Hallo,
ich bin neu hier im Forum und habe mich in den vergangenen Stunden durch viele Beiträge gelesen. Jetzt hoffe auf zahlreiche Reaktionen auf meine Zeilen. Ich möchte gerne wissen, ob der momentane Zustand meines Vaters 'normal' ist und wie Eure Erfahrungen mit der ersten Zeit unmittelbar nach den Bestrahlungen war. Meine weiteren Fragen findet Ihr unten.
Zur Situation meines Vaters (z.T. in Stichworten, damit das hier kein Roman wird):
Er (72), Nichtraucher, Nichttrinker, wurde im Oktober 07 mit einem Tonsillen-/Plattenephitelkarzinom (T2 N2b M0) diagnostiziert. OP mit Lymphknotenentfernung beidseitig (50 Stück, davon 22 befallen) und Implantant für den Rachen aus dem Unterarm. Magensonde und Tracheostoma. Kleiner Teil der seitlichen Zunge entfernt. Nach einem Tag Kreislaufversagen und Reanimation. 10 Tage Intensivstation. Insgesamt 6 Wochen im Krankenhaus; kurz vor der geplanten Entlassung wurde ein Abszeß im OP-Gebiet festgestellt. Ca. 10 Tage nach Entlassung Beginn der Strahlenbehandlung mit insgesamt 33 Sitzungen. Zähne und Kiefer sind sämtlich erhalten (bis jetzt). Nach der 28. Sitzung ist er plötzlich umgekippt, im Krankenhaus wurde ein akuter Flüssigkeitsmangel festgestellt und ein viel zu niedriger Natriumwert. Er hat die letzten fünf Bestrahlungen vom Krankenhaus aus gemacht und wurde am letzten Bestrahlungstag entlassen. Ende der Strahlentherapie in der letzten Januarwoche 2008. Reha ab Anfang April für Wyk auf Föhr geplant. Spült den Mund seit Wochen mit Salbeitee.
Sein größtes Problem ist während der ganzen Zeit das Gefühl, daß ihm ein Eisenring den Hals zudrückt. Er wird seit nunmehr vier Monaten über die Magensonde ernährt, weil er überhaupt nichts zu sich nehmen kann, nicht mal Wasser oder irgendeine andere Flüssigkeit. Direkt nach der OP machte er gute Fortschritte mit dem Schluckenlernen (regelmäßige Übungen mit einer Logopädin), das hat sich aber unter den Bestrahlungen alles zurückentwickelt.
Sein aktueller Zustand ist ungefähr folgender:
- Ca. 5 kg Gewichtsverlust
- Ernährung und Flüssigkeitszufuhr ausschließlich über Magensonde (3 Einheiten zu je 750 Kalorien plus Flüssigkeit)
- extreme Schluckbeschwerden und Schwellungsgefühl im Hals
- totale Heiserkeit und undeutliches Sprechen
- extreme Verschleimung mit Hustenreiz, aber der Schleim kann nicht wirklich abgehustet werden
- Anzeichen für ein fatigue-Syndrom, also chronische Müdigkeit und Erschöpfung
- ständige Schlappheit
- das Gefühl, es wird nie wieder besser oder gar gut
Und jetzt meine Fragen:
- Kennt Ihr das?
- Ist diese Verschleimung und das Gefühl des Eisenrings normal?
- Was habt Ihr nach Ende der Bestrahlungen unternommen, um wieder auf die Beine zu kommen?
- Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis Ihr wieder essen konntet?
- Von welcher Art von Arzt habt Ihr Euch weiter betreuen lassen? (HNO, Onkologie, Internist, Alternative Heilmethoden, ...)?
- Habt Ihr Empfehlungen für gute betreuende Ärzte im Raum DO/HA/LS/MK?
- Welche Präparate haben Euch geholfen, wieder zu Kräften zu kommen?
- Was hat Euch noch geholfen - und was sollte jemand in seiner Situation besser lassen?
Danke für alle Antworten - und wenn ich darf, hierzu eine Bitte:
Ich habe in den vergangenen Wochen unglaublich viele Berichte gelesen, die zum Teil schon für mich als Angehörige sehr schrecklich waren. Deshalb wäre es wunderbar, an dieser Stelle vor allem Antworten auf meine Fragen sowie Hinweise und Ermutigungen zu bekommen. Danke Euch allen!
