Mama hat HCC

[Matze77]

Hallo Liebe Mitglieder,

bei meiner Mama wurde im November ein inoperables HCC mit Pfortadertrombose und Lungenambolie festgestellt, damit wurde sie gleich nach Rostock in die UNI Klinik geschickt dort hat man uns gesagt man könne nichts mehr tun sie sollte doch noch alles schnell erledigen was wichtig ist.

Ich wollte mich mit der Antwort nicht zufriedengeben und habe ein Termin bei der UNI Greifswald vereinbart, dort hat man sich das Problem nochmal angeschaut und die waren der Meinung da kann man nur noch versuchen was mit Nexavar zumachen.

Wir haben natürlich eingewilligt und sie hat jetzt 2 Monate das Nexavar genommen aber der Tumor hat keine Reaktion gezeigt so wurde das Medikament wieder abgesetzt und es wurden uns keine anderen Behandlungsmöglichkeiten vorgeschlagen nur das sie was gegen das Wasser im Bauch nehmen sollte.

Jetzt habe ich mich an die Charite Berlin Verchow gewandt und die wollen sich jetzt meine Mama noch mal ansehen, weil der Prof von dort sagte es gibt noch andere möglichkeiten außer Nexavar aber dazu müsste man erst ihre ganzen Unterlagen und Bilder auswerten.

Nun wollte ich euch mal fragen was ihr für Erfahrungen mit der Charite Berlin gemacht habt denn ich möchte meine Mama noch nicht aufgeben ist, weil sie in meinen Augen noch zu Jung, da sie im letzten Monat gerade 60 Jahre gworden ist.

Ich bedanke mich schonmal für alle eure Antworten und ich fühle mit euch allen mit.

Das Forum finde ich gut es hat mir sehr geholfen Erfahrungen über den Krebs zu sammeln und mich auf das vorzubereiten was kommen wird.

LG Matze

[lyra]

Hallo Matze,
willkommen hier im Leberkrebsforum.
Über die Charite weiß ich nur, dass sie einen sehr guten Ruf hat-
über HCC kann ich nur sagen, dass es leider sehr schlechte Aussichten sind.
Nexavar ist praktisch das Ende aller Therapieversuche und nicht besonders wirksam.
Ehrlich gesagt- so hart das für Dich klingt- glaube ich nicht, dass die Charite noch etwas anderes machen kann.
Es wird nämlich auch viel herum probiert und getestet- was die Patienten aber nur quält und ihnen nicht hilft.
Sicher hast Du Dich hier schon eingelesen...bitte: lass Deine Mama nicht mit irgend welchen unnötigen Therapien quälen, sondern versuche es so zu sehen:
Der Zeitpunkt des Todes ist uns schon in die Wiege gelegt.

Macht Euch die Zeit so schön wie möglich.

Liebe Grüße
Lyra

[Stephanie07]

@Matze

Ich schließe mich der Meinung von Lyra an: Quäle Deine Mama nicht, sondern nutzt die Zeit, die Euch noch gemeinsam bleibt zu all den Dingen, die Ihr gemeinsam gern macht.

Die Charite´ kann auch nicht zaubern.

Ich wünsche Dir Kraft und Gelassenheit, das hilft weiter.

Stephanie

[der_weg]

Meines Wissens arbeiten die an der Charite bei Lebertumoren mit intraarteriellen Portsystemen.... Also Chemo, die nicht durch den ganzen Körper geht, sondern direkt in die Leber. Dadurch kann man mehr geben.

Das geht aber nicht bei jedem Patienten; es müssen bestimmte Voraussetzungen gegeben sein, sprich die Gefäße müssen frei sein usw. Also das muss man als erstes klären ob das bei ihr überhaupt geht.

Wenn ihr eh schon einen Termin habt, denn geht hin, hört es euch an und entscheidet dann.
Würde da auch insbesondere nach Nebenwirkungen und Einschränkungen des Lebensqualität fragen.

***edit by Mod***

Viel Glück !
Sophie

[dphw]

@der_weg!
intraartielles Portsystem gleich chemoembolisation,abgekürt Tace:

transarterielle chemoembolisation.
Macht jede Klinik!!
Man sollte wissen wo drum es geht wenn man Kommentare schreibt und nicht
falsche Hoffnungen schüren mit einer neuen Bezeichnung einer allseits bekannten Behandlungsmethode!
Gruss Dieter

[der_weg]

Das machen sicher mehr Kliniken als die Charite, aber nicht JEDE.

Oder frag mal im nächsten Kreiskrankenhaus ob Du da eine Chemoembolisation bekommst.

Dass die Begriffe identisch sind das weiss ich.... Dass einer neu sein soll und einer alt, das höre ich das erste mal.

[Matze77]

Hallo @all,

das meine mama nicht gesund wird weiß ich, aber ich möchte ihr gerne noch etwas zeit schenken.

