Forum: Knochentumor
02.07.2018, 22:29
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin Bärbel und alle Miteinander,
Ich hatte letzte Woche meine Nachuntersuchung in HD, Alles wie es sein soll.
Seit der letzten OP ist es bei mir leider mit dem Tauchen vorbei. Schade. Aber...
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Forum: Knochentumor
02.03.2018, 08:16
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Moni,
Ich habe auch ganz schön lange mit mir gerungen, ob ich es im Forum überhaupt poste. Aber auch diese Seite der Madaille gehört mit dazu.
Ohne das Team in Heidelberg würde ich gar...
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Forum: Knochentumor
20.02.2018, 15:34
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Miteinander,
@Bärbel: Das Problem mit der Nasenschleimhaut habe ich neuerdings auch. Ist total gemein. War bestimmt in der Nebenwirkungsliste....aber Blindheit und Co waren für mich auch...
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Forum: Knochentumor
09.03.2015, 21:25
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Frohes neues Jahr euch allen (auch wenn wir jetzt schon März haben ;-)
Nachuntersuchung war ok. Es hat sich nach dem Rezidivverdacht nicht Neues ergeben. Puuhhhh, das waren recht heftige 6 Monate....
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Forum: Knochentumor
27.10.2014, 20:55
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo ihr lieben, willkommen Pranger.
Kopfschmerzen waren bei mir vor 4 Jahren der Auslöser für Diagnose und OP. Damals gab es kein Schmerzmittel, das mit den Kopfschmerzen zu Rande kam. Bei einer...
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Forum: Knochentumor
02.09.2014, 23:34
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin, Moin,
ich habe mich erstmal wieder in die Arbeit geschmissen. :cool:
Unter der Woche unternehmen meine Frau und ich eine ganze Menge zusammen. :1luvu: Ich habe es tatsächlich geschafft...
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Forum: Knochentumor
10.08.2014, 00:26
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Ihr Lieben,
Ich habe einige Tage mit mir gerungen, ob ich Euch das überhaupt schreibe (aber wem denn sonst?)....mein ursprüngliches Chordom ist geschrumpft, aber bei der NU in Heidelberg...
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Forum: Knochentumor
21.07.2014, 22:08
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19.07.2014, 21:21
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Viele Grüße aus der Reha!
Die Reha ist richtig klasse, Training für Schmerzbewältigung, Logopädie, psychologische Beratung und das alles ganz geballt. Super!
Die Reha wurde sogar verlängert. Da...
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15.06.2014, 23:51
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hi Moni,
Das meiste ist von der OP, der Tumor hatte den Trigeminusnerv komplett umwachsen und musste vom Nerv abgeschabt werden, da war der Trigeminus reichlich genervt.:smiley1:
Die dauerhaften...
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Forum: Knochentumor
14.06.2014, 23:02
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin,
Endokrinologin 2x im Jahr, liegt aber eher an meinem Hashimoto, als an der Hypophyse.
Gesichtsfeld mache ich auch 2x im Jahr, aber ich denke mal, dass ich das demnächst ausdehne oder...
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Forum: Knochentumor
12.06.2014, 22:33
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin, Moin,
Schön, mal wieder von Euch zu hören. Bei mir ist soweit alles unverändert, also im Prinzip gut.
Heidelberg ist bei mir im August dran, bin gespannt, war mein erster 9 Monatszyklus....
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Forum: Knochentumor
14.01.2014, 06:03
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Komplett spaßfrei ...... allerdings hat es auch eine gewisse Komik, wenn es mich beim Telefonieren erwischt. Erstaunlich was die Zunge zur klaren Sprechweise beiträgt. ;-)
Ich denke es liegt mit...
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Forum: Knochentumor
08.01.2014, 23:25
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin, Moin.
Ich wünsche Euch allen ein frohes, neues Jahr. für die Gesundheit weiterhin alles gute, lasst Euch nicht kleinkriegen!
Mal eine Frage: Hatte schonmal jemand von Euch echte...
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Forum: Knochentumor
29.10.2013, 06:06
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin, Moin,
Alles im grünen Bereich. Meine einseitige Taubheit kann ein Strahlenschaden sein, aber es besteht die theoretische Möglichkeit, dass sich das Innenohr wieder erholt. Abwarten und Tee...
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22.10.2013, 04:07
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Forum: Knochentumor
28.09.2013, 09:26
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Monika,
Bin gerade aus dem Urlaub zurück und konnte in meinen Ergebnissen der Endokrinologin nachschauen. Ich habe auch zwei kleinere "Unregelmäßigkeiten", ein Hormonlevel ist halbiert und...
