Forum: Weichteiltumor/-sarkom
25.12.2015, 14:01
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AW: panische Angst
Hallo Dani,
grundsätzlich kann man mit einer Ultraschalluntersuchung keine "Raumforderung" oder Tumor verbindlich bestimmen.
Ein MRT ist der übliche Weg um eine genauere Darstellung der...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
22.12.2015, 22:12
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AW: Epithelioid Sarkom
Hallo drdead,
ich hatte auch ein epitheloides Sarkom Anfang 2012 am Knie.
Eine mögliche Amputation hätte damals laut Ärzten 2-3% mehr Sicherheit gegen ein Rezidiv gegeben. Desswegen wurde nicht...
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Forum: Forum für Angehörige
28.11.2015, 13:38
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo Tom,
Ich möchte Euch auf keinen Fall beunruhigen, aber Fiebersenkende Mittel schlucken hilft zwar, dass die 38,5° nicht erreicht werden, aber erhöhte Temperatur kann ja ein Zeichen von...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
28.11.2015, 13:24
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AW: Yondelis bei Synovial Sarkom
Mir war bei Yondelis eigentlich nie übel. Es war eher eine fiese Geschmacks Störung und Appetitlosigkeit. Die wurde dann langsam über 10 Tage wieder besser.
Zeitversetzt gingen bei mir zuerst die...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
20.11.2015, 00:06
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AW: Yondelis bei Synovial Sarkom
Hallo Con,
ich habe Yondelis ja Anfang des Jahres für nur 3 Zyklen bekommen. Fiel bei mir leider in die Kategorie "Teufelszeug", was ich aber noch eine gelinde Bezeichnung nennen würde.
Aber...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
04.09.2015, 23:16
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AW: Wundheilstörung
Hallo,
fast ein Jahr her... es ist viel passiert.
Aber ich beschränke mich mal auf das Thema Wundheilstörung:
Während einer Chemotherapie im Frühling hatte ich so schlechte Blutwerte, dass...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
08.08.2015, 01:37
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AW: Sarkom auf der Schulter
Hallo Pulizwei,
Danke für die ausführlichen Infos und Wünsche. Weiss gar nicht ob ich das so genau wissen wollte... ;)
Wird natürlich kein Stiellappen sondern ein freier Lappen.
Bei mir wird es...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
07.08.2015, 00:11
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AW: Sarkom auf der Schulter
Hallo Pulizwei,
was macht Deine Wundheilung?
Ich folge Dir nächste Woche, nach einem Ausschälen der Wunde und VAC Verband soll dann Donnerstag eine Stil-Lappen Plastik vom Rücken zum Knie gemacht...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
18.07.2015, 22:43
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AW: Sarkom auf der Schulter
Hallo Pulizwei,
Glückwunsch dazu! Scheint zwar noch etwas zu dauern, aber ein Ende ist wohl in Sicht.
Heisst "Wiedereingliederungsplan", dass Dein Arbeitgeber da mit hilft? Wie lange warst Du...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
14.06.2015, 22:02
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AW: Sarkom auf der Schulter
Hallo Pulizwei,
hört sich an als ob sich die ganze Sache etwas komplizierter rausgestellt hat als gedacht.
Ich hoffe es verheilt jetzt gut, ohne weitere Komplikationen.
Übernächste Woche habe...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
26.05.2015, 18:34
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AW: Sarkom auf der Schulter
Da bin ich auch mal gespannt und wünsche Alles Gute und Gutes Gelingen.
Um die Option 2 komme ich kurz oder lang wohl auch nicht mehr herum.
Meine Wunde ist inzwischen aufs mind. vierfache...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
19.04.2015, 23:41
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AW: Sarkom auf der Schulter
Hallo Pulizwei,
Danke für die detailierte Auflistung. Die Option 2 hört sich natürlich am vielversprechendsten an, jedoch ist auch das eine grosse Baustelle für eine "Ecke", aber die Aussage mit...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
18.04.2015, 00:52
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AW: Sarkom auf der Schulter
Hallo,
ich bin sehr an den Ergebnissen aus Bad Kreuznach interessiert.
