Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[Rudolf]

Hallo Kai-Hoger,
Servan-Schreiber hatte seinen Hirntumor wohl 1992, ein Rezidiv 7 oder 10 Jahre später. Von einem neuerlichen Rezidiv habe ich bisher nichts gelesen. Woher hast du die Information?
Rudolf

[KHK]

Hallo Rudolf,

dies ist in seriösen französischen Medien zu lesen. Danach ist sein Rezidiv im Juni 2010 entdeckt worden. Es soll ein Glioblastom grad IV sein und sehr agressiv. Trotz mehrerer Ops bereit er sich wohl auf sein Ende vor und soll linksseitig fast gelähmt sein. Er hat noch ein drittes Buch geschrieben auf französich. Ich denke trotzdem, daß seine Methode zwar wie auch alle anderen Methoden nicht heilt, aber doch das Überleben deutlich verlängern kann.

Der Neurochirurg der Uniklink Köln fand das Ergebnis des PET SCANs sehr gut, er war nur etwas unzufrieden, daß das Forschungszentrum die gleichzeitig gemachten MRT Aufnahmen nicht mitgeschickt hatte, wie ich den Arzt des Forschungszentrums gebeten hatte.

Bezüglich der Ergebnisse des funktionnellen MRTs, hat er gemeint, daß sich mein Gehirn wohl um organisiert hätte, was bei Kindern lviel leichter als bei Erwachsenen sei, aber manchmal auch noch bei Erwachsenen vorkommt.

Im Moment brauche ich keine Chemotherapie zu machen oder andere Medikamente zu nehmen. Ich werde also weiter ein ausgeglichenes Leben ohne zuviel Stress führen soweit das bei einer slochen Krankheit geht, weiter Übungen machen und mich an den kleinen Freuden des Lebns freuen wie zum Beispiel das Feuerwerk "Kölner Lichter". Es war sehr schön anzusehen und das zum ersten Mal mit den Füßen im lauwarmen Wasser des Rheins. Und es war auch erst das zweite Mal, wo ich richtig schöne rote Herzen am Himmel gesehen hab.

Ich werde in 3 Monaten in Paris wieder ein normales MRT machen lassen und nur wenn ich und/oder der Radiologe eine ungute Veränderung sehen, kurzfristig einen Termin in Köln ausmachen. Falls dies nicht der Fall ist, werde ich erst wieder in 6 Monaten wieder nach Köln fahren. Hoffen wir das Beste für mich und auch die anderen hier!!!

Grüße,

Kai-Hoger

[andreas Bacher]

Hallo ihr Lieben!

Weiß jemand von euch etwas über die Behandlung von Rezidiven mit Parvoviren? Leider findet man im Internet realtiv wenig dazu.

Ich weiß nicht warum, aber diese Behandlungsmethode erscheint mir eine ganz ganz vielversprechende zu sein.

LG
Andi

[tinkabell]

falls du die therapie mit der "hühnerpest" meinst hätte ich eine anlaufstelle ja.

[andreas Bacher]

Liebe Tinkabell,

Hühnerpest?? - nein davon hab ich nichts gelesen. Parvoviren sollen meines Wissens nach Krankheitserreger bei Nagetieren sein, die aber Menschen nichts anhaben. Diese Viren befallen die kranken Zellen eines Hirntumors weil dieser irgendein Einweiß besitzt an dem die Tierchen andocken können. Die Viren sollen ihr Werk angeblich fortsetzen bis alle Tumorzellen kaputt sind. Soweit die Theorie.

Welche Anlaufstelle hättest du für die "Hühnerpest", wie du schreibst?

Herzliche Grüße,

Andi

[tinkabell]

eine bekannte österreichische wolfsforscherin hatte ein astro 3 und hat sich in deutschland mittels viren die hühnerpest behandeln lassen. ich habe sie mal via facebook kontaktiert und sie hat mir die praxis gesendet, wo sie es machen ließ. ich habe mich genauer noch nicht mit beschäftigt, da ich erstmal die standartherapie mache und mir alle anderen methoden aufhebe.....

wenn du willst schick ich dir den LINK der praxis , den ich von der wolfsforscherin bekommen habe. wo es sonst noch gemacht wird weiß ich nicht ...würde mich aber auch interessieren wer es sonst noch macht...... und WO.

