das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Butterblume99]

Hallo Juli,

die Zysten habe ich ja in der Brust, die kann man wohl nicht jedes Mal entfernen, dann würd ich nur unterm Messer liegen :-( Darum sollte ich die Cerazette nehmen, weil dann sich evtl. nicht so viele neue Zysten bilden und die Schmerzen nicht so schlimm sind....Der Gentest wurde vor drei Monaten bei meiner Mutter gemacht..das dauert aber leider noch bis das Ergebnis da ist...Daher bin ich unsicher..Pille = Schutz vor EK, aber BK erhöht und wenn jetzt wirklich eine BRCA-Defekt vorliegt...

LG

[juli 11]

Ojeeee, sorry...das hatte ich falsch verstanden....Was ist denn, wenn der Test deiner Mutter "hoffentlich" negativ ausfällt? Reicht dir das als Beruhigung? Und was sind das für Zysten in der Brust? Sind die schon mal punktiert worden?
LG

[Butterblume99]

Nee, hab ich etwas unglücklich ausgedrückt Angeblich Wasserzysten...So hat alles angefangen...Hatte schon länger paar kleine und Ende Februar hab ich dann selbst nen Knoten ertastet...Bin sofort zum FA, da wurde Ultraschall gemacht und sofortige Überweisung zur Mammographie...Der Arzt hat auch noch mal Ultraschall gemacht und meinte dann, es ist eine Zyste...Die wurde punktiert...die laufen aber meist wieder nach und man macht das nur, ab ner bestimmten Größe...trotzdem beunrihigt mich das, keine von meinen Freundinnen hat so mit Zysten zu tun...meine Mutter hatte das, darin seh ich ja schon, dass ich das von Ihr geerbt habe?!

Beruhigt wäre ich nicht, wenn kein Gendefekt bei meiner Mutter gefunden wird...wär zwar froh, wenn es kein BRCA ist, aber Ihr Brustkrebs war nicht hormonabhängig, beidseitig und in jungen Jahren..Es kann ja nur ein Gendefekt sein :-( LG

[juli 11]

Hallo Butterblume,
ich glaube, du hättest es sowieso am liebsten das eine Mastektomie durchgeführt wird.... Egal wie der Test ausfällt...Bist du auf der Warteliste beim Psychologen? Vielleicht kannst du das ja dann auf diesem Wege durchsetzen, damit du deine innere Ruhe wieder bekommst.Drück dir die Daumen....
Schönen Tag wünsch ich Dir/ Euch
LG

[Butterblume99]

Da hast Du wohl recht...leider fühl ich mich sehr damit allein gelassen...Es wird einfach gesagt abwarten..Das ich jahrlang falsche Info´s über einen Gentest hatte, noch Kinder haben möchte und auch ungefähr in dem Erkrankungsalter meiner Mutter bin, interessiert irgendwie wohl nicht :-( Psychologen sind hier nirgends...Wartezeiten bis zu einem Jahr bzw nehmen die gar keinen mehr an...Auch mein FA hat diesbezüglich umsonst was versucht..Will euch aber nicht weiter nerven...

Eine letzte Frage hab ich noch: Kann mir denn jemand sagen, wie es sich bezüglich der Pille verhält? Angenommen, es liegt BRCA Defekt vor, darf ich die nehmen (soll eine Gestagen-Pille nehmen wg Zysten und Schmerzen, sind aber ja auch Hormone..) ? Schützt ja wiederum vor EK...

LG

[Elanor]

Hallo Butterblume,

ich stimme Juli da zu: Du willst auf jeden Fall die Mastektomie und die Art wie Du Dich damit und mit Deinen Ängsten auseinandersetzt lässt einen wirklich vermuten, dass psychologische Hilfe nötig wäre (hab das selbst auch schon gemacht und es hilft wirklich)! Sie scheinen Dich zu lähmen und nehmen Dir jede Freude am Leben, sie könnten Dich aber auch zu neuen Wegen animieren und Energien freisetzen. Das einige Deiner Ängste berechtigt sind streite ich gar nicht ab. Aber nicht jeder dem Mutter und Tanten früh (und jung) an Brustkrebs gestorben sind reagieren so wie Du, fast wie paralysiert. Mit solchen Sorgen muss man irgendwann lernen wenig gestresst umzugehen, sonst macht es Dich irgendwann wirklich krank. Man hat nur dieses eine Leben (wenn man nicht an Wiedergeburt glaubt) und ich denke man sollte das Beste daraus machen und dankbar sein, wenn man gesund ist - und noch nicht an Krebs erkrankt ist wie so viele hier in diesem Forum und thread! Vielleicht tut es Dir auch nicht so gut Dich so viel mit dem Forum zu beschäftigen, man kann auch seine Ängste füttern...