Schliesslich dauert meine Wundheilstörung jetzt schon 3 Jahre an...
( zusätzliche Chemos helfen bei der Heilung auch nicht...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
05.04.2015, 11:07
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AW: alveoläres Weichteilsarkom
Hallo Mike und allen ein frohes Ostern die das hier lesen,
ich habe Anfang des Jahres auch nach Infos zu Yondelis gesucht und nicht viel gefunden. Heute zwischen dem 2. und 3. Zyklus weiss ich...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
04.03.2015, 22:17
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AW: Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie
Hallo Sandra,
ich war total überrascht von Deinem Foto! Ich finde das sieht, den Umständen entsprechend, ganz toll aus.
Ich hatte ja eine ähnliche Sache am rechten Bein, aber ein Bild davon würde...
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Forum: Forum für Angehörige
12.02.2015, 00:16
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo Tom,
bei meinen 4 Zyklen Doxorubicin/Ifosfamid war das Infektionsrisiko auch ein Thema, aber Mundschutz, Desinfektionsmittel oder Wohnung steriliseren war bei mir nicht angesagt.
Ich habe...
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Forum: Forum für Angehörige
16.11.2014, 22:41
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Hits: 222.256
AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo Tom,
ich denke die Anzahl der Chemo Blöcke und die verwendeten Zytostatika sind sehr variabel. Bei mir waren es nur 4 Blöcke mit Bestrahlung dazwischen.
Mir hat man gesagt, dass der...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
10.10.2014, 01:07
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Hits: 33.061
AW: Wundheilstörung
Hallo Pulizwei,
Danke für die Info, werde ich mal recherchieren. Bin gewillt alles aus zu probieren...
Wie lange hattest Du denn vorher die offene Wunde?
Gruß
Def.
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
04.10.2014, 23:45
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Hits: 319.791
AW: Sarkom auf der Schulter
Hallo Pulizwei,
die "Jahresringe" hatte ich auch, nach jeder Chemo, ansonsten wurden meine Nägel auch spröde, aber ich habe keine "verloren".
Die "Jahresringe" sind dann mit dem normalen Wachstum...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
03.10.2014, 10:29
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Hits: 29.657
AW: Sarkom Operation in Münster ?
Hallo Con,
gab es bei Dir die Option statt der ersten Op das Cyberknife Verfahren zu verwenden? Mir wurde gesagt, dass das bei einer einzelnen Metastase die beste Lösung ist, weil minimal-invasiv....
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
03.10.2014, 00:44
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Hits: 29.657
AW: Sarkom Operation in Münster ?
Fast ein Jahr später melde ich mich hier wieder... mit ein par Fragen.
Positives gibt es leider nicht weiter zu berichten. Weitere CT Aufnahmen haben wieder verdächtige Rundherde in beiden...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
03.10.2014, 00:21
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Antworten: 23
Hits: 33.061
AW: Wundheilstörung
Die Geschwindigkeit kommt mir bekannt vor. Ich rechne mal kurz nach...
Oh, dann braucht es bei mir noch 6 Jahre...
Inzwischen muss ich aber leider einsehen, dass die Geschwindigkeit ins negative...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
07.09.2014, 02:06
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Antworten: 23
Hits: 33.061
AW: Wundheilstörung
Hallo Allerseits,
nach einiger Zeit wollte ich mich mal wieder zum Thema melden.
Seit einiger Zeit bin ich bei einem "Venenspezialist" der wöchentlich meine offene Wunde begutachtet und...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
10.08.2014, 14:54
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Antworten: 211
Hits: 319.791
AW: Sarkom auf der Schulter
Hallo Pulizwei,
freut mich für Dich, dass Du Dich dem Ende der Therapie näherst.