[tinkabell]

ich hab sowohl servans schreiber als auch michaelis buch gelesen ....... aber , dass er nun doch verstorben ist, ist nicht zu mir durchgedrungen. gott segne ihn.

nein mein papa hatte prostatakrebs.
ich habe ein astro3 bekannt seit februar 2009 , wobei ich es sicher schon länger im kopf habe ...nur 2008 war ich das erste mal beim MR ............

[KHK]

Hallo,

Da ich in der Nähe von Paris lebe, habe ich David Servan Schreiber bei einer Messe die letzte Ehre erwiesen und auch mit einem seiner Brüder und einem Cousin länger gesprochen. Hab ja auch ein sekundäres Glioblastom wie er und bin auch wie er an der Uniklinik Köln behandelt worden. Sein Ende muß schon sehr traurig anzusehen gewesen sein nachdem was sein Bruder, mit dem ich gesprochen habe, unter Tränen während der Messe berichtet hat. Mir sind dabei auch die Tränen gekommen und das nicht nur weil mein Ende ähnlich sein könnte. Er hat fast 20 Jahre mit einem Hirntumor gelebt, ein Glioblstom war es aber meines Wissens nach erst zum Schluß. Meines Erachtens hat sein zu stressreiches Leben eine große Rolle bei dem Auftreten des ersten Rezidivs im Jahr 2010 gespielt. Danach ist er sicher depressiv geworden und hat sich gefragt, ob das, was er in seinen Büchern und Vorträgen gepredigt hat wohl richtig war. Ich denke, daß psychologische Aspekte bei ihm und bei mir eine große Rolle gespielt haben. Mit ist ca. 1 Jahr nach der ersten OP (Jod-Seeds) eine nicht gut aussehnde neue Spitze des Tumors aufgefallen, die mir gar nicht gefiel. Sie hat sich aber über 4 1/2 Jahre ruhig verhalten und scheint dann nach einer sehr großen emotionellen Entäuschung und gleichzeitigem Ellenbogenbruch im Winter wohl wieder losgelegt.

Mir geht es im Moment immer noch viel besser, als ich das je vor der Rezidiv OP für möglich gehalten habe. Klar, geheilt bin ich nicht und ich habe ja auch oft genug gesehen, wie schnell es manchmal gehen kann...

Auch wenn jetzt manche den Kopf schütteln werden, ich brauchte eigentlich meinen Tumor um aus der jahrelangen Lethargie meines privaten und professionellen Lebens aufzuwachen und auch das Rezidiv. Als mein Tumor 2004 entdeckt wurde, hatte ich den ja schon mindestens 35 Jahre im Kopf. Nur hat niemand vermutet, daß ich mit 12, 13 Jahren schon einen Tumor im Kopf hatte, der damals schon leichte Behinderungen verursachte. Zur Zeit des Rezidivs 2009 war die OP Technologie endlich soweit fortgeschritten, daß man mir den Tumor "komplett" hat entfernen können. Einige Monate später fing es mit fast 50 an, daß ich langsam aber sicher immer mehr Bewegungen machen konnte, die ich schon im Alter von 12, 13 nicht mehr machen konnte. Auch wenn es noch nicht perfekt ist, wird es immer noch langsam besser und das finde ich toll. Seit 5 Monaten nehme ich außer dem Tagamet keine Medikamente mehr, nur noch grünen Tee und Curcuma. Ich hätte nie gedacht, daß ich noch mal ohne Antiepileptika leben würde. Insofern war das Rezidiv, auch wenn es für mich zuerst ein Schock war, letztendlich eine große Chance. Weil ohne hätte man gesagt, daß mein Zustand trotz der hohen Antiepileptikadosis stabil wäre und ich hätte immer noch den Tumor in voller Größe im Kopf... Jetzt hoffe ich natürlich, daß es möglichst lange noch so bleibt, auch wenn das Sterben wie das Geborenwerden zum Leben gehört. In der Zwischenzeit versuche ich so gut es geht, vom Leben zu profitieren und ich habe schon so viele schöne Sachen gemacht, die ich ohne Tumor höchst wahrscheinlich nicht gemacht hätte...