Bei mir war es so, dass ich auch über 6 Monate auf das Ergebnis vom Gentest warten musste. Die meiste Zeit hab ich nicht einmal dran gedacht, Sorgen habe ich mir auch nicht gemacht, am Ergebnis ändert das ja sowieso nichts. Für mich war von Anfang an klar, dass ich falls ich BRCA1 oder 2-Trägerin bin die PM durchziehen wollte und sonst weiterhin mich engmaschig kontrollieren lassen würde. War dann BRCA1 und drei Monate nachdem ich das Ergebnis erfahren hatte war meine Mastektomie. Ich bin sehr froh, dass es diesen Weg gibt und gab, aber rings um mich herum haben Leute andere Krebssorten gegen die sie kämpfen müssen, aber auch andere Krankheiten wie Multiple Sklerose oder schwere Darmkrankheiten - Brustkrebs ist nicht das einzige Problem dem man sich stellen muss und wenn man nicht selbst erkrankt ist sollte man dieser Sch...krankheit auch nicht mehr Raum geben als unbedingt nötig!

Ich hoffe Du findest Deinen Weg und wünsche Dir viel Glück! Liebe Grüsse

Elanor

[nixe77]

Hallo Mädels,

hierüber bin ich eben gestolpert:

http://www.spiegel.de/wissenschaft/m...772905,00.html

Der Bundestag hat heute ein Gesetz zur Präimplantationsdiagnostik (PID) verabschiedet. Künftig dürfen Paare Embryonen auf Gendefekte testen lassen, in gewissen Grenzen. (Ob das auf BRCA anwendbar ist, habe ich noch nicht rausgefunden, in anderen Ländern wird es ja schon eine Weile so praktiziert)

Auch wenn das sicher ein umstrittenes Thema ist, vielleicht wäre es ja eine Option für die ein oder andere BRCA-Frau? Hätte es früher so eine Möglichkeit gegeben, hätte ich bestimmt den Test VOR den Kindern erwogen.

LG, Nixe

[tesska]

hallo zusammen!

ich freue mich gerade sehr, dass der bundestag die PID zulässt!

allerdings denke ich nicht, dass die PID für uns BRCA-betroffene in betracht kommt, denn:

Nach dieser Regelung dürfen Paare die Methode künftig nutzen, wenn aufgrund ihrer genetischen Veranlagung eine hohe Wahrscheinlichkeit für eine schwerwiegende Erbkrankheit beim Kind oder für eine Tot- oder Fehlgeburt besteht.

http://www.tagesschau.de/inland/pid148.html
so blöd unsere mutationen auch sind, sie sind erstmal nicht lebenbedrohlich, erst wenn der krebs ausbricht und selbst dann gibt ja noch viele möglichkeiten zur therapie.
in großbritannien wurde das ja aber kürzlich gemacht, PID wegen einer BRCA-mutation, da ist es also möglich.

ich persönlich wüsste auch nicht, ob ich meine BRCA-mutation "schlimm genug" finde für eine PID, wenn man das mal mit anderen erbkrankheiten vergleicht.
aber dann wiederum, ich habe noch keine kinder und bin noch nicht selbst erkrankt, über das ganze ausmaß kann ich bislang nur als angehörige von erkrankten und als mutationsträgerin urteilen...

ich denke unsere behandlung wird es in zukunft sein, ein medikament zur prävention einzunehmen. unseren töchtern wird hoffentlich nicht mehr das brustgewebe entfernt...

liebe grüße, tesska

[lulu123]