Also wegen dieser dierkt Chemo muss ich sagen das Rostock und Greifswald das nicht machen deswegen wollte ich auch mit meiner Mama nach Berlin.

Was ich noch fragen wollte Was haltet ihr von den Mistelspritzen meine Mamas Hausarzt hält davon nichts, er sagt die würden eh nichts nützen sondern nur ein haufen Geld kosten hat jemand von euch schon Erfahrung damit gemacht.

Gruß Matze

[dphw]

Hallo Matze,
mein Arzt hat mir auch abgeraten von Mistelspritzen.
Das hätte man schon viel früher machen sollen .Jetzt damit anfangen lohnt sich nur für den Hersteller.

gruss Dieter

[lyra]

Hallo Matze,
kurz nach Diagnosestellung haben sie meinem Mann noch etwas geholfen in Bezug auf Appetit und Lebendigkeit- am Tag des Spritzens war er aber immer k.o.- auch leicht erhöhte Temperatur (was aber normal ist).
Ich kann im Nachhinein aber nicht sagen, ob es nur ein Placeboeffekt war- und auch der hat nur einige Wochen angehalten.
Ich würde eher abraten- bringt nichts bei HCC und schürt nur falsche Hoffnung.

Liebe Grüße
Lyra

[Matze77]

Hallo Lyra,

denn hat der Hausarzt ja doch recht mit seiner Behauptung.

Na nächste Woche Donnerstag haben wir einen Termin bei Herr Prof. Riess
in der Charite Berlin Verchow bekommen, weil er sagte zu uns das es außer Nexavar noch ander möglichkeiten gibt aber dazu möchte er sich meine Mama anschauen und all ihre Briefe und Bilder auswerten.

Er ist jetzt unsere letzte Hoffnung das wir doch noch etwas mehr Zeit mit Mama bekommen.
Ich weiß das Mama nicht wieder Gesund wird aber für ein Paar Monate
mehr wäre ich dankbar.

Gruß Matze

[Sängerin]

Hallo Matze,

ich kann dir nur von meinem Mann berichten. Bei ihm hat Nexavar auch nichts gebracht. Dann hat die Uniklinik Heidelberg noch eine andere Chemo vorgeschlagen (Avastin mit Tarceva). Mein Mann (53 Jahre) hat natürlich nach dem "Strohhalm" gegriffen. Das Zeug ist aber das reinste Gift. Es ging ihm immer schlechter und die Metastasen in der Lunge sind trotzdem gewachsen und die Tumormarker gestiegen.
Als dann die Chemo abgesetzt wurde, sah es fast schon so aus, als würde er sterben.

Ich will euch zwar nicht die Hoffnung nehmen, aber ich rate euch, probiert nichts weiter aus, was noch nicht für diese Krebsart zugelassen ist. Es war ganz schrecklich. Und man ist nur Versuchkaninchen.

Jetzt bekommt mein Mann Mistelspritzen vom Hausarzt. Die bekommen ihm sehr gut und er hat sich wieder so erholt, dass selbst der Arzt im Krankenhaus, der das zunächst ablehnte, erstaunt war.

Nichts desto trotz wird es den Verlauf der Krankheit nicht aufhalten.
Aber die Lebensqualität wird vorübergehend verbessert, auch, wenn es nur ein Placeboeffekt sein sollte.
Und diese Verbesserung sollte das Ziel sein, da die Erkrankung auf jeden Fall tödlich ist.

Ich wünsche euch viel Kraft

LG Angelika

[Matze77]

Hallo,

Meine Mama ist seit heute früh nicht mehr ansprechbar die Ärzte sagten das ihr Körper zu stark vergiftet ist, sie versuchen jetzt den Körper zuentgiften können aber nicht sagen ob es was bringt.

Den Termin in Berlin müssen wir erstmal absagen.

Gruß Matze

[fraunachbarin]

oh matze..
ich drück ganz fest die daumen, daß sie sich nochmals aufrappelt..
halt uns auf den laufenden..
lg tine

[Sängerin]

Hallo Lyra,

wie lange hat dein Mann die Mistel bekommen? Und wie lange ging es ihm gut damit?

Mein Mann bekommt jetzt Serie II und noch geht es ihm recht gut. Nur machmal haben wir das Gefühl, er stolpert öfter mal. Deshalb hat er sich jetzt auch die rechte Hand gebrochen, weil er gefallen ist. Das macht natürlich alles noch anstrengender, als es ohnehin schon ist.

LG
Angelika

[lyra]

Hallo Angelika,
meinem Mann ging es leider nur ein paar Wochen gut mit der Mistel- aber er hat ja die ganze Zeit Nexavar genommen, was soll die Mistel da ausrichten.
Schön, dass es Deinem Mann noch gut damit geht, sicher, es ist kein Heilmittel, aber wenn das Allgemeinbefinden damit verbessert wird, ist es doch auch schon ein Erfolg.
Alles Gute und liebe Grüße
Lyra