Fallls ich, was ich nicht hoffe, noch ein Rezidiv bekommen sollte, gibt auch noch andere Therapiemöglichkeiten wie Chloroquin, Thalidomid (von Prof/Vogel genutzt), Tagamet, Canabis außer den Standardtherapien Temodal und Avastin. Die würde ich erst einmal ausprobieren, ehe ich es nochmal mit Temodal und/oder Avastin versuchen würde. Es git da oft ein paar Studien aber ohne Zulassung für Tumorbehandlungen und das nicht umbedingt nur wegen Unwirksamkeit sondern oft auch weil sich mit den Sustanzen kein Geld verdienen läßt mit denen die Pharmakonzerne die hohen Kosten für Zulassungsstudien wieder einspielen können. Man darf ja nicht vergessen, daß es auch um viel Geld bei den Behandlungen geht und das Wohl der Patienten nicht immer an erster Stelle steht...

Sonnige Grüße aus Marseille, wo ich gerade bin,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo,

Ich möchte mich erstmal bei allen bedanlken, die mir gestern, Termin eines neuen MRTs die Daumen gedrückt haben! Es hat keine wesentliche Evolution in den letzen 6 Monaten gegeben. Die kleine Kontrastmittel aufnehmende Zone am oberen Rand der Resektionshöhle hat noch etwas abgenommen. Ausserdem habe ich mal wieder eine Blutanalyse zur Kontrolle nach meinen 8 Monaten Chemo vornehmen lassen. Die Werte sind quasi alle fast genauso hoch wie vor der Chemo, es besteht nur eine leichte Insuffizienz an Vitamin D. Ich werde also weiterhin wie seit mehr als 2 Jahren Tagamet und Curcuma einnehmen und grünen Tee trinken und vom Leben profitieren, so gut es geht!

Also werde ich beruigt morgen zum Nachsorgetermin in der Strahlenklinik der Uniklinik Köln und danach weiter zum jährlichen Dorffest fahren, um dort meine alten Kumpels wiederzutreffen, wie wir es letztes Jahr vereinbart haben. Es wird ja wahrscheinlich auch das letzte sein, wo ich noch mit Euros bezahlen kann... Es ist auch eines der jährlichen Meilensteine wie Weihnachten, mein Geburtstag, der Tag der OP meines Rezidivs. Bevor ich von meinem Tumor wusste, hab ich immer gedacht, dass ich nur älter werde. Seitdem freue ich mich an diesen Tagen, dass ich noch ein Jahr länger mit den Tumorresten habe leben durfen. Die Vision hat sich für mich in der Hinsicht völlig geändert...

Sonnige Grüsse aus Paris an alle,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo,

Ich wünsche allen hier schöne Weihnachten und keine neuen Probleme.

Hier in Frankreich ist Weihnachten ja nicht ganz so "schlimm" wie in Deutschland, wenn man wie ich alleine ist: Heute wird hier noch viel gearbeitet und heute am frühen Abend fahren noch viele Franzosen zu ihrer Familie und es gibt hier auch nur einen Weihnachtsfeiertag, der dies Jahr auch noch auf einen Sonntag fällt. Solange ich noch gearbeitet habe, hat es mich immer gestört, daß ich wegen Weihnachten immer 2 oder 3 Urlaubstage nehmen musste, unter anderem auch wegen der 700 km Entfernung. Jetzt habe ich diese Sachzwänge ja nicht mehr.

Wenn ich wollte, könnte ich heute abend auch irgendwo in ein Restaurant gehen und dort mit unbekannten Leuten ein überteuertes Menu verspeisen oder ab 24:00 in eine Disko oder eine Mitternachtsmesse gehen, falls mir danach ist. Ich werd aber heute abend zu Hause bleiben. Ich mache mir nen paar Kerzen an, werde meinen selbstgeackenen, aber leider optisch etwas misratenen Stollen anschneiden und mit nem schönen Glühwein essen... Werd auch über das abgelaufene Jahr nach- und an die Familien denken, die dieses Jahr einen Angehörigen durch einen Hirntumor verloren haben. Ich sollte sicher auch dem Schicksal oder vielleicht auch einem Gott danken. Es geht mir ja schließlich am Jahresende nochmals besser als am Jahresanfang, was ich nie erwartet hätte... Und ich bin auch dem Rezidiv im Endeffekt dankbar, da ich durch die zu der Zeit endlich mögliche OP viele Bewegungen machen kann, die ich schon zur Schulzeit nicht mehr machen konnte...

