) 06.09.2019, 19:20
Antworten: 1.208
Hits: 1.157.060
Erstellt von nirtak
AW: Krebs und Studium

omg kerstin das ist ja so toll, ich freu mich so dermaßen für dich, ich hoff die drainagen sind schon draußen und dass weiter alles bestmöglich läuft.
Forum: Leukämie 05.09.2019, 11:35
Antworten: 82
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Erstellt von nirtak
AW: leben mit cgvhd

alex geht es den umständen entsprechend gut, er hat wieder mal seinen aktuellen stand der dinge gepostet, hast du vielleicht eh gesehen

ich mal wieder mit status quo:

wo seid ihr alle, noch am...
Forum: Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum) 20.08.2019, 17:59
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Erstellt von nirtak
AW: Krebs und Studium

ah, daumen sind gedrückt, toi toi toi und übertreibs nicht mit dem schreiben, die arbeit läuft nicht weg
Forum: Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum) 29.07.2019, 11:56
Antworten: 1.208
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Erstellt von nirtak
AW: Krebs und Studium

juhuuuuu! also chemo und betrahlung check, das ist gut. hattest du dann noch recht mit den nebenwirkungen der bestrahlung zu kämpfen? mittlerweile sind die hoffentlich auch wieder weitestgehend...
Forum: Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum) 10.06.2019, 20:39
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Erstellt von nirtak
AW: Krebs und Studium

hallo du, 4 tage bestrahlung klingen ja schon überschaubar und der 5. zyklus ist jetzt auch schon der vorletzte oder? oh ich wünsch dir auch so sehr dass die therapien bald abgeschlossen sind, aber...
Forum: Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum) 04.06.2019, 13:13
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Erstellt von nirtak
AW: Krebs und Studium

das sind gute nachrichten, das freut mich sehr.
Forum: Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum) 17.05.2019, 13:06
Antworten: 1.208
Hits: 1.157.060
Erstellt von nirtak
AW: Krebs und Studium

ah dann hast du jetzt quasi ca. halbzeit der geplanten therapie oder? toi toi toi für die andere hälfte.

ich versteh gut dass du dir wegen deiner beruflichen zukunft sorgen machst, wobei du diese...
Forum: Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum) 06.05.2019, 19:07
Antworten: 1.208
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Erstellt von nirtak
AW: Krebs und Studium

hey wie gehts dir grad, wie ist der status quo?
Forum: Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum) 06.04.2019, 21:39
Antworten: 1.208
Hits: 1.157.060
Erstellt von nirtak
AW: Krebs und Studium

hoff du bist gestern wieder gut "eingecheckt", naja zweifelhaftes vergnügen, aber ich hoffe du kommst auch halbwegs gut durch runde 2. toi toi toi

respekt dass du trotzdem den kopf für dein...
Forum: Leukämie 01.04.2019, 12:20
Antworten: 82
Hits: 209.352
Erstellt von nirtak
AW: leben mit cgvhd

59. photopherese-zyklus - status quo:

ja meine einzige photopherese-taugliche vene beginnt zu schwächeln, diesmal konnte am zweiten tag wieder mal keine photopherese gemacht werden, weil die vene...
Forum: Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum) 29.03.2019, 17:57
Antworten: 1.208
Hits: 1.157.060
Erstellt von nirtak
AW: Krebs und Studium

fein dass es dir trotz allem halbwegs gut geht, genieß die zeit in "freiheit". und jetzt schon alles gute dann für den 2. zyklus.
Forum: Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum) 22.03.2019, 10:29
Antworten: 1.208
Hits: 1.157.060
Erstellt von nirtak
AW: Krebs und Studium

hallo kerstin, wie geht es dir mittlerweile, ist der erste chemozyklus durch und darfst du vor dem nächsten auch ein bissi nach hause?

alles gute weiterhin
Forum: Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum) 13.03.2019, 11:36
Antworten: 1.208
Hits: 1.157.060
Erstellt von nirtak
AW: Krebs und Studium

hallo kerstin,

na wie ist die lage heute? noch mitten in den voruntersuchungen oder startet schon die chemo? ich hoff die nebenwirkungen halten sich dann in grenzen, vor allem die kotzerei, ich...
Forum: Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum) 10.03.2019, 20:08
Antworten: 1.208
Hits: 1.157.060
Erstellt von nirtak
AW: Krebs und Studium

ich hab damals so bewundert wie du während der therapien und auch nach der szt dein studium gemanagt hast. ich bin auch nicht unehrgeizig, aber das hätte ich so nicht gepackt.

