CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[Kerstin N.]

hallo Diana,

natürlich drücke ich dir die Daumen für deine MRT-Besprechung. Ich denke, ich spreche da für alle hier im Thread.

Also doch ein Bruch! Gut, daß das festgestellt wurde.

Du machst aber auch was mit. Ich hoffe, es geht nun bald aufwärts und deine Schmerzen werden weniger.

Ich bin in Gedanken ganz fest bei dir und schicke dir eine Umarmung.

Ganz liebe Grüße soll ich dir von ERwin ausrichten. Das mit dem Foto erledigt er am Wochenende.

Bussi
Kerstin

[Levira]

Liebe Wolke!

Oh je, Dir bleibt aber auch nichts erspart!

Schon komisch, dass so ein "Nichts" solche Beschwerden verursachen kann.
Ich weiss echt nicht, was sich manche Ärzte da denken, wenn sie so etwas vom Stapel lassen.
Nur gut, dass das ganze Desaster bei Dir noch frühzeitig entdeckt wurde.

Auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen und sende Dir die liebsten Grüsse mit den besten Wünschen!
Levira

[Sascha A.]

Ich bin beeindruckt das du trotz allem Energie und Zuversicht ausstrahlst.
Ich hoffe ich schaffe das auch so

[Kaddy]

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier und über die GoggleSuche hier gelandet. Ich bin nicht selbst betroffen, sondern Angehörige. Mein Schwiegervater ist betroffen und es ist äußerst schwer überhaupt etwas aus ihm rauszubekommen. Bzw. oft kann er oder ich auch mit den Fachbegriffen nichts anfragen.

Ich wollte eigentlich mich generell über diese Art von Krebs informieren. Aber es ist ja echt schwer etwas zu finden. Er hat die Diagnose jetzt schon seid ca. vier Jahren und eine verpfuschte OP hinter sich. Nach einem langen Weg wurde jetzt entschieden, dass er nun doch einen Schemo bekommt. Geplant waren 32 Bestrahlungen. Nach mitte 20 wurde dann auch aufgehört.

Er hat sich stark verändert. Was wir auch alle klar nachvollziehen können. Jahrelang Schmerzen, nichts hilft. Das zerrt einfach. Dann ist er ja auch das Aphamännchen und er fällt ihm schwer Dinge abzugeben. Klar, über diese lange Zeit mußte das zwangsläufig gemacht werden, er war immer wieder im KH.

Jetzt spricht er andauernd vom sterben. Und die Angehörigen wissen nicht wie sie damit umgehen sollen. Wir machen uns Sorgen und wollen ihm helfen. Wissen aber nicht wie. Könnt ihr mir vielleicht weiterhelfen. Ich denke ihr könnt euch besser in ihn reinversetzten. Bitte ...

Danke.
Gruß
Kaddy

[Levira]

Hallo Kaddy

Herzlich willkommen hier bei uns.

Gerne beantworten wir Dir hier Deine Fragen, so weit dies können.
Bei medizinischen Fragen sind allerdings die behandelnden Fachpersonen die erste Anlaufstelle.

Ja, Du hast recht, jahrelange Schmerzen gehen nicht spurlos an einem vorbei. Und auch eine schlimme Diagnose nicht.
Da ist eine psychologische Begleitung immer sehr hilfreich. Für die Betroffenen, wie für die Angehörigen.

Vielleicht kannst und willst Du uns etwas mehr oder konkreter über Deine Ängste und Sorgen berichten.
So weit ich kann, werde ich Dir gerne antworten.

Liebe Grüsse und alles Gute
Levira

[Kerstin N.]

Hallo Kaddy,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Es tut mir sehr leid, was ihr - bzw. dein Schwiegervater da mitmachen müßt/muß.

In welchem Krankenhaus ist dein Schwiegervater in Behandlung? Wie alt ist er?

Ist dein Schwiegervater in psychologischer Behandlung? Ich halte das, genau wie Levira, für immens wichtig.

So eine Krankheit betrifft nicht nur den Körper sondern immer auch die Seele. Die ewigen Schmerzen machen mürbe und zehren auf.

Ich kann mir auch gut vorstellen, daß eure ganze Familie davon betroffen ist. Dein Schwiegervater ist ja schon eine ganze Weile erkrankt an dieser seltenen Krankheit. Das geht auch an euch nicht spurlos vorüber.

Natürlich wollt ihr ihm helfen. Das ist aber gar nicht so einfach. Ich kann mir vorstellen, daß dein SchwieVa es euch auch nicht gerade leicht macht, so wie du schreibst. Holt euch Rat bei den Ärzten. In den meisten KH´s gibt es einen medizinischen Dienst. Die helfen euch weiter, was Hilfe im Umgang mit der Krankheit angeht.

Bekommt dein Schwiegervater häusliche Pflege?

Warum hat man mit der Bestrahlung bei deinem Schwiegervater denn aufgehört?

Es ist natürlich für die Angehörigen nicht gerade leicht, wenn der Erkrankte nicht so recht erzählen mag - oder kann.

Habt ihr schon einmal mit den behandelnden Ärzten gesprochen? Läßt sich dein Schwiegervater begleiten zum KH oder macht er alles mit sich alleine ab?

Ich wünsche deinem Schwiegervater, daß die Chemotherapie hilft und, daß seine Schmerzen gelindert werden können.

Dir wünsche ich alles Gute und sende dir ein paar dicke Kraftpakete. Die könnt ihr sicher gebrauchen.

Liebe Grüße
Kerstin

[Wolke76]

Hallo Kaddy.


Von mir auch ein herzliches Wilkommen.
Leider ist der Anlaß kein schöner aber ich freue mich sehr,dass du mich gefunden hast.

Als ich damals am 01.03.10 diese schreckliche Diagnose erhalten habe,musste ich nach sehr kurzer Zeit feststellen wie alleine ich damit war.Denn dieser Tumor ist sehr selten und deswegen kommt man auch an fast kein Infomaterial hin.Deswegen schreibe ich hier in meinem Thread sehr offen über meinen Krankheitsverlauf.
Du bist nun die dritte Person die mich so gefunden hat.Es sind zwar immer Männer aber das macht mir nicht all zu viel aus.Gerne möchte ich dir weiterhelfen und es wäre schön,wenn du ein bisschen mehr von dir und vorallem dem Behandlungsverlauf deines Schwiegervaters erzählt.
Kerstin hat ja schon so ziemlich alle Fragen gestellt!
Hast du diese Seite schon mal Gegoogelt http://www.chordom-info.de/
Dort sind viele wichtige Informationen zusammen getragen.Geholfen hat mir darunter unteranderem die dort beschriebene Misteltherapie.

Leider muss ich nun fürs erste mich verabschieden,da noch ein Arzt und Sanitätshausbesuch heut morgen auf meiner Liste steht.
Aber ich Melde mich später nocheinmal.

Lass dir ganz viele Grüsse und ein Mutmach-Paket da.



Bis bald
Wolke