Hab gestern auch zum ersten Mal in meinem Leben 4 Rosenblüten in meinem Garten so kurz vor Weihnachten geschnitten und in eine Vase getan, damit sie zu Weihnachten ganz auf sind.

Hoffentlich gehts nächstes Jahr auch so weiter... Für Silvester hab ich auf jeden Fall die Qual der Wahl, wo und mit wem ich feiern will... Und Ende Januar steht wieder ein neues Kontroll MRT an, was hoffentlich gut ausfallen wird...

Allen hier nochmal schöne Weihnachten ohne neue Probleme,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo,

Es gibt mal wieder etwas Positives zu vermelden.

Mein Neurochirurg in Köln hat mir bei der letzten Nachuntersuchung am letzten Freitag gesagt, daß er die MRT Bilder über die letzten 9 Monate verglichen hätte und alles gut und stabil wäre und es eigentlich nicht besser sein könnte.

Danach haben wir noch ein bisschen über die bei uns beiden nicht mehr vorhandene Angst vor dem Tod und die noch vorhandene Angst vor einer lange und schweren Leidenszeit davor gesprochen. Dann hat er mir gesagt, daß ich in 6 Monaten mit neuen MRT und PET SCAN Aufnahmen wiederkommen solle falls ich vorher keine gravierende Verschlechterung spüren würde. Eventuell könne ich auch in 3 Monaten ein neues MRT machen lassen und falls keine Auffälligkeit ihm den übersetzten Arztbrief des Radiologen per Email schicken, wie ich es schon einmal gemacht hätte.

Ich lebe jetzt schon das 8. Jahr nach der Entdeckung des Tumors und es geht mir trotz eines zwischenzeitlichen Rezidivs welches im Endeffekt eine Chance für mich sein sollte und das viel besser als ich es je erwartet hätte. Klar, ich bin nicht mehr so leistungsfähig wie vorher, aber ich kann dafür viele Bewegungen machen, die ich vorher zeitlebens nicht machen konnte. Nach 7 Jahren mit Antiepileptika nehme ich seit dem Frühjahr 2011 keine mehr. Dabei wurde mir kurz nach der Entdeckung des Tumors im Sommer 2004 noch ein gutes Jahr gegeben... Also, nicht aufgeben und kämpfen, es lohnt sich!!!

Liebe Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Hallo Kai-Hoger,

es freut mich zu hören, dass bei dir soweit alles bestens ist. Ich hoffe das bleibt auch weiterhin so.

[KHK]

Hallo zusammen,

Ich wollt mal wieder schreiben, wie es mir im Moment geht, nämlich ganz gut, auch wenn ich immer noch merke, daß ich nicht geheilt bin!

Ich bin im Moment in einem Konferenzzentrum oberhalb vom Genfer See in der Schweiz auf einer Konferenz zu Ökologie und Ökonomie, damit ich auf andere Gedanken komme und interessante neue Leute kennenlerne.. Ich habe hier ein schönes Zimmer mit toller Aussicht auf die französischen Alpen und den Genfer See etwa 600 m tiefer.

