Ich habe das Gefühl, alles falsch zu machen :-/

[LupusAngelus]

Ich habe zwar schon im anderen Forum gepostet (http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=59260), aber ich denke mal, es war nicht das richtige Forum. In der Hoffnung, dass keiner missgestimmt wird, kopiere ich den Text einfach hier herein und vllt. hat der eine oder andere ja noch einen Rat für mich bzw. uns.

Hallo zusammen!

Ich hab lange überlegt, ob ich schreiben soll...und bin ehrlich gesagt immer noch sehr verunsichert. Um alles verständlich in Reih und Glied zu bringen, muss ich ein wenig weiter ausholen. Verzeiht, wenn es zu lang werden sollte!

Es geht um meine "Stiefmama",fast 69 Jährchen jung, also der letzten Frau meines Papas, zu der wir nach langer Abstinenz in den letzten Jahren ein sehr sehr gutes und vertrauensvolles Verhältnis aufbauen konnte. Kurzum seit 2006 haben wir wieder Kontakt zu meinem Papsch und seiner Frau...
2009 starb mein Vater sehr plötzlich und eigentlich auch unerwartet an diesen MSRA-Bakterien. Im KH hatte man uns was von Herzversagen vor gefaselt, aber bei einem Telefonat 2 Tage vorher fiel im Hintergrund das nette Wörtchen Blutvergiftung. Meine Stiefmama hat seinen Tod nur schwer verkraftet und wir waren froh, dass sie im Laufe des darauf folgenden Jahres wieder langsam auf die Beine kam. Im September 2010 ging sie zur Routineuntersuchung und man stellte in der Niere etwas fest, was da nicht hingehört. Nach mehreren Untersuchungen und Gesprächen hieß es dann, dass sie in den Nieren Tumore hat, wobei sich der Tumor in der rechten Niere komplett verkapselt hätte und man den nicht operieren würde, während man den an der linken Niere rausoperieren würde. Sie hätte Glück, die Niere würde erhalten bleiben. Im Oktober 2010 wurde sie dann auch operiert...die knapp 4 darauf folgenden Wochen im KH waren für sie die Hölle...Schläuche, Strippen und kaum Ruhe. Mitte November durfte sie dann nach Hause, aber sie kam irgendwie nicht so recht auf die Beine und wir haben sie unterstützt, wo wir nur konnten.
Im Januar 2011 wurde sie wieder eingewiesen, weil man der Meinung war, in der Lungen einen Schatten gesehen zu haben, aber man hat sie 12 Tage einfach einquartiert und nur 2 Untersuchungen vorgenommen, wobei ein Arzt ständig auf ein Stenz pochte und sie drängte, sie solle unterschreiben. Da uns das alles zu blöd wurde und wir auch durch Geschichten im Verwandtenkreis keine besonders guten Erfahrungen von diesem KH haben, hab ich kurzerhand einen Termin mit der Uniklinik in Lübeck gemacht und die Berichte vorab hingefaxt. Das Ergebnis nach vielen Fahrten und Untersuchungen war: Kein Stenz und es wurde ihr auf Grund des Tumors ein Stück der Lunge (im Mai 2011) entfernt. Eine Nachbehandlung in Form von Chemo oder Betrahlung lehnte sie kategorisch ab, aber es wurden regelmäßig Kontrolluntersuchungen (MRTs) gemacht und die Ergebnisse zu dem dortigen Arzt/Professor geschickt. Sie hatte sich nach der OP sehr gut erholt (dass war schön zu sehen!) und die Untersuchungen bei der Nierenärztin und die MRTs hat sie mit links gemacht.
Im Januar 2013 war die letzte Untersuchung und der zuständige Arzt bzw. Professor schickte ihr im März 2013 einen Brief, in dem er ihr zu ihrer Entscheidung beglückwünschte, denn es sei, so wie die MRT-Bilder in den letzten 2 Jahren zeigten, doch alles soweit in Ordnung, man empfahl lediglich weitere Kontroll-MRTs.

Vor gut 3,5 Wochen musste ich meine Stiefmama dann mit dem Notarzt ins KH einliefern lassen, da sie auf Grund einer längeren Erkältung auf einmal sehr schlecht Luft bekam. Die Diagnose lautete: doppelseitige Lungenentzündung. Es ging ihr sehr schlecht, die Medi's hat sie kaum vertragen, gegessen so gut wie nix...sie durfte nachher nicht mal mehr ihr Insulin spritzen.

