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Suchen: Beiträge von: Mai2013
Forum: Forum für Hinterbliebene 20.08.2018, 16:08
Antworten: 7
Hits: 9.349
Erstellt von Mai2013
AW: Nicht normal ?

Ich danke euch für eure Antworten. Das beruhigt mich, die meisten unserer Freunde sehen es ähnlich, es gibt aber auch die ein oder anderen die mich immer völlig verstört ansehen.
Forum: Forum für Hinterbliebene 20.08.2018, 13:38
Antworten: 7
Hits: 9.349
Erstellt von Mai2013
Nicht normal ?

Hallo zusammen,
einige kennen vielleicht unsere Geschichte, für die anderen kurz eine Zusammenfassung. Mein Mann erkrankte vor 5 Jahren an Non Hodgkin, Prognose gut, alles überstanden und in der...
Forum: Forum für Angehörige 07.06.2018, 13:00
Antworten: 17
Hits: 13.270
Erstellt von Mai2013
AW: der letzte Weg ...

Hallo ihr Lieben,

mein Mann ist am 25.05. eingeschlafen, es ging dann doch alles irgendwie ganz schnell.
Die Trauerfeier letzte Freitag war sehr schön und konnte selbst die Schwiegermutter...
Forum: Forum für Angehörige 03.05.2018, 13:03
Antworten: 2
Hits: 4.318
Erstellt von Mai2013
AW: Mann Zungenkrebs.. Zweitkarzinom.. ich bin die Ehefrau :(

Liebe Tinarocktlife,

das kenne ich nur zu gut. Mein Mann hat monatelang Nahrung verweigert, wog im schlimmsten Stadium 44 kg.
Er wurde dann 9 Monate lang über den Port ernährt, PEG ist...
Forum: Forum für Angehörige 03.05.2018, 12:54
Antworten: 17
Hits: 13.270
Erstellt von Mai2013
AW: der letzte Weg ...

Hierfalsch - wie treffend, nicht nur deine Worte auch dein Name. So fühle ich mich auch seit der Zeit der Diagnose.
Mein Mann hat immer für andere zurück gesteckt, ich werde seinen letzten Willen...
Forum: Forum für Angehörige 02.05.2018, 19:06
Antworten: 17
Hits: 13.270
Erstellt von Mai2013
AW: der letzte Weg ...

Ihr Lieben ich danke euch für eure Worte. Ja die Situation ist schon schlimm genug und da sollte der eigene Egoismus hinten anstehen.
Forum: Forum für Angehörige 02.05.2018, 11:46
Antworten: 17
Hits: 13.270
Erstellt von Mai2013
AW: der letzte Weg ...

Ich danke euch für die lieben Worte. "Geregelt"haben wir alles vor 3 Jahren, aber eben diese letzten Jahre haben uns auch finanziell sehr in die Knie gezwungen. Ich war plötzlich Alleinverdiener und...
Forum: Forum für Angehörige 02.05.2018, 09:10
Antworten: 17
Hits: 13.270
Erstellt von Mai2013
der letzte Weg ...

Hallo,

wir wissen seit einer Woche das mein Mann den jahrelangen Kampf verloren hat. Ich war die letzten 5 Jahre unwahrscheinlich stark und habe alles geregelt, konnte ihn unterstützen und hatte...
Forum: Chemotherapie 29.04.2018, 16:24
Antworten: 0
Hits: 21.309
Erstellt von Mai2013
Gemcitabin mono

Hallo zusammen,

mein Mann hat ein Rezidiv und soll nun als palliative Begleitung die Chemo mit Gemcitabin mono erhalten.
Wir sind dringend auf der Suche nach Erfahrungen hinsichtlich Wirkung,...
Forum: Forum für Angehörige 25.04.2018, 22:36
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
Rezidiv

Fast alles hätten wir akzeptiert, aber nicht das. Nach 5 Jahren härtestem Kampf ist die Leukämie wieder da und wir wissen das uns nur noch sehr wenig Zeit bleibt.

Mir zieht es den Boden unter den...
Forum: Forum für Angehörige 24.04.2018, 16:18
Antworten: 36
Hits: 43.047
Erstellt von Mai2013
AW: Wenn der Krebs zur Nebensache wird...

Liebe Ursus,

ich würde es trotzdem versuchen, Rat und Hilfe gibt es auch bei der Deutschen Krebsgesellschaft. Ich würde mal anrufen und nachfragen welche Möglichkeiten du hast.

Liebe Grüße
Suse
Forum: Forum für Angehörige 24.04.2018, 10:54
Antworten: 36
Hits: 43.047
Erstellt von Mai2013
AW: Wenn der Krebs zur Nebensache wird...

Hallo Ursus,

das tut mir so leid, als Angehöriger steht man immer so hilflos daneben. Mein Mann liegt mittlerweile auch schon wieder die 3. Woche in der Uniklinik.