mich hat jetzt 7...
Forum: Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum) 07.03.2019, 13:00
Antworten: 1.208
Hits: 1.157.060
Erstellt von nirtak
AW: Krebs und Studium

mich haben die themen szt und cgvhd ein paar jahre nach dir beschäftigt. ich hab damals alles was ich darüber finden konnte im netz gelesen, so bin ich damals auch über dich und deine beiträge...
Forum: Leukämie 16.12.2018, 13:00
Antworten: 82
Hits: 209.352
Erstellt von nirtak
AW: leben mit cgvhd

hey,

ich hab im moment ein spinnertes auge, sprich es ist sehr rot und starkes fremdkörpergefühl, antibiotika und kortison bringt nur kuzrfristig was. hab jetzt morgen termin auf augenambulanz um...
Forum: Leukämie 29.11.2018, 19:22
Antworten: 88
Hits: 199.125
Erstellt von nirtak
AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

das ist aber wieder so ein "vor-rezidiv" oder? weiß nicht wie ich es sonst nennen soll also kein klassisches mit über 20 % blasten im knochenmark oder über 5% blasten im blut? weil das würde sich ja...
Forum: Leukämie 27.10.2018, 13:53
Antworten: 24
Hits: 74.237
Erstellt von nirtak
AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

mir ist es wegen dem cgvhd auf der haut angeboten worden. ich habe diese tiefen verhärtungen. ich habe mich dagegen entschieden bis jetzt.
ich hätte es evtl. probiert wenn ich dafür die photopherese...
Forum: Leukämie 30.09.2018, 12:29
Antworten: 82
Hits: 209.352
Erstellt von nirtak
AW: leben mit cgvhd

56. photophersezyklus - status quo für mich und andere betroffene:

ich habe durchgesetzt die photopherese-abstände auf alle 8 wochen zu verlängern, bin der meinung, dass das geht und keinen bzw....
Forum: Leukämie 30.09.2018, 11:40
Antworten: 88
Hits: 199.125
Erstellt von nirtak
AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

ah da freu ich mich mit dir, dass das blut grad so gut ist.

ja mund gvhd ist nervig, hab ich auch, bei mir sind das permanent so weißliche stellen am zahnnfleisch und diese bläschen kenne ich...
Forum: Leukämie 30.07.2018, 18:32
Antworten: 82
Hits: 209.352
Erstellt von nirtak
AW: leben mit cgvhd

55. photopheresezyklus, soweit alles im grünen bereich, cgvhd stabil, nicht besser, nicht schlechter, evtl. sind die trockenen augen etwas schlechter geworden.

mittlerweile bin ich auf nur noch...
Forum: Leukämie 23.07.2018, 12:14
Antworten: 88
Hits: 199.125
Erstellt von nirtak
AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

verstehe, danke für deine antwort
ich bewundere sehr wie mutig du hier immer von deiner schwierigen situation berichtest, weil ich könnte es nicht
es hilft aber sicher anderen sehr
Forum: Leukämie 18.07.2018, 18:40
Antworten: 88
Hits: 199.125
Erstellt von nirtak
AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

hey, ich schau regelmäßig hier vorbei, ob es was neues von dir gibt.
ich bewundere wie du mit der schwierigen situation umgehst und mir macht es unwahrscheinlich viel mut, hoffnung und freude dass...
Forum: Leukämie 20.03.2018, 11:20
Antworten: 24
Hits: 74.237
Erstellt von nirtak
AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

ah interessant, wieviel mg nimmt dein mann denn täglich und wie genau äußern sich die erträglichen nebenwirkungen? danke, lg
Forum: Leukämie 11.03.2018, 15:46
Antworten: 88
Hits: 199.125
Erstellt von nirtak
AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

ich finde es noch immer erstaunlich dass es mittlerweile, wenn auch wohl nicht standardmäßig, diese möglichkeit der früherkennung gibt
und dass man dann auch das akute ausbrechen der leukämie so...
Forum: Leukämie 02.02.2018, 11:11
Antworten: 24
Hits: 74.237
Erstellt von nirtak
AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

hier steht wieder jakavi im raum, für die studie bin ich nicht geeignet, aber ich könnte es auch so bekommen
angeblich wirkt es gerade bei hautverhärtungen sehr gut
ich bin trotzdem eher skeptisch...
Forum: Österreich 12.01.2018, 10:49
Antworten: 2.469
Hits: 1.837.909
Erstellt von nirtak
AW: Wo sind die Österreicher?

hi, ja cgvhd ist soweit stabil, kleine verschlechterungen was die krämpfe und nervenschmerzen betrifft, aber hautbild oberflächlich ist soweit stabil. mach noch immer die photopherese und nehm bissi...
Forum: Österreich 11.01.2018, 09:36
Antworten: 2.469
Hits: 1.837.909
Erstellt von nirtak
AW: Wo sind die Österreicher?