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Forum: Knochentumor
11.09.2013, 01:30
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Ihr Lieben,
Ich durfte vor ein paar Wochen eine Ehrenrunde durchs MRT drehen. Meine Doppelbilder wurden während eines Kurzurlaubs wieder schlimmer und da schwante meiner Onkologin schlimmes....
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Forum: Knochentumor
10.05.2013, 21:28
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin Moni,
ich würde dem Endokrinologen den Vorzug geben. Mein Hausarzt hat selbst abgelehnt, weil dafür doch einiges an Spezialwissen erforderlich ist. Selbst ein befreundeter Internist hat mich...
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Forum: Knochentumor
02.05.2013, 23:21
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin Bärbel,
Zum einen werde ich mich mal in die aktuelle Literatur zur Blut-Hirnschranke einlesen. Nicht, dass es irgendetwas gibt, bei dem ich mich vorsehen sollte.
Ansonsten hängen meine...
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Forum: Knochentumor
01.05.2013, 10:08
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Ihr Lieben,
alles im (fast) grünen Bereich. Nichts gewachsen, aber die Blut-Hirnschranke ist am Bestrahlungssaum zusammengeklappt. Führt halt zu den bekannten KM-anreicherungen. Im Oktober...
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Forum: Knochentumor
26.04.2013, 23:58
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Alle miteinander,
Montag ist es also mal wieder soweit, Heidelberg ruft und ich werde kommen.
Mein Arztrundlauf war diesmal sehr ergiebig:
HNO: Stmmband weiterhin gelähmt, aber durch...
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Forum: Knochentumor
08.04.2013, 00:28
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin Schultheiss,
bei mir hat 1 Jahr Logopädie geholfen. 1 x die Woche Übungen mit dem Stimmtherapeuten und (vor allem am Anfang) viel zu Hause, oder im Auto üben.
Das 2. Stimmband kann, wenn...
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Forum: Knochentumor
07.04.2013, 01:01
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Ihr Lieben,
ich hoffe Ihr hattet alle ein schönes Osterfest.
Diese Woche habe ich meinen Ärzteundlauf für die NU am 29.04. gestartet. Diesmal steht neben Augenarzt auch wieder HNO, und...
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Forum: Knochentumor
05.03.2013, 00:02
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin, Moin,
am Wochenende habe ich zum ersten Mal nach langer Zeit versucht einen Tag ohne Prismenfolie zu überstehen, hat leider nicht geklappt.:mad:
ABER immerhin einen Abend konnte ich mit nur...
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22.02.2013, 05:29
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21.02.2013, 22:57
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Bärbel,
Wo, auf Mauritius bist Du? Ich war kurz vor meinem Aufenthalt in Heidelberg auf der le'Morne Halbinsel. Waren damals meine letzten Tauchgänge vor der Bestrahlung. Der letzte am...
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Forum: Knochentumor
15.02.2013, 22:51
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moinsens,
ja, in Sachen Arztbrief könnten sie gerne noch dazulernen. Ich habe jedesmal aufs Neue einen leicht veränderten Krankheitsverlauf. Das eine Mal wurde ich schon 2008 diagnostiziert, das...
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Forum: Knochentumor
13.02.2013, 21:07
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hi Anke,
die Untersuchung beim Endokrinologen (bei uns in Braunschweig bezeichnenderweise in einer Onkologie niedergelassen) war harmlos. Ambulant ist nur eine Untersuchung von gesammelten Urin...
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Forum: Knochentumor
12.02.2013, 22:20
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Guten Abend miteinander.:winke:
Endokrinologe: Die Untersuchung haben die Heidelberger bei mir "bestellt", weil ich ja in der klinischen Studie zum Chordom drin bin. Beschwerden habe ich keine....
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Forum: Knochentumor
10.02.2013, 20:18
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Miteinander,
bei mir ist vor der nächsten NU im April auch wieder ein Besuch beim Endokrinologen fällig. Die Hypophyse lag unmittelbar neben dem Bestrahlungsfeld.
Meinen Arztbrief hab...
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Forum: Knochentumor
18.01.2013, 17:45
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Anke,
Herzlichen Glückwunsch zum erfolgreichen Kontrolltermin. Weiter so!
Euch Allen einen guten Start ins neue Jahr. Lasst es Euch weiter immer besser gehen.
Liebe Grüße
Jens
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Forum: Knochentumor
09.11.2012, 23:14
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Miteinander,
ja, ich denke es liegt zumindest mit daran, dass ich einen anderen Tumortyp habe, er war halt nach der OP auch relativ klein 2x3X2,5 cm und lag abgesehen vom Stammhirn nicht...
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Forum: Knochentumor
03.11.2012, 16:19
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin, Moin,
ja, ein Jahr ist es jetzt her mit der Strahlentherapie, 2 1/4 Jahre seit der OP. Da bei mir bislang auch die Klinik (also die Doppelbilder, Stimmbandparese und Ohrenpfeifen) Schritt...