Jetzt am 20.4. konnte ich sie leider auf Grund eines Wettkampfes unser Prinzessin (ich wurde einfach den ganzen Tag für's Büfett eingeteilt) nicht besuchen (das war der einzige Tag, sonst war ich immer bei ihr ). Am späten Nachmittag bekam ich dann einen Anruf, dass meine Stiefmama gekrampft hätte und man im Zuge einer Untersuchung Metastasen im Hirn festgestellt habe. Die Prognosen seien schlecht, eine OP nicht möglich. Ich hab mich gefühlt, als ob ich gegen eine Wand gelaufen sei...hab das zuerst gar nicht richtig verstanden. 10 min später rief dann die Stiefmama an und erzählte mir vom Krampfanfall.
Am Sonntag bin ich, nachdem wir unsere Kinder wieder untergebracht hatten, zu ihr hoch ins Kh und da sagte man mir, es gäbe Montag oder Dienstag ein MRT. Meine Stiefmutti wusste von so richtig von nix mehr. Ich hab ihr nichts von dem, was man mir am Telefon sagte erzählt, aber darum gebeten, dass wenn das MRT gemacht sei, ich eine Kopie des Berichtes möchte, da wir gern eine zweite oder von uns aus auch dritte Meinung möchten.
Das MRT fand dann erst nach mehrmaligem Nachfragen am Donnerstag (25.4.) statt, einen Bericht will man uns nicht geben, erst wenn sie entlassen wird und der Arzt, der das MRT gemacht hat, sagte zu ihr, sie habe einen Tumor. Wir wissen weder genau wo, noch wie groß...wir wissen nix...und meine Stiefmama steht jetzt komplett neben sich. Man kann mit ihr reden, sie schaut einen an und versteht nichts. Heute musste ich ihr manche Dinge 4x sagen. Ich hab ihr Handy an das Ladekabel gehängt und es ihr gezeigt und gesagt. Als ich heute abend bei ihr anrief, weil ich noch was wissen musste, hatte sie es gesucht und nicht gefunden. Sie hatte es vergessen. Ich frage auch jeden Tag nach ihren Zuckerwerten...die Schwester, die immer alle 2-3 Stunden den Zuckerwert misst war eine gute Stunde vorher da, auch das hat sie vergessen. Sie wusste nicht mal, ob die Schwester überhaupt da war. Sie hat mich angeschaut wie ein Auto - wie man so schön sagt. Und, was mich heute auch aus der Bahn geworfen hat...sie konnte bis jetzt eigentlich immer gut hören...heute musste ich sie fast anschreien
Traurig gemacht hat mich ihre heutige Bemerkung, dass ich das Ganze wohl nicht so ernst nehme.
Dabei versuche ich doch nur, zuversichtlich zu sein und meine Traurigkeit zu verstecken (weinen tu ich nur nachts, wenn mein Hasi zur Arbeit ist und ich alleine bin). Jeden Tag erzähle ich ihr von ihren Enkeln und ihrem Kater (den wir zur Zeit pflegen), hab ihr gesagt, welche Kliniken ich durch Internetrecherche gefunden habe und versuche sie zu überzeugen, die Zweitmeinung abzuwarten und dass sie nicht von vorne herein alles ablehnen soll. Sie will keine OP, keine Chemo...lediglich der Bestrahlung stimme sie zu. Nun haben die Ärzte beschlossen, sie die nächsten Tage in die Strahlenklinik zu verlegen ohne dass wir bis jetzt die Chance hatten, eine andere Meinung zu hören.

Ehrlich gesagt, fühlen wir uns nicht nur überfahren und nicht ernst genommen, sondern das Gefühl der Hilflosigkeit oder alles falsch zu machen ist momentan sehr hoch. Hat noch jemand vielleicht noch eine Idee, wie ich an diesen Bericht komme??

Mit lieben Grüßen
Lupi

P.S. Ich muss dazu sagen, ich hab zwar noch einen Bruder, aber da möchte sie um nichts in der Welt, dass er Bescheid weiß. Die Gründe mag ich jetzt hier nicht sagen, aber ich respektiere ihren Wunsch - so schwer es auch ist. Oder sollte ich mich darüber hinwegsetzen???

[Jan64]

Hallo Lupi,

bis so ein Bericht geschrieben ist kann schon 2-3 Arbeitstage dauern, ist bei mir auch so, da schauen meist mehrere Ärzte drüber. Habt ihr eine Betreuungsvollmacht oder ähnliches für deine Stiefmutter? Dürfen die Ärzte euch überhaupt Auskunft geben (Wunsch der Stiefmutter wichtig)?

Was war das für eine Art von Tumor auf den Nieren (Nierenzellkarzinom?)? War der Tumor auf der Lunge eine Metastase hiervon? Nierenzellkarzinome streuen leider auch ins Hirn, wird leider meist erst nach Symptomen untersucht. Nierenzellkarzinome sprechen nicht auf Chemo's an. Da gibt es andere Medikamente. Warum hat sich deine Stiefmutter gegen eine Therapie der systemischen Erkrankung entschieden?