Ich bin seit 2012 im 3 Monats Rhytmus mit meinen Lungen CTs auf Metas. Es gab leider keinen Grund bisher auf ein...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
22.05.2014, 10:31
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Antworten: 97
Hits: 104.393
AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Hallo Con,
:) Das waren genau meine Argumente, jedesmal wenn jemand das Thema wieder zur Sprache brachte. Ich wollte nur nach Hause und meine Ruhe haben.
Zum Glück habe ich ein Physiotherapie...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
10.05.2014, 13:08
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Antworten: 211
Hits: 319.791
AW: Sarkom auf der Schulter
Hallo Pulizwei,
ich hatte inerhalb von 6 Monaten 4 ZVKs, für jeweils eine knappe Woche.
Der einziege Vorteil eines Ports ist, dass er länger drin bleiben kann.
Auslaufen kann bei beiden was,...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
03.05.2014, 22:39
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Antworten: 211
Hits: 319.791
AW: Sarkom auf der Schulter
Mundschleimhaut, Darmschleimhaut, Blasenentzündung...
Wegen der Mundschleimhaut hatte ich kein Mittel gefunden was hilft, nur auswarten.
Probleme mit der Darmschleimhaut hatte ich auch, mein...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
03.05.2014, 15:56
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Antworten: 211
Hits: 319.791
AW: Sarkom auf der Schulter
@Sanne2:
ich war mit meinen 400 Leukos nicht im Krankenhaus, musste aber ständig meine Temperatur kontrollieren und bei der kleinsten Vermutung eines Infekt hätte ich sofort den Krankenwagen...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
01.05.2014, 13:04
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Antworten: 211
Hits: 319.791
AW: Sarkom auf der Schulter
pl = picoliter = 1/1.000.000.000.000 Liter
nl = nanoliter = 1/1.000.000.000 Liter
μl = mikroliter = 1/1.000.000 Liter
ml = milliliter = 1/1.000 Liter
dl = centiliter = 1/10 Liter
:D
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
01.05.2014, 00:44
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Antworten: 211
Hits: 319.791
AW: Sarkom auf der Schulter
Hallo,
auf jedem Bluttest sollten eigentlich "Norm-Werte" mit abgedruckt sein. Und solange man sich im Wertebereich oder der Nähe befindet, ist alles gut.
Ich habe damals Neupogen statt...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
27.04.2014, 22:20
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Antworten: 23
Hits: 33.061
AW: Wundheilstörung
Einen VAC Verband hatte ich auch nach der 2. und 3. Op.
Nach der ersten wurde eine Kunsthaut zur Schliessung der Wunde benutzt.
Genaueres müsste ich nachsehen, kann mich nicht mehr erinnern......
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
27.04.2014, 13:14
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Antworten: 23
Hits: 33.061
AW: Wundheilstörung
Hallo JayCee,
meine ca. 45 cm lange Narbe ist eigentlich normal verheilt. Ein 10x6 cm grosses Loch wurde mit einem Muskel und Haut vom Oberschenkel geschlossen, und dort kam es an einem Ende zur...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
27.04.2014, 03:31
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Antworten: 23
Hits: 33.061
Wundheilstörung
Hallo,
nach meiner R0-Resektion eines Weichteil-Sarkoms oberhalb des Knies Anfang 2012, mit folgenden 4 Zyklen Chemo und Bestrahlung, kämpfe ich unter anderem seitdem mit Wundheilstörungen.
Aber...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
25.03.2014, 00:11
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Antworten: 22
Hits: 30.341
AW: Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie
Hallo Sandra,
erst einmal Glückwunsch, dass Du wieder zu Hause bist und deinen "Gast" los bist!
Mir ist es vor 2 Jahren sehr ähnlich ergangen. (In 5 Tagen habe ich Jubiläum) :o
Meine Naht ist...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
20.01.2014, 23:03
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Antworten: 3
Hits: 27.049
AW: Beule am Oberschenkel >.<
Hallo Red_Zebra,
Aber dafür geht man doch zum Arzt!?!