Wasser in der Lunge, VER Keim...
Forum: Forum für Angehörige 23.04.2018, 14:04
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
Jetzt auch noch das ???

Hallo zusammen,

ich bin mit meinen Nerven am Ende und hoffe hier auf ein wenig Hilfe ...

unsere Geschichte begann im Mai 2013, da bekam mein Mann die Diagnose Non Hodgkin Lymphom, nach der...
Forum: Forum für Angehörige 10.04.2018, 20:53
Antworten: 36
Hits: 43.047
Erstellt von Mai2013
AW: Wenn der Krebs zur Nebensache wird...

Hallo Ursus,
mein Mann arbeitet seit 3 Jahren nicht mehr. Er hat nach der Transplantation 9 Monate in der Uniklinik gelegen und danach auch immer mal wieder. Er hat leider überhaupt keine Hobby's,...
Forum: Forum für Angehörige 10.04.2018, 11:11
Antworten: 36
Hits: 43.047
Erstellt von Mai2013
AW: Wenn der Krebs zur Nebensache wird...

Liebe Ursus,

ich kann das so gut nachvollziehen. Mein Mann wurde 2015 transplantiert, hatte und hat bis heute mit extremen Begleiterscheinungen zu kämpfen und ist noch dazu schwer depressiv ABER...
Forum: Forum für Angehörige 18.04.2017, 15:39
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
Auszeit ?!?!?!

Hallo zusammen,

ich brauche mal ein paar Meinungen zu meinem "Luxusproblem" ...

Mein Mann hat seit 4 Jahren krank - erst Non Hodgkin, danach TPLL mit Stammzelltransplantation (2015) und allen...
Forum: Leukämie 18.10.2016, 19:07
Antworten: 82
Hits: 222.131
Erstellt von Mai2013
AW: leben mit cgvhd

Hallo Nirtak,

bei meinem Mann ist die Photpherese auch an 2 Tagen. Er muss aber immer Montag nachmittag anrücken und darf erst Donnerstag vormittag wieder fahren. Sonst können die das...
Forum: Leukämie 18.10.2016, 12:33
Antworten: 82
Hits: 222.131
Erstellt von Mai2013
AW: leben mit cgvhd

Hallo zusammen,

mein Mann hat nun 2 Photopherese-Zyklen hinter sich gebracht - außer das ihm sehr kalt war hat er alles gut überstanden. Ihn "nervt" allerdings der Krankenhausaufenthalt von...
Forum: Leukämie 29.07.2016, 12:21
Antworten: 82
Hits: 222.131
Erstellt von Mai2013
AW: leben mit cgvhd

Ich pflege meinen Mann soweit es geht selbst, der Pflegedienst kommt nur zum Anschließen der Ernährung. Mehr lässt er auch nicht zu. Ab und an hilft seine Mutter.


Pflegestufe und Pflegegeld...
Forum: Leukämie 27.07.2016, 13:45
Antworten: 82
Hits: 222.131
Erstellt von Mai2013
AW: leben mit cgvhd

@ Mani
ja er wird zu Hause künstlich ernährt, das klappt auch ganz gut.

Physiotherapie bekommt er 3x die Woche, Muskeln sind ja keine mehr da. Ist 180 cm groß und wiegt 52 kg. Laufen ist sehr...
Forum: Leukämie 26.07.2016, 16:42
Antworten: 82
Hits: 222.131
Erstellt von Mai2013
AW: leben mit cgvhd

Hallo Markwen, Hallo Mani,

ja mit dem akzeptieren das ist so eine Sache ...
Mein Mann ist auch noch nicht soo alt ;-) ist im April 50 geworden.

Zur Zeit ist er zu Hause und liegt 90% des...
Forum: Leukämie 18.07.2016, 10:24
Antworten: 82
Hits: 222.131
Erstellt von Mai2013
AW: leben mit cgvhd

@markwen und nirtak

Lieben Dank für eure Worte. Für meinen Mann ist das ganz schwer zu aktzeptieren, er hat sich im Vorfeld weder mit der Krankheit, der Therapie noch mit den Nebenwirkungen...
Forum: Leukämie 15.07.2016, 12:47
Antworten: 82
Hits: 222.131
Erstellt von Mai2013
AW: leben mit cgvhd

Hallo zusammen,

mein Mann wurde vor fast genau einem Jahr allogen transplantiert (28.7.) und seitdem leben wir mit cGVHD's - Darm, Magen, Augen.

Ernährt wird mein Mann fast ausschließlich über...
Forum: Forum für Angehörige 31.05.2016, 15:11
Antworten: 24
Hits: 13.112
Erstellt von Mai2013
AW: Trotzdem OP möglich?

