das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Mara7]

Hallo,

ich reihe mich hier mal ein.

BK seit Anfang Januar, DCIs und 8 mm-Tumor, hormonpositiv und Herz2neu3+. Da meine jüngere Schwester vor zwei Jahren erkrankt ist, wurde uns zu einem Gentest geraten.
Ergebnis ist da, jedoch noch kein bekanntes Gen als Ursache gefunden. Wir sind nun trotzdem in dem engmaschigen Untersuchungsprogramm, da davon ausgegangen wird, dass ein noch unbekannter Gendefekt die Ursache unserer Erkrankung ist.

Bereits vor dem Ergebnis des Gentests war ich der Überzeugung, dass ich mir bei beiden Brüsten das Brustdrüsengewebe entfernen lassen möchte.
Nach dem Ergebnis meinte meine Frauenärztin, dass ich die gesunde Brust doch erstmal in Ruhe lassen sollte.
Ich fühle mich aber extrem unwohl bei diesem Gedanken, und nach einem weiteren Gespräch meinte sie, dass ich dann auf meinen Bauch hören solle und beide Brüste operieren lassen soll.

Ich war jetzt bei einem plastischen Chirurgen, der mir von mehreren Seiten empfohlen wurde; er heißt Dr. Gabka, kennt den wer?

Er hat mit mir die Vorgehensweise besprochen, versteht meine Ängste wegen der zweiten Brust und hat mir alle Vor- und Nachteile erklärt. Dann meinte er, ich solle mir das nochmals ein paar Tage überlegen und mich dann wieder bei ihm melden.

Ach ja, bei der OP würden die Haut und die Brustwarze erhalten werden. Da ich sowieso mit einer sehr kleinen Oberweite gesegnet bin (80A), riet er mir dazu, zuerst mal Silikon auzuprobieren, um die zwei großen OPs für die Eigengewebsverpflanzung zu umgehen.

Nun habe ich Mitte der Woche wieder einen Termin, um das Ganze nochmal zu besprechen.

Ich tendiere dazu, beide Brüste operieren zu lassen und Silikon als Ersatz reinzunehmen.

Wie findet Ihr diese Entscheidung?
Wäre für Meinungen sehr dankbar

[Susann1]

moin moin mara. du wirst bestimmt schon gelesen haben, dass es einige hier im forum gibt, die BRCA-negativ sind. ich bin auch so eine.. gibt es in deiner familie sonst noch BK? oder seid nur ihr beiden betroffen. bei uns sind es "lediglich" drei schwestern.
deine entscheidung zur bds. mastektomie kann ich voll nachvollziehen. ich selber habe diese woche auch ein "vorstellungsgespräch" bei einem plastischen chirurgen. ich bin allerdings schon 51. wie alt bist du?
und hast du ein OK von deiner krankenkasse, dass sie diese OP übernehmen?
ciao
susann

[Mara7]

Hallo Susann,

komischerweise gibt es in unserer Familie nur meinen Vater, der mit 76 Jahren Bauchspeicheldrüsenkrebs bekam.
Sonst überhaupt niemand, meine Großmütter wurden beide über 90 Jahre!
Es betrifft auch "nur" meine Schwester und mich

Bei der Krankenkasse habe ich noch gar nicht nachgefragt, ich hab das Thema nur kurz bei dem plastischen Chirurgen angesprochen, und der meinte, dass das überhaupt kein Problem sei. Warum fragst Du, hast Du etwas anderes gehört?

Ach ja, zu Deiner Frage, ich bin 45 Jahre alt

[Susann1]

moin mara, und die ärzte haben nicht versucht, dich von einer mastektomie "abzuhalten"?? oder bist du dir so 100%ig sicher, dass du die OP machen lässt?
bist du bestrahlt worden? ich frage weil es dann mit silikon doch immer mal wieder probleme geben soll?
und die KK; nein die habe ich ncoh nicht gefragt ob sie so eine OP übernehmen würden. vielleicht ist es einfacher, wenn man schon einmal BK hatte, ich weiß es nciht. hier im forum gibt es einige nciht-BRCA-lerinnen, deren KK die kosten nicht übernehmen wollen.
halt uns mal auf dem laufenden, was bei deinem termin diese woche rauskommt...
schönen tag,
susanananananananananan

[Mara7]

Servus,

manche Ärzte fanden die Idee, die "gesunde" Seite anzugehen, nicht so toll, andere haben es absolut verstanden, dass ich das machen möchte. Ich habe sehr viel überlegt, aber ich würde mich einfach nicht wohlfühlen, wenn die zweite Seite zukünftig nicht auch gefahrlos wäre.

