erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Nina1983]

Liebste Holiday
Meinen aller Herzlichsten Glückwunsch zur Redon befreiungjetzt werde ich dir noch fester die Daumen drücken das alles SUUUUUPPPEEERRR wird....

Junimond....
Da geb ich dir vollkommen Recht die denke auch das der MDK eher für dieKK ist, aber das androhen der Kündigung würde ich echt mal versuchen, so nach dem Motto ,, ich habe mit anderen KK Gesprochen die würden die Kosten sofort Tragen,,!!??Und dann hör doch mal was die Axxxx..... dazu sagen, das werde ich tun wenn ich die Absage bekommen, mit einem Anwalt habe ich denen ja schon per Telefon gedroht!!!!!!!!! Da musste die gute Dame erstmal schlucken.... Für deinen Termin alles alles gute ich denk an dich....

Allen andrene wünsche ich einen Wunderschönen Tag fühlt euch gerdrückt....

[Nina1983]

Heute ist wieder so ein Tag den man Streichen kann, mir gehen die Wildesten Gedanken durch den Kopf, habe Tierische Schmerzen so das ich mich schon wieder Vollpumpe habe mir jetzt zur dritt Meinung für die Doofe KK noch einen Termin in der Uni in Düsseldorf geben lassen super 2 Tage vor meinem Geburtstag vorher ging leider net also wieder warten bis zum 24.05 willst du dich in Gedult üben Kämpfe gegen die KK an
Sorry fürs ausheulen aber ich kann nicht mehr....

[tesska]

hallo ihr lieben!

ich habe es nun tatsächlich geschafft alles durchzulesen...
und muss dazu erstmal sagen: einen riesenrespekt an alle!!! hier trägt ja wirklich jeder einen ganz schön dick gepackten rucksack an vorgeschichten mit sich herum, die vielen operationen, tw mit folgeoperationen und rückschlägen, die kämpfe mit den krankenkassen... aber natürlich auch die guten verläufe. ich finde es sehr beeindruckend von euch zu lesen! ich hoffe, ihr seid mindestens 5 min am tag auch mal aktiv auf euch selbst stolz!

ich habe mir nun reichlich notizen gemacht, die ich bei den gesprächen mit den chirugen benutzen werde. ich habe zwei termine in berlin (herr dr.w., der zw berlin und düsseldorf pendelt, und frau dr.a.) an verschiedenen kliniken und dann noch einen in münchen bei herrn dr.p.. ich werde mir erstmal alle verschiedenen möglichkeiten anhören und dann entscheiden, tendiere allerdings momentan zur methode von dr.p. mit dem titannetz und sorfortigem wiederaufbau mit silikon. bezüglich der bw bin ich mir noch unsicher. erst dachte ich, sie sollen auf jeden fall weg, zwischenzeitlich dachte ich mit den guten ausschabemethoden könnten sie ja doch dran bleiben, aber nachdem ich hier so gute bilder von rekonstruierten bw gesehen habe schwanke ich wieder.

wie viel zeit verging denn bei euch zw erstem gespräch mit dem chirugen und der op? vor einigen seiten kam ja die frage auf, wann der beste zeitpunkt für die pm wäre. ich bin jetzt 27 jahre alt und habe noch keine kinder. ich denke für brca1+ sollte jetzt so langsam operiert werden. eure berichte von den einschränkungen nach der op und den herausforderungen mit kleinen kindern im haushalt bestärken mich dabei. mich hatte eine ärztin zwar gefragt, ob ich nicht doch noch ein kind bekommen möchte vorher, wegen der stillerfahrung, aber das erscheint mir erstens zu riskant und zweitens doch zu "unpraktisch". ich lasse lieber alles machen, bevor kleine kinder auf mich angewiesen sind. das ist ein extremer luxus, schließlich kann man sich das ja nicht immer so einfach aussuchen.

in dem sinne, nochmals respekt an alle!!!
viele liebe grüße, tesska

[nene]

Hallo Tesska, bei mir ging es sehr schnell...Gentestergebnis August 2010, Eierstöcke raus Oktober 2010, 1. Gespräch mit dem Brustchirurgen November 2010, PM am 8.2. 2011.
BWs sind weg, mein Chirurg meinte, das sei so am Besten.
Deine Gedanken bezüglich des Zeitpunktes sind berechtigt. Mit kleinen Kindern ist es sicher schwer. Meine sind 8 und 11 und ich war ca. 6 Wochen nicht so richtig einsatzfähig. Das ging, war aber hart.
Der Körper braucht Zeit, sich zu erholen. Meine Wunden sind recht schnell ok gewesen, aber ich war soooooooooooooooooooooo müde.