Hallo an alle,


ich (35) habe vor 4 wochen mein ergebnis zum gentest bekommen; BRCA1!!!
seid dem werde ich hin und her geschickt ohne wirklich weiter zu kommen.
Ich soll in ein Programm aufgenommen werden damit einige der Untersuchungen von der KK übernommen werden und dafür muss ich in eine zugelassene Frauenklinik (Heidelberg ist die nächste)in der ich im Dezember erst einen Termin habe für die Beratung (die hatte ich schon 2 mal in FFM), erst danach kriege ich einen Termin zur MRT. Da meine Schwester mit 35 (vor 2 J.) BK bekommen hat, überlege ich mir die Eierstöcke und Brüste entfernen zu lassen. Ich hatte eine Alptraum Blinddarm Op (vor 20 J.) und weiss deswegen nicht mehr wovor ich mehr Angst habe? OP oder Krebs? könnt Ihr mir bitte berichten wie schmerzhaft die OP`s (Brust/Eierstock) sind oder sein können?
Danke an alle

[nene]

Hallo Lulu, ich habe morgen vor einem Jahr mein Ergebnis bekommen. BRCA2! Heute bin ich ohne Eierstöcke und ohne Brustdrüsengewebe.
Die Eierstock- OP war nichts Schlimmes. Wurde ambulant gemacht, war nach 3 Stunden wieder im eigenen Bett und hatte keine wesentlichen Schmerzen.
Habe mir danach die Knochendichte messen lassen wegen Osteoporose. Alles ok. Habe nach ca. 6 Monaten ein paar Hitzewellen bekommen, die Schleimhäute sind ein bisschen trockener und 2 kg sind auch mehr auf der Waage. Also nichts Dramatisches. Bis jetzt.
Die PM dann im Februar. Von den Schmerzen her auszuhalten - mit Schmerzkatheter und einigen Mittelchen. Nach 8 Tagen war ich ohne Schmerzmittel und habe dann nur bei der Expanderauffüllung ein Paracetamol genommen. Ich war nur nach der OP körperlich sehr erschöpft. Nach 6 Wochen aber wieder voll funktionsfähig. Mir geht es supergut und ich war vor 2 Wochen im Bikini am Strand unterwegs.
Am 29.08. werden dann meine Expander gegen Silikon ausgetauscht und dann werden noch die BWs gebaut und tätowiert.
Bei mir ging alles ganz schnell mit den Entscheidungen. Ich wollte einfach soviel Sicherheit wie möglich. Sovleil ganz kurz zu meiner Geschichte. Wenn du noch Fragen hast, frag einfach.....:-)
Liebe Grüße
Nene

[Butterblume99]

Hallo,

habe lange nicht geschrieben, aber lese täglich...bin so langsam echt am Ende....4Monate warte ich nun fast auf das Ergebnis des Gentests meiner Mutter....und es kann bis zu ein Jahr dauern..ich weiss echt nicht weiter...ich habe aktuell wieder ziemlich Schmerzen in der Brust...ich werd noch verrückt vor lauter Angst....ich seh aus..schneeweiss, schwarze Augenränder...kann man die Brustdrüsenentfernung wirklich nicht anders durch bekommen? ich befürchte echt, dass ich schon was habe...die ständigen Schmerzen können ja nicht normal sein....hab ein paar Zysten...das doch schon kein gutes Zeichen?! Bin echt verzweifelt...versteh nicht, dass man mich so hinhält....meine mutter hatte ja 2x BK und das triple negativ....der Gendefekt ist doch sowas von klar :-( und ich hatte schon solche Probleme mit der Brust (2x Fibrome und nun Zysten, Schmerzen,...) ist doch auch ohne Testergebnis alles klar?!!

Liebe Grüße und sorry, ich musste mal alles wieder rauslassen...

[juli 11]

Hallo Butterblume,
ärgerlich das sich die Bearbeitung so lang hinauszögert. Hast du schon mal dort angerufen, warum das so dauert. Hatte meinen Test vor 2 Wochen und werde das Ergebnis in ca. 8-12 Wochen erhalten...
Mach dir doch nicht das Leben so schwer... Wie lenkst du dich denn ab?
Mir fällt das auch nicht leicht...diese Angst...., aber wenn ich andere Berichte lese, wie bei Dir Tante Emma.....müssen wir das Beste daraus machen, und ich bewundere bei vielen den Mut, die Courage und Freude trotz allem.
Ganz doofe Frage...Wie kann ich mein Profil einstellen? Habe leider null Ahnung von solchen Sachen...Ist mir auch ein bisschen peinlich
Mich würde interessieren, ob ihr an meiner Stelle eine Mastektomie und Adnektomie durchführen lassen würdet? Wünsch Euch ein schönes Wochenende Bis später