hallo, ich bin aus linz, hatte aml (leukämie), die mittels allogener szt erfolgreich behandelt wurde, allerdings beschäftigen mich seit dem diverse chronische abstoßungsreaktionen (cgvhd). grüße an...
Forum: Leukämie 24.12.2017, 11:09
Antworten: 88
Hits: 199.125
Erstellt von nirtak
AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

schön dass es dir gut geht und auch schöne weihnachten an alle!
Forum: Umgang mit Krebs und Krankheitsbewältigung 15.12.2017, 10:44
Antworten: 15
Hits: 29.947
Erstellt von nirtak
AW: Wo ist Platz für die Angst?

ich habe keine angst vor dem sterben oder dem tod an sich
ich habe aber angst vor dem davor
ich habe angst vor nadeln, zugängen und kathetern
ich habe angst vor schmerzen und übelkeit
ich habe...
Forum: Leukämie 08.11.2017, 18:58
Antworten: 88
Hits: 199.125
Erstellt von nirtak
AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

ich hoffe mit dir!
cd34 ist dieser spezialchimärismus der bei dir im rahmen einer studie gemessen wird?
Forum: Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin) 19.10.2017, 16:21
Antworten: 5
Hits: 7.695
Erstellt von nirtak
AW: Geheilt, aber nicht gesund + Arbeitsunfähigkeit

ich arbeite seit einer akuten leukämie und stammzellentransplantation seit 7 jahren nicht mehr

vor allem wegen meinem schlechten immunsystem und wegen chronischen abstoßungsreaktionen traue ich es...
Forum: Leukämie 17.08.2017, 14:03
Antworten: 4
Hits: 19.113
Erstellt von nirtak
AW: Nach der Knochenmarkbiopsie

also bei mir gab es da nie vorgaben, geduscht habe ich am nächsten tag ganz normal in der früh wieder, die stelle hinten evtl. ausgespart, ich kann mich da auch nicht an spezielle pflasterwechsel und...
Forum: Leukämie 11.08.2017, 11:08
Antworten: 82
Hits: 209.352
Erstellt von nirtak
AW: leben mit cgvhd

also ich würde mir auch keine all zu großen sorgen machen im moment
cgvhd nach einer szt ist sehr üblich bis "normal", haben sicher 50% der patienten
natürlich gibt es leichtere und schwere formen...
Forum: Leukämie 09.08.2017, 11:12
Antworten: 82
Hits: 209.352
Erstellt von nirtak
AW: leben mit cgvhd

hey und wie geht es dir mittlerweile? was ist dein status quo?
Forum: Leukämie 03.08.2017, 21:37
Antworten: 82
Hits: 209.352
Erstellt von nirtak
AW: leben mit cgvhd

ich update mal wieder: 45. photopheresezyklus

funktioniert weiter gut, das letzte mal musste zwar zum ersten mal abgebrochen werde, weil mein kreislauf und meine vene nicht mehr wollten, aber...
Forum: Hautkrebs 02.06.2017, 18:33
Antworten: 5
Hits: 8.324
Erstellt von nirtak
AW: Entstehung melanom

hey du,

selbst wenn es ein melanom ist, was ja noch gar nicht klar ist, dann ist die wahrscheinlichkeit sehr sehr hoch, dass es noch ganz dünn ist oder sogar in situ, also noch gar nicht in die...
Forum: Leukämie 28.05.2017, 16:30
Antworten: 24
Hits: 74.237
Erstellt von nirtak
AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

haha, ich bin grad auch am umziehen, packen und putzen;-)

also ich verstehe das mit dem immunsystem und dem cgvhd so, dass unser körper das fremde immunsystem noch nicht als unser eigenes neues...
Forum: Leukämie 12.05.2017, 21:59
Antworten: 24
Hits: 74.237
Erstellt von nirtak
AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

wie war dein arzttermin, irgendwelche neuen erkenntnisse?

sonnenlicht kann den cgvhd definitiv triggern was oberflächliche ausschläge betrifft. generell soll man nach ganzkörperbestrahlung ja auch...
Forum: Leukämie 04.05.2017, 08:41
Antworten: 24
Hits: 74.237
Erstellt von nirtak
AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

danke das macht mir mut ruxolitinib auch zu probieren wenn ich in die studie komme. ich möchte auch so gerne vom kortison weg, weil es mich auch aufschwemmt und auch meine psyche stark negativ...
Forum: Leukämie 01.05.2017, 18:40
Antworten: 24
Hits: 74.237
Erstellt von nirtak
AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

hallo,

danke für deine antwort, das hört sich bei dir ja vielversprechend an und bestärkt mich darin es auch auszuprobieren gegebenenfalls, hier startet die studie allerdings wenn sie für mich in...
Forum: Leukämie 20.04.2017, 08:13
Antworten: 8
Hits: 22.097
Erstellt von nirtak
AW: ALL Philadelphia positiv

die angst ist total normal, aber sie wird mit der zeit definitiv weniger und seltener

hier aml, allo szt von fremdspender, 5 jahre her, habe zwar einige abstoßungsreaktionen auf der haut nach wie...
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