LG
Nene

[Schlaudy]

Hallo Tesska,

ich bin ebenfalls BRCA1-Trägerin und 29 Jahre alt. Das Ergebnis habe ich seit 10 Jahren und habe mich am 16.02. (vor 8 Wochen) einer p.Mastektomie unterzogen. Meine Kinder sind 5 Jahre und der kleine 11 Monate. Ich habe von der Krankenkasse für 11 Stunden am Tag eine Haushaltshilfe bewiligt bekommen. Der kleine ist gut versorgt und ich bin dabei. Läuft echt entspannt. Ich wollte gern erst Kinder haben und mich dann um diese Sache kümmern, wobei ich auch fand, dass es nun höchste Zeit war. Ich glaube manchmal ist mehr Glück als Verstand dabei. Mein erstes Beratungsgespräch hatte ich Ende November in Berlin. Ein zweites Anfang Dezember in Bielefeld, wo ich dann auch im Februar operiert wurde. Also alles ziemlich kurzfristig. Ich wollte zum Arbeitsantritt im Mai wieder fit sein. . .

Hast Du schon Kontakt zur Krankenkasse? Bei mir war Vorraussetzung, dass ich in der Charité im Brustzentrum gemeldet bin und eine Vorsorgepass habe. . .

Falls Du Fragen hast jederzeit gerne. . .

Grüsse

Schlaudy

[tesska]

hallo nene und schlaudy! danke für eure antworten! und glückwünsche zu den bereits überstandenen pm!

ich habe mein ergebnis vom gentest seit dem februar, bin aber bereits seit letztem jahr am brustzentrum der charité gemeldet und habe den vorsorgepass, da aufgrund der stammbaumanalyse schon hohes risiko bestand.

die krankenkasse habe ich noch nicht kontaktiert. habt ihr bei der kk die kostenvoranschläge der pm und das gutachten des gentests eingereicht? ich hoffe diese fragen klären sich in den vorgesprächen mit den chirugen, so dass ich weiß, was zu tun ist. wie sind eure erfahrungen mit den bearbeitungszeiten des antrags?

liebe grüße an alle,
tesska

[miama]

hallo ihr lieben!

habe heute mein ergebnis bekommen. bin brca 2 positiv. krass. komisch. bin noch ein wenig vor den kopf gestoßen.ich meine, ich wusste ja, dass das rauskommen kann, aber dass das jetzt so rauskommt....

ich will mich operieren lassen. jetzt muss ich nur noch rausfinden, was ich zuerst tun muss und was danach und was danach .

und erstmal muss ich jetzt glaub ich schlafen gehn. ich hoffe, morgen hab ich wieder ein wenig die fassung gefunden.

schönen abend noch an alle!

miama

[Primavera]

Liebe Miama

das tut mir so leid! Andererseits weisst du nun ganz genau, woran du bist und kannst handeln, bevor du erkrankst, im Gegensatz zu deiner Mutter und Schwester.

Sicher wichtig, jetzt die richtigen Ärzte zu suchen - hast du die schon? - bei mir ging die Suche nach den Ärzten, die mich operieren sollten, erst nach dem Testergebnis los - das war fast der schwierigste Teil in der Geschichte - unter Schock vom Testergebnis einen Arzt/Ärztin zu finden, dem ich volles Vertrauen schenken konnte..

ich wünsche dir alles Gute für die kommende Zeit - du wirst sehen, man kann auch mit einer solchen Disposition weiter ein gutes Leben führen; und du wirst das Problem nun ja angehen und nicht den Kopf in den Sand stecken!

Lieber Gruss, Primavera

[tesska]

hallo miama!

mensch, die blöde diagnose... ist natürlich ätzend!
aber ich denke mir immer, es ist ja noch kein krebs. diese diagnose wäre viel schlimmer. trotzdem alles andere als leicht.

ich habe nach meiner diagnose einen termin im brustzentrum gemacht um weiteres vorgehen zu besprechen. wichtig ist auch erstmal den pass zu bekommen, falls du ihn noch nicht hast, und termine beim mrt und co zu machen. mir wurden bei dem gespräch auch ärzte genannt, die verschiedene op-techniken durchführen, so dass ich mir einen überblick über die möglichkeiten schaffen kann. die gespräche habe ich demnächst und dann will ich mich auch operieren lassen.