Ich habe letzte Woche in Paris ein neues MRT machen lassen und sowohl der Pariser Radiologe wie auch der Prof. der Uniklinik Köln sind der Meinung, daß die Lage weiterhin stabil ist und der Kölner Prof. hat mir gesagt, daß er an meiner Stelle das für diese Woche geplante PET SCAN um 6 Monate verschieben würde, da man PET SCANs aus mehreren Gründen nicht zu oft machen sollte, wenn es nicht wirklich nötig ist. Er hat mir auch noch gesagt, daß seiner Meinung nach das beste Mittel gegen Tumore ein gut funktionierendes Immunsystem wäre, welches die Tumorzellen eliminiert, solange es sich noch nicht um einen Tsunami handelt. Er meint, wie ich auch, daß jeder Körper, seiner und auch meiner, jeden Tag Tumorzellen produzieren würde. Er ist auch wie ich der Meinung, daß Streß nicht immer schädlich ist. Positiver Streß kann sogar der Gesundheit förderlich sein. Negativer Streß schwächt dagegen das Immunsystem, welches deshalb nicht mehr richtig aktiv gegen die Tumorzellen wie es ein normal funktionierendes Immunsystem täte. Natürlich löst die Diagnose Hirntumor oder auch ein anderer Tumor einen sehr starken negativen Streß aus. Und dies kann dann wiederum das Wachstum des Tumors fördern und eine Chemotherapie tut dem Immunsystem auch nichts Gutes, da sie ja in der Regel nicht selektiv nur auf die Tumorzellen wirken... Er auch dann in sehr nachdenklichem Ton zu mir gesagt: 2009, das sind ja schon 3 Jahre seit Diagnose und OP des Glioblastoms. Und er hat noch hinzugefügt, daß viele andere Patienten aus dem Jahre 2009 nicht mehr zu einem Termin bei ihm kommen könnten, einfach deshalb, weil sie nicht mehr unter den Lebenden sind...

Letzten Montag hatte ich noch eine Nachuntersuchung in der Strahlenklinik in Köln. Eine ganz hübsche junge Ärztin hatte für mich etwas ungewohnte Untersuchungsmethoden: Ich sollte ihr gut 2 Minuten direkt in die Augen sehen und sie wollte mit ihren Händen mein Gesichtsfeld kontrollieren. Zum Schuss habe ich dann aber doch nach unten geschaut, was ihr aber nicht gefiel. Aber ich bin ja nun mal ziemlich schüchtern zu Frauen und dann einer ganz hübschen Ärztin so lange in ihre Augen sehen zu müssen... Außerdem hat sie mir auch sanft die Kopfhaut mit ihren Händen rechts und links massiert und mich gefragt, ob sich das auf beiden Seiten gleich anfühlte, was der Fall war. Klar, unangenehm war das alles nicht, auch wenn ihre Untersuchungsmethoden für mich ungewohnt waren und ich natürlich auch weiß, daß es viel unangenehmere ärztliche Untersuchungen gibt...

Nachdem ich mir noch das Feuerwerk "Kölner Lichter" von einer nahegelegenen Therme zwischen 2 Saunagängen angesehen habe, bin ich dann mit dem Auto das Rheintal in Richtung Schweiz hochgefahren nicht ohne noch eine Flasche einer 30 Jahre alten Riesling Auslese bei einem Winzer zu kaufen, bei dem ich schon mal Wein gekauft habe, der Zuhause genauso gut schmeckte wie vor Ort.

Liebe Grüße und alles Gute aus der Nähe von Montreux,

Kai-Hoger

P.S.: Ich denke natürlich auch an die, die im Moment sehr leiden oder kürzlich einen Angehörigen durch einen Hirntumor verloren haben!

[Der_Chris87]

Hallo Kai-Hoger

schön zu hören dass es dir weiterhin so gut geht. Ich glaube und HOFFE auch, dass das Immunsystem eine wichtige Rolle spielt. Denn ich denke, dass ich dann wirklich alles richtig mache.
Meine Ernährung besteht fast nur noch aus Lebensmitteln die auf der einen Seite krebshemmend sind oder denen das zu mindest nachgesagt wird und die mich gleichzeitig sportlich weiter bringen. In den letzten paar Wochen habe ich sehr viel Fett abgebaut und gleichzeitig Muskeln aufgebaut. So fit war ich noch nie.
Das Thema Ernährung finde ich derzeit so interessant, dass ich demnächst ein Fernstudium zum Ernährungsberater anfangen will.
Auch psychisch bin ich auf der guten Seite. Ich lasse mich von nichts mehr stressen und auch vor dem Tod habe ich keine ganz so große Angst mehr... ehrlich gesagt verspüre ich manchmal sogar Neugierde... Aber die wird wohl erst in etwa 70 Jahren befriedigt werden

Ich wünsche allen anderen Betroffenen, dass es ihnen genauso gut wie Kai Hoger und mir gehen kann.

[KHK]

Hallo,

Wollt mal wieder schreiben, wie es mir geht.