Hallo Monika,

mein Mann wird auch über den Port ernährt - gegen 18:00 kommt der Pflegedienst zum Anschließen, läuft dann über Nacht ca. 17 Stunden (mein Mann bekommt ca. 2 Liter und verträgt nur...
Forum: Leukämie 24.05.2016, 15:02
Antworten: 8
Hits: 17.299
Erstellt von Mai2013
AW: Granocyte 13

Hallo Schub,

mein Mann hat vor heute genau 303 Tagen die Stammzellen seines Spenders erhalten und ich muss sagen, dass ich sehr sehr glücklich über die Entscheidung eines jeden Spenders bin. ...
Forum: Leukämie 23.05.2016, 15:29
Antworten: 6
Hits: 14.101
Erstellt von Mai2013
AW: Sandimmun Tabletten

Hallo Andi,

das Problem hatten wir auch. Mein Mann kann gar keine größeren Tabletten mehr schlucken und die Sandimmun auch nicht riechen.
Versucht mal das Medcoat Schluckhilfe Gel, kannst du im...
Forum: Forum für Angehörige 20.10.2015, 13:07
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
AW: Magen Darm Gvhd - Erfahrungen

Danke Nirtak, das ist wenigestens ein kleiner Lichtblick.

Ja, mein Mann war nur 3 Tage zu Haus und mittlerweile sind es schon wieder über 6 Wochen die er auf der KMT liegt.

Er wird auch...
Forum: Forum für Angehörige 19.10.2015, 21:02
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
AW: Magen Darm Gvhd - Erfahrungen

Tag 83
Die Gvhd lässt sich nicht in den Griff bekommen.
Keine Therapie schlägt an. Wie soll es denn jetzt weiter gehen?
Hat jemand Erfahrungen und oder kann uns Mut machen?
Forum: Forum für Angehörige 22.09.2015, 14:52
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
AW: Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?

Hallo Elay,

kein Problem, mein Mann war nur 2 Tage zu Hause und ist seitdem wieder in der Uniklinik - schwere Magen und Darm GvHD - bislang hilft leider nichts.

LG
Suse
Forum: Forum für Angehörige 06.09.2015, 18:42
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
Magen Darm Gvhd - Erfahrungen

Hallo zusammen,

mein Mann - Tag 40 nach allogener - hat seit gestern mit ziemlicher Sicherheit eine Magen Darm Gvhd. Jede Stunde Durchfall, extreme Übelkeit, essen geht nicht mehr, Tabletten...
Forum: Forum für Angehörige 24.08.2015, 12:32
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
AW: Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?

Hallo Elay,

vielen Dank für deine Mail, ich würde mich freuen wenn du mir die Liste zukommen lassen kannst.

Morgen haben wir das Gespräch mit der Ernährungsberaterin.

Ich hoffe wirklich das...
Forum: Forum für Angehörige 20.08.2015, 13:56
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
AW: Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?

Hallo,

es geht weiter bergauf :)
Die Ärzte sind mit den aktuellen Entwicklungen sehr zufrieden. In der nächsten oder übernächsten Woche wird mein Mann nach Hause kommen.

Ich kann es noch gar...
Forum: Forum für Angehörige 14.08.2015, 22:31
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
AW: Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?

Hallo Jürgen,

lieben Dank für deine Nachricht. Alemtuzumab hat mein Mann als erstes erhalten - leider ohne Erfolg. Auch die beiden weiteren Chemos haben dem Krebs nicht zurück drängen können.
...
Forum: Forum für Angehörige 19.07.2015, 20:27
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
AW: Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?

Hallo,

mein Mann ist 49 und wurde noch nicht transplantiert. Die Diagnose w eher einZufallsbefund bei der B-Zell Nachsorge in der Reha.
Damals haben die Ärzte gesagt man könnte noch warten...
Forum: Forum für Angehörige 18.07.2015, 00:03
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?

Guten Abend,

wir stehen vor einer sehr schweren Entscheidung. Man möchte meinen Mann eigentlich nicht mehr transplantieren, da er eine Krebslast von 98% hat.
Er will aber kämpfen und möchte...
Forum: Forum für Angehörige 17.07.2015, 23:57
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
AW: diese Angst frisst mich auf

Hallo Laura,
bislang haben wir das alles selbst irgendwie hingekommen. Heute haben die Ärzte erstmals das Wort Palliativmedizin ausgesprochen. Ich hatte das Gefühl mir zieht es den Boden unter den...
Forum: Forum für Angehörige 17.07.2015, 16:56
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
diese Angst frisst mich auf

Hallo zusammen,

mein Mann hat seit zwei Jahren Krebs. Im Mai 2013 wurde ein B-Zell-Lymphom diagnostiziert. Er bekam 5x R-Chop und bei den Kontrolluntersuchungen war alles verschwunden.