Selbstdiagnosen helfen keinem! Spekulationen auch nicht.
Laut Deiner Schilderung gibt es überhaupt keinen Grund hier eine Frage zu...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
25.11.2013, 23:40
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Antworten: 20
Hits: 29.657
AW: Sarkom Operation in Münster ?
Hallo,
um auch einmal positive Nachrichten zu verbreiten:
Nach meinen Lungen OPs hatte ich jetzt die erste Kontrolluntersuchung mit CT.
Ausser viel Narbengewebe von den OPs sind keine neuen...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
19.11.2013, 16:37
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Antworten: 28
Hits: 20.086
AW: Gut, dass ich hier vorbeigekommen bin...
Hallo RosalilaRot,
ich komme aus Köln, und bei mir war es der rechte distale Oberschenkel.
Mein Orthopäde hat damals nach dem Ultraschall und MRT aber direkt ein Sarkom-Zentrum empfohlen. (Bei...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
22.09.2013, 00:47
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Antworten: 7
Hits: 15.362
AW: "Lipsarkom", Sarkom am Unterschenkel ....
Hallo Elli,
mir ging es ähnlich wie Dir. Anfang letzten Jahres wurde mir ein Weichteil Sarkom am Oberschenkel entfernt. Zur gleichen Zeit wurden "Rundherde" in der Lunge entdeckt. Wegen der...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
01.09.2013, 12:23
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Antworten: 20
Hits: 29.657
AW: Sarkom Operation in Münster ?
Hallo Allerseits!
Meine 2. Lungen OP ist jetzt schon einen Monat her.
Damals hatte ich mich fit genug gefühlt, bzw. wollte nicht länger warten, die 2. OP anzugehen. Leider war die 2. bzw....
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
04.08.2013, 10:38
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Antworten: 20
Hits: 29.657
Sarkom Operation in Münster ?
Hallo Schutzengel1,
toller User Name übrigens! :)
Ja, die Metastasen wurden nach dem "Schnellschnitt" Verfahren entfernt. (das "schnelle" dabei ist, glaube ich, dass während der Operation...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
07.07.2013, 12:11
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Antworten: 20
Hits: 29.657
AW: Sarkom Operation in Münster ?
Hallo Idurio,
eine schlechte Kommunikation unter der Fachbereichen kann ich ein wenig nachvollziehen.
Wie kamst Du zu dem Ergebnis, dass bei seltenen Sarkomen die Erfahrung fehlt? Ich habe leider...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
07.07.2013, 12:05
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Antworten: 20
Hits: 29.657
AW: Sarkom Operation in Münster ?
Hallo Engelinchnen, da bin ich wieder... es hat eine Woche länger gedauert mich von der OP zu erholen. Nicht von der OP selber, sondern von den Nebenwirkungen von Unmengen von Schmerzmittel die man...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
22.06.2013, 01:12
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Antworten: 20
Hits: 29.657
AW: Sarkom Operation in Münster ?
Das Gefühl kenne ich, stammt bei mir jedoch von den 4 Chemos die ich da bekommen habe. Ifosfamid/Doxorubicin habe ich bekommen.
Mir wurde damals nur eine Knochenschuppe entfernt, ein...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
21.06.2013, 01:01
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Antworten: 20
Hits: 29.657
AW: Sarkom Operation in Münster ?
Hallo Engelinchnen,
Danke, es ist schön von Deinen Erfahrungen zu hören. Hast Du nach der Lungenresektion auch Chemo bekommen? "Mehrfach" hört sich ja nicht gut an.
Ich bin letztes Jahr für 2...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
16.06.2013, 18:23
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Antworten: 20
Hits: 29.657
Sarkom Operation in Münster ?
Hallo,
mich wundert es etwas dass in eurer Liste die Uniklinik Münster nur für "Pädiatrische Sarkome" erwähnt wird.
Ich (42) wurde dort vor über einem Jahr wegen einem Epitheloiden...
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