Bestrahlt wurde ich nicht, weil ich mir die Bestrahlung durch das Entfernen des Brustdrüsengewebes ersparen kann. Das haben auch alle Ärzte als gangbaren Weg gesehen, da gab es keine Einwände.

Hab gerade hier http://www.krebs-kompass.de/showthre...37639&page=133 etwas zu dem Termin geschrieben, vielleicht schaust du mal

[milchen77]

liebe schlaudy und liebe forianerinnen,

ich hatte ja versprochen, mich nach rückkehr aus dem KHS hier wieder zu melden.
ich hatte am 13.5. meine prophylaktische mastektomie und durfte vorgestern dann nach 10 tagen nach hause. ich habe die OP erstaunlich gut überstanden, denn es dauerte trotz zwei operateuren 6 stunden. meine implantate sind pro seite 445g schwer bzw. leicht, denn ich bin nun von einem D-körbchen auf ein B-körbchen geschrumpft. es ist noch sehr seltsam, sich selbst mit diesem neuen profil anzuschauen, aber ich denke, dass die zeit da ihr eigenes tun wird.
glücklicherweise gibt es novaminsulfon; so sind die schmerzen meistens auszuhalten, auch der aufenthalt auf der station war gut gestaltet.
DANKE an alle, die hier die daumen gedrückt hielten.

lg,
milchen.

[Schlaudy]

Hallo Milchen,

schön, dass Du alles so gut überstanden hast . . . Die Op bzw. OP-Zeit muss der Körper erst mal verkraften. Hatte damit auch ganz schön zu tun. Bei mir waren es 8 Stunden und noch am dritten Tag war mir total schwummerig beim aufsetzen und Kopf drehen. . .

Wie ist es mit Deinen BW? Hast Du sie entfernen lassen? Wie fühlen sich die Implantate an? Sind sie sichtbar, weil die Haut dünn ist oder fällt es nicht auf?

Lass es Dir gut gehen und weiterhin gute Heilung . . .

Grüsse

Schlaudy

[Stoerchin]

Hallo Ihr Lieben,

ich in neu hier, sehr froh, dass es dieses Foru gibt, und stelle mich einmal kurz vor: ich bin 34 Jahre alt, meine Mutter ist jung und meine Cousine sehr jung an BK gestorben. Da mit beiden direkt ja leider kein Gentest mehr durchgeführt werden kann, wurde auf meine Initiative hin vor einigen Wochen mein Onkel, der Bruder meiner Mutter und Vater meiner Cousine, getestet; er ist BRCA1-positiv. Das Ergebnis meines eigenen Tests liegt nun vor, vor 2 Tagen habe ich den Brief bekommen und soll bzw. kann nun einen Termin zur Ergebnismitteilung machen.

Nun bin ich schon so weit gegangen, auch gegen alle in meiner Familie, die es soweit mitbekommen haben (alle wollen es nicht wissen, mein Onkel hat es ganz allein mir zuliebe getan), bin schon recht gut in der Materie drinnen, doch nun verlässt mich irgendwie der Mut, das Ergebnis zu erfahren.

Deshalb meine Frage an Euch: Wie ging es Euch an dieser Stelle? Gibt es hier vielleicht jemanden, der sich am Ende doch noch gegen das Erfahren des Ergebnisses entschieden hat? Manchmal male ich mir schon aus, wie ich feier mit denen, die Bescheid wissen, dass ich negativ bin, und dann auch wieder, wie ich anfange, mich sterbenskrank zu fühlen, sollte ich positiv sein. Am 20.7. habe ich meinen ersten "Total-Check" incl. MRT und eigentlich war nun mein Plan, das Ergebnis vorher zu erfahren, weil ich ja dann evtl. aus dem Prophylaxe-Programm herausgenommen werden kann - eine jährliche Mammographie ist ja nicht gerade doll und -so doof es klingt- ich habe wahnsinnige Platzangst im Kernspin, aber ich bin mir gerade halt so unsicher...