In der...
Forum: Forum für Angehörige 17.07.2015, 12:34
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
AW: Betreuung und Beruf

Hallo zusammen,

ganz lieben Dank für eure Infos. Mein Mann ist seit gestern auf der KMT, ich werde mir am Wochenende mal einen Überblick über die Möglichkeiten verschaffen.

Liebe Grüße
Suse
Forum: Forum für Angehörige 14.07.2015, 13:07
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
Betreuung und Beruf

Hallo zusammen,

mein Lebensgefährte hat seit 2 Jahren Krebs (05/2013 Non-Hodgkin-Remisson nach 5x R-Chop, seit 11/2013 Leukämie, T-PLL).

In zwei Wochen soll er eine Stammzelltransplantation...
Forum: Forum für Angehörige 28.05.2015, 21:36
Antworten: 3
Hits: 6.121
Erstellt von Mai2013
AW: Angst und Wut

Liebe Yvonne,

das kommt mir alles so bekannt vor. Bei uns ist es ähnlich. Eine Chemo nach der anderen, keiner fühlt sich so wirklich verantwortlich.
Bei meinem Mann wurde die SZT auch zweimal...
Forum: Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin) 31.03.2014, 10:47
Antworten: 5
Hits: 11.423
Erstellt von Mai2013
AW: Frage an Betroffene

... Alkoholschmerz hatte mein Mann nicht, auch keine Schweißausbrüche oder ähnliche sog. B-Symptome.
Forum: Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin) 31.03.2014, 10:45
Antworten: 5
Hits: 11.423
Erstellt von Mai2013
AW: Frage an Betroffene

Hallo,

ich selbst bin zwar nicht betroffen aber mein Mann. Ich würde an deiner Stelle dringend den Arzt wechseln, lass dich sofort zu einem Spezialisten überweisen.

Mein Mann hatte seit...
Forum: Forum für Angehörige 22.03.2014, 10:54
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
AW: aus B-Zell wird T-Zell

Hallo Gabriele,

danke für deine Worte. Ja das mit dem unterschiedlichen Informationsbedarf stimmt.
Ich muss alles ganz genau wissen, dass hilft mir die ganze Sache anzunehmen und zu verstehen. ...
Forum: Forum für Angehörige 21.03.2014, 15:53
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
aus B-Zell wird T-Zell

Hallo zusammen,

nun haben wir das Ergebnis - es ist ein T-Zell Lymphom ( allerdings nur im Blut und Knochenmark nachweisbar, keine B-Symptome, kein Organ oder Knochenbefall ).

Im letzten Jahr...
Forum: Forum für Angehörige 21.03.2014, 12:11
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
AW: aus B-Zell wird T-Zell Lymphom

Hallo zusammen,

nun haben wir das Ergebnis - es ist ein T-Zell Lymphom ( allerdings nur im Blut und Knochenmark nachweisbar, keine B-Symptome, kein Organ oder Knochenbefall ).

Im letzten Jahr...
Forum: Forum für Angehörige 19.03.2014, 14:45
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
Reife T-Zell Neoplasie

Hallo zusammen,

ich hoffe es gibt hier jemanden der mir weiterhelfen kann.
Mein Mann hatte im letzten Jahr ein aggresives Lympom der B-Zell-Reihe, speziell ein diffuse großzelliges...
Forum: Forum für Angehörige 26.12.2013, 15:01
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
AW: steigende Leukozyten

Hallo zusammen,

mein Mann bekommt im Moment gar nichts. Die Chemo liegt mittlerweile 4 Monate zurück. Damals hat er die Neulasta Spritze bekommen. Alle anderen Werte sind top. Seit gestern hat er...
Forum: Forum für Angehörige 20.12.2013, 08:57
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
Dringend Hilfe gesucht - zu hoher Leukozytenwert!!!

Guten Morgen zusammen,

mein Mann hat Ende August die letzte Chemo erhalten. Seit dem steigen seine Leukozyten ständig an, bei jeder Blutkontrolle ist der Wert höher. Aktuell liegt er bei 16.000,...
Forum: Forum für Angehörige 15.11.2013, 11:50
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
steigende Leukozyten

Hallo zusammen,

mein Mann ist seit ein paar Tagen von der AHB zurück. Zu Beginn der AHB wurde ihm Blut abgenommen, die Werte waren soweit ok, allerdings waren die Leukos etwas erhöht, zum Ende der...
Forum: Forum für Angehörige 15.11.2013, 11:47
Antworten: 92
Hits: 90.604
Erstellt von Mai2013
Hohe Leukoyzten

Hallo zusammen,

mein Mann ist seit ein paar Tagen von der AHB zurück. Zu Beginn der AHB wurde ihm Blut abgenommen, die Werte waren soweit ok, allerdings waren die Leukos etwas erhöht, zum Ende der...
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