ich hatte mich nach der diagnose auch erstmal etwas allein gefühlt mit der last, aber hier im forum habe ich gemerkt, dass man ja nicht allein damit ist. das hat mir sehr geholfen.

liebe grüße, tesska

[nene]

Liebe Miama, ich bin ja auch BRCA2 und mich hat das Ergebnis in eine Art chockzustand versetzt. Geahnt hatte ich ja was, aber wenn man das dann schwarz auf weiß sieht......Wie du lesen kannst, ging bei mir dann alles sehr schnell und ich fühle mich supergut. Es ist keine Diagnose!!!!!!! Du kennst jetzt dein Risiko und kannst vorbeugen!!!! Sieh es als Riesenchance, auch wenn es nicht leicht es, es zu akzeptieren.

Ganz liebe Grüße und das wird!!!!!
Nene

[nixe77]

Hallo Mädels,

hier war jetzt schon öfter was von einem Vorsorgepass zu lesen. Bekommt das jeder oder ist das in jedem Zentrum anders geregelt? Oder bekommt man das, wenn eine Mutation gefunden wurde? Ich hab sowas nämlich nicht

@tesska: Bei Dr. P. habe ich auch Anfang Mai einen Termin, bin schon sehr gespannt...

LG an alle,
Nixe

[chris14]

Hallo nixe,

ich habe ja eine nachgewiesene BRCA1 Muation und habe meinen Pass an der Uni-Klinik Düsseldorf bekommen, da ich dort meine Untersuchung im Rahmen des Hochrisiko-Programmes durchführen lasse. Düsseldorf ist eines der zwölf Zentren im Rahmen des BRCA-Netzwerkes, die von den meisten Krankenkassen anerkannt sind. Ich weiß aber auch, dass das die Uni-Klinik Münster, die auch in dem Verbund ist, das etwas anders regelt.
Und von Berlin wurde hier ja schon öfter geschrieben, dass dort auch so ein Pass ausgegeben wird. Insgesamt glaube ich, dass es da keine verbindliche Regelung gibt und von jedem Zentrum etwas unterschiedlich organisiert ist.

Liebe Grüße,

Chris

[miama]

hallo mädels!

danke für die lieben worte!
es geht mir heute auch schon um einiges besser, obwohl es sich immernoch anfühlt, als wäre mein hirn in watte gepackt.

ja. ich sehe es als riesenchance. und ich bin dankbar, dass die wissenschaft heute schon soweit ist. meine omas, meine mama hatten keine chance, meine schwester auch nicht. ich mach jetzt schluss damit. ich bin die letzte und ich werde leben! (hab ich mir zumindest ganz fest vorgenommen ).

die ärztin, die mir mein ergebnis bekanntgegeben hat, hat mich wieder nicht auf die möglichkeit einer proph. mas. hingewiesen. erst der andere arzt, der etwas später kam, sagte es dann. er hat mir auch den dr. f. aus münchen empfohlen, und noch einen mit d hab aber leider vergessen, wie der hieß, muss noch mal nachfragen. wer muss mir jetzt eigentlich ein gutachten schreiben, für die krankenkasse? die vom gentest (also die, die mir sagte, ne masektomie käme ja einer totalen verstümmelung gleich? ).?

puh. na wenigsten hab ich jetzt das gefühl, endlich handeln zu können.

und ja, das forum hier hat mir schon mächtig geholfen! ich bin froh, euch gefunden zu haben .

lg miama

[Junimond]

Hallo Mädels,

@Miama:
Das tut mir so leid! Andererseits hast Du nun - wie auch die anderen schon geschrieben haben - die Möglichkeit, aktiv etwas gegen die Erkrankung zu tun, und Du hast Dich ja auch schon für die OP entschieden, was ich absolut folgerichtig finde. Somit gehe ich fest davon aus, dass Du Dein Leben "trotz" BRCA2 wirst in vollen Zügen genießen können. Es braucht sicher seine Zeit, bis die Information gesackt ist, lass Dir die Zeit. Wir sind ja auch für Dich da! Und so krass und schlimm es auch klingt: Aus eigener Erfahrung als "Negative" kann ich Dir sagen, dass Du Dir nun viel Ärger mit der Krankenkasse ersparst, denn eine Kostenzusage für die OP ist nun um ein Vielfaches wahrscheinlicher. Wünsche Dir alles Gute Ach ja, das Gutachten kann Dir dann der Arzt schreiben, der Dich operieren würde. Am besten holst Du Dir zusätzlich ein psychologisches Gutachten, da kann Dir Dein Brustzentrum weiterhelfen.