Ich würde mich sehr freuen, wenn ich hier ein paar ebenfalls betroffene (wobei ich ja eigentlich noch gar nicht so betroffen bin, oder?) junge Frauen kennen lernen würde, und danke Euch schonmal herzlich für die Rückantworten!

Liebe Grüße
Stoerchin

[tesska]

hallo liebe stoerchin und willkommen im forum!

ich wurde anfang des jahres getestet und ich wollte das ergebnis unbedingt wissen, vor allem, um im falle einer entlastung wirklich beruhigt zu sein. allein das wäre es mir wert gewesen und ich hatte auch wie du geplant, dann eine party zu schmeißen. leider habe ich mutation doch geerbt, aber ich fühle mich nicht sterbenskrank. es ist halt im weiten sinne eine "behinderung", aber die kann man ins leben integrieren. man kann ja zur engmaschigen vorsorge gehen und/oder sich eben brustdrüsengewebe und auch die eierstöcke entfernen lassen. und die party gibts trotzdem noch- wenn ich die prophylaktische mastektomie überstanden habe.

du musst für dich wissen, wie viel dir eine eventuelle entlastung bringt, aber auch, wie du eine eventuelle belastung verkraftest. jede entscheidung ist völlig legitim und es geht hier einzig und allein um deinen seelenfrieden. es sind ja deine gefühle, deine angst, aber auch deine freude, wenn das resultat negativ ist. auch dein argument, dass du im falle des negativen ergebnisses nicht mehr zum mrt musst, finde ich durchaus wichtig.
ich weiß immer lieber woran ich bin und nehme dann die zügel in die hand, für mich ists sehr gut, von der mutation zu wissen.

viele liebe grüße,
tesska

[holiday1978]

Ich bin erkrankt und habe das BRCA1-Gen.
Ich sehe es weder als "Behinderung" an, noch fühle ich mich "sterbenskrank". Diese Wortwahl finde ich etwas unglücklich gewählt.

Wird man positiv getestet, dann ist das Risiko an BK zu erkranken sehr hoch, aber es gibt auch gute Möglichkeiten das zu verhindern. Das muss nur leider jede von uns selbt entscheiden...denn was bringt mir was Frau A. oder Frau B. sagt....es geht um meinen Körper, um mein Recht auf Wissen oder Nichtwissen und um mein Leben.


Grüße,
Holiday

[bergmädel]

Hallo Störchin,

Du schreibst, dass Du Dich aus dem Früherkenungsprogramm herausnehmen lassen kannst, sollte Dein Gentest negativ sein. Das würde ich mir nochmal überlegen, auch wenn Dein Testergebnis negativ sein sollte. Vielleicht bist Du in Deinen bisherigen Recherchen auch schon auf die Info gestoßen, dass Du dennoch Trägerin einer bisher unbekannten Genvariante sein kannst.
Das ist auch mit der Grund dafür, dass junge Frauen mit familiärer Vorbelastung in diese Früherkennungsprogramme aufgenommen werden, auch, wenn man bei ihnen bisher keine Gendisposition feststellen konnte. Ich will Dir Deine Feierlaune bei negativem Ergebnis nicht verderben. Aber ich würde an Deiner Stelle wachsam bleiben.
Du schreibst, eine jährliche Mammo ist nicht so doll. Warum nicht? Falls Du Dir Sorgen über die Strahlenbelastung machst, die ist sehr sehr niedrig.
Und der Raumangst in der Kernspinröhre kann man sehr gut mit einer Beruhigungspille begegnen, die Du vor der Untersuchung einfordern kannst. Anders kann ich die Röhre auch nicht aushalten. Eine halbe Stunde nach Untersuchung ist man wieder klar.

Grüße, Sandra