Wenn nicht operiert werden kann, ist Bestrahlung die einzigste Option die ihr habt. Ist der Tumor nicht zu groß und sind es nicht zuviele Tumoren, kann auch mit Radiochirugie behandelt werden. Ich spreche hier von einem Nierenzellkarzinom im Kopf, bei anderen Krebsarten habe ich wenig Wissen.

Gruß Jan

[LupusAngelus]

Zitat von Jan64

Hallo Lupi,

bis so ein Bericht geschrieben ist kann schon 2-3 Arbeitstage dauern, ist bei mir auch so, da schauen meist mehrere Ärzte drüber. Habt ihr eine Betreuungsvollmacht oder ähnliches für deine Stiefmutter? Dürfen die Ärzte euch überhaupt Auskunft geben (Wunsch der Stiefmutter wichtig)?

Was war das für eine Art von Tumor auf den Nieren (Nierenzellkarzinom?)? War der Tumor auf der Lunge eine Metastase hiervon? Nierenzellkarzinome streuen leider auch ins Hirn, wird leider meist erst nach Symptomen untersucht. Nierenzellkarzinome sprechen nicht auf Chemo's an. Da gibt es andere Medikamente. Warum hat sich deine Stiefmutter gegen eine Therapie der systemischen Erkrankung entschieden?

Wenn nicht operiert werden kann, ist Bestrahlung die einzigste Option die ihr habt. Ist der Tumor nicht zu groß und sind es nicht zuviele Tumoren, kann auch mit Radiochirugie behandelt werden. Ich spreche hier von einem Nierenzellkarzinom im Kopf, bei anderen Krebsarten habe ich wenig Wissen.

Gruß Jan

Hallo Jan, ich versuche mal so gut wie möglich zu antworten:

Ich habe eine Betreuungsverfügung, eine Patientenverfügung und eine Generalvollmacht von ihr unterschrieben bei mir zu Hause liegen - auch ist es ihr Wunsch, dass ich mit informiert bin, das hat sie deutlich geäußert. Hier in unserem KH interessiert es (erfahrungsgemäß) weniger, ob der Patient jemand seines Vertrauens dabei haben möchte, denn von ihrer 1.Zimmernachbarin der Mann wurde trotz ausdrücklichen Wunsches ihrerseits auch aus dem Zimmer geschickt. In Lübeck hingegen war es ganz anders, da nahm sich der behandelnde Arzt selbst am Telefon Zeit (wir konnten leider nicht immer die Tour fahren, war auch eine finanz. Frage ).

In den Nieren ist es lt. Diagnosebericht der Uniklinik Lübeck mit dem Stand von März 2011 folgendes (ich tipp das mal einfach ab):

Renalzellkarzinom links mit Nierenteilresektion und DJ-Katheter Anlage 10/10 (klarzelliges Karzinom; pT1b cN0 cMX G2 R1)
postoperativ persistierende Urinfistel und akutes Nierenversagen
Nebennierentumor (8mm) rechts
chronische Niereninsuffizienz Std.3 bei bek. Nephrosklerose

Lunge: COPD, Bronchialkarzinom (pT1b pN0 cM0 G3 pL0 pV0 pR0)

Naja und dann eben Herz, Diabetes und von einem alten Hirninfarkt wird gesprochen. Ich hab von all dem nicht viel Ahnung, sondern meine Info's aus den Gesprächen mit ihren Ärzte gezogen

Warum sie nicht noch einmal operiert werden möchte, kann ich nur damit vermuten, dass ihr das alles einfach zuviel ist. Es lief nach den bisherigen OPs nicht immer alles glatt und oft hörten wir danach, "wer weiß, wie lange ich noch lebe".

Achso, was den Bericht betrifft: den hatte der behandelnde Arzt schon am Abend desselben Tages(so hieß es), da die dortigen Abteilungen alle untereinander vernetzt sind.

LG
Lupi

[Bremensie]

Hallo Lupus Angelus,
Was du bisher für deine Schwiegermutter gemacht hast, hast du richtig gemacht. Du bemühst dich sehr um sie.
Aber deine Schwiema braucht noch ein wenig Zeit um sich in ihre schwere Erkrankung einzufühlen. Wir Angehörigen können dem Kranken nur Vorschläge machen was er vielleicht noch tun könnte. Doch ob und wann er was macht betimmt der Erkrankte.
Gib deiner Schwiema das Gefühl das du bei allem was sie macht hinter ihr stehst und ihre Entscheidungen respektierst auch wenn es dir nicht richtig erscheint.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.