Nun zu meinem Termin im Brustzentrum heute:
"Meine" Ärztin war heute nicht da, deswegen hat mich eine andere Ärztin untersucht. Sie war SUPER und einfach klasse! Hat mich zuerst gefragt, wie es mir geht. Habe daraufhin von meinem Wunsch nach der OP und von meinen Problemen mit der Krankenkasse erzählt. Sie war total auf meiner Seite und sagte, dass sie mir die OP bei meinem Erkrankungsrisiko von 30% absolut ans Herz legt und dass sie es unverständlich findet, dass die Krankenkasse nicht zahlen will. Daraufhin hat sie mich nach der Telefonnummer meiner Sachbearbeiterin gefragt und SOFORT den Hörer in die Hand genommen. Die Sachbearbeiterin meinte wieder, sie könne nichts machen und wisse nichts über meinen Fall, alles liege beim MDK zur Entscheidung. Davon hat sich meine Ärztin nicht abschrecken lassen, sie hat nach der Nummer vom MDK gefragt und wiederum dort angerufen und nach meinem Fallbearbeiter gefragt. Dabei stellte sich heraus, dass es sich um eine MDK-Ärztin handelt, die freitags nicht im Büro ist und wohl (angeblich) zwei Wochen Urlaub hat. Jetzt ruft meine Ärztin dort Anfang Mai wieder an und will noch mal Druck machen. Sie meinte zwar selbst, dass es evtl. gar nichts bringt, aber sie will mich voll und ganz unterstützen. Hatte wirklich den Eindruck, dass sie sich für mich einsetzen will, das finde ich ganz klasse. Es gibt nicht viele Ärzte, die sich dafür noch die Zeit nehmen. Das Gute ist, dass ich nun durch den Urlaub der MDK-Ärztin zwei Wochen Ruhe habe (es sei denn, wir wurden vom MDK verarscht...).

Beim Ultraschall war wieder eine kleine Zyste (4 x 3 x 5 mm) sichtbar, Mist Die Ärztin meinte, das Ding sei mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit einfach nur eine Zyste und gutartig. Habt Ihr auch Zysten, ist das normal? Habe auch schon seit ewigen Zeiten in der Brust an genau der Stelle immer mal wieder ein leichtes Ziepen, insbesondere um die Periode herum. Versuche das Thema aber einfach auszublenden.

Euch alles Gute und liebe Grüße

Junimond

[chris14]

Hallo Junimond,

das ist doch endlich mal eine aufbauende Nachricht! Es gibt immer noch Ärzte, die sich kümmern und einsetzen. Ich drücke Dir fest die Daumen!
Zu dem Thema Zysten kann ich leider nicht weiterhelfen. Das ist natürlich nicht sehr schön und beunruhigt natürlich auch wieder.

An alle:
Eigentlich ist dies nicht der richtige Beitrag, um diese Frage zu stellen. Aber da ihr soviel wisst und immer weiterhelft, möchte ich die Frage doch stellen und hoffe auf ein paar Infos.
Meine Mutter ist wie ich natürlich auch BRCA1 positiv und hat vor 13 Jahren Brustkrebs gehabt. Sie hatte gerade Termine um sich zu informieren, "unten" alles prophylaktisch entfernen zu lassen. Leider kam bei der Vorsorge jetzt heraus, dass der Abstrich nicht in Ordnung war und eine Ausschabung erfolgen soll (mittlerweile das dritte Mal in den letzten Jahren). Sie wird aber wohl alles entfernen lassen, allerdings erst im Juni, da sie vorher noch eine Urlaubsreise geplant hat. Sie könnte früher einen Termin bekommen. Ach ja, als Ergebnis kam etwas mit Pap III raus.

Muss ich mir da große Sorgen machen? Ist es vertretbar, dass sie erst noch diesen Urlaub macht und dafür drei/vier Wochen länger mit der OP wartet?

Tut mir leid, wenn ich hier alles durcheinander bringe. Ich bin etwas aufgelöst, da ich ja in zwei Wochen meinen Diep-Flap bekomme und dann noch so eine Nachricht. Ich habe meine Mutter vor 13 Jahren fast verloren und es war eine sehr schlimme Zeit. Das kommt alles wieder hoch...

Liebe Grüße sendet Chris