Erstmal Danke fürs Daumendrücken (in anderen Threads)! Auch wenn es für das MRT am letzten Mittwoch wohl nicht so viel gebracht hat... Es gibt zwar nur eine sehr kleine Stelle mit neuer Kontrastmittelaufnahme, aber sonst hat sich doch einiges verändert. Es haben sich offensichtlich 3 Zysten im Tumorbereich gebildet, die eventuell für die Zunahme der Störungen im linken Bein, vor allem Fuß verantwortlich sein können. Aber keine KM Aufnahme in dem Bereich. Hoffentlich versteckt sich nich ein neues schönes Rezidiv vor dem MRT und zeigt sich dann im PET SCAN. Mein Neurochirurg hat gesagt, es scheint was im Busche zu sein und meinte PET SCAN wäre angeraten. Wollen dann im Tumorboard über meinen Fall sprechen, wenn sie die Ergebnisse des PET SCANs hätten und müßte danach noch mal nach Köln kommen... Immerhin tun sie alles mögliche, damit ich nicht dauernd hin- und herfahren muß...

Dabei fühle ich mich sonst eigentlich echt gut... Schlafe gut meine 6 - 7 Stunden und meist ohne Mittagsschlaf. Vor 1 bis 2 Jahren gings mir nicht so gut. Es kann sicher nicht jeder 2000 km selber und bei Winterwetter fahren. Aber ich hatte einfach Lust am WE einige Sachen in Deutschland zu machen und auf andere Gedanken zu kommen...

Ansonsten hat das Daumendrücken schon was genutzt! Habe es wegen Winterwetter vorgezogen. einen Tag vor Nachuntersuchung mit Auto nach Köln zu fahren wegen Winterwetter. Trotz Messe in Köln noch bezahlbares einfaches Hotel im Zentrum gefunden mit freiem kostenlosen Parkplatz in 20 m Entfernung. Bin am Freitagnachmittag wie schon am Donnerstag von Paris nach Köln zwar bei Winterwetter aber ohne jeden Stau nach Hamburg gefahren.

Vor einer Fete in einem Segelclub in dem ich bin, noch 500 m am Elbsandstrand gejoggt. Fete war schön, wenn auch feucht fröhlich mit Litern an Feuerzangenbowle, Tanz und guter Musik aber wenig Schlaf.

Samstag in meinen Heimatort bei Paderborn gefahren. Da mein Vater aber in Heim ist und mein Elternhaus leer steht und nicht beheizt ist, wollte ich erst Übernachtungsmöglichkeit suchen. Da das aber nicht so einfach war, wie ich gedacht hatte, hab ich dann bei Neffen auf Couch geschlafen und wir haben noch ein paar Flaschen gutes deutsches Bier geleert. Meinem Vater geht es wie immer, meine Mutter kann ich seit September 2012 ja leider nur noch auf dem Friedhof besuchen... Allerdings blieb es ihr so erspart, qm Grab eines ihrer Kinder zu stehen...

Sonntagabend wegen immer noch Winterwetter wieder nach Köln wegen Untersuchung in Strahlenklinik und PET SCAN am Montag. Anderes Hotel im Zentrum aber wieder Parkplatz vor der Tür ohne zu suchen und Zimmer trotz Verspätung noch frei. Und auch wieder ohne Stau und Unfall aber mit ein bisschen Eisregen... Am Montag morgen auf Weg zu Fuß zur Strahlenklinik an verschiedenen Stellen einen Handschuh und Mütze verloren und alles wiedergefunden...

Hab Montagabend nach PET SCAN in Monschau übernachtet, da doch ein bisschen müde und Schneefall im Raum Paris angesagt... Am Dienstag dann in Ruhe durch die verschneiten Ardennen nach Hause gefahren.

Jetzt hoffe ich nur noch, daß PET SCAN diese Glückssträhne noch etwas fortsetzt... Es muß ja kein großes Rezidiv sein, es könnten ja auch Spätschäden der Strahlentherapie von 2009 sein...

Egal wie es weitergeht, ich lasse mich noch nicht unterkriegen und ihr solltet dies auch nicht tun...

Liebe Grüße aus Paris,

Kai-Hoger