[LupusAngelus]

Zitat von Bremensie

Hallo Lupus Angelus,
Was du bisher für deine Schwiegermutter gemacht hast, hast du richtig gemacht. Du bemühst dich sehr um sie.
Aber deine Schwiema braucht noch ein wenig Zeit um sich in ihre schwere Erkrankung einzufühlen. Wir Angehörigen können dem Kranken nur Vorschläge machen was er vielleicht noch tun könnte. Doch ob und wann er was macht betimmt der Erkrankte.
Gib deiner Schwiema das Gefühl das du bei allem was sie macht hinter ihr stehst und ihre Entscheidungen respektierst auch wenn es dir nicht richtig erscheint.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.

Hallo Bremensie,

danke für deine aufmunternden Worte. Meine Stiefmama soll ja selbst entscheiden und ich respektiere ihre Entscheidungen. Nur fällt es mir unglaublich schwer, da ich selber das Gefühl habe, zu zuschauen wie sie geht. Das Gefühl, dass man doch was tun muss und man kann nicht
Außerdem ist da auch viel Angst mit bei, zusehen zu müssen, wie sie sich quält...

Sei lieb gegrüßt
Lupi

[Jan64]

Hallo Lupi,

dies sind ja einige Baustellen. Du hast bestimmt bisher nichts falsch gemacht. Nicht alles was in der Medizin möglich ist, ist auch sinnvoll. Deine Stiefmutter hat ihren Weg gewählt, du kannst sie dabei unterstützen, da bin ich ganz bei Bremensie. Das Gefühl nichts tun zu können ist natürlich sehr belastend.

Quälen sollte sich kein Patient müssen, dazu gibt es Palliativ-Mediziner, die deiner Stiefmutter die Schmerzen nehmen können.

Ich wünsche euch alles Gute
Jan

[LupusAngelus]

Wie geschrieben, ich hab es auch nur aus dem Bericht von 2011 abgeschrieben, aber dadurch dass sich ja seitdem in der Lunge nix verändert haben soll, laut Arzt, passte das noch, denke ich mal.
Jedenfalls wurde mir heute Abend durch Recherchen im Internet vieles bewusst, was ich vorher nicht gesehen habe oder sehen wollte.

Ich war vorhin wieder bei ihr im KH. Sie grübelt sehr viel, nimmt im Zuge dessen manchmal nicht viel wahr und vergisst auch vieles. Am WE passiert ja da auch nicht viel und sie möchte unbedingt nach Hause, verständlicherweise. Aber ohne Sauerstoffgerät wollen sie sie nicht gehen lassen. Wir hoffen nun so sehr, dass wir doch den besagten Bericht bekommen und dann genaueres wissen bzw. uns eine andere Meinung einholen können. Dem hat meine Stiefmama nämlich glücklicherweise zugestimmt *freu*

Ich muss gestehen, den Begriff "Palliativ-Mediziner" höre ich zum ersten Mal. Wir haben uns bei den anderen OP's und Behandlungen nie so einen Kopf gemacht, weil ich vom Bauch her ein gutes Gefühl hatte und immer ganz fest daran glaubte, dass alles gut wird...es wirkte teilweise für mich persönlich auch so unwirklich und es fiel mir nicht schwer, sie mit ihrem Wunsche voll und ganz zu unterstützen.
Nur ist es dieses Mal anders, das Gefühl - wie ein Knoten im Magen, der immer fester wird statt sich zu lösen . Klingt vllt. blöde, aber ich weiß es gerade nicht anders auszudrücken.


LG
Lupi

[LupusAngelus]

Es ist echt enttäuschend!

Nachdem meine Stiefmama heute die Lage des Tumors erfahren hat (ziemlich dicht an der Schläfe) schob die Radiologin ihr einen Zettel vor die Nase, den sie unterschreiben sollte und zählte jede Menge Nebenwirkungen (gelähmte Hände, Haare die ausfallen und nie wieder nachwachsen ect.) auf. Meine Stiefma bekam Angst und fühlte sich bei der Frau sowas von unwohl, so dass sie den Zettel erstmal nicht unterschrieb. Die Ärztin respektierte nicht mal den Wunsch nach einer zweiten Meinung oder dass sie keine Chemo möchte, obwohl sie das bereits mehrfach erwähnte.

Da Stiefma immer noch Probleme mit dem Gedächtnis hat (ob das an den Tabletten liegt? Die momentane undeutliche Aussprache auch?) und völlig fertig von ihrer 2Stündigen Gefangenschaft im Bad war, hat sie auch erstmal nix weiter unterschrieben. Erfreulicherweise ist ihr Kampfeswille wieder da.

Nun ist meine Frage: Kann mir jemand was zu den Nebenwirkungen bei Chemo oder Bestrahlung oder beidem erzählen? Sie hat leider nur das behalten, was sie besonders aufgeregt hat und den Rest völlig ausgeblendet

Lieben Gruß
Lupi