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Forum: Knochentumor
01.11.2012, 22:48
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Ihr Lieben,
bei mir lief es glücklicherweise sehr Ereignislos am Montag. Es war ja auch ein großer Tag für die HIT Crew, Frau Schawan hat die Gantry, also den dritten Bestrahlungsplatz...
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Forum: Knochentumor
03.10.2012, 23:28
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Jens,
ich kann mich Deinem "PS" nur anschließen. Jeder einzelne Tag ist ein Gewinn und man sollte ihn zu DEM TAG machen, wenn es die Routine irgendwie zulässt.
Wenn Du den Thread im...
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Forum: Knochentumor
24.08.2012, 23:29
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hi Bärbel,
Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste. Schau einfach in 3 Monaten, was passiert, ich wette da ist auch nichts gewachsen. Bei mir drucksen die Heidelberger auch immer herum, weil...
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Forum: Knochentumor
01.08.2012, 23:02
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Anke, hallo Alle,
Ohne Euch, ohne UNS und die Möglichkeit sich in diesem Forum miteinander auszutauschen, würde mir etwas fehlen. Gerade, dass Krebs ein Tabuthema ist (ja, genau wie Sucht und...
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Forum: Knochentumor
23.07.2012, 01:03
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Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Ihr Lieben,
da dreh ich mal für ein paar Wochen um mich selbst (und um die Arbeit) weil es hier im Forum so still geworden ist und wupps...........da steppt hier plötzlich wieder der Bär....
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Forum: Knochentumor
13.05.2012, 01:02
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin Ihr Lieben,
gekringelte Haare sind doch wirklich niedlich. Bei mir ist zu wenig, als dass es sich überhaupt kringeln könnte.:grin:
Wenn Ihr mich fragt: Wir haben genau das richtige...
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Forum: Knochentumor
07.05.2012, 00:22
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin Nina,
herzlichen Glückwunsch nachträglich.
War heute mal wieder tauchen. Auch das geht von Mal zu Mal besser. Hab glücklicherweise eine Super-Tauchpartnerin, die meine kleinen Handicaps...
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Forum: Knochentumor
01.05.2012, 22:52
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Forum: Knochentumor
23.04.2012, 00:16
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin, Moin,
der Job ist echt superklasse. Ich weiß, was unsere Medikamente für die betroffenen Patienten bewirken können. Häufig sind sie die letzte Chance und das Tolle ist, es kann...
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Forum: Knochentumor
18.04.2012, 23:32
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin Nina,
es wird von Woche zu Woche besser. Wenn es so weitergeht, dann bin ich mit etwas Glück bald meine Doppelbilder (und damit auch die Prismenfolie) los. Dann kann ich wieder mit voller...
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Forum: Knochentumor
17.04.2012, 00:34
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin, Moin,
Ostern und die ersten Konfirmationen sind überstanden. Nina, RESPEKT! :cool: Ich bin eigentlich immer ganz froh über meinen Typ Hirntumor (naja, ok: Kein Tumor wäre noch Klassen...
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Forum: Knochentumor
03.04.2012, 00:23
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin, Moin,
bei mir hat Yoga :cool: gegen Kopfschmerzen gewirkt. Achtung: Keine "Umkehrhaltungen" machen (Schulterstand, Kopfstand), die harmonieren nicht mit Schädel-OPs. Am besten wirken bei mir...
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Forum: Knochentumor
21.03.2012, 00:31
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Ihr Lieben,
zum Tauchen war ich auf den Malediven. Die Insel (Kuramathi) war mir zwar eigentlich zu groß, aber das war zweitrangig, da es mir in erster Linie um die Chance ging Hammerhaie...
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Forum: Knochentumor
06.03.2012, 19:42
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Ihr Lieben,
bin wieder im Lande. Hatt alles geklappt, auch mit dem Tauchen.
Inzwischen ist auch der Bericht der 2. NU eingetrudelt....weniger KM Aufnahme im Tumorgewebe, deutet wohl auf...
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Forum: Knochentumor
04.02.2012, 00:43
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Ihr Lieben,
das war nun also die 2. Nachsorge................alles steht, nichts wächst. :rotier2:
Kann's was schöneres geben? Am 30.04. geht's weiter.
Bei Philip auch alles im grünen...
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Forum: Knochentumor
14.01.2012, 06:49
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin, Moin!
Mensch Anke, das sind ja Superneuigkeiten, Gratulation!:knuddel:
Ich fahre mit Primenfolie Auto (anders ginge auch gar nicht:smiley1:), dabei vermeide ich lange Nachtfahrten, wegen...
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